lunes, 15 de mayo de 2017

15 de mayo Día Internacional de las MPS

Qué hacer después del diagnóstico?... creo que la respuesta más obvia es llorar. Nadie está lo suficientemente preparado para que le digan que su hij@ tiene una enfermedad poco frecuente, una enfermedad degenerativa… una de las MPS; el diagnóstico fue terriblemente desalentador. Los primeros momentos que pueden ser semanas, meses o incluso años son caóticos aunque eso depende de cada familia.
Si hablamos de los sentimientos que me provoco el diagnóstico se podrían resumir en: vacío, agobio, incomprensión y desgaste. Estas son las emociones que más me han acompañado y que más me han marcado.
De repente, toda mi vida se derrumbó, y yo con ella, no sabía que era MPS IV ni a que me enfrentaba, no entendía los cambios que se iban presentando, no sabía cómo iba a ser mi vida más adelante conforme la enfermedad fuera invadiéndome. Todo era desconocido para mí, incluso lo que  iba notando en mi cuerpo me resultaba extraño y tuve la necesidad de empezar de cero. Para que eso sucediera fue necesario mucho tiempo, mucha paciencia.
Nadie sabe lo que es una MPS (a menos que lo esté viviendo), todo el mundo te da consejos, y así, me di cuenta que tenía que convivir con situaciones que solo entienden otras personas que estén o hayan pasado por lo mismo.
Mientras fue pasando el tiempo, me agobie porque mi cuerpo no me respondía como antes, porque tenía que aprender a hacer alguna actividad de manera distinta a lo habitual. Me agobiaba la situación, me agobiaba la fisioterapia, me agobiaba recorrer cierta distancia y tener que parar porque mi respiración se agita, me agobiaban tantas visitas al hospital, me agobiaba que me tuvieran que pinchar con cierta frecuencia (en esa época tenía menos de 9 años), esa época me “traumo” porque en ocasiones me llevaba más de dos pinchazos, de las ultimas que recuerdo fue en hospitalización, la enfermera estuvo conmigo más de una hora y el suero no quedaba, al final tenia a mi alrededor a más de 2 enfermeras para tratar de ayudar, nunca llore pero en mi interior gritaba “¡ya déjenme, me duele!”. Me agobiaba tener una enfermedad degenerativa. Todos estos sentimientos me fueron desgastando física y anímicamente, el diagnostico, te desgasta, la MPS, te desgasta.
No estaba preparada para recibir un diagnóstico como este; si un adulto nunca esta preparado, menos una niña. Me ha costado pero lo he ido superando, algunas emociones desaparecen y otras van y vienen, y seguí adelante con una nueva y diferente vida, una vida llena de cambios constantes.

Llegar al punto de aceptación no garantiza la felicidad eterna, sigue habiendo momentos duros, difíciles y muy complicados de atravesar, hay momentos en los que la incertidumbre me embarga. Sin embargo, es importante entender a los momentos como lo que son, solo momentos; instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso.

martes, 11 de abril de 2017

De 8 minutos a 25 minutos

Se ha cumplido un mes de salir a caminar y estoy gratamente sorprendida, al principio solo lograba caminar de 8 a 10 minutos y ahora camino de 25 a 30 minutos; el cambio ha sido algo inesperado, realmente no imagine mejorar tanto y en tan poco tiempo; aproximadamente en el minuto 22 comienzo a sentirme cansada pero tengo que seguir hasta llegar a mi casa.
El dolor al movimiento a desaparecido gracias a la fisioterapia, en cuanto al equilibrio si hay mejorías pero muy pocas supongo que ya ire mejorando mas conforme pase el tiempo, uno de los ejercicios para mejorar equilibrio es pararme sobre un solo pie y lo  he logrado, eso es algo importante. 
Estoy contenta y satisfecha con los logros alcanzados hasta este momento, seguiré trabajando en mejorar equilibrio y marcha; ademas me falta mejorar en detalles como postura, la forma de estirar o alzar las piernas a la hora de los ejercicios.
Otra cosa que me tiene contenta es que en mi ultima cita medica viaje por primera vez sin mi mamá (acompañada de otra persona) y me di cuenta de que me atrevería a hacerlo completamente sola, al principio me dio algo de miedo porque con mi mama aunque me deja tomar mis propias decisiones en todos los aspectos no puedo negar que existe algo de sobreprotección, sobre todo a la hora de salir a la calle (mas si hay escaleras y los escalones son altos), aunque iba acompañada me atreví a bajar y a subir sola del autobús; le dije a mamá muy en serio que algún día quiero hacerlo sola pero creo que quedo asustada, a mi también me asusta pero es algo que necesito hacer, necesito sentirme independiente y se que puedo hacerlo.


