Después de aquella noticia no podía dejar de pensar en eso, tenia mucho miedo de lo que pudiera pasar mas adelante.
En el año 2007 el doctor Aparicio (genética) dijo que vendrían unas personas de Alemania para tomarme unas muestras y por fin saber que tipo de MPS soy, que si resultaba ser MPS VI o también llamado Sindrome de Sly ya podría iniciar la terapia de reemplazo enzimático (TRE) en el hospital La Raza que esta en México, no quería hacerme muchas ilusiones pero fue imposible, en esos días por primera ves pensé en estudiar una carrera y en trabajar cosa que nunca había pensado antes de esa noticia porque tenia miedo de pensar en el futuro era algo que no podía hacer me daba terror y mas al ver el deterioro.
En diciembre de ese año me practicaron los estudios y los resultados me los entregaban en enero de 2008 fue mas de un mes de espera y se me hizo eterno, cuando por fin llego el día estaba muy nerviosa tenia mucho miedo y me dijo que yo no era tipo VI sino IV llamado Sindrome de Morquio en ese momento quise ponerme a llorar pero no lo hice mi doctor como siempre dándonos ánimos diciéndome que no perdiera las esperanzas y no esperaba menos de el que siempre me ha tratado con mucho cariño, no pude decir nada en ese momento cuando salimos del consultorio no pude evitar derramar algunas lagrimas pero me calme inmediatamente, toda la tarde estuve tranquila y no llore, pero al día siguiente al abrir mis ojos me puse a llorar, desayune y no quería hablar con nadie lo único que quería era llorar, pero como siempre no quería que mi mama me viera así, llego un momento en que no pude aguantar mas y me puse a llorar no hizo falta que me preguntara que me pasaba solo me abrazo, llore casi todo el día no podía dejar de hacerlo, al otro día ya estaba mas tranquila pero por momentos seguía llorando, cuando paso todo esto tenia 14 años; todos los años recuerdo ese día 31 de enero de 2008 un día muy triste, quisiera olvidarlo pero no puedo, me sigue doliendo mucho. Desde ese día entendí que hay diferentes tipos de MPS y que yo soy tipo IV, al menos ya sabia un poquito mas y me sentía tranquila de por fin saber que tipo soy.
Lo que he contado en esta entrada y en la anterior han sido las dos cosas que mas me han hecho sufrir, cada vez que lo recuerdo no puedo evitar sentirme mal y que mis ojos se llenen de lagrimas, a partir de esto he pensado que las cosas siempre pasan por algo bueno aunque aveces no sepamos verlo y lo único que sepamos ver es el lado malo de las cosas, he pensado eso aunque no he logrado encontrar lo bueno a esto que les he contado aunque estoy segura que algún día lo encontrare.
En el año 2007 el doctor Aparicio (genética) dijo que vendrían unas personas de Alemania para tomarme unas muestras y por fin saber que tipo de MPS soy, que si resultaba ser MPS VI o también llamado Sindrome de Sly ya podría iniciar la terapia de reemplazo enzimático (TRE) en el hospital La Raza que esta en México, no quería hacerme muchas ilusiones pero fue imposible, en esos días por primera ves pensé en estudiar una carrera y en trabajar cosa que nunca había pensado antes de esa noticia porque tenia miedo de pensar en el futuro era algo que no podía hacer me daba terror y mas al ver el deterioro.
En diciembre de ese año me practicaron los estudios y los resultados me los entregaban en enero de 2008 fue mas de un mes de espera y se me hizo eterno, cuando por fin llego el día estaba muy nerviosa tenia mucho miedo y me dijo que yo no era tipo VI sino IV llamado Sindrome de Morquio en ese momento quise ponerme a llorar pero no lo hice mi doctor como siempre dándonos ánimos diciéndome que no perdiera las esperanzas y no esperaba menos de el que siempre me ha tratado con mucho cariño, no pude decir nada en ese momento cuando salimos del consultorio no pude evitar derramar algunas lagrimas pero me calme inmediatamente, toda la tarde estuve tranquila y no llore, pero al día siguiente al abrir mis ojos me puse a llorar, desayune y no quería hablar con nadie lo único que quería era llorar, pero como siempre no quería que mi mama me viera así, llego un momento en que no pude aguantar mas y me puse a llorar no hizo falta que me preguntara que me pasaba solo me abrazo, llore casi todo el día no podía dejar de hacerlo, al otro día ya estaba mas tranquila pero por momentos seguía llorando, cuando paso todo esto tenia 14 años; todos los años recuerdo ese día 31 de enero de 2008 un día muy triste, quisiera olvidarlo pero no puedo, me sigue doliendo mucho. Desde ese día entendí que hay diferentes tipos de MPS y que yo soy tipo IV, al menos ya sabia un poquito mas y me sentía tranquila de por fin saber que tipo soy.
Lo que he contado en esta entrada y en la anterior han sido las dos cosas que mas me han hecho sufrir, cada vez que lo recuerdo no puedo evitar sentirme mal y que mis ojos se llenen de lagrimas, a partir de esto he pensado que las cosas siempre pasan por algo bueno aunque aveces no sepamos verlo y lo único que sepamos ver es el lado malo de las cosas, he pensado eso aunque no he logrado encontrar lo bueno a esto que les he contado aunque estoy segura que algún día lo encontrare.
Gracias cariño!
ResponderEliminarEstoy leyéndote y ahora se realmente que existen los ángeles,tu debes ser uno de ellos.
Un besitín corazón,estoy emocionada.
Mk