Hoy hablare sobre lo poquito que se sobre este tema y las opiniones que me han dado, apenas hace unos días me de entere de la existencia de este producto llamado genisteina que es una hormona vegetal procedente de la soja, me entere por medio del grupo MPS en facebook para mi y para muchos fue una gran sorpresa, pero yo no podía creer completamente en lo que se decía, entonces comencé a preguntar a mis conocidos MPS y la mayoría no sabia nada, le escribí a la familia por la cual me había enterado ellos son de Argentina con un hijo Sanfilippo y al parece han tenido buenos resultados, también pregunte a un biólogo con el que estoy en contacto desde hace algún tiempo el es la unica persona que trabaja para la farmacéutica Biomarin aquí en México y el me dijo: "La genisteina es un compuesto derivado de la soya….es un “complemento alimenticio”. No existe evidencia médica o científica que sea de utilidad para MPS. Al no ser un medicamento o tratamiento comprobado, queda la responsabilidad fincada para quien lo toma o lo recomienda", pero esa solo era la primer opinión que me daban ya que días después me respondió la familia de Argentina y me proporcionaron el mail del cientifico Wegrzyn le escribí y me dijo: "Lo que sabemos es que la genisteína inhibe síntesis de heparán sulfato y sulfato de dermatán, los glucosaminoglicanos presente en los tipos de MPS I, II, III, VI y VII. No probamos queratán sulfato, que se acumula en MPS IV. Por lo tanto, podemos decir que la genisteína es útil en la MPS I, II, III, VI y VII, pero no estamos seguros acerca de MPS IV. Esto sólo significa que no tenemos los resultados adecuados, por lo tanto, la genisteína potencialmente puede trabajar para MPS IV, sin embargo, no se ha probado para esta enfermedad.".
Son dos opiniones totalmente diferentes así que me dejaron mas confundida de lo que estaba al principio, algunos pacientes MPS la toman y les va de maravilla sin embargo en otros no pasa absolutamente nada, se que a pesar de tener el mismo tipo de MPS no somos iguales y por lo tanto no tendremos los mismos resultados al tomar la genisteina.
Hola Cynthia,
ResponderEliminarEn España hace unos años que estamos con la genisteina,fuimos uno de los paises pioneros en utilizar este producto cuando conocimos los estudios del Dr. Gregor Wegrzyn,que precisamente fue uno de los invitados en nuestro congreso de 2009.Desde MPS España se han llevado a cabo también dos proyectos de estudio con la genisteina uno entre 2007-2008 y otro 2008-2009 con pacientes de Sanfilippo A y B.
Los resultados no fueron tan buenos como los del Dr.Gregor,ni muy significativos.
Si que te puedo decir que para el morquio nada de nada,una de las propiedades de la genisteina es que atraviesa la barrera hematoencefálica y en nuestro caso para que funcionase debería llegar al hueso,algo que no es así.
Parece que en algunos Sanfippo el uso continuado de esta sustancia tiene a largo plazo efectos beneficiosos y aunque el efecto sea mínimo,cuando no tienes nada es mucho.
Si tienes dudas concretas sobre este tema o sobre lo que sea,ponte en contacto conmigo a través del mail.En internet circula mucha información pero no siempre es fiable,ni está contrastada,por eso es recomendable ponerse en contacto directo ,ya sea con asociaciones o profesionales,aunque veo que tu ya lo haces.
Un beso,mucho ánimo y fuerza
Lo mismo cariño,lo que te dice Ana M"Mucho ánimo y fuerza!!!
ResponderEliminarMuakkkkkkkkkky
Gracias Ana toda informacion es muy buena y sigo leyendo acerca del Dr. Gregor Wegrzyn, gracias un abrazo a las dos. :D
ResponderEliminarla verdad yo soy nula en cuanto a este tema , mi hija tiene mps3 y lo unico que me dicen los medicos es que ella no tiene cura,
ResponderEliminarConstanza tal vez la genisteina le podria ayudar a tu hija... podrias intentarlo creo que es decision de cada quien.
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