29 de febrero dia Internacional de las Enfermedades Raras

Un año mas escribiendo sobre este día tan significativo para tod@s l@s que vivimos con una ER y para las personas que nos acompañan en este duro y largo recorrido.

Me enfocare un poco mas sobre lo que se vive en México; entre el 6-7% de habitantes padece alguna ER, sin contar a quienes aun no han sido diagnosticados. Se cuenta con pocos profesionales de la salud realmente especializados en tratar esta clase de enfermedades. En México solo hay 1 genetista por cada 37, 851 habitantes; en total son 180 genetistas. Existen mas de 8 millones de personas con una ER y la mayoría no están diagnosticados.

Un aspecto muy importante que ya mencione es que en México y en el mundo se cuenta con pocos profesionales de la salud especializados en cualquier ER, los pacientes pasan años entre un especialista y otro en búsqueda de un diagnostico, mi caso ha sido diferente podría llamarle ¿suerte?, como he mencionado en repetidas ocasiones la sospecha de Morquio llego cuando tenia 5 años, ese diagnostico lo dio una ortopedista que trabajaba en el muy pequeño Hospital de donde soy originaria y con unos simples estudios de rayos X y con haberme visto me mando a un Hospital de la ciudad, en la hoja de referencia escribió el diagnostico de Síndrome de Morquio, ahora que se esta parte de mi historia me parece increíble que en aquellos años (1998) !alguien haya acertado en el diagnostico!; obviamente meses después todo quedo confirmado.

No tengo ninguna queja de los especialistas que me han tratado a lo largo de todos estos años, al contrario siempre he aplaudido y agradecido su compromiso, su vocación y empatia; claro que también me he topado con médicos generales o con alguna especialidad que no tienen idea de lo que es el Síndrome de Morquio, me han sucedido cosas como que me recetan medicamentos con dosis de adulto cuando tiene que ser una dosis de acuerdo a mi peso y talla, o de las pocas veces que tuve que ir a urgencias (por bastante dolor en la articulación del hombro) y me dijeron que no se podía hacer nada, que cada día empeoraría mas y no fue así porque todo se arreglo.

El cambio de hospital (del HNP al HUP) ha sido difícil y puedo decir que extraño el HNP, aveces me parece ilógico pensar que extraño un hospital porque por lo regular nadie extraña ese tipo de lugares pero teniendo en cuenta que toda la vida tendré que estar en uno creo que es de lo mas normal y comprensible querer estar en el que has recibido la mejor atención y en el cual te sientes a gusto. Este mes se cumplen dos años de que llegue al HUP y todo mi equipo de especialistas es nuevo a excepción de mi ortopedista el doctor Cao, puedo decir que estoy conforme con la atención recibida, el trabajo que han venido realizando en equipo las especialidades de otorrinolaringologia, dolor facial, audiologia y ortodoncia es exelente; han mostrado tanto interés, incluso han formado un grupo de pacientes con problemas similares de disfuncion craneo vertebro mandibular; y en ese grupo de pacientes estoy yo. Lo han creado con el propósito de aprender y compartir esos conocimientos con otros especialistas; si existieran mas especialistas así, con ganas de aprender y compartir este mundo seria otro en especial para las ER.

En México la Federación Mexicana de Enfermedades Raras inicio la campaña #ER29REALIDADES, en la que del 1 al 29 de febrero se compartieron algunas de las realidades de las ER; a continuación comparto esas realidades:

1. Existen mas de 7 mil enfermedades raras en todo el mundo. Cada año se descubren nuevas.
2. Se calcula que en México existen mas de 8 millones de personas con una enfermedad rara, la mayoría no están diagnosticados.
3. La enfermedades raras no conocen de edad, genero, raza o condición social. Le pueden dar a cualquiera en cualquier etapa de su vida.
4. La mayoría de los gobernantes en América Latina desconocen la existencia de las enfermedades raras, por eso son pocas las políticas publicas existentes.
5. El diagnostico temprano es determinante para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, e incluso para evitar la muerte.
6. Existe un déficit de información medica y científica respecto a las enfermedades raras.
7. El 7% de la población mundial tiene una enfermedad rara, es decir casi 500 millones de personas.
8. La familias afectadas por una enfermedad rara destinan mas del 30% de sus ingresos en gastos resultantes de la enfermedad.
9. No todas las enfermedades raras son genéticas, algunas pueden ser ocasionadas por factores ambientales.
10. La mayoría de las enfermedades raras cursan con dolor.
11. Las enfermedades raras también son llamadas enfermedades huérfanas o enfermedades poco frecuentes.
12. Muchas personas con enfermedades raras y sus familiares tienen algún tipo de afectación emocional.
13. Muchas enfermedades raras son crónicas, es decir empeoran con la edad.
14. ¿Sabias que de cada 100 amigos que tienes en facebook 7 podrían tener una enfermedad rara?
15. La mayoría de las enfermedades raras cursan algún grado de discapacidad.
16. La investigación es la única manera de desarrollar nuevos tratamientos y esta depende, en gran medida, de la participación de los pacientes.
17. Los llamados medicamentos huérfanos, fármacos destinados al tratamiento de las enfermedades raras, son de muy difícil acceso.
18. Alrededor del 45% de las personas que tienen una enfermedad rara no lo saben.
19. Muchas personas con enfermedades raras mueren en la edad infantil, no llegan a pasar los 15 años de edad debido a la falta de información y tratamiento.
20. El papel del genetista es de vital importancia en el tema de las enfermedades raras pues mas del 80% son genéticas, sin embargo existe muy pocos médicos especializados en esta rama.
21. La enfermedades raras deben ser abordadas se manera multidisciplinaria.
22. Una persona con una enfermedad rara puede pasar por decenas de médicos antes de encontrar un diagnostico.
23. Las enfermedades raras afectan diversos órganos y sistemas del cuerpo y pueden presentarse de diferente forma y con distinta intensidad incluso en miembros de la misma familia.
24. Se estima que de los 500 diputados que trabajan en el H. Congreso de la Unión, alrededor de 35 podrían tener una enfermedad rara.
25. Son los pacientes y sus familias, a través de las asociaciones civiles, quienes a lo largo del tiempo han presionado a sus gobiernos para tener desarrollo de la investigación, acceso a tratamientos y modificación de políticas publicas.
26. Menos del 10% de las enfermedades raras cuenta con información científica de respaldo.
27. El medico de primer contacto debe tener conocimiento acerca de las enfermedades raras, si bien no tiene que conocerlas todas,si debería sospechar de la existencia de alguna cuando los síntomas no encajan en los cuadros comunes.
28. Para que un medicamento huérfano llegue al cuadro básico de un instituto de salud en México, tiene que haber sido aprobado por COFEPRIS y por el consejo nacional de salubridad general.
29. Es tarea de todos hacer que la voz de las enfermedades raras sea escuchada.

Citas 2016

25 de enero primeras citas del año (otorrinolaringologia y dolor facial), 3 días antes de las citas me tomaron la radiografía de columna cervical lateral la observe y quede muy inquieta porque la primera cervical esta sobre la segunda, me asuste pero también pensé que estaba viendo mal.

La doctora Orozco (otorrinolaringologia) me había mandado a un estudio audiologico pero en ese momento en el hospital no contaban con el personal para realizarlo, me examino y desde días antes se me había tapado el oido izquierdo, nos dijo que pareciera que me había enfermado terriblemente de la garganta pero en realidad hace mucho que no me enfermo; nos explico que la presión detrás del tímpano no es igual a la presión en el conducto auditivo externo, el fluido del oído medio se ha acumulado, el aire no circula se perfectamente que son problemas muy comunes en Morquio, pero en mi apenas comienzan a aparecer y bueno me receto 2 spray nasales y recomendó tomar líquidos con popote para ayudar a mi oído y se destape. Nos comento que esta creando junto con el doctor Brignani (dolor facial) un grupo de pacientes con este problema de oído y que este relacionado con la mandíbula y columna cervical, ya que muchos profesionales de la salud no relacionan al oído con la columna, mandíbula, dolores de cabeza y por lo tanto no diagnostican de manera correcta, lo crean con el propósito de estudiar nuestros casos y compartir esos conocimientos con otros y de inmediato aceptamos; en este grupo de especialistas se encuentra la doctora Puente (audiologa), no trabaja en el HUP pero tiene su consultorio particular, ella se encarga obviamente de los estudios audiologicos, ese mismo día mi mama hablo por teléfono y pidió cita para 15 días ya que tendría cita con dolor facial.

Con el doctor Brignani se puede decir que me fue bien, y en efecto la primera cervical esta sobre la segunda, me asuste aun mas cuando lo dijo, reviso la pantomografia que es una radiografía panorámica de la boca; tengo una disfuncion cráneo vertebro mandibular y por eso he sufrido de cefalea (como lo he dicho anteriormente han disminuido considerablemente), algunos mareos así que me colocaran un aparatito en la.boca para tratar de corregir esa disfuncion o por lo menos sobrellevar de la mejor manera los síntomas; en ese momento me tomaron un "molde" de mis dientes. El lunes 8 de febrero acudimos de nueva cuenta a dolor facial y me tomaron otras medidas, en una o dos semanas regresamos para la colocación del aparato y ya contare mas detalles.

Ese mismo día acudimos al estudio audiologico que por cierto es la primera ves que me realizan uno y el resultado fue que tengo un 20% menos de audición en el oído derecho, la trompa de eustaquio esta inflamada, la doctora Puente comenta que esa perdida de audición se puede deber a la acumulación de fluido. Una vez que mi oído este recuperado el estudio se repite y así comprobar si he recuperado la audición, 

Hasta pronto Natty

Ayer me toco enterarme de la muerte de Natalia, paciente Morquio de Argentina; me dolió es algo que no puedo creer.

A Natalia la conocí hace casi 5 años en facebook, tal ves no hablamos todos los días pero la llegue a apreciar, siempre tan alegre, positiva, llena de gente que la quería y admiraba. Amaba el teatro y su cantante favorito era Diego Torres. El 17 de diciembre de 2015 cumplió un año recibiendo la terapia de reemplazo enzimático y ese mismo año la operaron para la colocación del catéter para la TRE.

Hace meses hablamos sobre la cirugía de cervical a la que seria sometida, me dijo que aun no tenia fecha y la verdad es que le costo tanto lograrla (burocracia), en su caso era una cirugía muy necesaria y que no se podía posponer mas.

Por fin le habían dado fecha seria el 4 de enero y desde ese día no deje de pensar en ella y en su familia, de desear que todo saliera bien y se recuperara; pase días sin tener noticias hasta que sus padres comenzaron a publicar en facebook lamentablemente Natalia estaba grave, le dio pulmonía y necesitaba 100% de asistencia mecánica; el 11 de enero presento mejoría comenzó a respirar sola pero horas después de nuevo necesito oxigeno y estar conectada todo el tiempo; siempre se mantuvo grave.

El 11 de enero cumplió años, eramos muchos los que deseábamos su recuperación pero lamentablemente ayer no pudo mas y partió; me ha dolido mucho enterarme y no me imagino el dolor de sus padres y todas las personas cercanas a ella.

Se quedara por siempre en mis recuerdos. Cada cuando pasaba por aquí y comentaba la ultima vez que lo hizo fue el 24 de diciembre.

Mi estuche de gaterias

Antes de empezar con el tema de esta entrada quiero desearles a tod@s un excelente inicio de año, mis mejores deseos y mil gracias a tod@s los que pasan por aquí.

Como algunos de ustedes sabrán tengo una gatita se llama "Bichi" es mi adoración y bueno el pasado martes 29 de diciembre por la tarde mi papa nos dijo a mi hermano y a mi que mi gatita se vomito, la verdad es que no le dimos importancia porque es completamente normal que de ves en cuando vomiten para expulsar la acumulación de pelusa. Pero momentos después nos dimos cuenta que el vomito era por otra razón, aunque no sabíamos exactamente porque, de lo que si estábamos seguros es que no estaba envenenada porque nunca sale de la casa y tampoco come otra cosa que no sea su alimento.

Pense que al día siguiente se encontraría mejor pero no fue así, yo empezaba a preocuparme mas porque ya no comía ni tomaba agua. El 31 de diciembre abría cena familiar en casa de unos tíos, mama me dijo que me vistiera porque nos iríamos pero no quería ir no podía dejarla así, y decidimos quedarnos en casa. Quisimos contactar a algún veterinario pero por las fechas no había nadie, el 1 de enero mi hermano fue a una veterinaria pero resulta que solo estaba la encargada, le dieron el teléfono del doctor y le explico lo que sucedía le indico un medicamento; una de mis tías pertenece a una asociación que proteje a los animales, especialmente de la calle trato de contactar a algún veterinario pero nada, Nos dejo los números de teléfono y mas tarde mi mama logro contactar a uno, dijo que probablemente vomita porque se comió una lagartija o algún bicho raro (pero siendo sinceros creo que desde siempre ha comido casi toda clase insectos), le receto medicamentos de consumo humano e indico que le diéramos suero y comida a la fuerza, si no se hidrataba habría podido sufrir un schock y morir. 

Es muy complicado inyectarla y peor darle el suero pero no quedaba otra opción, afortunadamente estaba mi hermano que es el que mejor sabe agarrarla para que no rasguñe ni muerda. en total fueron 5 inyecciones, 1 cada 12 horas. El sábado por la noche parecía estar mejor y hasta comió un poco ella sola, desde el domingo hasta el martes solo vomito en la mañana y el resto del día estaba tranquila aunque sin querer comer ni nada; el miércoles 6 de enero se veía mucho mejor pedía de comer y le servían pero solo la olía y se iba hasta que por fin el jueves comió!, eso nos puso tan felices, hoy esta perfecta volvió a ser la de antes.

Fueron días difíciles, anduve llorando mucho porque para mi y para gran parte de mi familia no solo es un animal para mi es mucho mas que eso, es mi niña bonita, mi estuche de gaterias y si le hubiera pasado algo me moriría de la tristeza.

En unos días inicio 6 semestre de la carrera, espero que me valla muy bien y en menos de 20 días toca cita de otorrinolaringologia y dolor facial en el Hospital Universitario ya contare como me va.

Mi estuche de gaterias

Cena de navidad. de izquierda a derecha: Ernesto, Fer, Alondra y yo

Este año fue diferente porque después de tanto tiempo estuvo mi papa (playera blanca)

¿Serán pacientes Morquio?

Desde hace meses quería contar esto, pero por una cosa u otra no lo había hecho:

sucedió este año, 11 de septiembre para ser mas precisos. Era aproximadamente medio día cuando mi mama llego a casa, la note extraña y me dijo que Neli (familiar) me mandaría algo por Facebook que si ya lo había visto y le conteste que tenia rato que me había desconectado pero me dio tanta curiosidad que me conecte pero no había nada; mama insistía en que no sabia que era lo que me enviaría pero la conozco tanto que estaba segura de que lo sabia y me lo termino diciendo.

Se encontró por casualidad con un par de hermanos al parecer con Síndrome de Morquio, no pudo evitarlo y se acerco a saludarlos, no quisieron hablar mucho (es de lo mas extraño e incluso incomodo que alguien se te acerque y te diga que tiene una hija como ellos), el se llama Emiliano y tiene 22 años. ella se llama Eulalia y tiene 27 años; pensamos que son pacientes Morquio por las facciones tan características, el tórax, rodillas, muñecas, la manera de caminar, la estatura. Se despidieron y ambos caminan solos con mucha mas facilidad que yo (en realidad yo no camino sola por la calle, lo hago con ayuda), mi mama también caminaba hacia la misma dirección y fue cuando se encontró con Neli; mama los alcanzo y les pregunto que si se podían tomar una foto con ella, Emiliano no quiso pero Eulalia si y era esa foto lo que me enviaría, mama le pregunto a la madre de los hermanos que de donde eran y contesto que de Pinahuista (comunidad perteneciente a Cuetzalan). Me quede pensando si mi mama estaba en lo correcto, pero cuando por fin pude ver la foto yo también estuve tan segura de que se trata de pacientes Morquio. 

Ese mismo día por la noche se lo comente a Iliana (encargada de call center en Proyecto Pide un Deseo México) y le envié la foto, ella opina lo mismo que nosotras, y quedamos de investigar su dirección o teléfono para ponerlos en contacto.

Días después mama fue a Pinahuista la acompaño Elvia (fotógrafa y que se ha comprometido de alguna manera conmigo y con mi padecimiento desde el dia en que me hizo la sesión de fotos), yo preferí no ir porque no sabíamos exactamente en que parte de Pinahuista viven y muchas veces en esas comunidades el acceso en algo complicado, viajaron en transporte publico pero no sabían en que parte bajarse, así que a cada persona que se bajaba le mostraban la foto preguntando si la conocían pero todos decían que no, hubo una mujer que dijo que alguna ves la vio pero que no sabia quien era y que jamas la había vuelto a ver, ya había pasado una hora de viaje y por fin una señora dijo que si la conocía y ahí se bajaron (Xocota, Pinahuista), esa mujer les indico la casa en la que vivía uno de sus hermanos y fue su esposa la que las llevo hasta su casa, en ese momento estaban solos viven en condiciones poco favorables, sin diagnostico y obviamente sin ningún tipo de atención medica, les mostraron mis fotos para que se convencieran un poco mas. 

Ese dia no les comentaron nada acerca de Proyecto Pide un Deseo en primer lugar porque queremos ganar un poco mas de confianza y en segundo lugar porque queremos que este alguno de los padres presentes, cuando iban de salida se encontraron con la mama y otra de sus hijas, intercambiaron números pero desafortunadamente en ese lugar no hay señal de celular así que solo se les puede llamar cuando vienen a Cuetzalan que son los días domingos y rara ves algún otro día.

Días después mama se encontró con la mama de los hermanos y una de sus hijas y las convenció de que vinieran a la casa para conocerme afortunadamente aceptaron, la mama habla mayormente en nahuatl y nosotros no lo entendemos así que eso hace un poco difícil la comunicación, su hija habla a la perfección castellano así que ella fungió como nuestra traductora jejej. La mama dice que no tienen diagnostico que alguna ves los llevo al centro de salud de su comunidad y que el doctor les dijo que tenia que operarlos pero que sus hijos se negaron, mama les comento que cuando fuéramos a visitarlos les hablaría de la asociación esperando que acepten realizarse estudios para tener un diagnostico.

Realmente estoy tan sorprendida, viviendo tan cerca y sin saber de su existencia; estoy consiente de que hay padecimientos parecidos y eso hace que nos podamos confundir, pero en este caso casi puedo asegurar que no estamos equivocadas . Espero pronto ir pero sobre todo que acepten, ya contare que es lo que pasa. 

Mama y Eulalia

Emiliano

Dolor facial

El lunes 9 de noviembre fue mi cita con dolor facial (me mandaron de otorrinolaringologia), llegamos bastante temprano aunque no se trabaja como en otras especialidades, es decir, que no nos llaman conforme aparezca en la lista sino conforme los pacientes vayan llegando. Al final no se que problema hubo que los que llegaron primero pasaron al ultimo y viceversa, un paciente se quejo con el doctor y salio molesto a decirle a la enfermera; que cualquier doctor se ponga así me pone un poco nerviosa y en este caso mas porque era mi primera cita. Cuando por fin fue mi turno reviso mi expediente, me hicieron algunas pruebas en el consultorio; como cerrar los ojos tapar una fosa nasal y me dieron a oler algo en ambas fosas percibí el olor de igual manera, otra de las pruebas fue caminar con los ojos cerrados y brazos extendidos hacia enfrente, entre otras. 

El doctor Brignani opina igual que la especialista de otorrinolaringologia, que los dolores de cabeza son por un problema en el oído, aunque los dolores se reducieron considerablemente con el medicamento que me mando el neurólogo; para poder dar un diagnostico solicito rayos X de columna cervical lateral y otro tipo de estudio que no recuerdo el nombre, este ultimo ya me lo realizaron; también me dijo que solo debo comer comida blanda, cero gomas de mascar (y como me ha costado), mínimo 5 de 7 días de la semana me la paso comiendo gomas de mascar, pero soy de las personas que cumplen las indicaciones aunque tenga mucho antojo jejeje.

Hace mas de un mes que termine de tomar el medicamento que me mando otorrinolaringologia, ahora solo estoy con el spray nasal que es por 3 meses; cita para ambas especialidades 25 de enero de 2016.

No he actualizado el blog como quisiera, pero el 9 de octubre por fin fue la cita con el neurólogo del Hospital del Sur (cita que me habían dado desde 2014, hace un año), para empezar el trato fue pésimo por parte de una persona que no se que cargo tiene, termino diciéndole ignorante a mi mama y todo por un error en la hoja de referencia, error que cometió la trabajadora social (le puso Hospital de Tercer Nivel, cuando su nombre es otro... pero nosotras no sabíamos de la existencia de ese lugar), la especialista me solicito una resonancia magnética de cráneo y estudios de laboratorio; no se cuando volveré a ese hospital porque como siempre esta muy saturado.

Primer encuentro nacional de pacientes Morquio, segunda parte

Asistimos alrededor de 50 familias provenientes de distintos Estados de la República, pocos venían del mismo lugar.
El evento dio inicio muy puntual a las 10.00 am con el mensaje de bienvenida de Alejandro Llausas (Presidente de Grupo Fabry de México I.A.P), después con el mensaje de bienvenida de David Peña (Presidente de Proyecto Pide un Deseo México I.A.P) y por ultimo el mensaje de bienvenida del doctor Jesús Navarro (Presidente de MPS JAJAX). El mensaje del Lic, David Peña estuvo lleno de razón, fue difícil escuchar lo que dijo pero es la realidad, la realidad que se vive en México y en muchos otros lugares a causa de que las autoridades no autorizan la TRE, el tiempo se agota, cada día que pasa la enfermedad avanza y poco a poco nos vamos apagando unos a mas velocidad que otros pero eso a las autoridades no les importa. 

Se siguió con vídeos testimoniales de pacientes de otros países que ya iniciaron con la terapia de reemplazo enzimático.

Cuando tuve la oportunidad de leer el programa decía "Testimonial Paciente: Señorita Valeria Lopez", no tenia ni la menor idea de quien era y llegue a pensar que venia de otro país a dar su testimonio acerca de la TRE; resulta que Valeria Lopez es de Guadalajara, México, de 16 o 17 años no recuerdo bien, desde luego paciente Morquio, atleta de alto rendimiento y ganadora del primer lugar en los juegos para-panamericanos Toronto 2015.

Me queda super sorprendida porque si la hubiese visto por casualidad en cualquier otro lugar jamas me hubiera pasado por la cabeza que fuera paciente Morquio; es un poco mas alta que yo, las rodillas y muñecas casi perfectas (y puedo asegurar que no las tiene así a causa de una cirugía, alineaciones por ejemplo), camina sola y se le nota poco el movimiento característico al caminar. Estoy segura de que son las consecuencias que han echo sobre ella la natación.

Posteriormente vino un receso y dinámicas de integración, al entrar al salón donde serian las dinámicas nos colocaban nuestro nombre y una pulsera de algún color, la mía fue naranja; se formaron equipos de acuerdo al color de la pulsera que nos toco y se dio paso a la realización de varias dinámicas.

Vinieron las platicas de ortopedia y rehabilitación a cargo del doctor Douglas Colmenares y la doctora Nayeli Esquitin, respectivamente; ambos del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, León Guanajuato, fue interesante uno de los momentos que mas había esperado. 

Por ultimo la comida de clausura a las 15.00 hrs, compartimos mesa con dos familias y con el doctor Jesús Navarro, el doctor muy alegre y divertido.

Nos reunimos todos en recepción para la foto grupal, poco a poco todos se iban; después de la foto tuve la oportunidad de hablar un momento con Brenda y Ely ambos de Chiapas, México, novios; Brenda contagia su alegría por la vida lastima que no podamos convivir mas pero esos minutos fueron increíbles.

A sido uno de los mejores días de mi vida, como pocas veces me sentí bien, ahí nadie se quedo viendo como si fuéramos de otro planeta. Un día en compañía de mama y de mi hermano, debo decir que me encanto que mi hermano asistiera, que se involucrara mas con mi mundo y de mama (porque aunque la enfermedad afecta a toda la familia muchas veces son las mamas las únicas que saben realmente como se vive con Morquio), se involucro en las dinámicas, lo vi platicando con Valeria, Fernando (que vive en México), y por supuesto Brenda y Ely intercambiando números fue incrible verlo ahí, conviviendo con personas que son como yo. Días después nos contaba que hablo con Brenda, con Ely y me da tanto gusto que haya hecho nuevos amigos.

Fuimos pocas las familias que nos quedamos una noche mas en el hotel; mama, hermano y yo regresamos a casa el domingo 4 de octubre.

Hubo muchas personitas con las que me hubiera gustado intercambiar algunas palabras pero fue poco el tiempo para convivir y concocer un poco a todos, espero algún día volver a encontrarnos, que esta haya sido la primera de muchas reuniones.

Agradezco a todos y cada uno de los involucrados en la realización de este evento, a los empleados del hotel que han sido tan amables.... Infinitamente gracias por regalarme este día de inmensa felicidad. 

Aun poco mas de un mes de que se acabe el 2015 no hay un solo paciente Morquio recibiendo Vimizim en la Republica Mexicana, su efectividad ya fue aprobada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) son el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud quienes se han negado a adquirirlo.

Dejo el link en donde podrán leer un resumen de este día:

http://iap.pideundeseo.org/5276/1a-reunion-de-pacientes-con-sindrome-de-morquio-mps-tipo-iv/

Familias Morquio

Con Valeria Lopez