Feliz año 2012

Este año se me ha pasado tan rápido y no me puedo quejar fue un año lleno de cosas buenas primero porque conocí personas maravillosas, me gradúe de la preparatoria, fue mi tercer cirugía que aunque la recuperación ha sido muy complicada se que todo ha valido la pena porque los resultados ha sido los esperados, pase el mejor de los cumpleaños, me divertí como hace mucho no lo hacia y por supuesto seguí contando con la amistad y compañía de personas que ya conocía desde hace algunos años.

Quiero agradecer a mi principal seguidora Mari Carmen Perez Mourelle sabes que te quiero mucho que eres de las personas mas especiales en mi vida que llego a principios de este año, te agradezco el tiempo que te tomas para venir y leerme, cada comentario, cada te quiero en fin que mas te puedo decir solo GRACIAS.

Feliz 2012 a tod@s gracias por pasar por aquí y que sea un año mejor que el 2011 lleno de salud, amor, paz besos y abrazos. 

Por fin!!!

Estos últimos meses he andado un poco alejada del mundo del internet así que tendré un poco abandonado el blog.
Solo quería contarles que el pasado martes fue la cita con el doctor Cao me retiraron el yeso y eso me tiene de lo mas feliz, veo mi muñeca muy derechita, cuando me dijo que ya me lo quitaría no lo podía creer hasta bromeo diciéndome "ya te lo vamos a quitar porque si no esa mano se te va a secar" y bueno la sierra siempre me pone muy nerviosa me lo quito uno de los ortopedistas que estuvo presente en la cirugía, lo hizo muy rápido y no me lastimo cosa que nunca me había pasado, la fisioterapia tendrá que esperar hasta que el doctor lo indique, me dijo que lo hace por precaución lo único que puedo hacer es estirar mi brazo y mover los dedos.

Una noche totalmente arrolladora 2

En esta entrada les mostrare solo algunas de las fotos de esa maravillosa noche junto a la Arrolladora Banda el Limón. Cuando Jorge estaba a punto de bajar a saludarme me pregunto si me había caído (por lo de mi brazo) solo le conteste que no porque no me podía poner a explicarle lo que me paso.



Roberto Jr. Y su bandeño, el fue el que me invito a pasar del otro lado de la valla

Jorge (vocalista) bajando para saludarme

Jorge



Roberto

Jorge y yo aunque de la emoción no voltee a la cámara





Me tome la libertad de escribirle una nota en especial para agradecerle lo de la vez pasada, aunque la escribí sin hacerme muchas ilusiones de que volvería a saludarme pero afortunadamente se la pude dar y la leyó enfrente de mí

Aquí cuando bajo a saludarme casi no me veo porque todos me tapan

Josi (vocalista) el solo me ha sonreído y dicho hola de lejos las 2 veces

Josi

    Los vídeos los pondré en otra entrada.

De nuevo un no como respuesta

Fer, Ernesto y yo en un restaurante al que fuimos antes de la presentación de la arrolladora.

Les cuento que el martes 25 de octubre fue la cita con el docto Cao y de nuevo me volvió a decir que mi hueso aun no sella y por lo tanto no me podía quitar el yeso, esta vez iba más preparada para recibir un no como respuesta y no como en la cita anterior que todos estábamos  totalmente seguros de ya me lo quitarían, me mostró la radiografía y me explico que el hueso que se llama radio ya está a punto de sellar sin embargo el otro llamado cubito aun le falta demasiado, me dio cita para finales de este mes pero yo pienso que tendré otro no como respuesta tal vez en 2 meses mas ya esté listo; ya han pasado 5 meses desde la cirugía jamás pensé que me llevaría tanto tiempo pero en fin ya me he acostumbrado a usar mi mano izquierda cosa que costó mucho trabajo, lo único que quiero es que mi mano quede bien no importa el tiempo que me lleve aunque por momentos la paciencia se me acabe. 
Ando un poco atrasada con el blog pero mas adelante subo fotos y vídeos de mi maravillosa noche con la arrolladora.

