Feliz navidad y prospero año nuevo!!!!

Sola paso a saludarlos y a desearles lo mejor en este año que viene, gracias a todos los que han pasado por aquí porque como muchos saben este es un espacio muy especial.
Este ha sido un año bueno con momentos maravillosos y otros no lo han sido tanto, lo mejor sin tantas visitas medicas, varias salidas para ver a algunos cantantes, que me quitaran por fin la férula e iniciar con la fisioterapia que ha ido de lo mas lento pero sin duda han habido avances, la excelente noticia de que retomo mis estudios y algo que no había comentado es que tengo mejor equilibrio al caminar y he vuelto a subir y bajar escaleras sola (cosa que ya no hacia desde hace mucho) eso me hace sentir muy contenta, entre muchas otras cosas que me pasaron este año.

No puedo dejar de mencionar a toda mi familia, mis amig@s, a todas esas personas MPS que conocí por las redes sociales que desde luego también son mis amigos, a los que visitan este blog.... a todos ustedes muchas gracias!!!

Me aceptaron!!!

En entradas anteriores les comente que les diría algo pero hasta que tuviera los resultados y bueno desde hace unos días me los dieron y ahora lo voy a decir.... Me aceptaron en la universidad y lo mejor es que quede en la carrera que quería que es licenciatura en mercadotecnia internacional, el sábado pasado me inscribí y las clases comienzan el  7 de enero, es una carrera con una duración de 4 años (12 cuatrimestres), por un momento tuve miedo de no quedar en esa carrera pero afortunadamente si y aunque por un lado estudiar esa licenciatura no es lo que yo quería siento cierta emoción y desde luego que me siento feliz.
Una vez mas gracias a todos los que pasan por aquí.

Esta es la canción que Jorge Medina (vocalista de la Arrolladora Banda el Limón) me canto jejeje hace casi un mes.

Viernes 9 de noviembre- ABL

Hace justamente dos semanas volví a ver a la Arrolladora Banda el Limón (ABL) como muchos saben mi banda favorita desde la primera vez que los vi, el evento fue en Zaragoza  lugar donde los vi por segunda vez el año pasado ahora no tengo ni idea del motivo de que se presentaran ahí porque la feria ya paso, solo fui con mi mama, 6:30 de la tarde ya estábamos en Zaragoza y un poco antes de las 8:00 de la noche estábamos afuera del lugar, hacia bastante frió y conforme era mas tarde se sentía con mas intensidad era realmente insoportable.
Me paso algo que realmente no esperaba, aproximadamente desde las ocho nos formamos el problema fue que estuvimos formadas mas o menos hora y media, los primeros 15-20 minutos estuve bien pero pensando en que no podría aguantar tanto tiempo de pie y por primera vez se me ocurrió que sujetada de mi mama empezar a "marchar" en mi lugar, a levantar una de mis piernas hacia atrás tratando de mantenerla arriba durante unos segundos la bajaba y hacia lo mismo con la otra no deje de hacerlo y me funciono! en ningún momento sentí dolor en la espalda baja que siempre me molesta cuando tardo tanto de pie, aproximadamente 9:30 nos dejaron pasar y me costo un poquito caminar pero no me dolió nada, primero canto una agrupación de la cual no recuerdo su nombre, no son tan conocidos pero no los vi porque estaban en otro escenario, después se presento Roberto Jr. (que fue el que el año pasado me paso con los clubs de fans aunque no perteneciera a ninguno, se bajo y me saludo) al que tampoco vi y me quede con las ganas y por fin 12:30 de la noche llego el turno de la ABL como siempre me subí en la valla, fue una sorpresa para todos que por primera vez estuviera don Rene Camacho que es líder de la banda, empezaron con el tema "la llamada de mi ex" que es uno de los temas de su nueva producción tema que tenia muchas ganas de escuchar en vivo, siempre lo he pensado y lo he dicho nunca voy esperando que Jorge (vocalista) o algún otro integrante de la banda se me acerque, cuando Jorge lo ha hecho he sido muy feliz, junto ha mi había un joven que desde que lo vi antes de que nos dejaran pasar se me hizo conocido pero no sabia de donde supuse que de alguna de las presentaciones anteriores de la banda, le hacia señas a Jorge diciéndole que ahí estaba yo y que le mandaba besos así que Jorge me sonrió, me mando besos; ese joven mostraba un letrero no alcanzaba a ver lo que decía pero no les dejaba de insistir a Jorge y a Josi (también vocalista), hasta que le hicieron caso y ahí supe donde lo había visto antes, fue en Teziutlan en agosto del año pasado (cuando fui por primera vez a ver a esta banda y que esa vez era mi cumpleaños) esa noche el subió al escenario a cantar con Josi y de tanto insistir volvió a cantar esta vez con los dos y no lo hace nada mal. Jorge no bajo del escenario pero me sonreía y me mandaba besos me canto una parte del tema "como los gatos" me gusto mucho que lo haya hecho, al mismo tiempo también la cante, mas tarde bajo Josi es la primera vez que lo hace cuando llego a donde yo estaba se paro me abrazo me dio besos y me dijo un par de cosas, no fue la misma emoción que siento con Jorge pero le agradezco mucho lo que hizo, todo termino 2:30 am no conseguí foto con ninguno, todo fue tan bonito aunque el ambiente no fue como el de sus presentaciones anteriores, nos costo salir del lugar primero porque mis piernas las sentía cansadas con el frío peor y segundo por tanta gente que había, íbamos lo mas rápido que se podía estábamos por llegar a la terminal cuando el autobús que venia para Cuetzalan iba saliendo así que ya no lo alcanzamos afortunadamente paso otro a las 4:00 am dormí todo el camino llegamos aqui a las 5:30 am, el cansancio me duro un par de días pero la felicidad de haberlos visto es mas grande.

