De practicante a empleada

Han pasado meses desde la ultima vez que escribí y es que por una o por otra razón no había tenido la oportunidad de volver a hacerlo.

En mi ultima entrada hablada de que estaba segura de que Dios me seguiría sorprendiendo y así a sido. Mi ultimo día como practicante de Faurecia fue el 28 de febrero de este año, mi único plan era regresar a casa con mi mamá. Mi jefe directo me había preguntado desde tiempo atrás si me gustaría quedarme a trabajar, mi respuesta fue "si", me dijo que haría lo que estuviera en sus manos para que así fuera pero que no me ilusionara. Pasaron los días y ya solo faltaba una semana para que mi tiempo como practicante terminara. Mi jefe y muchas otras personas sabían lo que me iban a proponer pero no me decían las cosas como tal. En mis últimos días no falto quien me hiciera comentarios como: "si RH no te a dicho nada, ten paciencia", "¿es cierto que te vas a quedar?", "escuche de buena fuente que ya esta todo listo para que te contraten" incluso hubo quien me dijo que me si me quedaba me iban a mandar al área de recursos humanos. 

Me tuvieron con la incertidumbre hasta el ultimo momento, ya no sabia que pensar ni como sentirme. El comentario que me dejo en un estado peor fue el que me hizo el gerente de planta, "RH tiene que tratar un tema contigo".
Se llego el jueves 28 de febrero, llegue a la empresa y tenia tantos sentimientos encontrados, pocas personas sabían que ese día era mi ultimo día; yo seguía con tanta incertidumbre y sin querer perder las esperanzas de escuchar una propuesta.
Mi hora de salida era a las 18:00 pm y pasadas las 17:00 pm por fin me llamaron a la oficina de RH y ahí estaba la asistente del gerente de planta, persona que sabia todo desde un principio pero fue la única que no me dijo ni media palabra, yo sabia que ella sabia exactamente lo que iba a pasar pero nunca me atreví a preguntarle y también estaba el que se convertiría en mi jefe.
Ya estaba ahí, escuchando la propuesta; salí de la oficina y no sabia que hacer y quería gritar de la felicidad, en ese momento le hable por teléfono a mi hermano y a mi mama.
Mi primer dia como empleada de Faurecia fue el 11 de marzo, me quede en el área de ingeniería. A la mayoría de los practicantes los contratan como si fueran operadores y ese fue mi caso, con el tiempo pueden ascendernos. Actualmente cumplo funciones de Máster Data, no ha sido nada fácil pero gracias a Dios he aprendido bastante, sin embargo me faltan muchas cosas por aprender.
Los primeros días me sentí muy tensa, quería aprender rápido y el sistema que uso es poco amigable.
Me siento contenta con este logro, ya no me imagino fuera de ese lugar y lejos de las personas que se han convertido en mis amigos y que han traído tantas cosas buenas a mi vida. Me siento tan bendecida  por todo lo que ha pasado en este año, en otra oportunidad les contare el nivel de independencia que he alcanzado

Faurecia

Estoy a unos días de cumplir 5 meses en Faurecia. Ha sido una de las mejores experiencias de mi vida; en este momento me siento realizada, útil, querida, apoyada, feliz!!. Y no es que antes de Faurecia no me sintiera bien con mi vida, pero este lugar me vino a complementar.

Este lugar me cambio la vida para siempre, no todo ha sido fácil, me ha costado aprender, adaptarme, pero sobre todo aprender a estar lejos de mi mamá.

Integrarme no fue fácil, siempre he sido retraída y me cuesta socializar y creo que para mis compañeros también fue un poco difícil pero con el paso de los días nos fuimos conociendo y ahora estoy integrada al 100% y, no solo con mi área, sino con gente de otras áreas de Faurecia. Ahora hablo con naturalidad, nos reímos, hemos compartido muchos momentos bonitos; Faurecia ha sido un reto grande en todos los aspectos de mi vida, al entrar como practicante debía presentar un proyecto que ayudara a la mejora de la empresa. Me decidí por presentar un proyecto que no tenia nada que ver con el área en la que estoy, presente un proyecto relacionado con la inclusión laboral y lo hice con la finalidad de ayudar a Faurecia en su proyecto de empresa incluyente, no quedo como yo hubiera querido y todo fue por cuestión de tiempo; lo presente ante los gerentes de Faurecia, recuerdo tan bien como me sentía ese día, nunca había experimentado una sensación así pero al final la satisfacción es grande y pienso darle seguimiento a ese proyecto hasta el ultimo día de mis practicas, Ariana (asistente de gerencia de planta) ha sido parte importante desde el día de mi entrevista, me ayudo mucho a preparar mi presentación y desde luego que es una de las personas a las que mayor confianza le tengo. 

