jueves, 17 de noviembre de 2016

Altas y bajas

Estoy a punto de cumplir 9 meses usando la guarda oclusal y por fin hace un mes se toco el tema de la posibilidad de dejar de usarla o al menos usarla menos horas al día; como he venido diciendo me siento de maravilla, sin ninguna molestia. Ya casi dos semanas de mi ultima cita de dolor facial y es la primera vez que no le hacen ni un solo ajuste a la guarda y me dieron cita para tres meses (escuchar eso fue increíble), aunque debo seguir en vigilancia con ortodoncia pero aun no tengo la fecha exacta en la que ire; supongo que a principios de 2017 inicio un tratamiento de ortodoncia pero ya ire contando como va todo.
Creo que no lo he mencionado pero desde hace 4 o 5 meses aproximadamente comencé con molestias en ambos tobillos y en mi rodilla derecha; en la rodilla era dolor, principalmente al subir escaleras pero incluso sentada o acostada existían ciertas molestias; en septiembre acudí con el ortopedista y me dijo que estaba muy inflamada y me aplico un medicamento en la rodilla, 2 semanas después volví con resultados de rayos X y dijo que la calidad de mis articulaciones se esta viendo muy afectada, el medicamento me hizo efecto y ya no me dolía nada pero me dijo que en algún momento el dolor ya no se controlaría con medicamento y sera necesaria una cirugía; cada vez que me dan ese tipo de noticias sufro un bajón de animo, sabemos perfectamente que mis articulaciones van de mal en peor pero que me lo recuerde el ortopedista es fatal para mi estado anímico, salgo del consultorio asustada y pensando mil cosas pero después pienso que no me puedo poner así por algo que no se cuando sucederá o peor aun si en verdad sucederá (lo mas probable es que si, pero creo firmemente que no todo lo que dicen los medicos o internet se va a cumplir). En cuanto a los tobillos, los tengo girados hacia adentro desde hace muchos años debido a los ligaments laxos, al inicio del día puedo caminar hasta 2 o 3 cuadras pero al recorrer esa misma cantidad de cuadras mas de 3 veces en ese mismo día ademas de sentirme fatigada siento mis tobillos débiles y "presionados" y esa molestia me dura 24 horas o mas; hace un mes hice un mal movimiento y me lesione el tobillo derecho, mas de una semana no pude andar sola porque me dolía el solo hecho de apoyar el pie y peor me iba al intentar dar el paso, no es la primera vez que me pasa pero si es la primera vez que dura tanto tiempo, es algo que no he comentado con el ortopedista porque tengo miedo, siento que al decirle lo que me pasa me iría directo y sin escala al quirofano y  no quiero, no en esos momentos en los que una cirugía se contrapone a mis planes.
Pasando a un tema ms amable, en mi ultima cita tuve la oportunidad de conocer a Jackeline (paciente Morquio B), es la primera vez que conozco en persona a alguien con ese tipo de MPS y sobre todo que vive tan cerca de donde yo, y eso significa que tenemos la oportunidad de convivir con cierta frecuencia.
Foto del campamento. Equipo verde!

viernes, 14 de octubre de 2016

En México niegan el acceso a Vimizim

Esta por terminar el año 2016 y en México solo 3 instituciones han accedido a dar tratamiento (1 paciente cada una) hay mas de 70 pacientes diagnosticados y la mayoría no tenemos acceso porque no somos derecho habientes o por la edad.
La terapia de reemplazo enzimático fue aprobada por la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) en enero de 2015, sin embargo aun no esta disponible en los cuadros basicos de las instituciones de salud publica. 
Recientemente se hizo viral un vídeo publicado por la mama de una niña de 15 años pidiendo ayuda a David Mancera Figueroa (activista). La familia de esta niña es derecho habiente del IMSS  pero le niegan el medicamento porque es muy caro, al parecer se lo solicitaron al ISSSTE pero no se la aplican porque no es derecho habiente.
Mandaron una solicitud al presidente de la República, Enrique Peña Nieto y lo único que contestaron de presidencia fue "solicitud denegada", no puedo crear que a ella y a todos los demás nos nieguen el acceso al medicamento, tampoco entiendo como hablan de los derechos de los mexicanos a recibir atención medica y los tratamientos adecuados sino lo llevan a cabo.
Prácticamente nos están sentenciando a una vida llena de dolor físico y emocional (en mi caso hasta el momento solo es dolor emocional) y aunque suene horrible y me duela decirlo nos están sentenciado a un final trágico. La enfermedad nunca se detiene, cada día que pasa sin el medicamento es peor que el anterior.
En mi caso este ultimo año he notado cambios enormes y eso me asusta; como algunos pacientes no soy derecho habiente pero en la que si lo soy me lo niegan porque rebaso la edad, he contactado a una persona que se que ha logrado cosas importantes con pacientes con enfermedades lisosomales en México y me asegura que mi caso lo va a ganar, haberlo conocido me devolvió las esperanzas.