Don Rene Camacho

Jorge Medina

Josi (estaba por acercarse a mi)

Mitad princesa, mitad guerrera

Hoy se cumplen cuatro meses de la partida de Betty, aparte de todo lo que dije de ella en la entrada anterior me falto decir que era una excelente escritora y hoy pondre aqui uno de esos escritos que escribio hace un par de años con motivo de su cumpleaños:

Existe una niña en mí que no puede dejar atrás la inocencia y la alegría.
Una niña que quiere seguir aprendiendo y creyendo.
Una niña a la que le toco madurar de golpe, dejo de ser princesa para convertirse en guerrera y en la guerra de la vida, aprendió a amarla y aferrarse a ella.
Esa niña mitad princesa, mitad guerrera no se rinde ante nada, va siempre para adelante lleva por arma su sonrisa y mil sueños a cuesta.
No teme mostrarse tal como es, un poco absurda otro poco sensata, sabe que la vida consiste en caerse, levantarse, ponerte una cura y seguir adelante.
Con los años comprendió que la vida está hecha para ser feliz, pero los demás tan solo se preocupan por subsistir.
Que lo que vale siempre cuesta, por eso corre tras sus sueños, no permite que la detengan.
Esa niña, ya no es una niña, se siente más sabia y madura pero conserva su esencia.

Ella ama, sonríe, sueña…. Lucha por lo que quiere, no se esconde del mundo, se muestra tal como es…

Mitad Princesa, Mitad Guerrera…

Sin duda me siento muy identificada con lo que escribió, tal vez por el hecho de que nos toco vivir situaciones similares por padecer la Sindrome de Morquio.
Ya les contare en la próxima entrada un par de cosas que me han sucedido, prefiero no hacerlo ahora porque como lo he dicho siempre me gusta decir las cosas cuando son un hecho.

Perdidas MPS

Hoy hablare un poco sobre este tema, me cuesta trabajo hacerlo por el hecho de que la padezco, pero lo haré: hace poco mas de tres meses nos dejo Betiana Vasquez de Argentina y paciente Morquio, no la conocí en persona pero fue una de las primeras con las que tuve contacto a través de redes sociales compartimos experiencias y había días que pasábamos horas y horas hablando era una gran amiga me encantaba su forma de ser siempre alegre y optimista, cuando me entere que ya no estaba aquí no lo podía creer, fue una tristeza muy grande un sentimiento que nunca había sentido, desde luego que me he enterado de mas perdidas MPS y claro que lo lamento pero el sentimiento no fue igual porque con esas personitas nunca hable.
En ese momento y por primera vez le tuve miedo a las Mucopolisacaridosis, siempre lo he pensado y ahora lo digo no quiero irme a causa de la Morquio pero también se que si dios quiere que sea así, así sera trato de no pensar en eso y disfrutar los momentos tan hermosos que he vivido últimamente que me han hecho tan feliz, me he concentrado en pensar en iniciar mi carrera y terminarla, en recuperarme por completo de mi brazo y demás cosas que espero pasen en el futuro....

Betty Vasquez que siempre la recordare con mucho cariño

¿Y los resultados?

En entradas anteriores les comente que mi genetista me había mandado a realizar unos análisis de orina llamados cetil piridium que me realizaron el 3 de septiembre y volvimos para recogerlos el 20 del mismo mes, primero pasamos por el laboratorio y le dijeron a mi mama que la química no había reportado los resultados y bueno a las tres de la tarde pasamos con mi genetista y ya le habían hablado por teléfono para decirle que los resultados no estaban listos que fue un error de la química, el día de la toma de la muestra nos dijo que los resultados estarían listos el 10 de septiembre y evidentemente no realizo bien su trabajo. El doctor Aparicio se molesto y nosotras tambien, no puede ser que en un hopspital de ese nivel se cometan ese tipo de errores pero en fin me dio mucho gusto ver a mi genetista, por ahora no se cuando lo volveré a ver por que este año ya no tengo ninguna cita.
Los cursos van bien, a punto de terminar espero todo salga como lo tengo planeado.

Hace mucho que no pongo música, esta canción es de mis favoritas del grupo playa limbo (que vi hace poco)

Cuetzalan 2012

En la entrada anterior les comente que el 24 de septiembre inicie con los cursos, fueron dos semanas en el Programa de Integración a la Vida Universitaria en el cual realice algunas actividades que tenia que aprobar para poder pasar a la siguiente etapa del curso y afortunadamente ya estoy en la segunda etapa que inicio ayer espero esta también aprobarla. 

