Hoy es un día especial para todas las familias MPS, me entere hace un par de años que hoy 15 de mayo se celebra el día internacional de las mucopolisacaridosis. Existen diferentes tipos de MPS los cuales son: Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Maroteaux-lamy y Sly, a todos los diferencia la enzima faltante.
Como algunos de ustedes sabrán es una enfermedad "rara" y eso no quiere decir que los que la padecemos seamos "bichos raros", "vengamos de otro planeta" o algo que se le parezca, lo que quiere decir es que es una enfermedad poco frecuente y muy poco conocida no solo por la sociedad sino también por algunos médicos, es por eso que las grandes compañías farmacéuticas no se interesan en investigar porque cuando el tratamiento sale al mercado hay muy poca demanda. En cada paciente la enfermedad se manifiesta de manera diferente incluso en los que padecen el mismo tipo ya que en algunos avanza de manera mas rápida, los síntomas aparecen a una edad mas temprana, pero nuestros sentimientos, nuestro dolor es el mismo y las personas que nos rodean muchas veces no son capaces de comprender lo que sentimos, en ocasiones nuestra propia familia (hermanos, tíos, primos, etc.) no es capaces de comprenderlo, los únicos que saben comprendernos son nuestros padres porque son los que sufren la enfermedad con nosotros.
Como algunos de ustedes sabrán es una enfermedad "rara" y eso no quiere decir que los que la padecemos seamos "bichos raros", "vengamos de otro planeta" o algo que se le parezca, lo que quiere decir es que es una enfermedad poco frecuente y muy poco conocida no solo por la sociedad sino también por algunos médicos, es por eso que las grandes compañías farmacéuticas no se interesan en investigar porque cuando el tratamiento sale al mercado hay muy poca demanda. En cada paciente la enfermedad se manifiesta de manera diferente incluso en los que padecen el mismo tipo ya que en algunos avanza de manera mas rápida, los síntomas aparecen a una edad mas temprana, pero nuestros sentimientos, nuestro dolor es el mismo y las personas que nos rodean muchas veces no son capaces de comprender lo que sentimos, en ocasiones nuestra propia familia (hermanos, tíos, primos, etc.) no es capaces de comprenderlo, los únicos que saben comprendernos son nuestros padres porque son los que sufren la enfermedad con nosotros.
En mi caso he aprendido ha convivir con esta enfermedad, aveces se me hace tan difícil sobrellevar todo esto, pero pienso en todo lo bueno que me ha traído, estoy segura de que los que la padecemos lo celebramos los 365 días del año y no solo uno.
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