Llevo una relación amable y cordial con todos pero en cualquier lugar siempre hay con quien te llevas mejor, con quien hay mas confianza; agradezco a Dios y a la vida por poner a estas personas en mi camino, todos ellos fueron parte importante para que yo lograra integrarme; siempre están ahí para ayudarme, para enseñarme.

Mis practicas terminan en febrero, después de eso no se que voy a hacer pero estoy segura de que Dios me seguirá sorprendiendo.

Practicante del área de procesos

La vida me volvió a sorprender dándome una oportunidad que no esperaba. He conocido personas que me han ayudado desinteresadamente, en junio acudí a una entrevista para entrar como practicante de recursos humanos en Faurecia que es una empresa fabricante de partes automotrices. Desde el año pasado cuando buscaba hacer practicas ya me había enfrentado al proceso de entrevistas, así que ya sabia mas o menos como iba a ser pero aun así existía miedo y nerviosismo. 

Pasaron una, dos semanas y di por hecho que habían elegido a alguien mas; 20 días después sonó mi celular y era una persona de Faurecia, para decirme que alguien mas se había quedado con el puesto de practicante de recursos humanos pero que si yo quería podía entrar como practicante del área de procesos.cuando me hablo era jueves y quería que me presentara el siguiente lunes. En ese momento no le di una respuesta definitiva, eran tan pocos días para planear volver a Puebla, ademas de la cuestión económica. 

Cuando colgué no sabia como sentirme, no sabia como decírselo a mi mama, la noticia le cayo por sorpresa pero como siempre me apoyo. Afortunadamente aun había habitación disponible en el lugar donde vivía antes. 

Y bueno, llevo casi dos meses viviendo en Puebla, ha sido una experiencia maravillosa, pero también ha tenido su lado complicado porque llegue con la mente en blanco, no sabia nada de la industria pero poco a poco he ido aprendiendo. Tenia miedo de no rendir físicamente, porque el horario es de 8 a 6, pero aquí sigo. 

Faurecia esta en proceso para convertirse en una empresa incluyente, cuando llegue me dijeron que no estaban preparados en cuanto a infraestructura para recibirme, iban a hacer cambios, tal vez no de manera inmediata pero poco a poco se iban a dar.
Al principio tuve muchas dificultades porque aunque había rampas estaban mal construidas, casi siempre me acompañaba alguien pero un par de veces me fui sola; hasta que un día mi jefe intervino para que me dejaran pasar con el auto.
Todos los empleados usan calzado especial pero en mi caso es muy difícil conseguir de mi numero entonces optaron por adaptarme unas chancletas, esas chancletas regularmente las usan los visitantes.
Ha sido unos meses maravillosos, he encontrado personas maravillosas, una de esas personas es mi jefe que me ha tenido tanta paciencia y me cuida demasiado. Son muchas personas las que han estado en todo momento y eso me hace sentir feliz. 

Mi primer recorrido en la planta

Recapitulando

Me he puesto a hacer una recapitulación y, todo empezó en el 2016 cuando asistí a mi primer campamento. Antes lo he mencionado, siempre he creído en Dios pero por mucho tiempo me mantuve alejada de el. Es campamento de alguna manera cambio mi vida, en ese año podía caminar pero necesitaba de mucha mas ayuda de la que necesito ahora.

Retome la fisioterapia y no entiendo que paso pero mi resistencia física aumento, mejore en marcha y equilibrio. 

El actual trabajo de mamá le impedía acompañarme con tanta frecuencia a mis citas medicas, así que tome la decisión de viajar sola, lo hice por mi y porque me di cuenta de que no era tan difícil, en el recorrido que hago desde que me bajo del autobús hasta que me vuelvo a subir son pocas las barreras en cuanto a infraestructura pero también lo hice empujada por la situación económica y familiar por la que atravesábamos en ese momento; aquí aplica aquello que dice "no hay mal que por bien no venga". 

Lo que había logrado hasta ese momento me hizo sentir tan bien. Casi al mismo tiempo comenzó mi tratamiento dental, mi apariencia cambio tanto ahora me veo en fotos pasadas o veo mis modelos y me sorprendo por el cambio. El pasado mes de junio se cumplió un año de que inicie con ese tratamiento, se corrigió la mordida abierta y por lo tanto la proyección hacia afuera que tenia, después se fueron cerrando casi al 100% los espacios que había entre mis dientes. Ese cambio me dio mucha mas seguridad. 