Estar en el curso no me impidió poder asistir a la mayoría de los eventos realizados para la celebración de la Feria del Café y del Huipil 2012 aquí en Cuetzalan estuve el domingo 30 de septiembre en la elección y coronación de la reina del café pero realmente fui para ver al comediante e imitador de voces Omar Alonso, el martes 02 de octubre a  ver a parte del elenco de "Parodiando" (programa de televisión en el que participaron imitadores de diferentes artistas) me reí como hace mucho no lo hacia se presentaron el doble de Adal Ramones: comediante, conductor, muy famoso por sus monólogos , Laura León:cantante y actriz, Selena: cantante y Lupillo Rivera: cantante del genero regional mexicano, el miércoles a Jesse y Joy que es un dueto de música pop, el jueves a Playa Limbo también de música pop y por ultimo el viernes 05 de octubre que para mi era el día mas esperado desde que me entere que se presentaría el trovador y compositor Edgar Oceransky canta precioso y las letras de sus canciones igual fue una noche muy especial en la cual necesitaba conseguir verlo y gracias a mi mama así fue al termino del concierto mi mama hablo con una de las personas del equipo de Edgar para decirle que por favor me dejara pasar para saludarlo y tomarme una foto con el y contesto que le preguntaría a Edgar si podía recibirme, la verdad sentía miedo de que me dijera que no y cuando esa persona regreso y me dijo que si me iba a recibir no lo podía creer, fuimos a su camerino primero saludo a mi mama y después a mi no podía creer estar ahí con el apenas y pude contestarle cuando me pregunto mi nombre nos abrazamos me dio un beso e inmediatamente la foto y después otro abrazo y beso de despedida, sigo de lo mas feliz por ese momento que para mi es muy especial de esos momentos que nunca se olvidan, una de mis canciones favoritas son "kilómetros de cielo", "un beso grande", "te deje" claro que hay mas canciones que me gustan demasiado.  

Edgar Oceransky, me quedo muy agradecida porque me regalo un momento que me hará eternamente feliz

    

Retomando mis estudios

Como les comente en la entrada anterior ya estaba viendo la posibilidad de retomar mis estudios no lo había comentado demasiado porque lo quería hacer hasta que fuera un hecho y ahora lo es, el lunes 24 de septiembre inicie unos unos cursos y terminan en los primeros días de noviembre si apruebo esos cursos iniciare con alguna licenciatura, me pidieron 3 opciones en primer lugar escogí la licenciatura en mercadotecnia internacional, en segundo administración de empresas turísticas y por ultimo desarrollo comunitario espero quedarme con la primera opción.

Siento cierta emoción de volver a estudiar aunque en el fondo no es precisamente lo que hubiera querido pero espero todo me vaya lo mejor posible. He tenido un poco abandonado el blogg por cuestiones de tiempo.

Aquí les dejo uno foto hace mucho que no pongo.

Ella es mi prima Belen hace unos meses salio de preescolar

Bichi!

Solo pasaba saludarlos y a contarles que estoy bien, me parece que nunca les había contado que en mi casa tenemos una gatita  que le regalaron a mi hermano hace casi dos años se llama "bichi" toda mi familia la quiere y la consienten, hace más de una semana la operaron para esterilizarla todo salió bien pero a media noche se puso mal ni ella ni mi mama ni yo dormimos bien, no podía hacerlo sabiendo que mi gatita se sentía mal cuando amaneció estaba peor no se levantaba y su chipo tenía mucha baba y flemas que no podía sacar  no pude aguantarme y me puse a llorar adoro a los animales y no me gusta verlos así, mi mama la llevo con el veterinario y le dijo que tal vez estaba así porque tenía mucho dolor o porque la habían pasado de anestesia, le aplico anti inflamatorio y antibiótico afortunadamente por la tarde ya se veía mucho mejor, no la deje sola ni un instante a los dos días se levantó y salió al lugar en el que le gusta estar pero no quería comer y eso me preocupaba afortunadamente se ha recuperado y es la misma de antes. 

El pasado lunes fui al Estado de Puebla para que me practicaran unos análisis de orina llamados cetil piridium son para saber que tantos mucopolisacaridos tengo ya que el nivel en MPS no es como el de cualquier persona pero dentro de lo que cabe los resultados siempre han sido “favorables”  fue un día largo y agotador, los resultados estarán listos este lunes pero iremos a recogerlos en dos semanas porque nos queda un poquito lejos, mi cita para entregar resultados era el pasado miércoles mi mama hablo por teléfono con mi genetista para informarle que los resultados aún no estaban listos y le dijo “le mando muchos saludos, besos y abrazos a mi preciosa Cinthya” como siempre me da gusto que se acuerde de mi. 

Otra cosa muy importante es que ya estoy viendo la posibilidad de retomar mis estudios estoy muy emocionada con muchas ganas de empezar, ya hablare de eso mas adelante.  

Cumple numero 19

El lunes 06 de agosto cumplí 19 años y como siempre muy agradecida de haber llegado a esta edad mas aun de que siento (y todos coinciden) en que la enfermedad no me ha afectado tanto... Ha sido un año algo difícil por la cirugía, el año pasado tuve muchas citas y eso me pone un poquito mal porque a nadie le agrada estar en un hospital sea cual sea el motivo, también fue difícil porque tuve que dejar mis estudios algo que desde luego no quería hacer espero este año retomarlos aunque surgieron algunos problemas que me confunden se los comentare en otra entrada cuando este realmente  segura de lo que voy a hacer,  pero no todo ha sido tan malo también me divertí escuchando en vivo a los cantantes que me gustan.

No tuve el mismo regalo que el año pasado (ver a la arrolladora en vivo, creo ya todos saben la historia jeje) me hubiera encantado volver a verlos en un día tan especial, me la he pasado recordando esa noche que me hizo tan feliz, estuve pendiente de los artistas que estarían este año en la feria al único que me hubiera gustado ir a ver es a Espinoza Paz (también cantante del genero regional mexicano) pero me fue imposible ir a verlo. Como todos los años recibir felicitaciones de familia, amigos cercanos mensajes, abrazos llenos de cariño,buenos deseos, solo me queda agradecer tanto cariño esperando seguir aquí muchos años mas. 