domingo, 4 de septiembre de 2016

Campamento de verano 2016. Restaurados

Hace poco viví una de las mejores experiencias de mi vida... Todo empezó en enero de este año cuando mi hermano le dijo a mama que Paulina (la hermana de uno de sus amigos) le dijo que quería invitarme a un campamento, cuando mama me lo comento negué con la cabeza y no le di mayor importancia. A finales de junio Paulina me contacto para invitarme y darme algunos detalles y debo aceptar que me intereso mucho, no le di una respuesta en ese momento porque debía consultarlo con mi mama ella siempre me ha apoyado en todo y me dijo que fuera, que la decisión la tomara yo. Rondaban mil pensamientos por mi cabeza, como:

  • No conozco a nadie en ese lugar, me cuesta socializar (pero cuando entro en confianza puedo ser mi verdadera yo)
  • Y si me fatigo demasiado, no conozco el lugar donde sera el campamento.
  • Quien me va a peinar (no lo puedo hacer sola porque tengo demasiado cabello y mis manos no alcanzan a abarcar todo, ademas de que me cuesta mantener los brazos arriba.
En fin, pensaba mil cosas hasta me me dije ¿de verdad son motivos para "preocuparte"o estas buscando pretextos para decir no voy?, Paulina ya me había dicho que no me preocupara que no importaba que no conociera a nadie que ahí haría nuevos amigos, también me dijo que todos estarían al pendiente de mi; y el hecho de pensar en quien me peinaría era una tontería porque por pasar unos cuantos días sin peinarse no iba a pasar nada, esta bien, no tengo el pelo mas bonito y en las mañanas no me veo tan bien pero no pasa nada ese no era un buen motivo para negarme a ir. Una parte de mi se sentía entusiasmada de vivir una nueva experiencia pero la otra parte se sentía aterrada, finalmente mi respuesta fue SI; Paulina vino a mi casa me trajo el boleto, hablamos detalles como: el campamento seria del 22 al 26 de julio, en el centro ecoturistico Santuario Real ubicado en la localidad de Tezompa, Atempan, Puebla, la ropa adecuada, cobija, me recomendó llevar la silla de ruedas y por supuesto le reitero a mi mama que no se preocupara porque ella estaría al pendiente de mi. A partir del momento en que tuve el boleto en mis manos no deje de pensar en como seria, si realmente la pasaría tan bien como Paulina me dijo, como se veía en las fotos que vi en Facebook; trataba de mantenerme tranquila, de dejar de estar pensando tonterías pero mientras mas se acercaba el momento me sentía peor.
Por fin se llego el viernes 22 de julio, salí de casa con mama a la una de la tarde, salí tranquila pero mientras veía que nos acercábamos al lugar me angustiaba y sentía ganas de decir "regresemos a casa, no quiero estar ahí" pero al mismo tiempo pensaba "no puedes decir eso, seguro la pasaras genial" ademas de que todo esto lo quise tomar como un reto ya que nunca había salido de casa tantos días sin mi mama o alguien que me conozca a la perfección y me sienta a gusto.
Al llegar al rancho comenzaba a llover, estaba nublado ya estaban casi todos los camperos reunidos, y no se si mi rostro expresaba lo que sentía... !Miedo y ganas de salir huyendo de ahí!, me registre y cuando mama se despidió de mi sentí horrible, Paulina me llevo a presentar con algunos camperos e inmediatamente ese miedo y angustia desaparecieron; todos eran muy amables comenzaron las actividades y había que salir a la cancha, no hubo necesidad de que pidiera ayuda porque rápidamente hubo alguien ahí que me ayudo a llegar, había algunas actividades en las que no podía participar pero nunca estuve sola. Me toco en el equipo verde, los lideres Germán y Miriam personas increibles que estaban al pendiente de mi en todo momento, había horas de alabanza (canciones cristianas) el primer día me sentí extraña porque en mi vida había escuchado ese tipo de canciones, todos cantaban y yo trataba de seguirlos para no desentonar.
Rápidamente se llego la noche y aunque llevaba mi colchoneta me toco dormir en !una cama! (eso me hizo feliz).
No hubo momento de aburrirme, todo el tiempo estaba lleno de actividades y cuando no participaba siempre había alguien conmigo. Conocí a Lucy que padece Osteogenesis Imperfecta y aunque nuestras enfermedades son distintas creo que tenemos varias cosas en común, fue un placer compartir esos días con ella, también conocí a Migue (super amigo de Lucy) un chico increíble, con un corazón enorme, Belem muy alegre y sincera; desde luego esa amistad sigue a pesar de no poder vernos tan frecuentemente.
Hubo celebración por el 15 aniversario del campamento, en el itinerario venia una caminata a un cerro del rancho, desde un principio supuse que no iría, pero cuando llego el momento nos dijeron a Lucy y a mi que si queríamos ir yo desde luego dije que si porque si me quedaba me aburriría, varios camperos se turnaban para cargarme (si no me llevan cargando no llego), cuando llegamos hasta arriba la vista era bonita; el domingo amanecí con nauseas y supuse que era por la gastritis ya que el día anterior la comida estaba demasiado condimentada y la comida así me cae fatal, alarme a mis lideres, a Paulina mas de la cuenta, me dieron medicamento pero no me sentía mejor, cada ves que me pasa algo así lo mejor que me puede pasar es volver el estomago pero para que eso me suceda pueden pasar horas hasta que !por fin!, después de eso un doctor me inyecto y me sentí mucho mejor. El lunes por la noche comenzaban las despedidas y después de sentir terror de estar ahí llegue a sentir feito de saber que ya era hora de regresar a casa.
No soy muy buena hablando en publico pero trate de agradecer a mis lideres y a mi equipo por apoyarme en todo momento, integrantes de otros equipos también lo hicieron solo que no logre identificarlos a todos; el martes: la foto por equipo, la foto grupal, vídeo... ya había varios papas que iban por sus hijos pero yo no alcanzaba a ver a mi mama, después la vi nos abrazamos fuerte, fuerte.
Sin duda ha sido una experiencia increíble, quedo con ganas de volver en el 2017; después de todo me pareció tonto haberme sentido como sentí antes de llegar al campamento y considero que ha sido reto superado... en fin quedo totalmente agradecida con Paulina por haber pensado en mi, con Lucy, Migue, Germán, Miriam, Poncho, Belem, etc, etc...
Nota: algo pasaba con el agua de la regadera que de pronto salia hirviendo o completamente fría afortunadamente no me enferme; el ultimo día me dolía la cara, estaba roja pero creo no fue por el sol mas bien fue por el frío (hace meses me paso algo igual por el frío).
Algunas fotos ya las ire compartiendo en otras entradas.
A continuación comparto el vídeo resumen del campa y el vídeo de despedida:





martes, 5 de julio de 2016

Avanzando

Llevo 4 meses usando la guarda oclusal y me siento de maravilla, los dolores han desaparecido sin embargo aun no hay fecha para dejar de usarla; los primeros meses las citas eran cada 15 días ahora ya son cada mes; todo este tiempo ha sido pesado sobre todo por los viajes que me agotan.
Hace una semana cuando me quite la guarda estaba manchada de sangre, en ese momento no sabia porque me sucedió, mi encía no estaba lastimada, nada me dolía; ayer en la cita lo comentamos y me dijo que tal ves estuve mordiendo y eso provoco la inflamación de la encía y por lo tanto el sangrado, o si comí algo demasiado duro, pero yo opto por la primera opción ya que días antes sentía la necesidad de morder la guarda y tal ves mientras duermo también lo haga. Cuando me di cuenta del sangrado la deje de usar un par de días y me sentía muy extraña.
He terminado 6 semestre de marketing, en la mayoría de las asignaturas me fue bien a excepción de Relaciones Publicas cuando me inscribí me llamo la atención y creí que me gustaría mucho pero no fue así, no me fue muy bien que digamos, la pase de "panzaso" con 7. A principios de 2017 tengo que iniciar mi proyecto terminal (algo parecido al servicio social), mas adelante hablare un poco mas sobre esto, me siento entusiasmada y espero me valla excelente. 

Foto: Elvia Chaparro 

miércoles, 15 de junio de 2016

Primer paciente mexicana recibe Vimizim

El pasado 26 de mayo por fin en México la primer paciente Morquio recibiendo Vimizim, sucedió en un Hospital de Guadalajara, México; cuando lo leí no lo podía creer me parecía un día tan inalcanzable. A pesar de no saber nada acerca de ese paciente sentí mucha alegría, el hecho de que exista un primer paciente recibiendo la TRE es un gran paso para que todos los que faltamos podamos acceder pronto a ella.


martes, 17 de mayo de 2016

15 de mayo Día Mundial de las Mucopolisacaridosis


Aquí esta la respectiva entrada en conmemoración del día de las MPS, un poco retasada por falta de tiempo.
15 de mayo Día Mundial de las Mucopolisacaridosis.