Después paso que vine a vivir a Puebla, esa ha sido la decisión mas difícil de mi vida porque me tuve que separar de mi mamá. Ese tiempo me hizo crecer en muchos aspectos de mi vida, en ese momento las cosas no salieron como esperaba y me sentí derrotada. Ahora estoy de vuelta, en un lugar donde estoy segura que creceré mucho mas en el aspecto profesional, pero de eso hablare en otro momento. 

Con todo esto he sufrido una transformación interior, me siento mejor conmigo misma, mi autoestima se elevo; no digo que soy la persona que quiero ser pero he avanzado mucho. 

Crecimiento personal

Las cosas no salieron como lo había planeado, tuve que regresar a casa antes de tiempo. Tomar la decisión de irme sola fue difícil pero al mismo tiempo fue una decisión trascendental. Claro que tenia miedo pero no fue tan difícil como parecía, me acostumbre mas rápido de lo que esperaba, viví en un lugar agradable, la señora de la casa siempre fue muy atenta con todas y a mi, me ayudo mas de lo que esperaba; aprendí mucho en las practicas y siempre me trataron bien. 

Estar lejos de mi mamá fue lo mas difícil, nunca nos habíamos separado por tanto tiempo; me tuve que conformar con hablarnos por teléfono y vernos cada 15 o 20 días solo por unas horas.

Tuve la oportunidad de conocer un poco mas la ciudad, ya que lo único que conocía era el hospital y, en algunas de esas salidas me di cuenta que mi fatiga era distinta, llegaba cansada a casa pero después de descasar un poco me podía levantar y caminar con normalidad, cosa que no me pasa en Cuetzalan donde tiene que pasar de 24 a 48 horas para recuperarme; tuve un poco de dolor en el tobillo pero todo bajo control. 

Cuando supe que tenia que regresar a casa, me sentí tan mal, la noticia me cayo como bomba, llore todo lo que fue necesario y en ese momento lo sentí como el fracaso mas grande de mi vida. Cuando estuve mas tranquila y pude pensar las cosas, me di cuenta de que no era un fracaso, las cosas no salieron como yo esperaba pero no fue por mi culpa, fue por una situación que se salia de mis manos, que no dependía de mi.

Fue una de las experiencias mas bonitas de mi vida, que me hizo crecer y madurar, me demostré de todo lo que soy capaz.

15 de mayo dia mundial de las mucopolisacaridosis

Como cada año, recalcar que es un día para concienciar sobre este tipo de padecimientos poco frecuentes; ayer asistí al Simposio conmemorativo por el día mundial de las mucopolisacaridosis que se llevo a cabo en el Instituto Nacional de Pediatría.

Los que asistimos sabíamos que posteriormente iríamos a las instalaciones del Seguro Popular en la CDMX, lo manejamos con discreción para no alertar a las autoridades. Fuimos a exigir la aprobación de la terapia de reemplazo enzimático para el Sindrome de Morquio y se entrego nuevamente una solicitud. 

Entre las autoridades que nos recibieron se encontraba Antonio Chemor Ruiz, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud y, después de que padres y pacientes le exigieron la compra del medicamento, se limito a decir que va a analizar la situación para poder darnos una respuesta, que no se esta escondiendo y que es la primera solicitud que recibe, esto ultimo es mentira.

Pienso dos cosas:

• No se esconde porque siendo un funcionario publico no le conviene y menos habiendo estado presentes algunos medios.
• No se exactamente cuanto tiempo lleva en ese puesto pero creo que lleva el tiempo suficiente como para ya haber analizado la situación, los protocolos y demás.

Quedaron en mantenerse en contacto con nosotros, quedamos en espera de una respuesta favorable porque de no ser así, se que se irán tomando otras medidas. Yo sabia que el seguro popular iba a aprobar el medicamento a niños menores de 10 años pero al parecer tampoco a ellos se lo darán.

Toda esta situación es frustrante, y si no se ha aprobado es por su alto costo y no porque no hayan estudiado la situación, como ellos dicen. 

