miércoles, 16 de mayo de 2018

15 de mayo dia mundial de las mucopolisacaridosis

Como cada año, recalcar que es un día para concienciar sobre este tipo de padecimientos poco frecuentes; ayer asistí al Simposio conmemorativo por el día mundial de las mucopolisacaridosis que se llevo a cabo en el Instituto Nacional de Pediatría.
Los que asistimos sabíamos que posteriormente iríamos a las instalaciones del Seguro Popular en la CDMX, lo manejamos con discreción para no alertar a las autoridades. Fuimos a exigir la aprobación de la terapia de reemplazo enzimático para el Sindrome de Morquio y se entrego nuevamente una solicitud. 
Entre las autoridades que nos recibieron se encontraba Antonio Chemor Ruiz, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud y, después de que padres y pacientes le exigieron la compra del medicamento, se limito a decir que va a analizar la situación para poder darnos una respuesta, que no se esta escondiendo y que es la primera solicitud que recibe, esto ultimo es mentira.
Pienso dos cosas:
  • No se esconde porque siendo un funcionario publico no le conviene y menos habiendo estado presentes algunos medios.
  • No se exactamente cuanto tiempo lleva en ese puesto pero creo que lleva el tiempo suficiente como para ya haber analizado la situación, los protocolos y demás.
Quedaron en mantenerse en contacto con nosotros, quedamos en espera de una respuesta favorable porque de no ser así, se que se irán tomando otras medidas. Yo sabia que el seguro popular iba a aprobar el medicamento a niños menores de 10 años pero al parecer tampoco a ellos se lo darán.
Toda esta situación es frustrante, y si no se ha aprobado es por su alto costo y no porque no hayan estudiado la situación, como ellos dicen. 
Otro punto que quiero mencionar, ayer y como todos los años hice una publicación en Facebook referente a este día, entre los comentarios recibí el de un abogado, esta persona me contacto mucho antes de que existiera Vimizim para ofrecerme su ayuda, en ese momento solo se lo agradecí. Cuando COFEPRIS aprobó el medicamento me volvió a ofrecer su ayuda, en pocas palabras me dijo que no importaba que rebasara la edad limite, que el iba a iniciar el proceso y que a mas tardar  un mes después yo estaría recibiendo el medicamento; en ese momento y en mi desesperación quise creerle o al menos darle el beneficio de la duda. Me pidió un historial medico el cual le hice llegar, paso mas de un mes y le escribí para saber que había pasado, jamas me respondió y en ese momento deje ese asusto por la paz. Me ha tocado leer a personas que han pasado por la misma situación con esta persona; me incomodo y me molesto su comentario, no entiendo porque me ofrece una ayuda que no me va a dar y sobre todo desacreditar a otras personas que han hecho mas que el, con pacientes MPS. 

Dejo el link de una nota, hay varias cosas que no coinciden con lo que nos dijeron, pero en fin...


Instituto Nacional de Pediatría 

Ingresando a las instalaciones del seguro popular para entregar la solicitud de aprobación de Vimizim

lunes, 14 de mayo de 2018

Perrito

En días pasados llego un perro por las calles de mi colonia al que aparentemente atropellaron, mi tía lo recogió y lo llevo a casa. Paso unos días difíciles, lloraba y no se podía levantar, después de algunos días se definió que lo mejor era la eutanasia porque ya tenia principios de pulmonía, sus intestinos no estaban trabajando y aunque comía en una cantidad normal para su tamaño no podía hacer del baño con facilidad, presentaba un cuadro grave de deshidratación y, lo peor, que jamas volvería a caminar.
Siempre me han gustado los animales y aunque nunca he tenido un perro estoy convencida que son grandes compañeros, de los amores mas puros y desinteresados que pueden existir. 
Este perro se gano mi cariño en tan solo unas cuantas horas, trate de acompañarlo, de darle amor y atención; me dolió en el alma verlo sufriendo pero me llenaba de alegría ver como movía la cola cuando me veía llegar; cuando escuche que lo mejor era la eutanasia no me pude contener y me puse llorar, fue mi perro por unos días y me marco para siempre. Cuando llego el veterinario preferí irme, no podía quedarme a ver y la que lo acompaño fue mi tía. 
Nunca lo había visto rondar por estas calles, pero estamos seguros de que tenia dueño porque tenia un peso de acuerdo a su tamaño (era mas grande que yo :P), pero también pensamos que son de esas personas que tienen animales y creen que con darles de comer es suficiente y si salen a la calle y no regresan pues, mejor... Estaba sucio y pulgoso, pero mas allá de eso era bonito, noble, cariñoso. No se si algún día alguien le hizo una demostración de cariño pero me alegra saber que en sus últimos días estuvo rodeado de amor, de atenciones y cuidados... Ahora el esta bien y nunca le volverán a hacer daño. 