Una noche totalmente arrolladora 1

El pasado 27 de septiembre fue la cita con mi ortopedista todos ya estábamos seguros de que por fin después de 4 meses me quitarían el yeso pero no fue así porque cuando vio mi radiografía me dijo que mi hueso aun no sella bien, la verdad no esperaba esto me cito para el 25 de octubre y espero que para ese día mi hueso ya este bien para que ahora si me lo quiten, en cuanto salí del consultorio no pude evitar ponerme a llorar de tristeza, desesperación me sentí tan mal no quería hablar con nadie; días antes de la consulta mi mama y yo teníamos planeado que de regreso pasaríamos a Zaragoza para comprar los boletos porque el viernes 30 de septiembre se presentaría la Arrolladora Banda el Limón en dicho lugar (les recuerdo que es mi banda favorita y la cual vi por primera vez el día de mi cumpleaños en Teziutlan, Puebla), mi mama pensó que ya no querría ir pero en ningún momento me paso por la mente cancelar así que pasamos a Zaragoza y en cuanto tuve mi boleto en las manos me volvió la felicidad, solo faltaban 3 días para volver a verlos.
Por fin llego el día tan esperado mi mama, mi prima y yo salimos de Cuetzalan a las 5:00 pm para llegar a Zaragoza casi a las 7:00 pm y encontrarnos con mi primo y mas tarde con mi hermano fuimos a comer algo y el lugar me encanto pero sobre todo la compañía sobre las 8:30 ya estábamos afuera de donde se presentaría, el autobús en el que venia mi hermano se descompuso mi mama ya estaba preocupada porque no llegaría a tiempo para que entráramos todos juntos y lo peor era que mi mama tenia su boleto así que como no llegaria a tiempo me tuve que ir con mi primo y mi mama se quedaria a esperarlo, tenia un poco de miedo de irme con el porque no tenemos mucha practica y en esos lugares la gente es muy torpe camine un poco y después me cargo para llegar mas rápido e igual que la vez pasada quedamos en 1 fila minutos despues llego mi mama pero mi hermano aun no pero le dejo su boleto en la terminal de autobuses, mi hermano no tardo en avisarnos que ya estaba adentro. Se presentaría primero Roberto Jr. y su bandeño no son muy famosos pero acompañan a la arrolladora en sus presentaciones la vez pasada cuando estubieron en Teziutlan se presentaron en escenarios diferentes obviamente yo estaba frente al escenario de la arrolladora por eso no los pude ver la única canción que me gusta de el se llama "aunque pasen los años" comenzó a cantar a las 10:00 pm aproximadamente de repente paro de cantar me pregunto si iba sola le conteste que no y mis acompañantes alzaron la mano me pidió que pasara del otro lado de la valla y dejo que pasaran conmigo mi primo y mi mama mi hermano aun no llegaba hasta donde estábamos, me sentí muy contenta por ese detalle que tuvo conmigo minutos después bajo del escenario y me dio un beso pensé que cuando saliera la arrolladora nos pedirian que salieramos de ahi porque ese lugar es únicamente para los clubs de fans pero afortunadamente no, termino de cantar casi a media noche todo estaba listo para que saliera la arrolladora banda el limón aun no salian y ya todos gritaban incluida yo y ya se imaginaran como nos pusimos cuando salieron y en cuanto Jorge me vio se acerco a darme su mano y yo me puse feliz, debo decir que me da pena cantar frente a cualquier persona y estando ahí se me olvida y canto con muchas ganas y emoción, pensé que después de que se acerco a darme su mano ya no habría ni abrazo ni nada como la vez anterior sin embargo bajo me abrazo y hasta me bailo jeje me apene un poco pero me gusto para que lo voy a negar jijiji y hasta beso en la mano le toco a mi mama y momentos después no pude evitar ponerme a llorar de mucha emoción y felicidad, terminaron de cantar a las 2:00 de la mañana ahora si no creo que vengan pronto a algún lugar del Estado de Puebla pero en cuanto haya una oportunidad de verlos iré encantada. Josi (vocalista) solo me saludo de lejos y me sonrió igual que la vez pasada, tomamos una combi que nos llevaría a Zacapoaxtla y ahí me dijo una muchacha que inspire a todos con la forma en que cante y que viéndome a cualquiera le daban ganas de cantar me apene un poco y solo sonreí.
Llegamos a Cuetzalan a las 5:00 am llegue rendida a dormir pero sin duda alguna fue UNA NOCHE TOTALMENTE ARROLLADORA.... Continuara 

¿Como elegir una carrera?

Este es un tema muy importante para mi y que se me esta complicando demasiado, nunca ha pasado por mi mente dejar de estudiar; hace un poco mas de un año pensé en estudiar algo que ahora no voy a mencionar pero me quito el sueño mucho tiempo y muchas veces pensé en decírselo a mi madre pero nunca pude porque en realidad no sabia si era lo que quería. Este año no pude ingresar a la universidad por la cirugía de mi muñeca y no fue algo que me agradara mucho pero ya no podía seguir retrasando esa cirugía, desde hace mas de un año me propusieron realizarla pero yo no quise porque no podía faltar por segunda vez a la escuela la primera fue en 3 semestre cuando me operaron por segunda vez de mi rodilla. No se que es lo que quiero, entre mis opciones esta estudiar en linea pero quiero pensar bien las cosas de lo que si estoy segura es de que como sea voy a terminar una carrera.

Me siento muy contenta porque mi hermano si continuo estudiando este año, presento examen de admisión en dos universidades la primera en México en el Instituto Politécnico Nacional y la segunda en el Estado de Puebla en la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla (BUAP), desde un principio el dijo que quería estudiar en el Politécnico afortunadamente paso su examen en las dos universidades e inicio clases el 1 de agosto obviamente en el politécnico en la carrera de ingeniería civil.
Si todo sale como espero en 15 días por fin me quitan el yeso y eso es algo que me tiene muy contenta no lo puedo creer, recuerdo los primeros días después de la cirugía en los cuales pensaba que no iba a soportar estar así tantos meses pero ahora puedo hacer algunas actividades con mi mano izquierda cosa que me costo trabajo e inmediatamente iniciare con la fisioterapia.

Ernesto una de las tantas personas importantes en mi vida

Ayer fue el cumpleaños de una persona  muy especial para mi su nombre es ERNESTO crecimos juntos compartiendo risas, juegos, momentos muy bonitos, no recuerdo ninguna pelea (creo que nunca la tuvimos), cada vez que conversamos me siento muy a gusto contigo (se que vas a leer esto) y ya sabes que te quiero mucho aunque a veces me cueste decírtelo o expresartelo, nunca voy a olvidar ese momento tan bonito de cuando terminaste de leer este blog ese abrazo, esas lagrimas y esas palabras no sabes todo lo que eso significa para mi, siento que después de que conociste esa parte de mi seremos mas unidos que antes; el dije que me regalaste es un detalle muy especial y bueno que decir de todos los detalles que has tenido conmigo aun los conservo, ahora tu conoces una parte de mi que pocos conocen... por eso decidí escribir este blog para desahogarme, para sacar todo lo que guarde por años y que me estaba de alguna manera "asfixiando", siento como si me hubiera quitado un peso de encima. Ayer cumpliste 18 años y deseo que cumplas muchos mas y que sigamos compartiendo momentos muy bonitos que logres todos tus sueños que se que lo vas a hacer y yo voy a estar ahí para verlos, sabes que siempre vas a contar conmigo. Gracias por tus palabras, por tu amistad, tu cariño y el

Ernesto y yo en la pirámide

apoyo que siempre me has dado, no somos tan diferentes porque también pasaste por momentos muy difíciles yo se que sufriste mucho y sin embargo te levantaste y seguiste adelante, también quiero mucho a tus papas y a tus hermanos. Aunque no nos veamos muy seguido como antes siempre me acuerdo de ti y cada vez que estamos juntos la paso muy bien porque eres muy alegre y me encanta lo creativo y los buenos gustos que tienes, te quieroo muchoo.