Otro punto que quiero mencionar, ayer y como todos los años hice una publicación en Facebook referente a este día, entre los comentarios recibí el de un abogado, esta persona me contacto mucho antes de que existiera Vimizim para ofrecerme su ayuda, en ese momento solo se lo agradecí. Cuando COFEPRIS aprobó el medicamento me volvió a ofrecer su ayuda, en pocas palabras me dijo que no importaba que rebasara la edad limite, que el iba a iniciar el proceso y que a mas tardar  un mes después yo estaría recibiendo el medicamento; en ese momento y en mi desesperación quise creerle o al menos darle el beneficio de la duda. Me pidió un historial medico el cual le hice llegar, paso mas de un mes y le escribí para saber que había pasado, jamas me respondió y en ese momento deje ese asusto por la paz. Me ha tocado leer a personas que han pasado por la misma situación con esta persona; me incomodo y me molesto su comentario, no entiendo porque me ofrece una ayuda que no me va a dar y sobre todo desacreditar a otras personas que han hecho mas que el, con pacientes MPS. 

Dejo el link de una nota, hay varias cosas que no coinciden con lo que nos dijeron, pero en fin...

https://www.sdpnoticias.com/local/ciudad-de-mexico/2018/05/15/exigen-al-seguro-popular-atender-a-pacientes-con-sindrome-de-morquio

Instituto Nacional de Pediatría 

Ingresando a las instalaciones del seguro popular para entregar la solicitud de aprobación de Vimizim

Entrevista

El pasado 28 de febrero di una entrevista a Milenio Diario, fue una entrevista vía telefónica, lamentablemente no pudo ser presencial.

La nota ya salio, y lo del tema sexual no lo dije tal cual jeje. La periodista me pregunto que si había tenido novio a lo cual la respuesta fue: "no, porque me cohíbo demasiado", desde luego que tengo amigos hombres pero nada mas. También me pregunto que si podía tener hijos y la respuesta fue "si, serian portadores pero sanos" (o eso me han dicho) y no di mas detalles. La periodista se disculpo por preguntarme esas cosas pero para nada me incomoda que me pregunten.

Ese tema nunca lo he tocado ni aquí ni con nadie, pero ahora que ha surgido de manera un poco accidental puedo decir que, no he tenido novio porque me cohíbo, pero es un tema que no preocupa y desde que tengo este acercamiento con Dios (por los campamentos y desde hace algunas semanas y, de vez en cuando asisto a una iglesia cristiana) puedo decir que eso lo dejo en manos de Dios, solo él sabe si tiene a alguien para mi. Con respecto a ese tema estoy tranquila, no tengo ninguna prisa.

Ahora que hablo de esto viene a mi mente las palabras de la mamá de una niña con Morquio, me lo dijo cuando se entero que me iría de mi casa (no se entero por mi), no le pareció lo que iba a hacer y entre muuuchas cosas, me dijo "puedes encontrarte a un hombre que te enamore y se burle de ti", la verdad no sabia si reírme o que. No se si lo interprete mal pero no creo valer tan poco como para que ningún hombre se fije en mi y lo único que pretenda sea burlarse; yo se que existen tanto hombres como mujeres que se burlan y juegan con los sentimientos de los demás, pero si tienes autoestima es poco probable que caigas con una persona así.

En cuanto al tema de los hijos, desde hace mucho tengo claro que no es mi deseo tenerlos, por dos razones: la primera, porque pienso que al padecer una enfermedad de este tipo y aunque actualmente camine y sea casi 100% independiente yo no se que podría pasar mas adelante, no quiero traer al mundo a un niño del que tal vez no me pueda hacer cargo ni atenderlo como debería, existen mujeres con Morquio que han tenido hijos y no las juzgo, trato de entender su deseo de ser madre y no esta mal, al fin y al cabo es una decisión personal. La segunda razón es: me gustan los niños, son encantadores, pero de lejitos, yo no tengo la paciencia para cuidar a uno, suelo desesperarme muy fácil; ademas tener un hijo es una responsabilidad muy grande que no estoy dispuesta a tener.

En fin...agradecimientos al Proyecto Pide un Deseo México, a Olivia Mussato y a la periodista Blanca Valadez.

Dejo el link de la nota: http://www.milenio.com/salud/seguro_popular-sindrome_morquio-deformidad-fisioterapia-enfermedades_lisosomales_0_1132686734.html

15 de mayo Día Mundial de las Mucopolisacaridosis

Aquí esta la respectiva entrada en conmemoración del día de las MPS, un poco retasada por falta de tiempo.

15 de mayo Día Mundial de las Mucopolisacaridosis.

Poco apreciado Morquio:

Has estado conmigo desde antes de nacer pero te mantuviste escondida y silenciosa hasta que en el momento menos esperado pediste a gritos que supiéramos de tu existencia; para mis papas fue devastador saber que existes y peor aun ique existes en mi! Aunque en ese momento estaba perfecta el pronóstico no era el mejor, el hecho de no saber cuando me atacarias, como y con que fuerza era desesperante.

