De 8 minutos a 25 minutos

Se ha cumplido un mes de salir a caminar y estoy gratamente sorprendida, al principio solo lograba caminar de 8 a 10 minutos y ahora camino de 25 a 30 minutos; el cambio ha sido algo inesperado, realmente no imagine mejorar tanto y en tan poco tiempo; aproximadamente en el minuto 22 comienzo a sentirme cansada pero tengo que seguir hasta llegar a mi casa.

El dolor al movimiento a desaparecido gracias a la fisioterapia, en cuanto al equilibrio si hay mejorías pero muy pocas supongo que ya ire mejorando mas conforme pase el tiempo, uno de los ejercicios para mejorar equilibrio es pararme sobre un solo pie y lo  he logrado, eso es algo importante. 

Estoy contenta y satisfecha con los logros alcanzados hasta este momento, seguiré trabajando en mejorar equilibrio y marcha; ademas me falta mejorar en detalles como postura, la forma de estirar o alzar las piernas a la hora de los ejercicios.

Otra cosa que me tiene contenta es que en mi ultima cita medica viaje por primera vez sin mi mamá (acompañada de otra persona) y me di cuenta de que me atrevería a hacerlo completamente sola, al principio me dio algo de miedo porque con mi mama aunque me deja tomar mis propias decisiones en todos los aspectos no puedo negar que existe algo de sobreprotección, sobre todo a la hora de salir a la calle (mas si hay escaleras y los escalones son altos), aunque iba acompañada me atreví a bajar y a subir sola del autobús; le dije a mamá muy en serio que algún día quiero hacerlo sola pero creo que quedo asustada, a mi también me asusta pero es algo que necesito hacer, necesito sentirme independiente y se que puedo hacerlo.

Mejorias con mi hombro

El jueves 3 de abril fue mi cita de ortopedia (Dr. Cao), salimos de aquí a las 4 de la mañana y llegamos justo a tiempo (8:00 am). Desde febrero que fui a ortopedia por una molestia en el hombro izquierdo que resultó ser una deformación derivada de Morquio, el Dr. Cao me dijo que lo más recomendable era la fisioterapia para evitar la pérdida de movimiento y tratar de contrarrestar el dolor y cualquier otra molestia. Inmediatamente comencé con las sesiones de fisioterapia y desde la primer semana los cambios fueron notables, desde hace dos meses ya no he tenido dolor con ningún movimiento, sin embargo estamos conscientes de que es algo que no va a desaparecer  y que en cualquier momento el dolor podría volver. Además de trabajar con mis brazos también trabajamos para mejorar el equilibrio al caminar y sin duda ya hay resultados.

Desde finales de marzo la fisio nos comentó que me daría de alta porque al ya no tener dolor ni ninguna otra molestia solo esta sobre estimulando, en la cita del jueves obviamente reviso mi hombro, rodillas, muñeca derecha y todo marcha muy bien, comentamos con el doctor Cao sobre si puedo dejar la fisio y dijo que si, así que solo completaremos 10 sesiones aunque seguiré con todos los ejercicios en mi casa.

Me cito hasta dentro de seis meses y quiere que me hagan un eje mecánico.

Como siempre me dio tanto gusto verlo y estoy segura de que a el también le da gusto verme, tengo una buena relación medico-paciente con el, no por nada lleva siendo diez años mi ortopedista.

Seis maravillosos años

Los seis años maravillosos fueron en la primaria Instituto Patria, como cualquier otro niño corría por todos lados, podía irme sola con mi hermano porque estaba cerca de mi casa, podía caminar sin ayuda. Siempre tuve una buena relación con todos mis compañeros, nos divertíamos mucho, los recuerdo aunque cuando salimos de la primaria ya no los volví a ver y si me sentí un poquito triste, sobretodo porque entraría a una nueva escuela y conocería gente nueva, mi niñez la disfrute muchísimo.
Afortunadamente a esa edad 7- 10 años mi resistencia fisica era normal y eso me ayudo a tener una niñez completamente feliz, creo que si ha esa edad se hubiesen presentado problemas para caminar me hubiera sentido triste y obviamente no hubiera disfrutado como lo hice.
La fisioterapia las inicie cuando tenia entre 7 y 8 años, no eran las adecuadas porque es un centro de rehabilitación muy pequeño, no esta bien equipado pero a pesar de eso me ayudo mucho, mas cuando ya empezaba a costarme trabajo caminar que fue a la edad de 10 u 11 años aproximadamente, el lugar donde vivo es muy pequeño y no hay lo que yo necesito; tengo que viajar al Estado de Puebla porque aquí no hay los especialistas que yo necesito.

Era una niña y al principio me costo aceptar que tenia que hacer fisioterapia (mas que tener que dejar de comer ciertos dulces), en casa hacia la rutina de ejercicios pero no como me habían dicho mi mama  me decía que la hiciera y no le hacia mucho caso, conforme fui creciendo ya la hacia bien y mi mama ya no tenia que decirme una y otra ves que tenia que hacerla; a esa edad aun no sabíamos que tipo de MPS soy.
Siempre que tenia cita de genética hablábamos sobre como me iba en las demás especialidades y como me sentía en general y recuerdo ese día: tenia 11 años me dolía bastante la espalda baja se lo comentamos al doctor Aparicio y el en ese momento me llevo con el ortopedista el doctor Cao, sugirió fisioterapia en esa zona y el dolor disminuyo considerablemente; el doctor Cao se enfoco mas en mis rodillas y me diagnostico genu valgum

que es cuando las rodillas y se juntan y los tobillos se separan, también son llamadas rodillas en X. Después de evaluar con radiografías y demás  nos dijo que lo mas recomendable era practicar una cirugía para alinearlas y que quedaran lo mas derechas posible y no tuviera problemas mas adelante, a esa edad empece a tomar mis decisiones esa seria mi primer cirugia y acepte inmediatamente no lo dude ni un segundo, me la programo para abril de 2006 pero no me pudo operar porque estaba enferma de las vías respiratorias así que se cancelo todo y me dio una nueva fecha que fue para julio de ese mismo año y así fue me opero las dos tibias, recuerdo que fue viernes, sentía nervios y un poco de miedo pero confiaba en que todo saldría bien. Continuara....

Ejemplo de como se encontraban mis miembros inferiores a causa del genu valgum