¿Me moriré por MPS?

Hoy voy a hablar de algo que me duele mucho y a pesar de que ya tiene tiempo que paso me sigue doliendo como si hubiera sido ayer. Era temprano, estaba sola y me encontré con una hoja por casualidad, la empece a leer y ahí venia la descripción de tres tipos de MPS pero yo seguía sin saber que tipo de MPS soy, en ese tiempo tenia 13 años y ahí mencionaba algunas características, comencé a asustarme,  peor me puse cuando leí la esperanza de vida en ese momento me puse a llorar, era algo que no esperaba no sabia que hacer, trate de tranquilizarme y al mismo tiempo me sentí triste y enojada con todo y con todos, especialmente con mis padres, pensaba "porque no me lo dijeron y me dije a mi misma yo no puedo ser ninguno de esos tipos de MPS porque si lo fuera tal vez yo no estaría en estas condiciones, no iría a la escuela", pensé  eso porque una de las características era retraso mental, ahora se que esos tipos que mencionaba son de los mas graves y en algunos casos no llegan a vivir mucho tiempo, pasaban las horas y seguía pensando mil cosas "no puedo estar así ni con mis papas ni con nadie, debo comprender que para cualquier padre debe ser muy difícil tener que decirle eso a un hijo", pero por otro lado pensaba "yo tenia derecho a saber absolutamente todo sobre las mucupolisacaridosis, porque mis papas o mi doctor no me lo dijeron, yo se que si me lo hubieran explicado lo hubiera entendido muy bien, no debí enterarme de esa forma".

Nunca dije nada a nadie, aunque me sentía mal, me hacia tantas preguntas y decía "yo no me quiero morir por culpa de esta enfermedad, yo quiero vivir", ahora tengo muchas esperanzas de que en algunos años llegue el tratamiento que he esperado durante muchos años, a pesar de enterarme de esa manera seguí sonriendo y siendo la misma de siempre, nunca le guarde rencor a mis padres; seguía con la fisioterapia y ya sabia que es algo que tengo que hacer toda mi vida, hay días en que siento muchas fuerzas en mis piernas y puedo caminar sola sin detenerme de nada ni de nadie pero esa fuerza se va muy pronto, actualmente me sucede muy frecuentemente, no como antes que aparecía hoy y no sabia cuando volvería a sentir esa fuerza.

Mi hermano y yo con menos de un año de edad