Debo decirte que hubo una época en la que te odie, te veía como lo peor que me pudo haber pasado y lo mas injusto sobre todo cuando me di cuenta que ya no podía caminar como antes, me agotaba demasiado ¿lo recuerdas?, ese ha sido el golpe mas grande que me has dado; después de algún tiempo comprendí que tenia que aceptarte como parte de mi vida, como lo que me acompañara hasta mi ultimo día. Durante años he tratado de saber todo de ti y después de mucho he aprendido infinidad de cosas pero también se que nunca voy a terminar de conocerte. 

Poco a poco te alimentas de mi, nunca descansas anhelando conseguir tu objetivo, por un momento podría parecer que me he mantenido igual durante años pero no es así, su realizó una comparación entre un año y otro incluso entre un mes y otro se podrán apreciar mil cambios.

Hay momentos en los que quisiera olvidar que existes pero no puedo a cada paso, cada vez que respiro te encargas de recordarme que estas ahí y que nunca te iras. Desde el momento del diagnóstico mis papas han hecho todo para luchar contra ti y evitar que me hagas daño aunque hay veces que es imposible. 

No todo son reclamos o decirte que no te quiero, también tengo cosas que agradecerte:

Te agradezco infinitamente que me hayas permitido tener una niñez casi como la de cualquier otro niño.

Gracias a ti he conocido personas increíbles que tal vez de otra manera nunca hubiera conocido.

No se lo que tengas preparado para mi (hay días que me aterras) solo espero estar lo suficientemente preparada para afrontarlo todo

‪#‎MPS‬

‪#‎MPSIV‬

Hasta pronto Natty

Ayer me toco enterarme de la muerte de Natalia, paciente Morquio de Argentina; me dolió es algo que no puedo creer.

A Natalia la conocí hace casi 5 años en facebook, tal ves no hablamos todos los días pero la llegue a apreciar, siempre tan alegre, positiva, llena de gente que la quería y admiraba. Amaba el teatro y su cantante favorito era Diego Torres. El 17 de diciembre de 2015 cumplió un año recibiendo la terapia de reemplazo enzimático y ese mismo año la operaron para la colocación del catéter para la TRE.

Hace meses hablamos sobre la cirugía de cervical a la que seria sometida, me dijo que aun no tenia fecha y la verdad es que le costo tanto lograrla (burocracia), en su caso era una cirugía muy necesaria y que no se podía posponer mas.

Por fin le habían dado fecha seria el 4 de enero y desde ese día no deje de pensar en ella y en su familia, de desear que todo saliera bien y se recuperara; pase días sin tener noticias hasta que sus padres comenzaron a publicar en facebook lamentablemente Natalia estaba grave, le dio pulmonía y necesitaba 100% de asistencia mecánica; el 11 de enero presento mejoría comenzó a respirar sola pero horas después de nuevo necesito oxigeno y estar conectada todo el tiempo; siempre se mantuvo grave.

El 11 de enero cumplió años, eramos muchos los que deseábamos su recuperación pero lamentablemente ayer no pudo mas y partió; me ha dolido mucho enterarme y no me imagino el dolor de sus padres y todas las personas cercanas a ella.

Se quedara por siempre en mis recuerdos. Cada cuando pasaba por aquí y comentaba la ultima vez que lo hizo fue el 24 de diciembre.

Primer encuentro nacional de pacientes Morquio, segunda parte

Asistimos alrededor de 50 familias provenientes de distintos Estados de la República, pocos venían del mismo lugar.
El evento dio inicio muy puntual a las 10.00 am con el mensaje de bienvenida de Alejandro Llausas (Presidente de Grupo Fabry de México I.A.P), después con el mensaje de bienvenida de David Peña (Presidente de Proyecto Pide un Deseo México I.A.P) y por ultimo el mensaje de bienvenida del doctor Jesús Navarro (Presidente de MPS JAJAX). El mensaje del Lic, David Peña estuvo lleno de razón, fue difícil escuchar lo que dijo pero es la realidad, la realidad que se vive en México y en muchos otros lugares a causa de que las autoridades no autorizan la TRE, el tiempo se agota, cada día que pasa la enfermedad avanza y poco a poco nos vamos apagando unos a mas velocidad que otros pero eso a las autoridades no les importa. 

Se siguió con vídeos testimoniales de pacientes de otros países que ya iniciaron con la terapia de reemplazo enzimático.

Cuando tuve la oportunidad de leer el programa decía "Testimonial Paciente: Señorita Valeria Lopez", no tenia ni la menor idea de quien era y llegue a pensar que venia de otro país a dar su testimonio acerca de la TRE; resulta que Valeria Lopez es de Guadalajara, México, de 16 o 17 años no recuerdo bien, desde luego paciente Morquio, atleta de alto rendimiento y ganadora del primer lugar en los juegos para-panamericanos Toronto 2015.

Me queda super sorprendida porque si la hubiese visto por casualidad en cualquier otro lugar jamas me hubiera pasado por la cabeza que fuera paciente Morquio; es un poco mas alta que yo, las rodillas y muñecas casi perfectas (y puedo asegurar que no las tiene así a causa de una cirugía, alineaciones por ejemplo), camina sola y se le nota poco el movimiento característico al caminar. Estoy segura de que son las consecuencias que han echo sobre ella la natación.

Posteriormente vino un receso y dinámicas de integración, al entrar al salón donde serian las dinámicas nos colocaban nuestro nombre y una pulsera de algún color, la mía fue naranja; se formaron equipos de acuerdo al color de la pulsera que nos toco y se dio paso a la realización de varias dinámicas.

Vinieron las platicas de ortopedia y rehabilitación a cargo del doctor Douglas Colmenares y la doctora Nayeli Esquitin, respectivamente; ambos del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, León Guanajuato, fue interesante uno de los momentos que mas había esperado. 

Por ultimo la comida de clausura a las 15.00 hrs, compartimos mesa con dos familias y con el doctor Jesús Navarro, el doctor muy alegre y divertido.

Nos reunimos todos en recepción para la foto grupal, poco a poco todos se iban; después de la foto tuve la oportunidad de hablar un momento con Brenda y Ely ambos de Chiapas, México, novios; Brenda contagia su alegría por la vida lastima que no podamos convivir mas pero esos minutos fueron increíbles.

A sido uno de los mejores días de mi vida, como pocas veces me sentí bien, ahí nadie se quedo viendo como si fuéramos de otro planeta. Un día en compañía de mama y de mi hermano, debo decir que me encanto que mi hermano asistiera, que se involucrara mas con mi mundo y de mama (porque aunque la enfermedad afecta a toda la familia muchas veces son las mamas las únicas que saben realmente como se vive con Morquio), se involucro en las dinámicas, lo vi platicando con Valeria, Fernando (que vive en México), y por supuesto Brenda y Ely intercambiando números fue incrible verlo ahí, conviviendo con personas que son como yo. Días después nos contaba que hablo con Brenda, con Ely y me da tanto gusto que haya hecho nuevos amigos.

Fuimos pocas las familias que nos quedamos una noche mas en el hotel; mama, hermano y yo regresamos a casa el domingo 4 de octubre.

Hubo muchas personitas con las que me hubiera gustado intercambiar algunas palabras pero fue poco el tiempo para convivir y concocer un poco a todos, espero algún día volver a encontrarnos, que esta haya sido la primera de muchas reuniones.

Agradezco a todos y cada uno de los involucrados en la realización de este evento, a los empleados del hotel que han sido tan amables.... Infinitamente gracias por regalarme este día de inmensa felicidad. 

Aun poco mas de un mes de que se acabe el 2015 no hay un solo paciente Morquio recibiendo Vimizim en la Republica Mexicana, su efectividad ya fue aprobada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) son el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud quienes se han negado a adquirirlo.

Dejo el link en donde podrán leer un resumen de este día:

http://iap.pideundeseo.org/5276/1a-reunion-de-pacientes-con-sindrome-de-morquio-mps-tipo-iv/

Familias Morquio

Con Valeria Lopez

Primer encuentro nacional de pacientes Morquio, primera parte

Mencione un poquito sobre este maravilloso día en la entrada anterior; por la tarde del viernes 2 de octubre salimos de Puebla para México, iba con toda la emoción del mundo ya que era la primera vez que asistíamos a un evento así. Fue un día un poco accidentado por dos cosas que me sucedieron: la primera fue que el jueves por la noche estaba muy roja de la cara (especialmente de la zona “T”), el viernes por la mañana ya no se me notaba tanto pero si me tocaba la nariz me dolía además de que sentía un poco de comezón. El evento fue en el Hotel NH del aeropuerto internacional de la Ciudad de México (terminal 2), antes de ir a registrarnos al hotel comencé a sentirme rara, sudaba frio y tuve mareo después empezaron las náuseas (el desayuno me callo pésimo) que iban en aumento y fue el momento en que decidimos ir al hotel, al subir al elevador se me “alborotaron” más las náuseas pero no estaba dispuesta a ir por las escaleras iba muy cansada, apenas me dio tiempo de llegar a la habitación pero volver el estómago me dio mucho alivio, nos hablaron para bajar a cenar ya había algunos pacientes, mi mama bajo y a mí me hubiera encantado pero aun sentía malestar. Pase una noche tranquila y desperté muy temprano en cuanto abrí los ojos me volvieron las náuseas, por un momento pensé que no podría bajar al salón donde sería la reunión, de nuevo volví el estómago aun así me bañe y arregle esperando que el malestar pasara, no podía creer que me estuviera pasando justo ese día que lo había esperado tanto desde el momento en que me invitaron además mi nariz me seguía doliendo.

Bajamos a recepción minutos antes de las 10 am, ya había varias familias aunque yo no conocía a nadie solo a una señora que conocí días antes por Facebook, su hija se llama Fernanda tiene 12 años y venían al evento desde Baja California. El malestar no me dejaba, a la primera persona que saludamos fue a Laura, de la agencia de viajes ella sabía que me sentía mal porque hablo con mi mama la noche anterior, le dije que seguía mal y me consiguió una pastilla y un té, inmediatamente saludamos a Iliana (encargada de call center en Proyecto Pide un Deseo México) que ya teníamos el placer de conocer en persona, inmediatamente se acercó Alejandra (gerente de atención a derechohabientes) que no tenia el gusto de conocer en persona; todos preguntaban cómo me sentía y me sentía mal por alarmarlas de mas pero confiaba en que con la pastilla pronto se me pasaría. Minutos antes de que iniciara el evento se acercó una señora y me saludo como si me conociera, me tomo por sorpresa porque no tenía idea de quien era; una señora alegre, sonriente con una niña muy bonita, con mucho ángel y con una sonrisa como la de su mama (Katty y Keila) hablamos unos minutos y no deje que se notara que no sabía quién era hice memoria: ¿la conozco por Facebook? no, si fuera así la recordaría, tarde en recordar pero por fin lo supe!! y en efecto si la conocía, por correo electrónico  pero la conocía; aproximadamente hace 2 o 3 años una mama MPS II (creo) de Puerto Vallarta, Jalisco me comento que había conocido a una mama MPS IV y que le había hablado de mí, que si le podía dar mi teléfono para que habláramos y así fue me hablo y después estuvimos en contacto vía correo electrónico pero hacía más de un año que no sabía nada de ellas, además de que nunca la vi ni en foto (a la niña sí) si la hubiera visto la habría reconocido de inmediato. Ya seguiré contando en la próxima entrada…

Keila  y yo 

Con nuestras mamas 

Firma nuestra petición

Hasta hace algunos años no existía un tratamiento para el Síndrome de Morquio pero gracias a los avances en medicina ya existe una Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) y esta comprobado que puede detener la progresión de la enfermedad. 

Siendo casi el final del año 2015 ningún paciente Morquio en México tiene acceso al tratamiento, la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) ya aprobó la TRE sin embargo el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud se han negado a adquirirlo.

Brenda una paciente Morquio ha iniciado la petición en la plataforma Change.org. Por favor firmar y compartir.
Gracias!!!
https://www.change.org/p/a-la-presidencia-de-la-republica-mexicana-y-camara-de-diputados-que-aprueben-la-compra-del-medicamento-para-que-la-instituciones-de-salud-de-gobierno-puedan-administrar-la-terapia-de-remplazo-enzim%C3%A1tico-a-los-pacientes-con-enfermedad-de-s%C3%ADndrome-de-m?recruiter=298818513&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=des-md-no_src-custom_msg&fb_ref=Default

Vivir con Sindrome de Morquio

Vivir con Sindrome de Morquio no es nada fácil, al igual que no es fácil vivir con otras enfermedades especialmente si se trata de enfermedades de baja prevalencia. Esta enfermedad se gana una mención especial en casi todos los momentos de mi vida porque lleva limitándome desde que era una niña (11 años en adelante).

A partir del día en que llega el diagnostico para los papas es como si el mundo se cayera en mil pedazos, sin saber que hacer, llenos de incertidumbre, de miedo, de pánico! con mil cosas que aprender... pero también llega la posibilidad de comprender y aceptar la situación que nos ha tocado vivir, acompañado de  miles de visitas a diferentes especialistas, miles de estudios, la incomprensión de los que te rodean y nuevas limitaciones (especialmente físicas) pero también llegan personitas dispuestas a ayudarte y lo mas importante que te comprenden tanto física como emocionalmente.