domingo, 4 de marzo de 2018

Entrevista

El pasado 28 de febrero di una entrevista a Milenio Diario, fue una entrevista vía telefónica, lamentablemente no pudo ser presencial.
La nota ya salio, y lo del tema sexual no lo dije tal cual jeje. La periodista me pregunto que si había tenido novio a lo cual la respuesta fue: "no, porque me cohíbo demasiado", desde luego que tengo amigos hombres pero nada mas. También me pregunto que si podía tener hijos y la respuesta fue "si, serian portadores pero sanos" (o eso me han dicho) y no di mas detalles. La periodista se disculpo por preguntarme esas cosas pero para nada me incomoda que me pregunten.
Ese tema nunca lo he tocado ni aquí ni con nadie, pero ahora que ha surgido de manera un poco accidental puedo decir que, no he tenido novio porque me cohíbo, pero es un tema que no preocupa y desde que tengo este acercamiento con Dios (por los campamentos y desde hace algunas semanas y, de vez en cuando asisto a una iglesia cristiana) puedo decir que eso lo dejo en manos de Dios, solo él sabe si tiene a alguien para mi. Con respecto a ese tema estoy tranquila, no tengo ninguna prisa.
Ahora que hablo de esto viene a mi mente las palabras de la mamá de una niña con Morquio, me lo dijo cuando se entero que me iría de mi casa (no se entero por mi), no le pareció lo que iba a hacer y entre muuuchas cosas, me dijo "puedes encontrarte a un hombre que te enamore y se burle de ti", la verdad no sabia si reírme o que. No se si lo interprete mal pero no creo valer tan poco como para que ningún hombre se fije en mi y lo único que pretenda sea burlarse; yo se que existen tanto hombres como mujeres que se burlan y juegan con los sentimientos de los demás, pero si tienes autoestima es poco probable que caigas con una persona así.
En cuanto al tema de los hijos, desde hace mucho tengo claro que no es mi deseo tenerlos, por dos razones: la primera, porque pienso que al padecer una enfermedad de este tipo y aunque actualmente camine y sea casi 100% independiente yo no se que podría pasar mas adelante, no quiero traer al mundo a un niño del que tal vez no me pueda hacer cargo ni atenderlo como debería, existen mujeres con Morquio que han tenido hijos y no las juzgo, trato de entender su deseo de ser madre y no esta mal, al fin y al cabo es una decisión personal. La segunda razón es: me gustan los niños, son encantadores, pero de lejitos, yo no tengo la paciencia para cuidar a uno, suelo desesperarme muy fácil; ademas tener un hijo es una responsabilidad muy grande que no estoy dispuesta a tener.
En fin...agradecimientos al Proyecto Pide un Deseo México, a Olivia Mussato y a la periodista Blanca Valadez.

miércoles, 28 de febrero de 2018

28 de febrero dia mundial de las enfermedades raras

Gracias a una enfermedad rara o poco frecuente veo la vida desde una perspectiva diferente. Me siento afortunada de que a mi edad, la enfermedad no me ha atacado de una forma tan severa.
Tener una enfermedad de este tipo es cruel pero me a enseñado el de valor de tantas cosas y ahora puedo decir que la acepto; a cada paso que doy me recuerda que ahí está, que vive en mi y que nunca de irá.
#MPSIV

Me permito compartir un vídeo que grabe hace unas semanas, no soy de grabar pero esta fue una ocasión especial, es un vídeo testimonial a petición de Grupo Fabry, FEMEXER.