Retiro de clavos

Ayer toco cita con el doctor Cao, pensé que la señorita de la recepción diría que no me podían atender porque ya tengo 18 años pero no dijo nada, me tomaron la radiografía y la persona que lo hizo fue muy amable me agrada que me atiendan personas con ese carácter, pase a mi consulta entre las once y once y media de la mañana y por fin me retiraron el clavo que resulto que no era uno sino tres me asuste un poquito porque solo asomaba la punta de uno y yo pensando "en donde esta la punta de los otros dos que no los veo", estaba muy nerviosa y me puse un poquito peor cuando me pidió que me acostara, comenzó a limpiarme, me inyecto mi mano y la verdad me dolió y ardió bastante era para anestesiarme pero yo sentí mucho dolor cuando los logro sacar, lo que me tenia un tranquila era que ahí estababa el doctor Cao el nunca me ha sacado los yesos ni los clavos el solo les explica a los doctores que están con el que es lo que me hicieron y lo que me van a hacer en ese momento y como dije en entradas anteriores la idea de que el no me operara esta vez no me agrado mucho pero todo salio bien, comenzó a buscar la punta de los dos primeros clavos que me sacaría y el doctor Cao le explicaba como tenia que hacerle para sacarlos y por fin jalo el primero e inmediatamente el segundo sangre bastante, para sacar el tercero se tardo mas, le resulto mas complicado  y el doctor lo dirigía para que supiera como tomarlo yo solo tapaba mi boca para no gritar jejeje y todo ese tiempo no pare de temblar, la enfermera me enseño los clavos que eran aproximadamente de entre cuatro y cinco centímetros, ella siempre ha sido una persona muy amable me cae muy bien y le tengo cariño como a todas las personas que me han atendido durante todos estos años su nombre es Mariana, pensé que me colocaría la férula pero no fue así y me puso yeso la verdad me siento mucho mas cómoda porque no pesa tanto como la férula, les recuerdo que al principio me colocaron yeso (que por cierto estaba horrible a comparación del que tengo ahora, luego se nota que no fue un trabajo hecho o al menos supervisado por el doctor Cao y con esto no quiero decir que la cirugía no la hayan realizado de manera correcta porque no es así) pero me lo tuvieron que quitar por el edema en los dedos y porque ya me estaba lastimado y me colocaron la férula que era muy incomoda y pesada.
Ahora tendré el yeso un mes mas, no me duele nada solo fue el dolor de ese momento, vi de nuevo a mi genetista el doctor Aparicio muy amable y cariñoso como siempre, nos comento del posible hospital al que me iré pero aun no es seguro. Casi siempre me encuentro a mi oftalmologo y siempre me saluda es muy amable la ultima vez que tuve consulta con el fue a principios de este año y me dio cita para principios del próximo pero ya no creo que sea posible, me cita solo una ves al año porque mi vista esta bien y la opacidad no ha avanzado desde hace años.
A pesar de que ya pasaron varios días de la presentación de la Arrolladora sigo muy feliz y agradecida con la señora Ana Maria que grabo ese vídeo, aun me felictan y me preguntan que me dijo en ese momento.

Video con Jorge!!!

Lo prometido es deuda aquí les dejo el vídeo del momento en el que Jorge Medina me abrazo y me dijo algunas palabras fue un momento muy especial, mágico!... lo he visto como mil veces y me vuelvo a emocionar como lo hice en aquel momento, en cuanto tenga la oportunidad de volver a un concierto de LA AROLLADORA BANDA EL LIMON iré espero y sea pronto es impresionante verlos y escucharlos en vivo, sin duda alguna la mejor banda de México. Gracias a la señora Ana que fue la señora que grabo este maravilloso vídeo y me hizo el favor de mandármelo, no cualquiera hace esto y menos por una completa desconocida.
El audio no es tan bueno, pero una imagen vale mas que mil palabras :D

                                                      

Cumple numero 18

El 6 de agosto cumplí 18 años, un año mas en el que tendré que luchar contra este Sindrome, un año mas lleno de alegrías, tristezas, de momentos buenos y malos, de nuevas metas, de fracasos, de luchar día a día, cuando cumplí 17 años casi no conocía a nadie con ningún tipo de MPS y durante este tiempo conocí a muchas familias con MPS, mi gran familia MPS. Agradezco a toda mi familia y amigos por felicitarme y por demostrarme su cariño en ese día tan especial aunque me lo han demostrado los 365 días del año. Como dije en facebook mi mejor regalo ha sido su demostración de cariño  sus buenos

Jorge (vocalista)

