jueves, 16 de marzo de 2017

Fisioterapia

Finalmente retome la fisioterapia, el dolor en la pierna ya era algo insostenible y se que retomarla fue algo que pospuse por mucho tiempo. Las primeras sesiones fueron muy dolorosas, los estiramientos, algunos movimientos eran terribles pero finalmente el dolor ha disminuido considerablemente, ahora que el dolor ha disminuido hemos comenzado a fortalecer ambas piernas.
Ademas llevo aproximadamente dos semanas que salgo por la mañana a caminar a una cancha que queda cerca de mi casa, los primeros dos o tres días solo podía dar tres vueltas (no se las medidas de la cancha) y comenzaba a fatigarme esta semana puedo dar de 5 a 6 vueltas, en la casa camino sola pero en la cancha voy del brazo de mi mama es una gran ayuda pero el mayor esfuerzo para caminar y sostenerme es mio; la mejoría ha sido impresionante; en las mañanas no me cuesta tanto ponerme de pie y caminar.
Estamos trabajando en mejorar el equilibrio y la marcha, y es algo que me esta costando mucho y se que me llevara demasiado tiempo ver resultados en este aspecto. 

martes, 28 de febrero de 2017

28 de febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras (ER)

El 28 de febrero (o el 29 cuando al año es bisiesto) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, existen más de 7000 ER y se denominan así porque afectan a pocas personas.
Detrás de cada persona existe una dura historia personal y familiar, es difícil enfrentarse a algo tan desconocido por la sociedad en general. Entre burocracia, el peregrinar de médico en medico buscando el diagnóstico correcto nos vemos envueltos en una montaña rusa de emociones que repercuten negativamente; otro aspecto importante es que no nos ven como lo que somos, seres humanos sino meramente como un gasto extraordinario para el sistema de salud. 
Cuando tuve la edad suficiente para comprender lo que me sucedía y a pesar de contar con todo tipo de especialistas con experiencia no me quedo más opción que convertirme en "experta" en una patología que se revelo después de algunos años de nacida, después de tanto tiempo he aprendido muchas cosas, pero aún me faltan otras más; constantemente vivo en la incertidumbre en cuanto a la evolución de la enfermedad y es un sentimiento terrible. Las citas médicas constantes han sido clave para detectar nuevos síntomas y tratar de corregir en la medida de lo posible y antes de que se convierta en algo irreversible o que requiera de un tratamiento más invasivo y que me lleve meses de recuperación. Creo que el 2016 ha sido el año con más citas médicas de toda mi vida,.. ¡Más de 20 citas!, al principio lo sobrellevaba pero después me sentía estresada y con la necesidad de no aparecer por el hospital hasta dentro de varios meses pero en ese momento era algo imposible, finalmente obtuvimos nuestras merecidas "vacaciones" pero ya se acerca la hora de volver… Finalmente y como siempre lo digo, no me queda más que agradecer a mis papas, a cada especialista, a cada persona que me ha acompañado; he tenido la fortuna de contar con especialistas con experiencia, con calidad humana, con empatía…



