Entre mas pasaban los años mis dudas se hacían mas grandes necesitaba saber tantas cosas pero nunca me atrevía a preguntar, era una niña que se daba cuenta de que algo raro pasaba pero no entendía muchas cosas y hasta la fecha no se porque nunca pedí que me aclararan las dudas que tenia, muchas veces me preguntaba:
¿porque estoy en un hospital rodeada de doctores que hablan y hablan y yo no entiendo nada?
¿porque estoy aquí si me siento muy bien?
¿porque estoy aquí si soy como los demás niños?
¿Porque nunca me lo explicaron? no lo se, lo único que me dijeron fue lo que no podía comer, que tenia que empezar a hacer fisioterapia (me costo adaptarme a toda una rutina de ejercicios) para tener fuerza en las piernas, que no tenia que subir de peso porque me costaría trabajo caminar y todo eso lo entendí muy bien, lo acepte sin hacer preguntas a pesar de que tenia tantas que hacer, a veces pienso que tal vez mis papas o mi doctor me lo explicaron pero no lo creo porque algo así no se olvida tan fácilmente q pesar de que solo tenia 7 años o tal vez menos.
Cuando ya me empezaba a dar cuenta de que la enfermedad iba avanzando y que físicamente ya era diferente a los demás lloraba sin que nadie se diera cuenta y pensaba "no quiero que mi mama me vea así porque se pondrá triste y me preguntara porque estoy llorando y no puedo decircelo", pero poco a poco fui creciendo y entendiendo lo que me estaba pasando pero aun tenia dudas y seguía sin preguntar, afortunadamente después de la cirugía pude caminar con ayuda pero lo hice. A mis once años seguíamos sin saber que tipo de MPS soy y eso me confundía mas porque yo no sabia que habían varios tipos de MPS (aun no me interesaba navegar por internet, nunca se me ocurrió buscar ahí), escuchaba al doctor Aparicio decir que padecía Mucopolisacaridosis mi mama respondía que si; el doctor Cao siempre decía estar seguro que tenia Sindrome de Morquio pero mi mama le respondía que aun no lo sabíamos y yo pensando deben ser enfermedades que se parecen mucho y no entendía nada.
¿porque estoy en un hospital rodeada de doctores que hablan y hablan y yo no entiendo nada?
¿porque estoy aquí si me siento muy bien?
¿porque estoy aquí si soy como los demás niños?
¿Porque nunca me lo explicaron? no lo se, lo único que me dijeron fue lo que no podía comer, que tenia que empezar a hacer fisioterapia (me costo adaptarme a toda una rutina de ejercicios) para tener fuerza en las piernas, que no tenia que subir de peso porque me costaría trabajo caminar y todo eso lo entendí muy bien, lo acepte sin hacer preguntas a pesar de que tenia tantas que hacer, a veces pienso que tal vez mis papas o mi doctor me lo explicaron pero no lo creo porque algo así no se olvida tan fácilmente q pesar de que solo tenia 7 años o tal vez menos.
Cuando ya me empezaba a dar cuenta de que la enfermedad iba avanzando y que físicamente ya era diferente a los demás lloraba sin que nadie se diera cuenta y pensaba "no quiero que mi mama me vea así porque se pondrá triste y me preguntara porque estoy llorando y no puedo decircelo", pero poco a poco fui creciendo y entendiendo lo que me estaba pasando pero aun tenia dudas y seguía sin preguntar, afortunadamente después de la cirugía pude caminar con ayuda pero lo hice. A mis once años seguíamos sin saber que tipo de MPS soy y eso me confundía mas porque yo no sabia que habían varios tipos de MPS (aun no me interesaba navegar por internet, nunca se me ocurrió buscar ahí), escuchaba al doctor Aparicio decir que padecía Mucopolisacaridosis mi mama respondía que si; el doctor Cao siempre decía estar seguro que tenia Sindrome de Morquio pero mi mama le respondía que aun no lo sabíamos y yo pensando deben ser enfermedades que se parecen mucho y no entendía nada.
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