 deseos, su amistad y otro gran regalo fue haber asistido a ver a la Arrolladora Banda el Limón a la feria de Teziutlan, Puebla que queda como a 2 horas y media de aquí (Cuetzalan) aproximadamente, es una banda muy famosa aquí en México y para muchos la mejor y también lo es en algunos lugares de E.U, fue un tanto complicado entrar al estadio porque la gente no tiene concidercion por nada ni por nadie, nos dejaron entrar como a las 9:00 de la noche y justo en ese momento comenzó a llover nos fuimos a la parte que estaba enlonada pero estaba muy retirada de donde estaría la Arrolladora no podíamos irnos de ahí porque mi brazo se mojaría y eso no podía ser, por un momento pensé que no los vería tan de cerca como yo quería, la lluvia no duro mucho y nos metimos entre la gente hasta llegar hasta adelante todavía faltaban mas de dos horas para que la Arrolladora saliera, en donde nos toco estaba horrible todo de bajada y yo estaba cansada así que sobre un nylon me senté hacia un poco de frió, por lo tanto escuchaba a Roberto Jr. y su bandeño que estaban en el escenario de enfrente y pensaba "que hago aquí, me duele todo", cerca de la media noche sale la Arrolladora y todo mundo gritaba y brincaba, me puse de pie y mama me ayudo a subir la valla para poder ver bien, lo que nunca imagine es que yo gritara y cantara como lo hice jajaja el frío, el sueño y el aburrimiento desaparecieron, Jorge (uno de los vocalistas) miraba a alguien, le mandaba besos, le sonreía y yo con cara de "los besos y sonrisas son para mi o para la de al lado" cuando de repente se bajo del escenario para acercarse a mi y como era de suponerse todas las que estaban cerca querían tocarlo y el les dijo que se tranquilizaran que el me iba a ver a mi y a parte ahí estaba el personal de seguridad me abrazo y yo también lo hice estaba todo frío tenia un olor muy especial y me dijo al oído "gracias por estar aquí te quiero mucho" yo estaba muy emocionada no lo podía creer y le dije gracias a ti por esta maravillosa noche... me dijo mas cosas que de la emoción he olvidado, tomo mi celular se lo dio al de seguridad para que nos tomara una foto pero cuando revise no había nada!!!....hayyy solo de recordarlo me vuelvo a emocionar pero a la ves coraje porque ni foto ni nada solo me quedaba el recuerdo en mi mente; fue increíble y si, ya estaba cansada me dolían los tobillos pero estaba muy contenta y tome muchas fotos, cante y grite como loca las 3 horas que ellos estuvieron sobre el escenario todo se paso tan rápido, ... no se ni como aguante tanto tiempo de pie y sobre la valla, minutos después se

Josi (vocalista)

acerco a mi una señora del publico y me dijo que me había grabado con Jorge vi el vídeo, me dio su correo y quedo en mandarmelo ojala y así sea, no podía dar ni un paso pero llegamos a un lugar a donde pudiéramos sentarnos y descanse unos minutos antes de irnos, ya empezaba a tocar Calibre 50 también muy famosos aunque han provocado mucha polemica por sus canciones y videos solo los escuche un momento a lo lejos, me hubiera gustado verlos de cerca aunque su música no sea muy de mi agrado, el regreso a Cuetzalan fue complicadisimo de Teziutlan nos fuimos a Zaragoza que por cierto casi nos lleva para otro lado y todo por quedarnos dormidas jejejeje, de ahi a Zacapoaxtla y de Zacapoaxtla a Cuetzalan llegamos casi a las 8:00 de la  mañana a mi casa, intente dormir pero casi no pude eso si me duele todo y así estaré varios días pero estoy convencida de que valió la pena y cuando se presenten en un lugar que me quede cerca volveré a asistir.

Para algunos miembros de mi familia y conocidos fue una locura que mi mama y yo fuéramos solas... " como se te ocurre llevarla que no ves que la pueden lastimar, no hay donde se siente se va a cansar... " fue lo que decían y si tal vez fue una locura pero fue la locura mas hermosa de mi vida y se que me arriesgue mucho porque si podrían lastimarme pero la pase genial, tampoco iba a desaprovechar la oportunidad de verlos justo el día de mi cumpleaños.

Y gracias a mama por acompañarme en esta aventura, lloro de verme tan feliz con Jorge, le agradeció por ese detalle de bajar a saludarme (no cualquier artista lo hace).

Parte de la banda

Ortopedia, Dentista y Genetica

Supuestamente ayer me retiraban el "clavo" pero no fue así llegamos muy temprano al hospital para la radiografía de mi muñeca y un poco antes de las 11:00 a.m. pase a mi consulta estaba un tanto nerviosa porque pensaba que me lo quitarían , miraron la radiografía después mi mano y me dijeron que no me lo iban a quitar ya que mi hueso aun no sella bien esa noticia no la esperaba, me citaron a finales de agosto esperando que ahora si me lo retiren, mi madre les comento que la trabajadora social dice que es hora de que me manden a otro hospital ya que pronto cumplire 18 años y que aunque tenga cita el sistema me va a votar y no me atenderán el doctor Cao dijo que siga yendo estos meses y que si no aparezco en el sistema el de todas maneras me atiende; sentí tristeza, enojo, desesperación porque eso quiere decir que mi recuperación sera mas larga de lo que esperaba.
Con el dentista pediatra pase antes de la 1:00 p.m me realizaron una profilaxis y aplicación de fluor la doctora que me atiende es muy amable y me agrada que ella lo haga y por ultimo pase a genética con el Dr. Aparicio a las 2:00 p.m fui la primera en pasar siempre checa como voy con los demás especialistas pero le presta mas atención a ortopedia todo esta bien dentro de lo que cabe no hay nada fuera de lo normal  tampoco lo hubo en los estudios de cetil piridium dice  que los resultados están bien dentro de rangos normales, siempre dice que soy su paciente consentida, su niña, su bebe y eso no va a cambiar aunque pasen los años; es amable, cariñoso, muy consentidor, muy ético y profesional y le tengo un inmenso cariño, respeto, admiración ha estado conmigo 10 años, me dijo que aunque yo me valla de ahí el va a estar al pendiente y me va a seguir al hospital que me manden eso me puso feliz porque yo no quiero dejarlo, en ningún otro hospital voy a encontrar a alguien como el y si no fuera posible que yo siga con el nunca lo voy a olvidar; lo veré el mismo día que valla a ortopedia, antes de irme le pedí que se tomara una foto conmigo así que les presento a este maravilloso doctor :D.