sábado, 17 de diciembre de 2016

Los XV años de Rubí VS La vida de Iñaki

En la entrada anterior dije que seria la ultima entrada de este año, pero no. Hoy quiero hablar de Iñaki, un niño de tan solo 6 años afectado por el monstruo Sanfilippo A (MPS III A).
Iñaki fue diagnosticado a los dos años de edad y actualmente tiene 6, la madre de Iñaki fundo en 2012 la Red Sanfilippo con el fin de recaudar fondos para realizar investigaciones en Mexico; esta familia necesita 220 mil dolares para poder pagar el tratamiento, una terapia génica en Ohio, Estados Unidos; dicha terapia podría salvar la vida de este niño.
A la edad que ya tiene Iñaki y debido al avance de la enfermedad es cada vez menos probable que sea candidato a la terapia, pero su madre no ha perdido las esperanzas y ha hecho todo para recaudar esa cantidad de dinero.
Hace aproximadamente un mes se hizo viral el video de la supuesta invitación a los XV años de Rubí, hasta el día de hoy siguen los memes, capto la atención de todos los medios de comunicación, de autoridades; rápidamente familias afectadas por Morquio y ahora la madre de Iñaki mostraron su indignación ante la atención que todo México ha dado al tema de los XV años; y realmente si es indignante e incomprensible, no puedo creer que los videos y las peticiones hechas por familias y pacientes Morquio para conseguir la terapia de reemplazo enzimático y la petición de la madre de Iñaki para conseguir los recursos necesarios no se hagan virales, nadie presta atención en estos temas, temas que realmente son importantes porque se trata de mejorar la calidad de vida y por supuesto de salvarla.
La madre de Iñaki le ha propuesto al gobernador de Guanajuato Miguel Marquez Marquez los ayude a convocar a los empresarios del Estado, a que el colabore con su propio presupuesto, así como lo hizo el Gobernador del Estado de Mexico Eruviel Avila, hoteleros y la aerolínea Interjet al regalare a Rubi y a sus padres un fin de semana en Valle de Bravo; desde luego que no ha obtenido respuesta alguna por parte del gobernador Marquez.
Eruviel Avila alega que la invitación es de los hoteleros y que ellos asumirán los costos de la estancia, que el solo fue un conducto; me pregunto, ¿por que no también es conducto de temas mas importantes como las MPS y tantas enfermedades poco frecuentes, personas en pobreza extrema, alumnos destacados, etc?




miércoles, 14 de diciembre de 2016

Las olas de la vida

En la vida... En el mar de la vida hay olas tan fuertes que nos golpean y muchas veces nos tiran, nos hunden y no sabemos como salir de nuevo a la superficie. Todos reaccionamos de manera distinta ante las adversidades de la vida, muchas veces cuando las olas de la vida nos golpean nos dejamos caer, peguntandonos ¿por que a mi?, digo esto porque hay momentos en los que me siento desesperada al ver como la enfermedad avanza un poco mas cada día, cuando tengo alguna nueva molestia-dolor debido al avance de esta al principio trato de ser fuerte y de pensar positivo, incluso sigo sonriendo, mostrando una actitud normal ante las personas que me rodean y de vez en cuando haciendo mis malos chistes, pero llega el momento en que esa ola me golpea de tal manera que me hunde y entro en un estado de desesperación por no saber que pasara, muchas veces termino llorando y no porque el dolor físico sea muy fuerte sino porque lo que me duele es el alma, porque ya he soportado demasiado y siento que ya no puedo mas, lloro hasta mas no poder y después de eso me siento aliviada y de nueva cuenta vuelvo a ver la vida de una manera positiva, pensando que lo que me sucede en ese momento tiene solución y que todo pasara, también pienso que hay personas pasando por situaciones mas difíciles que la mía y sin embargo están de pie.
Esas olas de la vida me golpean y me tiran pero nunca me he quedado hundida por mucho tiempo porque se que debo afrontarlas de frente, mi vida no ha sido nada fácil pero se que debo disfrutarla y siempre agradecer por un nuevo día aunque ese día parezca oscuro.
Como siempre agradezco a mamá por estar siempre, por hacer lo que sea para evitarme dolor y sobre todo por nunca dejarme caer.
El mar no seria mar sin olas, por lo tanto la vida no seria vida sin problemas que afrontar.
Esta es la ultima entrada de este año, nos leemos en el 2017 y aprovecho para desearles a tod@s una feliz navidad y un prospero año 2017.