jueves, 16 de marzo de 2017

Fisioterapia

Finalmente retome la fisioterapia, el dolor en la pierna ya era algo insostenible y se que retomarla fue algo que pospuse por mucho tiempo. Las primeras sesiones fueron muy dolorosas, los estiramientos, algunos movimientos eran terribles pero finalmente el dolor ha disminuido considerablemente, ahora que el dolor ha disminuido hemos comenzado a fortalecer ambas piernas.
Ademas llevo aproximadamente dos semanas que salgo por la mañana a caminar a una cancha que queda cerca de mi casa, los primeros dos o tres días solo podía dar tres vueltas (no se las medidas de la cancha) y comenzaba a fatigarme esta semana puedo dar de 5 a 6 vueltas, en la casa camino sola pero en la cancha voy del brazo de mi mama es una gran ayuda pero el mayor esfuerzo para caminar y sostenerme es mio; la mejoría ha sido impresionante; en las mañanas no me cuesta tanto ponerme de pie y caminar.
Estamos trabajando en mejorar el equilibrio y la marcha, y es algo que me esta costando mucho y se que me llevara demasiado tiempo ver resultados en este aspecto. 

martes, 28 de febrero de 2017

28 de febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras (ER)

El 28 de febrero (o el 29 cuando al año es bisiesto) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, existen más de 7000 ER y se denominan así porque afectan a pocas personas.
Detrás de cada persona existe una dura historia personal y familiar, es difícil enfrentarse a algo tan desconocido por la sociedad en general. Entre burocracia, el peregrinar de médico en medico buscando el diagnóstico correcto nos vemos envueltos en una montaña rusa de emociones que repercuten negativamente; otro aspecto importante es que no nos ven como lo que somos, seres humanos sino meramente como un gasto extraordinario para el sistema de salud. 
Cuando tuve la edad suficiente para comprender lo que me sucedía y a pesar de contar con todo tipo de especialistas con experiencia no me quedo más opción que convertirme en "experta" en una patología que se revelo después de algunos años de nacida, después de tanto tiempo he aprendido muchas cosas, pero aún me faltan otras más; constantemente vivo en la incertidumbre en cuanto a la evolución de la enfermedad y es un sentimiento terrible. Las citas médicas constantes han sido clave para detectar nuevos síntomas y tratar de corregir en la medida de lo posible y antes de que se convierta en algo irreversible o que requiera de un tratamiento más invasivo y que me lleve meses de recuperación. Creo que el 2016 ha sido el año con más citas médicas de toda mi vida,.. ¡Más de 20 citas!, al principio lo sobrellevaba pero después me sentía estresada y con la necesidad de no aparecer por el hospital hasta dentro de varios meses pero en ese momento era algo imposible, finalmente obtuvimos nuestras merecidas "vacaciones" pero ya se acerca la hora de volver… Finalmente y como siempre lo digo, no me queda más que agradecer a mis papas, a cada especialista, a cada persona que me ha acompañado; he tenido la fortuna de contar con especialistas con experiencia, con calidad humana, con empatía…



sábado, 17 de diciembre de 2016

Los XV años de Rubí VS La vida de Iñaki

En la entrada anterior dije que seria la ultima entrada de este año, pero no. Hoy quiero hablar de Iñaki, un niño de tan solo 6 años afectado por el monstruo Sanfilippo A (MPS III A).
Iñaki fue diagnosticado a los dos años de edad y actualmente tiene 6, la madre de Iñaki fundo en 2012 la Red Sanfilippo con el fin de recaudar fondos para realizar investigaciones en Mexico; esta familia necesita 220 mil dolares para poder pagar el tratamiento, una terapia génica en Ohio, Estados Unidos; dicha terapia podría salvar la vida de este niño.
A la edad que ya tiene Iñaki y debido al avance de la enfermedad es cada vez menos probable que sea candidato a la terapia, pero su madre no ha perdido las esperanzas y ha hecho todo para recaudar esa cantidad de dinero.
Hace aproximadamente un mes se hizo viral el video de la supuesta invitación a los XV años de Rubí, hasta el día de hoy siguen los memes, capto la atención de todos los medios de comunicación, de autoridades; rápidamente familias afectadas por Morquio y ahora la madre de Iñaki mostraron su indignación ante la atención que todo México ha dado al tema de los XV años; y realmente si es indignante e incomprensible, no puedo creer que los videos y las peticiones hechas por familias y pacientes Morquio para conseguir la terapia de reemplazo enzimático y la petición de la madre de Iñaki para conseguir los recursos necesarios no se hagan virales, nadie presta atención en estos temas, temas que realmente son importantes porque se trata de mejorar la calidad de vida y por supuesto de salvarla.
La madre de Iñaki le ha propuesto al gobernador de Guanajuato Miguel Marquez Marquez los ayude a convocar a los empresarios del Estado, a que el colabore con su propio presupuesto, así como lo hizo el Gobernador del Estado de Mexico Eruviel Avila, hoteleros y la aerolínea Interjet al regalare a Rubi y a sus padres un fin de semana en Valle de Bravo; desde luego que no ha obtenido respuesta alguna por parte del gobernador Marquez.
Eruviel Avila alega que la invitación es de los hoteleros y que ellos asumirán los costos de la estancia, que el solo fue un conducto; me pregunto, ¿por que no también es conducto de temas mas importantes como las MPS y tantas enfermedades poco frecuentes, personas en pobreza extrema, alumnos destacados, etc?