En cuanto a lo de mi brazo sigo sin poder doblarlo por completo espero pronto poder hacerlo; cuando mejore mas empezare con ejercicios para mis piernas y así evitar que siga perdiendo fuerza aunque nunca los he dejado de hacer en mi casa, el fisio ya me ha recomendado algunos mas para evitar el dolor en espalda baja, mejorar en mi equilibrio y me han funcionado muy bien ya camino con mucho mas equilibrio; les recuerdo que camino sola únicamente en mi casa pero todo va mucho mejor en ese aspecto.



Sin respuesta

Ayer viernes viaje al Estado de Puebla para mi cita con el endocrinólogo por el problema que comente en la entrada anterior y también tenia cita con mi genetista, la endocrinóloga me dijo que no podía atender ese problema, que me recomendaba ir con un internista porque lo mas seguro es que fuese un problema de respiración normal del sindrome que padezco otra cosa que me dijo fue que para la edad que tengo y el tipo de MPS me ve muy bien, eso me lo han dicho mis amigos MPS pero que me lo haya dicho la endocrinóloga me hizo sentir muy bien y me lo confirmo aun mas.

Intentamos hablar con mi ortopedista para arreglar lo del cambio de hospital pero estaba en cirugía así que lo buscaremos otro día; como la mayoría de ustedes sabrán ir con mi genetista me pone de lo mas feliz siempre me trata con tanto cariño y paciencia me mando unos análisis de orina para saber como estoy en cuanto a los mucopolisacaridos me aclaro que quiere que esos análisis me los realicen en el hospital y no en ningún otro lado, iré el 2 de septiembre porque la muestra me la toman el 3 a las 7:30 a.m la cita para entregarle los resultados aun no esta confirmada porque no sabemos cuando nos entreguen los resultados, lo mas seguro es que nos seguiremos viendo aunque ya no sea paciente de ese hospital dijo que la próxima vez que valla pase directamente con el para no tener problemas de que me digan algo por mi edad, hace poco lo operaron por unas hernias inguinales y todo salio muy bien me dijo que los hombres son unos chillones que no aguantan nada y si lo creo así jeje casi siempre me pregunta que si ya tengo novio me dice que si mi mama no me deja que el si me da permiso pero que le tiene que decir papa y no abuelo (en parte si lo veo como mi papa) aunque después me dijo que se había arrepentido y que no me daba, reímos tanto cada vez que nos vemos, espero los resultados estén pronto para saber como estoy.  

La fisioterapia va bien aunque sigo con el problema de no poder doblar el brazo por completo.        

Fisioterapia

Les cuento que voy de maravilla con la fisioterapia llevo mas de un mes ya veo grades avances y eso me tiene muy feliz, puedo tomar una cuchara, hacer puño, alzar el brazo, entre otras cosas; aun me falta mucha fuerza pero estoy segura de que me recuperare muy pronto lo que si me esta costando muchísimo es doblar el brazo pero me dice el fisioterapeuta que tenga paciencia porque no es para menos ya que estuve un año sin movilidad.
Hace dos semanas me acompaño mi prima Alondra de 8 años a la fisio suele ser berrinchuda, caprichosa y muy curiosa (eso me recuerda a su hermano que es de mi edad) pero conmigo es muy cariñosa me dio mucha ternura porque mi mama fue a visitar a una persona que estaba hospitalizada y le dijo empezando todo como un comentario para ver que respondía "me voy y si la llaman para la toma de signos pasas con ella" y ella inmediatamente respondió que si yo acepte porque me sentía con mucha fuerza, la vi nerviosa, con miedo incluso ella me lo dijo, me llamaron y ella como toda una persona adulta jeje me cuidaba y no me dejo en ningún momento en ese momento la enfermera nos acompaño al área de fisioterapia ya la veía mas tranquila y feliz de estarme ayudando me dijo:"tu mama debe estar tranquila porque conmigo estas segura" y eso me dio aun mas ternura, pasamos a la fisio (ya estaba mi mama) y ella no me soltó en ningun momento quedo feliz y yo también con ese gesto de nobleza que demostró.   