Campamento de verano 2016
"Restaurados"

jueves, 17 de noviembre de 2016

Altas y bajas

Estoy a punto de cumplir 9 meses usando la guarda oclusal y por fin hace un mes se toco el tema de la posibilidad de dejar de usarla o al menos usarla menos horas al día; como he venido diciendo me siento de maravilla, sin ninguna molestia. Ya casi dos semanas de mi ultima cita de dolor facial y es la primera vez que no le hacen ni un solo ajuste a la guarda y me dieron cita para tres meses (escuchar eso fue increíble), aunque debo seguir en vigilancia con ortodoncia pero aun no tengo la fecha exacta en la que ire; supongo que a principios de 2017 inicio un tratamiento de ortodoncia pero ya ire contando como va todo.
Creo que no lo he mencionado pero desde hace 4 o 5 meses aproximadamente comencé con molestias en ambos tobillos y en mi rodilla derecha; en la rodilla era dolor, principalmente al subir escaleras pero incluso sentada o acostada existían ciertas molestias; en septiembre acudí con el ortopedista y me dijo que estaba muy inflamada y me aplico un medicamento en la rodilla, 2 semanas después volví con resultados de rayos X y dijo que la calidad de mis articulaciones se esta viendo muy afectada, el medicamento me hizo efecto y ya no me dolía nada pero me dijo que en algún momento el dolor ya no se controlaría con medicamento y sera necesaria una cirugía; cada vez que me dan ese tipo de noticias sufro un bajón de animo, sabemos perfectamente que mis articulaciones van de mal en peor pero que me lo recuerde el ortopedista es fatal para mi estado anímico, salgo del consultorio asustada y pensando mil cosas pero después pienso que no me puedo poner así por algo que no se cuando sucederá o peor aun si en verdad sucederá (lo mas probable es que si, pero creo firmemente que no todo lo que dicen los medicos o internet se va a cumplir). En cuanto a los tobillos, los tengo girados hacia adentro desde hace muchos años debido a los ligaments laxos, al inicio del día puedo caminar hasta 2 o 3 cuadras pero al recorrer esa misma cantidad de cuadras mas de 3 veces en ese mismo día ademas de sentirme fatigada siento mis tobillos débiles y "presionados" y esa molestia me dura 24 horas o mas; hace un mes hice un mal movimiento y me lesione el tobillo derecho, mas de una semana no pude andar sola porque me dolía el solo hecho de apoyar el pie y peor me iba al intentar dar el paso, no es la primera vez que me pasa pero si es la primera vez que dura tanto tiempo, es algo que no he comentado con el ortopedista porque tengo miedo, siento que al decirle lo que me pasa me iría directo y sin escala al quirofano y  no quiero, no en esos momentos en los que una cirugía se contrapone a mis planes.
Pasando a un tema ms amable, en mi ultima cita tuve la oportunidad de conocer a Jackeline (paciente Morquio B), es la primera vez que conozco en persona a alguien con ese tipo de MPS y sobre todo que vive tan cerca de donde yo, y eso significa que tenemos la oportunidad de convivir con cierta frecuencia.
Foto del campamento. Equipo verde!