Poco apreciado Morquio:
Has estado conmigo desde antes de nacer pero te mantuviste escondida y silenciosa hasta que en el momento menos esperado pediste a gritos que supiéramos de tu existencia; para mis papas fue devastador saber que existes y peor aun ique existes en mi! Aunque en ese momento estaba perfecta el pronóstico no era el mejor, el hecho de no saber cuando me atacarias, como y con que fuerza era desesperante.
Debo decirte que hubo una época en la que te odie, te veía como lo peor que me pudo haber pasado y lo mas injusto sobre todo cuando me di cuenta que ya no podía caminar como antes, me agotaba demasiado ¿lo recuerdas?, ese ha sido el golpe mas grande que me has dado; después de algún tiempo comprendí que tenia que aceptarte como parte de mi vida, como lo que me acompañara hasta mi ultimo día. Durante años he tratado de saber todo de ti y después de mucho he aprendido infinidad de cosas pero también se que nunca voy a terminar de conocerte. 
Poco a poco te alimentas de mi, nunca descansas anhelando conseguir tu objetivo, por un momento podría parecer que me he mantenido igual durante años pero no es así, su realizó una comparación entre un año y otro incluso entre un mes y otro se podrán apreciar mil cambios.
Hay momentos en los que quisiera olvidar que existes pero no puedo a cada paso, cada vez que respiro te encargas de recordarme que estas ahí y que nunca te iras. Desde el momento del diagnóstico mis papas han hecho todo para luchar contra ti y evitar que me hagas daño aunque hay veces que es imposible. 
No todo son reclamos o decirte que no te quiero, también tengo cosas que agradecerte:
Te agradezco infinitamente que me hayas permitido tener una niñez casi como la de cualquier otro niño.
Gracias a ti he conocido personas increíbles que tal vez de otra manera nunca hubiera conocido.
No se lo que tengas preparado para mi (hay días que me aterras) solo espero estar lo suficientemente preparada para afrontarlo todo


jueves, 24 de marzo de 2016

Guarda oclusal

El lunes 22 de febrero fue la tercera cita del año para por fin colocar el aparato que se llama guarda oclusal, esta hecho de recina de acrílico transparente, el uso de la guarda oclusal es para diferentes fines en mi caso es debido a la disfuncion cráneo vertebro mandibular, con el paso del tiempo se espera una proporción en el equilibrio dental, necesario para estabilizar la articulación temporomandibular; me lo probaron pero no quedaba como tenia que ser, le realizaron ajustes una y otra ves pero aun así no quedaba. La doctora Rubín (ortodoncista) nos llevo ese mismo día a su clínica ya que ahí contaba con mas herramientas para que el aparato quedara perfecto y bueno así fue. En primer momento me pareció lo mas incomodo y horrible, me enseño como debo colocarlo, lo tengo que usar casi las 24 horas del día solo me lo quito para comer, lavarlo con jabón liquido, etc; por el problema que presento en los dientes (principalmente mordida abierta) se me nota mucho qu lo llevo puesto, ademas al principio me costaba un poco hablar, producía mucha saliva, las primeras dos noches me costo conciliar el sueño pero finalmente y mucho antes de lo que esperaba me adapte a usarlo; desde el día de la colocación hemos viajado al Estado cada 15 días y la verdad me siento cansada. el viaje cada ves se me hace mas pesado pero bueno no tengo otra opción, la próxima cita es el 4 de abril.
Me encuentro bien, casi sin dolores de cabeza a excepción de estos días, los dolores han sido intensos pero no quiero perder la esperanza de que la guarda oclusal me ayude.
Cambiando de tema: voy a mitad de 6 semestre, los semestres se dividen en dos bloques y estoy a unos días de terminar el primero, justo hace dos semanas se estuvo yendo la luz y hubo vientos horribles, me asuste creo que aquí nunca había sucedido algo así; estuvimos mas de 24 horas sin luz y 3 días sin señal de celular, ni internet; cuando llego la luz conecte mi computadora pero no prendió porque el cargador se quemo el día de los apagones, me enoje porque creí que perdía el bloque de semestre, pero me tranquilice y tenia que hacer algo para no perderlo, descargue archivos al celular, haciendo trabajos en el cuaderno, yendo al ciber para pasarlos a word y subirlos a la plataforma, el domingo es el ultimo día y ya solo me falta una actividad, así que puedo decir: !bloque de semestre salvado!
Dejo el link de un vídeo en el que la doctora Palacios, que es una de las especialistas que me han atendido explica un poco mas acerca de la disfuncion craneo vertebro mandibular: https://www.youtube.com/watch?v=1i3YShDANHQ