9 de mayo

Después de 4 meses de tener solo la férula el pasado miércoles 9 de mayo de nuevo viaje con mi mama al Estado de Puebla a mi cita de ortopedia, a las 9 de la mañana ya estaba en el hospital, después de hacer todos los tramites que se necesitan fuimos al área de rayos X en esa misma área esta laboratorio y me encontré con la persona que siempre me toma las muestras de sangre o de orina hace mucho que no me las toman en el hospital porque cuando me citan solo es para una muestra y mi mama prefiere que me la tomen en un lugar que nos quede más cerca y no tener que viajar tantas horas, se acercó a saludarme y me dijo “seguramente ya no te acuerdas de mi” y me dio su mano yo le conteste que si (como olvidarla si con ella sufrí en cada muestra jeje, claro cuando era más chica) y llego la hora de pasar a rayos X y de igual manera la persona que me la tomo me recordó me dijo que ya tenía tiempo que no me veía y es verdad cada vez que voy me la toma una persona diferente, después fui a la toma de signos adentro del consultorio estaba una señora que se me hizo conocida pero no sabía de donde, volteo me sonrió yo también a ella pero aun sin recordar cuando salió me dijo “felicidades te vez muy bien” y yo le conteste gracias se despidió y se fue le pregunte a mi mama que si sabía quién era y me dijo “es la cocinera de hospitalización” entonces se me vinieron recuerdos muy vagos porque después de la cirugía con los medicamentos que me administraban por momentos estaba despierta pero en otro mundo hay muchas cosas que no recuerdo (y no es para menos que me haya visto muy bien porque estando hospitalizada me veía muy pero muy mal jeje y medicada peor), me dieron de alta pero tuve que regresar a urgencias porque no aguantaba el dolor a la cocinera la vi cuando me llevo el desayuno no recuerdo haberla visto en hospitalización, ese día me encontré con personas que me recordaron antes me ha pasado, a medio día ya estaba con mi ortopedista miro mi radiografía y luego mi brazo por fin me dio la noticia que había esperado por tanto tiempo mi hueso ya está sellado y podre iniciar ya con la fisioterapia. 

Mi salida de ese hospital cada vez está más cerca pero el doctor Cao me dijo que pida mi cambio al hospital universitario que también está en el Estado de Puebla y en el cual también trabaja eso me puso feliz porque no quiero otro ortopedista que no sea el, también hablamos del lugar en el que vivo dice que quiere venir porque hace mucho que no lo hace y me dio cita para enero del próximo año pero tal vez ya me atienda en el otro hospital, las primeras noches me costaron mucho porque ya no tengo la férula pero afortunadamente ya me siento mucho mejor.

Esta vez no tenía cita con mi genetista pero lo esperaríamos hasta que llegara a su consultorio a las dos de la tarde porque en los últimos meses mi almohada amanece manchada de un color entre azul y morado y lo peor es que durante la noche y muy pocas veces en el día siento que me falta el aire eso me tiene un poco asustada, no fue necesario esperarlo hasta las dos de la tarde porque cuando íbamos de salida para desayunar nos vio y como siempre se acercó a saludarnos y le comentamos lo que me pasa me dijo que tal vez sea un problema hormonal y me hizo una cita con el endocrinólogo en 2 meses y ese día también iré con él, también le comentamos lo del cambio de hospital y el al igual que yo tampoco quiere dejarme pero ya veremos qué pasa.         

Feria de Zacapoaxtla 2012

En esta feria se celebró el 150 aniversario de la Batalla de Puebla y quise ir a la presentación de Ha-ash que fue el jueves 3 de mayo en la plaza de toros de dicho lugar, igual que siempre me es muy complicado entrar, lo he repetido varias veces pero la gente no es nada considerada aunque claro que hay sus excepciones, nunca lo he dicho pero a cada evento al que he ido el personal encargado de revisar a la gente que asiste me deja ingresar sin revisarme obviamente no llevo ni alimentos, ni bebidas, ni nada que este prohibido. Hanna y Ashley son las integrantes del dueto y también son hermanas, el evento comenzó un poco después de las 9 de la noche fue un espectáculo muy bonito no se sintió nada de frío aunque me pareció muy poco el tiempo que estuvieron sobre el escenario hemos pagado el mismo precio por 2 o incluso por 3 horas, tuve problemas con la cámara y no pude tomar ni una sola foto pero no permití que eso me fastidiara la noche, había asientos así que no me fatigue y a la una de la mañana ya estábamos en mi casa y el sábado 5 de mayo seria el cierre de feria con la presentación de Banda MS (MS porque son originarios de Mazatlán, Sinaloa) y los Titanes de Durando este último no muy de mi agrado el evento fue en el centro del lugar primero se presentó la Banda MS aunque se retrasaron bastante me parece que por un problema de sonido y por lo tanto calmaron a la gente con mariachi y cuetes que se vieron espectaculares hasta que por fin subieron al escenario a las 11 de la noche y de nuevo me puse de pie sobre la valla con ayuda de mi mama, uno de los que tocan el clarinete me saludo de lejos y uno de los vocalistas que me parece se llama Osvaldo me mando besos varias veces de pronto se paró frente a mí me canto de igual forma me mando beso y dijo que también para mi mama yo únicamente hice un movimiento con mi cabeza y le cerré los ojos en señal de agradecimiento me hubiera gustado tenerlo más cerca pero en ningún momento bajó del escenario supongo que no lo hizo porque no tenían personal de seguridad o al menos yo no lo vi por ningún lado, cantaron por dos horas, horas en las que cante y grite aunque no sentí la misma emoción que siento cuando estoy frente a la Arrolladora de igual manera el que me haya cantado fue un detalle muy bonito que nunca voy a olvidar, no me gusto que colocaron “chispas” en la orilla del escenario jamás pensé que cuando explotaran me caerían unas cuantas me ardió muchísimo y me cayeron porque estaba en primera fila y muy cerca del escenario, cuando todo termino la gente comenzó a empujar porque querían alcanzar a alguno de los integrantes y tomarse una foto mi mama y otros jóvenes que no me conocen me protegían de los empujones este tipo de cosas las agradezco mucho y nunca las olvido. Esta vez sí me fatigue porque las dos horas estuve de pie sobre la valla fue extraño porque solo me senté un momento antes de caminar una larga distancia para encontrar a las personas con las que regresaríamos a Cuetzalan y camine con facilidad cosa que en otros eventos no me pasa y casi me tienen que sacar arrastrando jeje, salimos de Zaxapoaxtla un poco antes de las 3 de la mañana y es una hora de camino para llegar a mi casa, fue una noche un poco más fría que la anterior, llegue rendida a dormir y cuando desperté me sentía cansada y me costaba trabajo ponerme de pie pero  por la tarde ya me sentía mejor y al día siguiente ya estaba caminado como normalmente lo hago.