viernes, 14 de octubre de 2016

En México niegan el acceso a Vimizim

Esta por terminar el año 2016 y en México solo 3 instituciones han accedido a dar tratamiento (1 paciente cada una) hay mas de 70 pacientes diagnosticados y la mayoría no tenemos acceso porque no somos derecho habientes o por la edad.
La terapia de reemplazo enzimático fue aprobada por la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) en enero de 2015, sin embargo aun no esta disponible en los cuadros basicos de las instituciones de salud publica. 
Recientemente se hizo viral un vídeo publicado por la mama de una niña de 15 años pidiendo ayuda a David Mancera Figueroa (activista). La familia de esta niña es derecho habiente del IMSS  pero le niegan el medicamento porque es muy caro, al parecer se lo solicitaron al ISSSTE pero no se la aplican porque no es derecho habiente.
Mandaron una solicitud al presidente de la República, Enrique Peña Nieto y lo único que contestaron de presidencia fue "solicitud denegada", no puedo crear que a ella y a todos los demás nos nieguen el acceso al medicamento, tampoco entiendo como hablan de los derechos de los mexicanos a recibir atención medica y los tratamientos adecuados sino lo llevan a cabo.
Prácticamente nos están sentenciando a una vida llena de dolor físico y emocional (en mi caso hasta el momento solo es dolor emocional) y aunque suene horrible y me duela decirlo nos están sentenciado a un final trágico. La enfermedad nunca se detiene, cada día que pasa sin el medicamento es peor que el anterior.
En mi caso este ultimo año he notado cambios enormes y eso me asusta; como algunos pacientes no soy derecho habiente pero en la que si lo soy me lo niegan porque rebaso la edad, he contactado a una persona que se que ha logrado cosas importantes con pacientes con enfermedades lisosomales en México y me asegura que mi caso lo va a ganar, haberlo conocido me devolvió las esperanzas.

domingo, 4 de septiembre de 2016

Campamento de verano 2016. Restaurados

Hace poco viví una de las mejores experiencias de mi vida... Todo empezó en enero de este año cuando mi hermano le dijo a mama que Paulina (la hermana de uno de sus amigos) le dijo que quería invitarme a un campamento, cuando mama me lo comento negué con la cabeza y no le di mayor importancia. A finales de junio Paulina me contacto para invitarme y darme algunos detalles y debo aceptar que me intereso mucho, no le di una respuesta en ese momento porque debía consultarlo con mi mama ella siempre me ha apoyado en todo y me dijo que fuera, que la decisión la tomara yo. Rondaban mil pensamientos por mi cabeza, como:

  • No conozco a nadie en ese lugar, me cuesta socializar (pero cuando entro en confianza puedo ser mi verdadera yo)
  • Y si me fatigo demasiado, no conozco el lugar donde sera el campamento.
  • Quien me va a peinar (no lo puedo hacer sola porque tengo demasiado cabello y mis manos no alcanzan a abarcar todo, ademas de que me cuesta mantener los brazos arriba.
En fin, pensaba mil cosas hasta me me dije ¿de verdad son motivos para "preocuparte"o estas buscando pretextos para decir no voy?, Paulina ya me había dicho que no me preocupara que no importaba que no conociera a nadie que ahí haría nuevos amigos, también me dijo que todos estarían al pendiente de mi; y el hecho de pensar en quien me peinaría era una tontería porque por pasar unos cuantos días sin peinarse no iba a pasar nada, esta bien, no tengo el pelo mas bonito y en las mañanas no me veo tan bien pero no pasa nada ese no era un buen motivo para negarme a ir. Una parte de mi se sentía entusiasmada de vivir una nueva experiencia pero la otra parte se sentía aterrada, finalmente mi respuesta fue SI; Paulina vino a mi casa me trajo el boleto, hablamos detalles como: el campamento seria del 22 al 26 de julio, en el centro ecoturistico Santuario Real ubicado en la localidad de Tezompa, Atempan, Puebla, la ropa adecuada, cobija, me recomendó llevar la silla de ruedas y por supuesto le reitero a mi mama que no se preocupara porque ella estaría al pendiente de mi. A partir del momento en que tuve el boleto en mis manos no deje de pensar en como seria, si realmente la pasaría tan bien como Paulina me dijo, como se veía en las fotos que vi en Facebook; trataba de mantenerme tranquila, de dejar de estar pensando tonterías pero mientras mas se acercaba el momento me sentía peor.
Por fin se llego el viernes 22 de julio, salí de casa con mama a la una de la tarde, salí tranquila pero mientras veía que nos acercábamos al lugar me angustiaba y sentía ganas de decir "regresemos a casa, no quiero estar ahí" pero al mismo tiempo pensaba "no puedes decir eso, seguro la pasaras genial" ademas de que todo esto lo quise tomar como un reto ya que nunca había salido de casa tantos días sin mi mama o alguien que me conozca a la perfección y me sienta a gusto.
Al llegar al rancho comenzaba a llover, estaba nublado ya estaban casi todos los camperos reunidos, y no se si mi rostro expresaba lo que sentía... !Miedo y ganas de salir huyendo de ahí!, me registre y cuando mama se despidió de mi sentí horrible, Paulina me llevo a presentar con algunos camperos e inmediatamente ese miedo y angustia desaparecieron; todos eran muy amables comenzaron las actividades y había que salir a la cancha, no hubo necesidad de que pidiera ayuda porque rápidamente hubo alguien ahí que me ayudo a llegar, había algunas actividades en las que no podía participar pero nunca estuve sola. Me toco en el equipo verde, los lideres Germán y Miriam personas increibles que estaban al pendiente de mi en todo momento, había horas de alabanza (canciones cristianas) el primer día me sentí extraña porque en mi vida había escuchado ese tipo de canciones, todos cantaban y yo trataba de seguirlos para no desentonar.
Rápidamente se llego la noche y aunque llevaba mi colchoneta me toco dormir en !una cama! (eso me hizo feliz).
No hubo momento de aburrirme, todo el tiempo estaba lleno de actividades y cuando no participaba siempre había alguien conmigo. Conocí a Lucy que padece Osteogenesis Imperfecta y aunque nuestras enfermedades son distintas creo que tenemos varias cosas en común, fue un placer compartir esos días con ella, también conocí a Migue (super amigo de Lucy) un chico increíble, con un corazón enorme, Belem muy alegre y sincera; desde luego esa amistad sigue a pesar de no poder vernos tan frecuentemente.
Hubo celebración por el 15 aniversario del campamento, en el itinerario venia una caminata a un cerro del rancho, desde un principio supuse que no iría, pero cuando llego el momento nos dijeron a Lucy y a mi que si queríamos ir yo desde luego dije que si porque si me quedaba me aburriría, varios camperos se turnaban para cargarme (si no me llevan cargando no llego), cuando llegamos hasta arriba la vista era bonita; el domingo amanecí con nauseas y supuse que era por la gastritis ya que el día anterior la comida estaba demasiado condimentada y la comida así me cae fatal, alarme a mis lideres, a Paulina mas de la cuenta, me dieron medicamento pero no me sentía mejor, cada ves que me pasa algo así lo mejor que me puede pasar es volver el estomago pero para que eso me suceda pueden pasar horas hasta que !por fin!, después de eso un doctor me inyecto y me sentí mucho mejor. El lunes por la noche comenzaban las despedidas y después de sentir terror de estar ahí llegue a sentir feito de saber que ya era hora de regresar a casa.
No soy muy buena hablando en publico pero trate de agradecer a mis lideres y a mi equipo por apoyarme en todo momento, integrantes de otros equipos también lo hicieron solo que no logre identificarlos a todos; el martes: la foto por equipo, la foto grupal, vídeo... ya había varios papas que iban por sus hijos pero yo no alcanzaba a ver a mi mama, después la vi nos abrazamos fuerte, fuerte.
Sin duda ha sido una experiencia increíble, quedo con ganas de volver en el 2017; después de todo me pareció tonto haberme sentido como sentí antes de llegar al campamento y considero que ha sido reto superado... en fin quedo totalmente agradecida con Paulina por haber pensado en mi, con Lucy, Migue, Germán, Miriam, Poncho, Belem, etc, etc...
Nota: algo pasaba con el agua de la regadera que de pronto salia hirviendo o completamente fría afortunadamente no me enferme; el ultimo día me dolía la cara, estaba roja pero creo no fue por el sol mas bien fue por el frío (hace meses me paso algo igual por el frío).
Algunas fotos ya las ire compartiendo en otras entradas.
A continuación comparto el vídeo resumen del campa y el vídeo de despedida: