Mis mejores años 1

Al salir de la secundaria era hora de entrar a la preparatoria y me decidí por la Preparatoria Federal por Cooperación Presidente "Gustavo Diaz Ordaz"  los horarios son de tres de la tarde a ocho de la noche, antes de que iniciaran las clases sentía un poco de miedo de que no me aceptaran en esa escuela por mi discapacidad como en algunos casos suele pasar, pero no fue así mi mama hablo con el director y el acepto que estudiara ahí, al menos ese miedo desapareció, ahora tenia miedo porque no conocía a nadie, no sabia como me iban a tratar mis nuevos compañeros y al fin llego el día de iniciar clases estaba muy nerviosa, algo que no esperaba fue que el director tuviera la amabilidad de acompañarme hasta el salón de clases me tocaba estar en 1 "B" y para colmo llegue un poquito tarde ya todos estaban en el salón con el maestro así que mis nervios aumentaron, el maestro pidió que me presentara y yo lo hice, supongo que para ellos también tuvo que ser difícil porque no es muy común tener un compañer@ con discapacidad en una comunidad tan pequeña como lo es Cuetzalan, todos me trataban muy bien y me ayudaban, al principio me costo un poco de trabajo integrarme al grupo, con la persona con la que me sentí muy a gusto se llama Vianey Monserrat ella se sentaba junto a mi así que empezamos una amistad, después de un poco mas de una semana del inicio de clases llego el director con una lista.... nos cambiarían de grupo!!! yo no quería ya me sentía bien con todos ellos, nombraron a Vianey ella tenia que irse a 1 "A" me sentí mal pero cual fue mi sorpresa que también me nombro a mi así que yo también iría al grupo "A" me sentí tranquila de que seguiríamos juntas, la mayoría de los que estábamos en el grupo "B" estábamos en el "A"; en la clase de informática teníamos que cambiar de salón y yo no tenia tanta confianza para que mis nuevos compañeros me ayudaran a ir, así que mi mama iba para cambiarme de salón, conforme iba pasando el tiempo mi mama dejo de ir porque mis nuevos amigos me ayudaban al principio nos costo trabajo no teníamos mucha practica y menos para subir y bajar escaleras pero pronto la tuvimos, eso si me cansaba mucho pero también fue desapareciendo poco a poco, la que siempre estuvo ahí fue Vianey nunca me dejo sola siempre estaba al pendiente de mi al igual que los demás.
Las matemáticas siempre se me habían dificultado no era muy buena en esa materia pero ahí mejore muchísimo siempre que había examen sacaba diez cosa que era un poco difícil en grados anteriores jejeje... primer y segundo semestre fueron de maravilla después de que al principio me costo un poco de trabajo integrarme lo logre. Los maestros me trataban bien nunca hicieron diferencias conmigo, tiempo después empece de nuevo con molestias en mi rodilla derecha que fue la que quedo igual que antes después de la primer cirugía, ya la tenia totalmente hacia adentro cada vez que me ponía de pie me incomodaba, decidí que me volvieran a operar aunque dejara la escuela un tiempo, así que me la programaron para finales de julio de 2009 era una fecha que dude en aceptar porque dos semanas después iniciaba el nuevo ciclo escolar, mi mama hablo con el director y el le dijo que me fuera tranquila que no me preocupara por nada. Me fui aunque no tranquila del todo, no le dije a nadie que me operarían y que tal vez regresaría hasta octubre de ese año, la única que lo sabia era Vianey...Continuara 

Años y mas años

Mi hermano y yo

Yo con menos de 1 año

de izquierda a derecha: Mama, madrina, padrino, papa y abuela

Ernesto (primo) y yo

Yo con el traje tipico de Cuetzalan

Cumpleaños de mi mama

Luz y yo de paseo en las brisas

En la cascada las brisas

Ernesto y yo

De izquierda a derecha; Belen, Fer, yo y abuela 

Abuela y yo en la misa de graduacion

Dr,. Aparicio y yo

Armando (hermano)

Mi MAMA

En esta ocacion únicamente hablare de mi madre que se llama Leticia la quieoa mucho, ella es la que ha estado siempre conmigo, ella es la que me da las fuerzas para no dejarme vencer por esta enfermedad yo no se que seria de mi si ella no estuviera a mi lado, ella es la que me regaña cuando me lo merezco, la que me da su consejo, ha estado en los momentos mas dificiles de mi vida pero tambien en los mas bonitos, ella me ha cuidado todos estos años con tanto cariño y paciencia, me ha dado mucho. Cuando yo rio ella rie, cuando estoy feliz ella tambien lo esta, cuando me ve sufrir ella sufre conmigo, cuando lloro ella lo hace conmigo siempre me ha lo dicho y yo trato de estar siempre feliz porque no me gusta verla triste, siempre me ha apoyado en todo lo que he querido hacer, siempre ha respetado mis decisiones en varios aspectos. A pesar de lo difícil de mi enfermedad siempre hemos estado juntas, me ha dado todo lo que ha podido con mucho esfuerzo, siempre al pendiente de mi en todo momento.

Recuerdo las cirugías que me han practicado, ella a mi lado en las noches que he pasado en el hospital que afortunadamente han sido pocas, tratando de hacer algo para calmar mi dolor, en mi recuperación después de la segunda cirugía desvelándose por mi porque el dolor no me dejaba dormir. Te quiero mucho mami y gracias por todo. Esta canción es para ella con todo mi amor, eres es mi guerrera invencible, quiero que sepas que estoy muy orgullosa de ti.

Dia internacional de las mucopolisacaridosis

Hoy es un día especial para todas las familias MPS, me entere hace un par de años que hoy 15 de mayo se celebra el día internacional de las mucopolisacaridosis. Existen diferentes tipos de MPS los cuales son: Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Maroteaux-lamy y Sly, a todos los diferencia la enzima faltante.
Como algunos de ustedes sabrán es una enfermedad "rara"  y eso no quiere decir que los que la padecemos seamos "bichos raros", "vengamos de otro planeta" o algo que se le parezca, lo que quiere decir es que es una enfermedad poco frecuente y muy poco conocida no solo por la sociedad sino también por algunos médicos, es por eso que las grandes compañías farmacéuticas no se interesan en investigar porque cuando el tratamiento sale al mercado hay muy poca demanda. En cada paciente la enfermedad se manifiesta de manera diferente incluso en los que padecen el mismo tipo ya que en algunos avanza de manera mas rápida, los síntomas aparecen a una edad mas temprana, pero nuestros sentimientos, nuestro dolor es el mismo y las personas que nos rodean muchas veces no son capaces de comprender lo que sentimos, en ocasiones nuestra propia familia (hermanos, tíos, primos, etc.) no es capaces de comprenderlo, los únicos que saben comprendernos son nuestros padres porque son los que sufren la enfermedad con nosotros.

En mi caso he aprendido ha convivir con esta enfermedad, aveces se me hace tan difícil sobrellevar todo esto, pero pienso en todo lo bueno que me ha traído, estoy segura de que los que la padecemos lo celebramos los 365 días del año y no solo uno.

Nuevos Sintomas

Considero que para mi edad mi afectación no es tan grande comprada con otros pacientes de menor edad, desde luego que todos somos diferentes y la enfermedad y su avance se presenta de manera distinta. En esta entrada les hablare sobre los síntomas que ya tenia y los que recientemente aparecieron:

• Desarrollo anormal de huesos (especialmente extremidades).
• Torax en forma de campana esto es causado porque el hueso del pecho (esternón) continua creciendo de manera normal pero debido a que esta unido a la columna vertebral, es forzado a doblarse hacia  afuera (que fue uno de los primeros síntomas) y las costillas ensanchadas en la parte inferior.
• Rasgos faciales toscos (boca ancha, quijada cuadrada y el puente de la nariz es plano).
• Articulaciones hipermoviles.
• Estatura baja con un cuello y tronco especialmente corto (actualmente tengo una estatura de 1.14 cm).
• Dientes ampliamente espaciados, esmalte anormalmente delgado.
• Opacidad y depósitos en la cornea del ojo izquierdo, la opacidad es muy pequeña, empece a utilizar lentes a los 12 años con muy poco aumento y afortunadamente la opacidad no ha aumentado, ese diagnostico fue a los 7 u 8 años. 
• Problema respiratorio leve (me cuesta un poco de trabajo respirar solo cuando camino) este fue uno de los primeros síntomas pero se hizo mas notable a los 12 o 13 años aproximadamente.
• Genu valgum que fue corregido con la cirugía que ya les platique en entradas anteriores, que es cuando las rodillas se juntan y los tobillos se separan es como la forma de la X, pie plano.
• Disminución de la resistencia física, actualmente camino solo con ayuda y algunas veces logro dar unos pasos sola, este problema empezó a los 13 años.
• A los 14 o 15 años empezaron los problemas con mi oído izquierdo, la mala audición solo es cuando tengo alguna infección de las vías respiratorias y no me sucede frecuentemente, me diagnosticaron timpanotubaritis. 
• Muñeca derecha totalmente hacia adentro, espero pronto sea corregida porque me provoca dolor y sensación de cansancio.

Estos son todos los síntomas que tengo actualmente hay muchos mas que afortunadamente aun no aparecen y espero tarden en hacerlo. Ahora no quiero pensar en cuando aparecerán esos síntomas es algo desgastante.

Por fin se que tipo de Mucopolisacaridosis soy

Después de aquella noticia no podía dejar de pensar en eso, tenia mucho miedo de lo que pudiera pasar mas adelante.
En el año 2007 el doctor Aparicio (genética) dijo que vendrían unas personas de Alemania para tomarme unas muestras y por fin saber que tipo de MPS soy, que si resultaba ser MPS VI o también llamado Sindrome de Sly ya podría iniciar la terapia de reemplazo enzimático (TRE) en el hospital  La Raza que esta en México, no quería hacerme muchas ilusiones pero fue imposible, en esos días por primera ves pensé en estudiar una carrera y en trabajar cosa que nunca había pensado antes de esa noticia porque tenia miedo de pensar en el futuro era algo que no podía hacer me daba terror y mas al ver el deterioro.
En diciembre de ese año me practicaron los estudios y los resultados me los entregaban en enero de 2008 fue mas de un mes de espera y se me hizo eterno, cuando por fin llego el día estaba muy nerviosa tenia mucho miedo y me dijo que yo no era tipo VI sino IV llamado Sindrome de Morquio en ese momento quise ponerme a llorar pero no lo hice mi doctor como siempre dándonos ánimos diciéndome que no perdiera las esperanzas y no esperaba menos de el que siempre me ha tratado con mucho cariño, no pude decir nada en ese momento cuando salimos del consultorio no pude evitar derramar algunas lagrimas pero me calme inmediatamente, toda la tarde estuve tranquila y no llore, pero al día siguiente al abrir mis ojos me puse a llorar, desayune y no quería hablar con nadie lo único que quería era llorar, pero como siempre no quería que mi mama me viera así, llego un momento en que no pude aguantar mas y me puse a llorar no hizo falta que me preguntara que me pasaba solo me abrazo, llore casi todo el día no podía dejar de hacerlo,  al otro día ya estaba mas tranquila pero por momentos seguía llorando, cuando paso todo esto tenia 14 años; todos los años recuerdo ese día 31 de enero de 2008 un día muy triste, quisiera olvidarlo pero no puedo, me sigue doliendo mucho. Desde ese día entendí que hay diferentes tipos de MPS y que yo soy tipo IV, al menos ya sabia un poquito mas y me sentía tranquila de por fin saber que tipo soy.
Lo que he contado en esta entrada y en la anterior han sido las dos cosas que mas me han hecho sufrir, cada vez que lo recuerdo no puedo evitar sentirme mal  y que mis ojos se llenen de lagrimas, a partir de esto he pensado que las cosas siempre pasan por algo bueno aunque aveces no sepamos verlo y lo único que sepamos ver es el lado malo de las cosas, he pensado eso aunque no he logrado encontrar lo bueno a esto que les he contado aunque estoy segura que algún día lo encontrare.

¿Me moriré por MPS?

Hoy voy a hablar de algo que me duele mucho y a pesar de que ya tiene tiempo que paso me sigue doliendo como si hubiera sido ayer. Era temprano, estaba sola y me encontré con una hoja por casualidad, la empece a leer y ahí venia la descripción de tres tipos de MPS pero yo seguía sin saber que tipo de MPS soy, en ese tiempo tenia 13 años y ahí mencionaba algunas características, comencé a asustarme,  peor me puse cuando leí la esperanza de vida en ese momento me puse a llorar, era algo que no esperaba no sabia que hacer, trate de tranquilizarme y al mismo tiempo me sentí triste y enojada con todo y con todos, especialmente con mis padres, pensaba "porque no me lo dijeron y me dije a mi misma yo no puedo ser ninguno de esos tipos de MPS porque si lo fuera tal vez yo no estaría en estas condiciones, no iría a la escuela", pensé  eso porque una de las características era retraso mental, ahora se que esos tipos que mencionaba son de los mas graves y en algunos casos no llegan a vivir mucho tiempo, pasaban las horas y seguía pensando mil cosas "no puedo estar así ni con mis papas ni con nadie, debo comprender que para cualquier padre debe ser muy difícil tener que decirle eso a un hijo", pero por otro lado pensaba "yo tenia derecho a saber absolutamente todo sobre las mucupolisacaridosis, porque mis papas o mi doctor no me lo dijeron, yo se que si me lo hubieran explicado lo hubiera entendido muy bien, no debí enterarme de esa forma".

Nunca dije nada a nadie, aunque me sentía mal, me hacia tantas preguntas y decía "yo no me quiero morir por culpa de esta enfermedad, yo quiero vivir", ahora tengo muchas esperanzas de que en algunos años llegue el tratamiento que he esperado durante muchos años, a pesar de enterarme de esa manera seguí sonriendo y siendo la misma de siempre, nunca le guarde rencor a mis padres; seguía con la fisioterapia y ya sabia que es algo que tengo que hacer toda mi vida, hay días en que siento muchas fuerzas en mis piernas y puedo caminar sola sin detenerme de nada ni de nadie pero esa fuerza se va muy pronto, actualmente me sucede muy frecuentemente, no como antes que aparecía hoy y no sabia cuando volvería a sentir esa fuerza.

Mi hermano y yo con menos de un año de edad