26/julio/11. Tomada en el HNP, consultorio de genética 

Genisteina

Hoy hablare sobre lo poquito que se sobre este tema y las opiniones que me han dado, apenas hace unos días me de entere de la existencia de este producto llamado genisteina  que es una hormona vegetal procedente de la soja, me entere por medio del grupo MPS en facebook para mi y para muchos fue una gran sorpresa, pero yo no podía creer completamente en lo que se decía, entonces comencé a preguntar a mis conocidos MPS y la mayoría no sabia nada, le escribí a la familia por la cual me había enterado ellos son de Argentina con un hijo Sanfilippo y al parece han tenido buenos resultados, también pregunte a un biólogo con el que estoy en contacto desde hace algún tiempo el es la unica persona que trabaja para la farmacéutica Biomarin aquí en México y el me dijo: "La genisteina es un compuesto derivado de la soya….es un “complemento alimenticio”. No existe evidencia médica o científica que sea de utilidad para MPS. Al no ser un medicamento o tratamiento comprobado, queda la responsabilidad fincada para quien lo toma o lo recomienda", pero esa solo era la primer opinión que me daban ya que días después me respondió la familia de Argentina y me proporcionaron el mail del cientifico Wegrzyn le escribí y me dijo: "Lo que sabemos es que la genisteína inhibe síntesis de heparán sulfato y sulfato de dermatán, los glucosaminoglicanos presente en los tipos de MPS I, II, III, VI y VII. No probamos queratán sulfato, que se acumula en MPS IV. Por lo tanto, podemos decir que la genisteína es útil en la MPS I, II, III, VI y VII, pero no estamos seguros acerca de MPS IV. Esto sólo significa que no tenemos los resultados adecuados, por lo tanto, la genisteína potencialmente puede trabajar para MPS IV, sin embargo, no se ha probado para esta enfermedad.". 

Son dos opiniones totalmente diferentes así que me dejaron mas confundida de lo que estaba al principio, algunos pacientes MPS la toman y les va de maravilla sin embargo en otros no pasa absolutamente nada, se que a pesar de tener el mismo tipo de MPS no somos iguales y por lo tanto no tendremos los mismos resultados al tomar la genisteina.

Momentos muy especiales en la Preparatoria

Muchas veces cuando una persona con discapacidad asiste a escuelas regulares para la mayoría es una gran sorpresa y eso me paso a mi, en la primaria no hubo tanto problema ya que asistí a una que se encuentra aquí en Cuetzalan y a esa edad aun no se me notaba tanto físicamente y mi resistencia física era como la de cualquier otro niño, en la secundaria fue diferente porque no quise ingresar a la única secundaria que hay en Cuetzalan, así que ingrese a una telesecundaria en la comunidad de Acaxiloco que me queda a 20 minutos aproximadamente, no me puedo quejar me fue bien solo que la gente de comunidad suele ser mas ignorante en especial la gente mayor y tienen la mala educación de quedar viendo a la gente con discapacidad y es algo muy incomodo miran como diciendo "ella que hace aquí de seguro no sabe nada", cuando no saben que puedo aprender igual que sus hijos, solo encontraba ese tipo de gente en reuniones de padres de familia o en algún festejo de la escuela eso termino pero ahora tenia que ingresar a la preparatoria y asistí a una que se encuentra aquí en Cuetzalan solo que la mayoría de gente de comunidad viene estudiar a las escuelas de aquí, al principio si es difícil tanto para ellos como para mi pero nos acoplamos rápido nunca me trataron diferente, no me miraron raro el problema son los papas que algunos me miraban como si fuera un "bicho raro".
En los primeros días de clase me lleve una bonita sorpresa mi mama me dijo que una alumna de 5 semestre me mando un detalle, no me lo pudo dar ella porque ese día saldría tarde y no me vería, realmente me emocione por lo que me mando un escrito muy bonito donde me decía " que me admiraba y felicitaba por seguir estudiando a pesar de mi discapacidad y no dejarme vencer que de ahora en adelante la considerara mi amiga..." y un día la encontré por los pasillos y se lo agradecí su nombre es Juana Marcos y de vez en cuando nos encontrábamos y me saludaba, aun guardo ese detalle con mucho cariño, Otra ocacion especial especial fue cuando iba en 5 semestre me encontraba en mi salón y entro una alumna de 3 semestre me pregunto mi nombre y me dijo "me sorprende tu fortaleza de estar aquí..." su nombre es Guadalupe, estas dos personas nunca las voy a olvidar. Se que muchos de los que no tuvieron la oportunidad de convivir conmigo se quedaron con dudas sobre mi, pero casi nadie se atreve a acercarse a una persona con discapacidad para conocerla y aclarar sus dudas.

Esto de la gente que queda mirando a una persona con discapacidad es por ignorancia y obviamente no solo pasa aquí en Cuetzalan y en sus comunidades sino también en las ciudades y en cualquier parte del mundo.

Les cuento que ya voy mejor con mi muñeca solo en momentos me molesta demasiado el "clavo", en dos semanas es la cito de ortopedia y espero ya lo retiren, así que estoy algo nerviosa pero a la vez feliz de que ya me falta menos para que me quiten el yeso y empezar la fisioterapia para recuperar el
 movimiento,

Misa, programa y baile de graduacion

El viernes de la semana pasada fue el programa de graduación, a las nueve de la mañana se celebro la misa en la iglesia de San Francisco de Asís al llegar estaban dos señoras haciendo oración y me di cuenta que una de ellas me miro pero yo no hice tanto caso me senté en una banca cerca de donde ellas estaban y sin embargo ella me seguía mirando pero era una mirada llena de cariño y de ternura de eso me di cuenta inmediatamente, dejo de hacer su oración y se acerco a mi me tomo de la mano y me acaricio mi cara mientras me decía que yo iba a mejorar solo le sonreí y le di las gracias, inmediatamente se acerco la señora que iba con ella y le dijo que me echara aceite me tomo de la mano y me llevo al altar de la Virgen de Ocotlan y me lo aplico en mi frente y en mi mano izquierda estuvimos platicando un momento la señora que la acompañaba era su hermana ellas son de Papantla, Veracruz y vienen seguido a hacer oración a esa iglesia, la señora que me aplico el aceite no hablaba y ahora ya lo hace, su hermana tuvo embolia y se recupero realmente se ve muy bien, se despidieron de mi y me dijo que nunca las fuera olvidar y nunca lo voy a hacer les agradezco lo que hicieron por mi fue algo muy bonito.
Areli me regalo una rosa me sentí muy bien porque no lo esperaba vino a mi casa para que nos fuéramos juntas pero yo ya me había ido así que me alcanzo allá, después de misa fuimos al programa solo un momento hacia demasiado calor, me dolía mi mano  la cabeza cabeza me puse un poquito de malas. Fuimos a comer a un restaurante y termine agotada, al baile no fui no tenia animo, me sentía mal, el dolor seguía ahí me dormí temprano pero mis invitados si fueron, mi mama me ha regalado una cajita musical es algo que había querido desde hace mucho tiempo, es un regalo muy especial y mas aun por la persona que me la dio y bueno también me regalaron algunas otras cosas y recibí felicitaciones de personas conocidas.