Una noche muy especial

Osvaldo (vocalista) me canto y me mando besos

El Paraiso

El domingo pasado salimos de paseo a el rancho "El Paraíso" que está en Ayotoxco aproximadamente a una hora de Cuetzalan hace mucho que no iba pero sin olvidar su clima tan caluroso, fue mi abuela paterna una de sus sobrinas, sus 4 hijos entre ellos mi papa que hace unos días llego por las vacaciones de semana santa, estuve a punto de no ir porque durante la noche me dolió un poco el brazo no aliste nada y en el último momento decidí ir y me lleve lo primero que vi, sabía que en ese lugar hay caballos y desde hace tiempo tenía el deseo de montar no lo había hecho principalmente porque las personas con Morquio tenemos la columna cervical inestable y yo no sé cómo estoy en ese aspecto nunca me han realizado ningún tipo de estudio para saberlo, lo primero que quise que hiciera mi mama fue preguntar por los caballos le dijeron que había recorridos de 30 minutos, 1 y 2 horas; me decidí por el primero porque era la 1 vez que montaría un caballo me peinaron porque ni de eso me dio tiempo y esperamos a que trajeran el caballo que montaría que resultó ser una yegua, hacia demasiado calor, confieso que cuando la yegua comenzó a caminar me dio un poco de miedo pero se me paso en seguida el recorrido me encanto todo de color verde, había chivos, un semental precioso, toros, etc., me metí a la alberca con mis tíos, ya era un poco tarde me metí hasta entonces porque ya se había metido el sol y después un baño de agua fría en las regaderas del lugar y con eso reviví jeje, las más chicas de mis primas desde que llegamos se metieron a la alberca y de ahí nadie las saco. 

Fue un día maravilloso salimos del lugar a las 7 de la noche todos estuvieron al pendiente de mí, de que estuviera cómoda bueno eso siempre pasa aunque no salgamos de paseo. Cada vez que salgo a un lugar tan bonito como este tomo muchas fotos pero solo subiré algunas...

Este paseo me encanto, tenia tantas ganas y lo disfrute mucho 

El del lado derecho es mi primo ya les había platicado de el lo quiero mucho y el señor es el  encargado de los recorridos

Mi mama que la quiero tanto 

Fernanda una de mis primas favoritas

Bienvenidos a Holanda

Esto lo tome de un blog que sigo, dirigido a los papas que no logran comprender lo que es tener un hijo con alguna discapacidad, espero les agrade

Una de las mejores maneras de describir lo que sienten las familias al tener un hijo con discapacidad es ésta:

Con frecuencia me piden que describa la experiencia de educar a un hijo con una discapacidad; para intentar que las personas que no han compartido esta experiencia la comprendan y se puedan imaginar cómo se sentirían. Les cuento que es algo así…

Cuando vas a tener un bebé es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras diferentes guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en  Venecia…, incluso hasta te pones a aprender algunas frases útiles en italiano… Todo es muy emocionante. Después de varios meses de impaciente espera finalmente llega el día, haces las maletas y vas al aeropuerto. Varias horas después, aterriza el avión. La azafata anuncia a los pasajeros: “Bienvenidos a Holanda”- ¡¿Holanda?!, dices ¿Cómo que Holanda? ¡Yo compré un billete para viajar a Italia! Se suponía que este avión volaba hasta Italia. ¡Toda mi vida he soñado con viajar a Italia!

Pero ha habido un cambio en los planes de vuelo: el avión ha aterrizado en Holanda y ahí debes bajarte.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Sólo se trata de un sitio diferente.

Así que deberás salir y comprar nuevas guías, incluso aprender un idioma completamente distinto. Conocerás a un grupo de gente nueva que, de otra forma, nunca hubieras conocido. Sólo se trata de un lugar diferente. El ritmo es más lento, menos extravagante que en Italia. Pero después de permanecer allí durante un tiempo y recuperar el aliento, podrás contemplar los alrededores y empezarás a notar que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes e incluso Rembrandt.

Pero todos a quienes conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia…, y alardeando acerca del tiempo maravilloso que pasaron allí. Y por el resto de tu vida te dirás “Sí, ese era mi destino. Es lo que había planeado”. Y este dolor nunca desaparecerá del todo…, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Sin embargo…, si te pasas la vida lamentándote de no haber llegado a Italia, puede que nunca te sientas libre para disfrutar de las cosas tan especiales y hermosas que te ofrece Holanda.