miércoles, 14 de diciembre de 2016

Las olas de la vida

En la vida... En el mar de la vida hay olas tan fuertes que nos golpean y muchas veces nos tiran, nos hunden y no sabemos como salir de nuevo a la superficie. Todos reaccionamos de manera distinta ante las adversidades de la vida, muchas veces cuando las olas de la vida nos golpean nos dejamos caer, peguntandonos ¿por que a mi?, digo esto porque hay momentos en los que me siento desesperada al ver como la enfermedad avanza un poco mas cada día, cuando tengo alguna nueva molestia-dolor debido al avance de esta al principio trato de ser fuerte y de pensar positivo, incluso sigo sonriendo, mostrando una actitud normal ante las personas que me rodean y de vez en cuando haciendo mis malos chistes, pero llega el momento en que esa ola me golpea de tal manera que me hunde y entro en un estado de desesperación por no saber que pasara, muchas veces termino llorando y no porque el dolor físico sea muy fuerte sino porque lo que me duele es el alma, porque ya he soportado demasiado y siento que ya no puedo mas, lloro hasta mas no poder y después de eso me siento aliviada y de nueva cuenta vuelvo a ver la vida de una manera positiva, pensando que lo que me sucede en ese momento tiene solución y que todo pasara, también pienso que hay personas pasando por situaciones mas difíciles que la mía y sin embargo están de pie.
Esas olas de la vida me golpean y me tiran pero nunca me he quedado hundida por mucho tiempo porque se que debo afrontarlas de frente, mi vida no ha sido nada fácil pero se que debo disfrutarla y siempre agradecer por un nuevo día aunque ese día parezca oscuro.
Como siempre agradezco a mamá por estar siempre, por hacer lo que sea para evitarme dolor y sobre todo por nunca dejarme caer.
El mar no seria mar sin olas, por lo tanto la vida no seria vida sin problemas que afrontar.
Esta es la ultima entrada de este año, nos leemos en el 2017 y aprovecho para desearles a tod@s una feliz navidad y un prospero año 2017.

Campamento de verano 2016
"Restaurados"

jueves, 17 de noviembre de 2016

Altas y bajas

Estoy a punto de cumplir 9 meses usando la guarda oclusal y por fin hace un mes se toco el tema de la posibilidad de dejar de usarla o al menos usarla menos horas al día; como he venido diciendo me siento de maravilla, sin ninguna molestia. Ya casi dos semanas de mi ultima cita de dolor facial y es la primera vez que no le hacen ni un solo ajuste a la guarda y me dieron cita para tres meses (escuchar eso fue increíble), aunque debo seguir en vigilancia con ortodoncia pero aun no tengo la fecha exacta en la que ire; supongo que a principios de 2017 inicio un tratamiento de ortodoncia pero ya ire contando como va todo.
Creo que no lo he mencionado pero desde hace 4 o 5 meses aproximadamente comencé con molestias en ambos tobillos y en mi rodilla derecha; en la rodilla era dolor, principalmente al subir escaleras pero incluso sentada o acostada existían ciertas molestias; en septiembre acudí con el ortopedista y me dijo que estaba muy inflamada y me aplico un medicamento en la rodilla, 2 semanas después volví con resultados de rayos X y dijo que la calidad de mis articulaciones se esta viendo muy afectada, el medicamento me hizo efecto y ya no me dolía nada pero me dijo que en algún momento el dolor ya no se controlaría con medicamento y sera necesaria una cirugía; cada vez que me dan ese tipo de noticias sufro un bajón de animo, sabemos perfectamente que mis articulaciones van de mal en peor pero que me lo recuerde el ortopedista es fatal para mi estado anímico, salgo del consultorio asustada y pensando mil cosas pero después pienso que no me puedo poner así por algo que no se cuando sucederá o peor aun si en verdad sucederá (lo mas probable es que si, pero creo firmemente que no todo lo que dicen los medicos o internet se va a cumplir). En cuanto a los tobillos, los tengo girados hacia adentro desde hace muchos años debido a los ligaments laxos, al inicio del día puedo caminar hasta 2 o 3 cuadras pero al recorrer esa misma cantidad de cuadras mas de 3 veces en ese mismo día ademas de sentirme fatigada siento mis tobillos débiles y "presionados" y esa molestia me dura 24 horas o mas; hace un mes hice un mal movimiento y me lesione el tobillo derecho, mas de una semana no pude andar sola porque me dolía el solo hecho de apoyar el pie y peor me iba al intentar dar el paso, no es la primera vez que me pasa pero si es la primera vez que dura tanto tiempo, es algo que no he comentado con el ortopedista porque tengo miedo, siento que al decirle lo que me pasa me iría directo y sin escala al quirofano y  no quiero, no en esos momentos en los que una cirugía se contrapone a mis planes.
Pasando a un tema ms amable, en mi ultima cita tuve la oportunidad de conocer a Jackeline (paciente Morquio B), es la primera vez que conozco en persona a alguien con ese tipo de MPS y sobre todo que vive tan cerca de donde yo, y eso significa que tenemos la oportunidad de convivir con cierta frecuencia.
Foto del campamento. Equipo verde!