Es hora de entrar a la universidad pero no podre hacerlo si no hasta el próximo año ya que la recuperacion de esta cirugia sera un poco larga, me hubiera gustado entrar ya pero no se pudo, haber que hago todo este año porque seguro que me voy a aburrir, aprovecho para contarles que estos dias me he sentido mejor ya no he tenido dolor y he vuelto a dormir de maravilla cosa que no había hecho desde el día de la cirugía... este viernes cumplo un mes!!!.

Areli que siempre estuvo conmigo

Recuperación

Hola a todos solo quería que supieran que voy mas o menos tengo días buenos y otros no tanto, los medicamentos no me quitan el dolor lo único que me da es sueño, el edema en mis dedos ya ha desaparecido; por momentos me desespero y no puedo evitar llorar, peor en los primeros días ahora ya estoy mucho mas tranquila.
El martes 7 de junio sobre la 1 de la mañana me llevaron a urgencias (afortunadamente aun seguíamos en Puebla) ya que el yeso me apretaba demasiado y  tenia mucho dolor, solo en los dedos me estaba lastimando por el edema que tenia; de nuevo suero, medicamentos y esperar a que llegara un ortopedista; me retiraron el yeso y solo me dejaron con una férula aunque muy parecida al yeso, he pasado noches sin poder dormir por la incomodidad de tener mi brazo así. Ya voy mejorando mucho con mi mano izquierda al darme de comer y en algunas otras actividades, claro que esto sera en lo que me recupero por completo de mi mano derecha, mi próxima cita es a finales de julio y si todo esta bien me retiraran el "clavo" debo decir que me da un poco de miedo pero tratare de estar tranquila. Ahora a tener mucha paciencia ya que apenas voy a cumplir 20 días.

Horas despues de la cirugia

 

Dada de alta despues de 3 dias 2 noches. aunque despues regrese 1 dia 1 noche por el dolor que tenia en los dedos y fue cuando me quitaron el yeso y solo me colocaron una ferula.

Graduación y tercer cirugía

Hace una semana fue mi ultimo día de clases y la verdad si me sentí un poco triste porque era la ultima vez que los veía a todos juntos como dije antes fueron de los mejores años de mi vida voy a extrañar esas tardes en las que me divertía y reía muchísimo si algún día llegan a leer esto esas personas tan especiales quiero que sepan que los aprecio y que les agradezco cada momento que pasamos juntos y lo mucho que me ayudaron especialmente a dos personas:

• Vianey que estuvo ahi desde el primer día
• Areli que la conocí en 4 semestre (cuando regrese de la segunda cirugía) y que se convirtió en una de mis mejores amigas y que al igual que Vianey nunca me dejo sola y pasamos mucho tiempo juntas, le tengo mucho cariño.

Pedro, Anahi, Yampier Rafael (de cariño yampi) con el me reía tanto se sentaba atrás de mi, Carmen, Ruben, Eliany, Bernabe, Luis, Ana Jackelin, Ángel, Sara Luz, Jose Luis, Alma, Edgar, Ignacio, Guadalupe, Jose a todos que en algún momento me ayudaron nunca los voy a olvidar gracias por todo.

El pasado viernes 3 de junio por fin me practicaron la cirugía de la muñeca derecha para corregir la deformación ya que a causa de eso me dolía y se me iban las fuerzas. Legamos el viernes muy temprano al hospital, esta ves si estuvo mi papa con nosotras ademas de que fue mi donador de sangre; me llamaron antes de las 11:00 a pesar de que es la tercer cirugía siempre hay nervios, me pidieron que me cambiara después nos dijeron que el doctor Cao no iba  a estar presente en la cirugía la noticia no me agrado pude negarme a que me practicaran la cirugía pero no lo hice porque ya habíamos hecho varios viajes al Estado para arreglar todo, se habían hecho pagos así que no me quedo mas que confiar en los ortopedistas que estarían conmigo. Despedirme de mama para ir a quirofano me provoca un poco de tristeza y se que ella llora, ya en quirofano me pusieron suero y después de eso ya no recuerdo.... desperté y escuchaba llorar a muchos niños, llamaron a mi mama y después de unas horas en recuperación me llevaron a mi cuarto; esta ha sido la ocasión en la que el dolor ha sido mas fuerte insoportable, me dieron medicamentos que nunca antes me habían dado porque inmediatamente perdía el conocimiento, estaba completamente drogada hay muchas cosas de las que no me acuerdo. La primera noche se quedo mama y nos habían dicho que el sábado me daban de alta pero las cosas no salieron bien, ese día el dolor aumento, presente edema en los dedos y el yeso me estaba cortando así que vino el ortopedista me corto un poco el yeso, me mando mas medicamento y dijo que me quedaría una noche mas para mantenerme en observación por lo tanto la segunda noche se quedo papa.
El domingo amanecí mejor, mama llego muy temprano a verme, me ayudo a bañarme que fue todo un lió porque por un lado el yeso y por el otro el suero.... pasaban las horas y el dolor aumentaba y de nuevo a drogarme, por la tarde llegaron los voluntarios y fue un alivio porque me alegraron un poco; por fin después de las 6 pm me dieron de alta.
Tal ves no podre venir muy seguido a escribir no vayan a pensar que ya lo he abandonado solo que me cuesta trabajo escribir con una sola mano, ahora ya estoy mucho mejor después de 3 días 2 noches de hospitalizacion (es la primera ves que paso "tantos dias"), estar ahí me pone triste porque hay tantos niños sufriendo y no me gusta verlos así.