                                                                                                                           Emily Perl Kingsley

Infecciones

Últimamente he estado un poco enferma hace 2 semanas estuve tomando medicamento para una infección y dos días después comencé con náuseas y vómitos durante casi toda la noche, me llevaron de nuevo al doctor y al parecer era demasiada dosis, por mi edad me recetan la dosis de un adulto pero me tienen que recetar de acuerdo a mi estatura y peso me recupere muy rápido pero el domingo pasado comencé a sentirme cansada, con sueño, tenía escalofríos, dolor de cuerpo, fiebre la noche la pase muy tranquila pero al siguiente día seguía igual, el martes me llevaron de nuevo al doctor y tenía una infección estomacal de nuevo empecé con medicamentos que igual me provocaron náuseas y vómitos la fiebre descendía pero no se iba, la noche de ese día volví a tener fiebre un tanto alta y mama me colocaba paños húmedos para tratar de que descendiera me tuvieron que recetar inyecciones porque las pastillas que me dieron no las soporto por la gastritis, todos estos días me la he pasado casi sin consumir nada únicamente suero, te con pan tostado y mi mama y yo no hemos dormido muy bien, estoy muy pálida y ojerosa; el jueves consumí un poco más pero algo muy ligero y lo acepte muy bien, la fiebre desapareció desde la primera inyección que fue el miércoles, nunca me había enfermado así ni siquiera recuerdo la última vez que me dio fiebre no sé lo que me provoco la infección siempre cuido lo que consumo y procuro no comer cosas en la calle. Hoy será mi última inyección y espero ya sentirme bien del todo y volver a mi dieta normal porque aunque tengo apetito aún tengo que consumir alimentos muy ligeros.      

Una noche totalmente arrolladora 3

Esto lo debí de haber contado desde hace algunos meses pero lo voy a hacer hoy, no se si recuerden el regalo de mi cumple numero 18 bueno pues fue asistir a la presentación de La Arrolladora Banda el Limón en la feria de Teziutlan, Puebla que me queda a 2:00 horas claro siempre y cuando sea por pista y la pase increíble, tiempo después me entere de que se presentarían en la feria de Zaragoza, Puebla a 1:30 del lugar en el que vivo el 30 de septiembre de 2011 desde que lo supe le pedí a mi mama que me llevara y así fue esta vez nos acompaño mi hermano, Fernanda y Ernesto que son mis primos, 3 días antes asistí a mi cita de ortopedia en Puebla y de regreso pasamos a Zaragoza para comprar los boletos, e igual que en mi cumpleaños la pase muy bien, aquí les dejo algunos de los vídeos de los momentos mas especiales de esa noche que sin duda alguna fue UNA NOCHE TOTALMENTE ARROLLADORA. 
Nota: audio no muy bueno, pero como he dicho una imagen vale mas que mil palabras



En este video aparece Roberto Jr. y su bandeño fue el primero en salir a cantar inicio a las 10:00 pm y en el se ve cuando me invita a pasar del otro lado de la valla lugar en el que únicamente pueden estar los clubs de fans de la arrolladora aunque en ese momento aun no había nadie (el momento en que me invita a pasar se escucha un poco después del minuto uno).

En este video Roberto baja del escenario para acercarse al publico y casi al final se acerca a mi y a mi mama y nos da un beso yo casi no me alcanzo a ver pero mi mama si, .

 Ya todo estaba listo para que subieran al escenario pasaban algunos de sus vídeos en la pantalla y toda la gente gritaba y cantaba yo estaba muy emocionada hasta que por fin salieron (un poco antes del minuto 3) y la gente se puso peor, Jorge me vio e inmediatamente se acerco a mi y me dio su mano no lo esperaba y menos porque apenas había salido aunque igual no me alcanzo a ver jeje (ese momento se ve un poco antes del minuto 4) 

Sin duda alguna este fue el mejor momento de esa noche, se sentó un momento conmigo y me pregunto que si me había caído por lo de mi brazo solo le conteste que no, las 2 veces que se ha acercado a mi no se que me pasa que no puedo hablar, le entregue la nota y la leyó enfrente de mi yo estaba feliz, me abrazo y hasta bailecito hubo jeje, cuando el volvió al escenario no me pude contener y me brotaron algunas lagrimas jeje. Esta vez hasta beso en la mano le toco a mi mama que esta muy agradecida con el porque me ha hecho muy feliz, muchas personas pensaran que se ha acercado a mi por mi discapacidad y la verdad es que yo no lo siento así porque lo he visto en muchos programas de televisión, en vídeos y siempre se acerca a su publico incluso con señoras de edad y no veo porque conmigo hubiera que hacer una excepción.    

Se despidieron alrededor de las 2 de la mañana, no paro de llover en toda la noche y hacia bastante frió, en cuanto salimos del lugar saldría una combi que iba para Zacapoaxtla he inmediatamente nos subimos, ahi una muchacha me dijo "que barbara con la forma que cantaste a cualquiera que te viera le daban ganas de cantar" no recuerdo haberla visto pero por lo que parece ella me vio y muy bien solo le sonrei porque iba muy agitada, de Zaxapoaxtla tuvimos que caminar bastantes cuadras hasta llegar a la terminal y casualmente salia un autobús para Cuetzalan llegamos a mi casa a las 5:00 am y directo a dormir.  

En esos mismos días aquí comienza la feria del Cafe y del Huipil e igual traen varios artistas a la única que fui a ver fue a Patty Cantu fue un ambiente bastante tranquilo después fui a la feria con mi primo y mi mama  y la pase muy bien ya tenia varios años que no iba.  

Rosa blanca

Aqui les dejo esta fabula que me encanto desde que la leí, me la quisieron leer unos voluntarios cuando estuve internada pero no pudieron porque me encontraba mal por el medicamento y me dejaron la hoja con mi mama, hay muchas cosas que no recuerdo cuando me daban ese medicamento. Espero les agrade.