martes, 23 de enero de 2018

Seguimos con los arcos/retenedores

Estoy a punto de cumplir 8 meses usando los retenedores, el cambio es impresionante y todo el grupo de ortodoncistas se sorprenden, me veo muy distinta... Lo he dicho antes, este tratamiento se inicio por salud y se sigue cuidando ese aspecto pero el lado estético me encanta.
En un principio se comenzó a trabajar con ambos retenedores pero después se trabajo únicamente el de arriba porque mis dientes estaban muy proyectados hacia afuera y si se seguía trabajando ambos al mismo tempo, la parte de abajo le iba a "ganar" a la de arriba. Una vez que mis dientes de arriba tuvieron la proyección correcta se comenzó a trabajar la parte de abajo. 
En mi ultima cita, le quitaron el "alambrito" al retenedor de abajo y ahora en lugar de "alambrito" usare ligas, ligas que debo cambiar cada 24 horas, me enseño como debo hacerlo y según yo, me quedo claro pero antes de que se cumplieran las 24 horas estuve intentando amarrar las ligas como me enseño y no podía, después de mil y un intentos pude hacerlo.
Siempre he tenido la fortuna de contar con especialistas muy profesionales y muy humanos, esta no es la excepción, la Dra. Rubín y todo el equipo han hecho un trabajo increíble y me han trato muy bien, les tengo aprecio. 
Las ultimas semanas que estuve en mi casa fueron difíciles, ha hecho un frío impresionante, tanto que no recuerdo haber sentido un frío así; tuve dolor en las piernas, casi cualquier movimiento me molestaba y dolía, cosa que nunca antes había sentido; mi tobillo izquierdo por la artrosis me molestaba y el dolor era mínimo.
Ahora que ya vivo en el Estado, me siento bien, tengo molestias, si, pero es lo normal de toda mi vida.
Ya mas adelante hablare sobre esta nueva etapa de mi vida, pero ha decir verdad me siento bien y tranquila. 



viernes, 5 de enero de 2018

Un nuevo comienzo

Estos últimos meses han sido de tomar decisiones importantes... Estoy a un paso de iniciar mis practicas y mi proyecto para por fin titularme.
No fue fácil encontrar un lugar en donde hacer las practicas e incluso ya estaba perdiendo las esperanzas, pero finalmente lo encontré.
El plan inicial era irme de mi lugar de origen junto con mi mamá, pero las circunstancias me obligaron a pensar en como solucionar la situación y finalmente pensé que lo mejor era irme sola. Cuando se lo propuse a mi mamá creí que se negaría, pero cual fue mi sorpresa que me apoyo en esta decisión; nada de esto seria posible si no hubiera logrado recuperarme, volver a caminar sola y que mi resistencia física aumentara de esta manera.
Tengo muchos sentimientos encontrados; hasta hace 4 o 5 meses jamas me  paso por la cabeza irme sola... Estoy feliz, emocionada, un poco triste y no voy a negar que también tengo miedo. Miedo de fracasar, de que todo salga mal pero mas miedo me da no intentarlo. Puede ser que tropiece mil veces pero prefiero salir a pelear, que quedarme aquí, donde nada sucede.
Hasta ahora son pocas personas las que saben de esta decisión: en primer lugar mi mamá, mi papá al cual le ha costado aceptarlo pero mamá se ha encargado de hacerle ver que es lo mejor para mi, mi hermano, una de mis primas, muy pocos integrantes de mi familia tanto paterna como materna, algunas amistades muy cercanas y otras pocas personas que son muy importantes en mi vida; no he comentado mucho al respecto porque me quiero evitar malos ratos escuchando comentarios negativos y ademas porque quería esperar a que fuera un hecho.
Hasta este momento me preocupa un poco la reacción de mi abuela paterna; va a poner el grito en el cielo cuando se entere, así paso cuando supo que viajaría sola al Estado a mis citas medicas , afortunadamente ya lo toma con bastante naturalidad.
Como ya mencione anteriormente, fue difícil encontrar un lugar en donde hacer las practicas, aproximadamente en noviembre ya tenia un lugar y creí que ahí me quedaría ademas me enfocaría en un proyecto de marketing social y eso es lo que me gusta, me gusta mucho mas que el marketing convencional; acudí a una cita y todos fueron muy amables pero salí decepcionada, no se como explicar pero hubo algo en su ambiente que no me gusto; me sentí tan mal y a decir verdad me ha dado por llorar de todo, yo se que con llorar no se arreglan las cosas pero al menos me desahogo y saco todo eso que me hace sentir mal, llore no se cuantos días y con pocas esperanzas comencé a buscar otro lugar y digo pocas esperanzas porque ya me quedaba poco tiempo... Gracias a Dios encontré un lugar, eso me puso feliz y con tantas cosas que he pasado estos últimos meses, creo mas que nunca en él.
El lugar que encontré me gusta a pesar de que me voy a tener que enfocar en un proyecto de marketing convencional, ya tengo algunas ideas plasmadas y ruego porque cuando lo presente a la universidad me lo aprueben porque de no ser así voy para atrás, como los cangrejos.
Otro problema era la cuestión del hospedaje, busque en paginas de internet, algunas amistades me recomendaron lugares pero nada se adaptaba al lugar que quería. La mayoría son departamentos para compartir con desconocidos, algunos son únicamente para señoritas y otros son mixtos, pocos son con habitación individual, la mayoría son habitaciones compartidas y yo no quiero compartir con una desconocida, ademas de que no me gusta el hecho de que se permiten fiestas dentro del departamento.
Necesitaba un lugar tranquilo, con habitación individual, y en donde ofrecieran alimentación. Encontré el lugar ideal, buena ubicación, habitación individual y únicamente para señoritas; mi mamá hablo con la dueña y quedo encantada porque aparentemente es un lugar donde no se permite la entrada de gente externa, nada de fiestas en el departamento, quiere señoritas estudiantes, que no sean de fiestas, alcohol ni nada de eso y ofrece el servicio de alimentos; mi mamá y bueno yo también quería un lugar así porque se me hace demasiado riesgoso que se permitan fiestas y la entrada de gente externa.
Entre mas se acerca el día mas nostalgia me da, me da mucha tristeza separarme de mi mamá pero lo tengo que hacer.
He mejorado mucho en resistencia, camino mejor pero esforzarme de mas me deja agotada y me da miedo no rendir físicamente, en cuanto a intelecto confío en mi y en mis capacidades.
Aun no puedo creer lo que estoy a punto de vivir, me voy con mucha ilusión de lograr mis objetivos y esperando que la enfermedad no me de lata a medio camino y provoque que tenga que dejar todo.
Gracias a los que han confiado en mi y de una u otra manera me han apoyado; gracias por acompañarme en esta nueva etapa de mi vida, gracias por sus palabras de aliento... No me quiero fallar.