Mis mejores años 2

Después de casi una semana de dolor y nauseas ya me sentía mucho mejor, ahora lo que me preocupaba era la escuela, solo faltaba una semana para que iniciaran las clases, mi mama me inscribió aunque no asistiera por algún tiempo, en tercer semestre tenia que escoger una especialidad contabilidad o administración, me decidí por contabilidad porque administración no me llama mucho la atención, pero mi preocupación aumento porque cuando regresara no iba a saber nada, para mi buena suerte Vianey también estaría en contabilidad y estariamos en el mismo grupo que es 3 "C", cuando iniciaron las clases Vianey iba todos los viernes a mi casa para prestarme sus libretas y así estudiara un poco y no me atrasara tanto, la asesora del grupo que siempre me había tratado muy bien pregunto que si seguiría asistiendo a clases porque ya había pasado una semana y yo no había asistido y como ya casi todos lo sabían le dijeron lo que me habia pasado, tres días después del inicio de clases tuve visitas de mis amigas cosa que me hizo sentir muy bien, después tuve visita de la asesora del grupo que me apoyo en todo el tiempo que estuve ausente y todos al pendiente de mi y de como me sentía, cuando encontraban a mi mama por la calle me mandaban saludos y es algo que ayudo mucho, me tuve que poner a estudiar yo sola especialmente matemáticas y contabilidad al principio pensé que no lograría entenderle y me preocupaba demasiado hasta que un día me dije " ya no mas preocupaciones, con eso no soluciono nada".
En septiembre de regreso con el ortopedista para que me retiraran los "clavos", ese día me diría cuando me iba a quitar el yeso, mi siguiente cita seria el 3 de noviembre pero que si el veía que mi hueso aun no estaba listo me retiraría el yeso que tenia y me pondría uno mas corto y bueno ya no quería preocuparme mas, trate de estar tranquila y  seguía estudiando en casa y Vianey prestándome sus libretas... Por fin llego noviembre y afortunadamente ya me retiro el yeso pero dijo que tenia que estar en reposo un mes mas, no podría apoyar mi pie, obviamente no podía regresar a la escuela, empece la fisioterapia me costo muchísimo recuperar el movimiento me dolió mucho mas que la vez pasada era un dolor horrible, me tarde casi un mes en doblar bien mi rodilla y sentarme igual me costo mucho trabajo, después de la consulta de diciembre ya me autorizo ponerme de pie que de igual manera fue difícil; si tardaba sentada mi pie si hinchaba y se ponía de color morado mi ortopedista dijo que era algo normal que probable pasaría en seis meses.
Falte todo tercer semestre, Vianey me hizo el favor de explicarme las cosas que no entendía y así mis dudas quedaron resueltas, como eran épocas navideñas mi mama compro un obsequio para ella por agradecimiento de tanta ayuda que me dio, ya todos sabían que regresaría a cuarto semestre en enero, mi pie seguía hinchado y no me quedaban mis zapatos, me costo mucho trabajo porque aun no tenia las fuerzas suficientes en mis piernas el director me dijo que si aun no me sentía bien que me tomara mas tiempo pero no quise ya no podía faltar mas ademas me aburría mucho en casa, todos me dieron la bienvenida los primeros días me dolía mucho las espalda y mi pierna, fueron días muy difíciles, en las clases que se tomaban en otro salón no iba, me ofrecían su ayuda pero yo no me sentía bien como para ir con ellos menos por las escaleras, todo ese semestre no salí con mis compañeros.
Empezaron los desvelos porque la contadora es muy exigente para colmo las cuentas no me cuadraban y todos los fines de semana haciendo tarea de contabilidad: que el libro diario, que los esquemas de mayor, balanza de comprobación y balance en forma de cuenta y de reporte no aceptaba ni un solo error, en sus clases era de no ponerse a platicar con el de al lado, era estresante teníamos que apurarnos y en clases libres me ponía a hacer la tarea para no desvelarme de nuevo, es buena persona pero muy exigente, todas las vacaciones de semana santa de 2010 me la pase con la tarea de contabilidad no tuve ni un descanso ese trabajo lo termine un día antes de regresar a clases,  la mayoría de mis compañeros me caen bien y tengo una buena relación con ell@s, con mi regreso conocí a compañeros nuevos a todos les tengo mucho cariño y les agradezco todo lo que han hecho por mi.

Segunda cirugía (corrección de genu valgum)