En un jardín de matorrales, entre hierbas y maleza, apareció como salida de la nada una rosa blanca. Era blanca como la nieve, sus pétalos parecían de terciopelo y el roció de la mañana brillaba sobre sus hojas como cristales resplandecientes. Ella no podía verse, por eso no sabía lo bonita que era. Por ello paso los pocos días que fue flor hasta que empezó a marchitarse sin saber que a su alrededor todos estaban pendientes de ella y de su perfección; su perfume, la suavidad de sus pétalos, su armonía. No se daba cuenta de que todo el que la veía tenia elogios hacia ella. Las malas hierbas que la envolvían estaban fascinadas con su belleza y vivían hechizadas por su aroma y elegancia.

Un día de mucho sol y calor, una muchacha paseaba por el jardín pensando cuantas cosas bonitas nos regala la madre tierra, cuando de pronto vio una rosa blanca en una parte olvidada del jardín, que empezaba a marchitarse.

-Hace días que no llueve, pensó -si se queda aquí mañana ya estará mustia. La llevare a casa y la pondré en aquel jarrón tan bonito que me regalaron.

Y así lo hizo, con todo su amor puso la rosa marchita en agua, en un lindo jarrón de cristal de colores, y lo acerco a la ventana.- La dejare aquí, pensó- porque así le llegara la luz del sol. Lo que la joven no sabía es que su reflejo en la ventana mostraba a la rosa un retrato de ella misma y que jamás había llegado a conocer.

-¿Esta soy yo? pensó poco a poco sus hojas inclinadas hacia el suelo se fueron enderezando y miraban de nuevo hacia el sol y así, lentamente, fue recuperando su estilizada silueta. Cuando ya estuvo totalmente restablecida vio, mirándose al cristal, que era una hermosa flor y pensó: ¡¡vaya!! Hasta ahora no me he dado cuenta de quién era, ¿cómo he podido estar tan ciega? La rosa descubrió que había pasado sus días sin apreciar su belleza. Sin mirarse bien así misma para saber quién era en realidad. Si quieres saber quién eres de verdad, olvida lo que ves a tu alrededor y mira siempre en tu corazón.     

29 de febrero DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Ya se acerca el día mundial de las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas. Existen cerca de 7,000 enfermedades raras y aproximadamente 25 millones de personas en los Estados Unidos tienen una de éstas, muchas enfermedades raras son causadas por cambios en los genes.
Mucha gente pensara al escuchar el termino "enfermedad rara" que los que padecemos alguna de estas somos raros y no es así solo que son enfermedades muy poco frecuentes pero creo aunque espero pronto ya no nos vean así.

Solo quería decir esto y también pasaba a saludarlos ya que tiene bastante tiempo que no escribo, no me he sentido bien he tenido mucho dolor de cabeza y mucho sueño pero ya me siento muchísimo mejor y mi mano va mejorando ya me voy acostumbrando mas a estar sin la férula pero aun sin hacer mucho movimiento.

Esta foto es de aproximadamente hace un año con una amiga de la preparatoria

De visita en la Ciudad De México

El pasado 18 de enero mi mama y yo salimos rumbo a la Ciudad de México fue un viaje que duro casi 6 horas y el cual me resulto agotador, hace mas de 10 años que no viajaba a ese lugar tengo recuerdos pero no muy claros; el motivo principal de este viaje fue acompañar unos días a mi hermano que estudia haya y bueno también aprovechamos para ir a la basílica de Guadalupe, al cerro del tepeyac que hay que subir bastantes escalones estuve a punto de no hacerlo pero lo hice con muchísimo esfuerzo, conocer la universidad en la que estudia mi hermano también estuvimos en el planetario que pertenece a dicha universidad y vimos una función llamada "Las Estrellas de los Faraones", también visitamos las pirámides de Teotihuacan que significa "lugar donde fueron hechos los dioses; ciudad de los dioses", me hubiera gustado subir a la pirámide del sol pero es demasiado alta y entre mas alto mas viento y siento que me ahogo, ademas de que los escalones son muy angostos pero bueno solo subí unos cuantos.
El clima, el trafico. la contaminación, la distancia entre un lugar y otro son terribles!, pero sin duda los lugares son excepcionales.

Mi mama, una tia y yo


Mi hermano y yo

Yo junto al dios Tlaloc

Pirámide de la luna Tiene una planta aproximadamente cuadrada de 45 metros por lado.

Pirámide del sol tiene una altura de 63 metros, con una planta casi cuadrada de aproximadamente 225 metros por lado

Una mas de ortopedia

Iniciando el año con cita de ortopedia el miércoles 4 de enero, fue un día muy pesado casi pierdo mi cita porque el autobús llego algo retrasado y las filas en caja y en rayos X eran bastante largas la enfermera que siempre es muy amable y atenta y que ya se sabe mi nombre ya me andaba buscando y nos ayudo para que me pasaran rápido a rayos X, afortunadamente el doctor Cao me recibió y al final me fue muy bien, me dijo que va avanzando aunque muy lento, que por momentos puedo quitarme la férula pero sin hacer esfuerzos y que la fisioterapia aun no debo iniciarla porque todavía no estoy lista y podrían lastimarme debo decir que a pesar de que es algo serio y aparenta estar de mal humor es muy bromista ahora me dijo "nada de correr ni de brincar" y yo igual lo tomo con mucho humor; lo voy a extrañar muchísimo cuando me tenga que ir de ese hospital.

Me cito hasta dentro de 4 meses, ya necesitábamos un descanso porque el año pasado fueron citas cada mes.