martes, 3 de octubre de 2017

Con un pie en el quirofano

Desde hace poco mas de dos meses comencé con molestias en mi tobillo izquierdo; las molestias han sido desde hace mas de un año pero este año se han ido agudizando considerablemente. 
Con mi experiencia en la enfermedad y la experiencia de otros pacientes llegue a la conclusión de que en un futuro sera necesaria una cirugía. 
Las caminatas por la mañana siguen pero he tenido que disminuir porque mi tobillo así lo exige, hay días en que la molestia al caminar es muy grande, existe poco dolor y para colmo también hay inflamación. 
No quedo de otra mas que ir al ortopedista, me mando a rayos X y como ya era sabido mis articulaciones están muy dañadas, me va a tratar con medicamento pero si eso no me ayuda entonces se tendrá que dar un tratamiento quirúrgico; aceptaría una cirugía pero no en estos momentos, tengo otros planes y una cirugía se contrapone totalmente ademas, me da miedo no recuperarme, perder nuevamente mi independencia; estar sin movimiento y sin actividad física me hace mucho daño. 
He tenido un par de sesiones de fisioterapia en el tobillo y me han dado un poco de alivio, los ejercicios me duelen y me dejan agotada pero todo eso ira cambiando conforme pase el tiempo; consulte al ortopedista pero el dice que no me la recomienda pero que si yo quiero, adelante. No comparto su opinión, con la fisioterapia no busco que el problema se solucione pero creo que ante el diagnostico (artrosis) es importante mantener el movimiento en la articulación afectada y fortalecer la musculatura para evitar que estos se atrofien y que empeore la artrosis; seguiré con la fisioterapia, obviamente todo de acuerdo a mi capacidad y resistencia, y espero que junto con el medicamento me ayude un poco. 
Me he estado vendando y eso también me da alivio, esa venda convencional ya me canso porque hay veces que la aprieto demasiado y otras en las que la dejo muy flojita; le consulte a mi fisio que si puedo usar una venda rígida y me dijo que si pero el problema es que aquí no las venden; también busque una venda autoadherible y tampoco. Ya veré si la compro vía internet o tendré que esperar a tener la oportunidad de ir a una tienda especializada en fisioterapia. 
Aunque de alguna manera sabia lo que el ortopedista me diría, no puedo negar que la noticia me cayo como bomba, algo que no me gusta de mi es que me estreso antes de que las cosas sucedan pero poco a poco he tratado de cambiar y no agobiarme por algo que aun no pasa.
Estoy a punto de cumplir 5 meses usando los retenedores, el cambio es impresionante; la mordida ya esta por cerrar completamente, mis caninos ya tienen contacto con los dientes de abajo y poco a poco me ha ido retirando la resina.
El retenedor de la parte inferior esta diseñado para seguir cuidando el aspecto de la disfunción cráneo vertebro mandibular, mas adelante le hará algunos ajustes y tratar de corregir en la medida de lo posible los dientes de esa área, pero quedaran mas corregidos cuando me coloquen los brackets (para eso falta bastante).

Campa 2017