Me cuide muchísimo para no enfermarme de las vías respiratorias sin embargo dos semana antes comencé a sentir dolor de garganta pero no paso de eso y el dolor desapareció, mi segunda cirugía era el lunes 20 de julio de 2009 me dijeron que tenia que internarme un día antes y así fue llegamos el domingo en la tarde era la primera vez que pasaríamos una noche en el hospital, aunque ya había sido intervenida anteriormente en esa ocasión me dieron de alta el mismo día.
Pase una noche horrible a las enfermeras les dio mucho trabajo ponerme el suero y tomarme las muestras de sangre, después de mas de una hora de estar intentándolo por fin habían terminado, fue la noche mas larga de mi vida casi no pude dormir, como a las ocho de la mañana de ese lunes llego el doctor Cao para decirnos que le había surgido un problema y que no podía operarme y yo pensando "no puede ser, pasar tan mala noche para esto"... y me dijo que me operaba el miércoles, jueves o viernes de esa misma semana y rápidamente le conteste que el miércoles, así que me reprogramaron y me dieron de alta pero de nuevo me tenían que internar un día antes así que regrese el martes, ya un poco tarde llego el anestesiologo para hacerme una revisión y algunas preguntas todo estuvo bien y de nuevo suero y muestras de sangre pero fue mas fácil y rápido, pase una noche mejor que la anterior al menos dormí un poco mas al día siguiente estaba un poco nerviosa llego la enfermera y me llevo a donde se encontraba mi ortopedista, mi mama me acompaño me subieron a la camilla y me llevaron a quirofano mi mama en ese momento tuvo que salir, solo estaba nerviosa no tenia miedo porque ahí estaba mi ortopedista y confió mucho en el, lo único que recuerdo es que el anestesiologo me dijo que me colocaría una mascarilla y que me quedaría dormida... recuerdo que desperté, toque mi pierna y pensé "ya paso", escuchaba la voz la enfermera diciendo mi nombre y trate de buscar con la mirada a mi mama pero no estaba inmediatamente me volví a quedar dormida, tarde mucho en despertar, no recuerdo bien pero volví el estomago por los efectos de la anestesia, de nuevo desperté ya estaba ahí mi mama y mi ortopedista recuerdo escuchar mi nombre pero yo no podía despertar por completo solo escuche que le decía que me darían de alta al día siguiente y que todo había salido bien, cuando volví a despertar mi mama ya no estaba ahí, comencé a sentir un poco de dolor pero paso luego, me dieron un jugo ya que no había comido ni tomado nada pero sentí muchas nauseas, me sentía mal, momentos después me llevaron a mi cuarto y mi mama ya estaba ahí me dieron de comer pero no tenia ganas aun sentía sueño, esa noche dormí muy bien no escuche ni un solo ruido, desperté muy temprano y desde entonces el dolor no me dejo pensé que pasaría con el medicamento pero no fue así; mi papa no estuvo con nosotras porque estaba trabajando y no pudo venir, contrataron una ambulancia que nos trajo de regreso y el dolor seguía no pase una buena noche, la pastilla para evitar cualquier infección me provocaba nauseas (ahí comencé con gastritis), así fueron mis días desde jueves, viernes, sábado, domingo y el lunes ya me sentí mucho mejor el dolor fue día y noche casi no dormía ese lunes viajamos a Puebla para mi revisión que era el martes y ya me sentía muy bien, todo ese dolor era totalmente normal porque había sido como una fractura y porque era la segunda vez sobre una que ya había sido eso dijo mi ortopedista, me cito para septiembre porque me retiraría los "clavos"

Mis mejores años 1

Al salir de la secundaria era hora de entrar a la preparatoria y me decidí por la Preparatoria Federal por Cooperación Presidente "Gustavo Diaz Ordaz"  los horarios son de tres de la tarde a ocho de la noche, antes de que iniciaran las clases sentía un poco de miedo de que no me aceptaran en esa escuela por mi discapacidad como en algunos casos suele pasar, pero no fue así mi mama hablo con el director y el acepto que estudiara ahí, al menos ese miedo desapareció, ahora tenia miedo porque no conocía a nadie, no sabia como me iban a tratar mis nuevos compañeros y al fin llego el día de iniciar clases estaba muy nerviosa, algo que no esperaba fue que el director tuviera la amabilidad de acompañarme hasta el salón de clases me tocaba estar en 1 "B" y para colmo llegue un poquito tarde ya todos estaban en el salón con el maestro así que mis nervios aumentaron, el maestro pidió que me presentara y yo lo hice, supongo que para ellos también tuvo que ser difícil porque no es muy común tener un compañer@ con discapacidad en una comunidad tan pequeña como lo es Cuetzalan, todos me trataban muy bien y me ayudaban, al principio me costo un poco de trabajo integrarme al grupo, con la persona con la que me sentí muy a gusto se llama Vianey Monserrat ella se sentaba junto a mi así que empezamos una amistad, después de un poco mas de una semana del inicio de clases llego el director con una lista.... nos cambiarían de grupo!!! yo no quería ya me sentía bien con todos ellos, nombraron a Vianey ella tenia que irse a 1 "A" me sentí mal pero cual fue mi sorpresa que también me nombro a mi así que yo también iría al grupo "A" me sentí tranquila de que seguiríamos juntas, la mayoría de los que estábamos en el grupo "B" estábamos en el "A"; en la clase de informática teníamos que cambiar de salón y yo no tenia tanta confianza para que mis nuevos compañeros me ayudaran a ir, así que mi mama iba para cambiarme de salón, conforme iba pasando el tiempo mi mama dejo de ir porque mis nuevos amigos me ayudaban al principio nos costo trabajo no teníamos mucha practica y menos para subir y bajar escaleras pero pronto la tuvimos, eso si me cansaba mucho pero también fue desapareciendo poco a poco, la que siempre estuvo ahí fue Vianey nunca me dejo sola siempre estaba al pendiente de mi al igual que los demás.
Las matemáticas siempre se me habían dificultado no era muy buena en esa materia pero ahí mejore muchísimo siempre que había examen sacaba diez cosa que era un poco difícil en grados anteriores jejeje... primer y segundo semestre fueron de maravilla después de que al principio me costo un poco de trabajo integrarme lo logre. Los maestros me trataban bien nunca hicieron diferencias conmigo, tiempo después empece de nuevo con molestias en mi rodilla derecha que fue la que quedo igual que antes después de la primer cirugía, ya la tenia totalmente hacia adentro cada vez que me ponía de pie me incomodaba, decidí que me volvieran a operar aunque dejara la escuela un tiempo, así que me la programaron para finales de julio de 2009 era una fecha que dude en aceptar porque dos semanas después iniciaba el nuevo ciclo escolar, mi mama hablo con el director y el le dijo que me fuera tranquila que no me preocupara por nada. Me fui aunque no tranquila del todo, no le dije a nadie que me operarían y que tal vez regresaría hasta octubre de ese año, la única que lo sabia era Vianey...Continuara 

Años y mas años

Mi hermano y yo

Yo con menos de 1 año

de izquierda a derecha: Mama, madrina, padrino, papa y abuela

Ernesto (primo) y yo

Yo con el traje tipico de Cuetzalan

Cumpleaños de mi mama

Luz y yo de paseo en las brisas

En la cascada las brisas

Ernesto y yo

De izquierda a derecha; Belen, Fer, yo y abuela 

Abuela y yo en la misa de graduacion

Dr,. Aparicio y yo

Armando (hermano)