Cuando deje de ser una niña llego el momento en que tuve que re-evaluar mi realidad, tener claro y decidir que era lo que quería, nunca quise cambiar mis objetivos pero tuve que ser mucho mas flexible y adaptar todos mis planes a mi situación (presente y futura) así que con dolor (por no cumplir mis objetivos como me hubiese gustado) y miedo me "diseñe" una nueva vida en donde lo que yo quería se pudiera cumplir fuera como fuera; y aunque no fue fácil tuve que renunciar a cosas que eran tan importantes en mi vida pero renunciar me trajo y me traerá oportunidades que tal ves de otra manera no se hubieran dado.

Cambiando de tema el pasado martes 11 de agosto me llego un reconocimiento por haber participado en el concurso de fotografía "MegaPixels- !Este es mi mundo!" (concurso para pacientes MPS de América Latina)

8 de abril de 2015

Se han cumplido 4 años desde el día que escribí la primera entrada de este blogg; un día decidí iniciarlo, sin pensarlo mucho, sin ser la gran escritora ni mucho menos.

Un espacio para mi, para el Sindrome de Morquio (Mucopolisacaridosis tipo IV), para compartir mi experiencia, mi convivencia con la enfermedad y para las familias que se lleguen a encontrar con este blogg y que estén pasando por esta situación (diagnostico de MPS), ya que ante el desconocimiento y la poca información sobre este tipo de enfermedades es desesperante, nos llegamos a sentir solos, sin saber que hacer, muchas veces sin conocer a nadie que este pasando por una situación similar a la tuya y cuando encuentras a esa persona es una sensación de alivio y decir "pensé que nunca te encontraría", me parece importante encontrarnos con familias que realmente nos entiendan, con las cuales compartir nuestras experiencias, sentimientos, familias con las que nos sintamos integrados y acogidos desde el primer momento

Sin duda vivir con Sindrome de Morquio es una realidad complicada, no solo para mi sino también para mis padres, para las personas que han estado cerca de mi en algún momento de mi vida.

En fin "Mi Pasado, mi presente y mi futuro con MPS IV" nació hace 4 años, al principio no tenia mucha idea de lo que iba a pasar pero con el paso del tiempo se ha convertido en mucho mas que un simple blogg lo único que espero es que esto que es mi espacio siga creciendo por muchos años mas; solo me queda agradecer a todos y cada uno de los que alguna ves han pasado por aquí; amigos, desconocidos, familias MPS.... 

Mejorias con mi hombro

El jueves 3 de abril fue mi cita de ortopedia (Dr. Cao), salimos de aquí a las 4 de la mañana y llegamos justo a tiempo (8:00 am). Desde febrero que fui a ortopedia por una molestia en el hombro izquierdo que resultó ser una deformación derivada de Morquio, el Dr. Cao me dijo que lo más recomendable era la fisioterapia para evitar la pérdida de movimiento y tratar de contrarrestar el dolor y cualquier otra molestia. Inmediatamente comencé con las sesiones de fisioterapia y desde la primer semana los cambios fueron notables, desde hace dos meses ya no he tenido dolor con ningún movimiento, sin embargo estamos conscientes de que es algo que no va a desaparecer  y que en cualquier momento el dolor podría volver. Además de trabajar con mis brazos también trabajamos para mejorar el equilibrio al caminar y sin duda ya hay resultados.

Desde finales de marzo la fisio nos comentó que me daría de alta porque al ya no tener dolor ni ninguna otra molestia solo esta sobre estimulando, en la cita del jueves obviamente reviso mi hombro, rodillas, muñeca derecha y todo marcha muy bien, comentamos con el doctor Cao sobre si puedo dejar la fisio y dijo que si, así que solo completaremos 10 sesiones aunque seguiré con todos los ejercicios en mi casa.

Me cito hasta dentro de seis meses y quiere que me hagan un eje mecánico.

Como siempre me dio tanto gusto verlo y estoy segura de que a el también le da gusto verme, tengo una buena relación medico-paciente con el, no por nada lleva siendo diez años mi ortopedista.

¿Que le sucede a mi hombro?

Hace mucho que no escribo porque no he tenido tiempo, pero sin duda hay novedades: desde hace más de dos meses empecé a sentir incomodidad en mi hombro izquierdo y al principio no hice mucho caso porque pensé que tal vez había dormido mal; paso una, dos, tres semanas y no había mejoría al contrario iba empeorando, por las noches mi mama me daba masajes pero tampoco paso nada, una mañana al levantarme moví mal mi brazo sentí un dolor intenso que no me pude mover después de eso mis movimientos quedaron aún más limitados días después mi mama me jalo sin querer y quede peor no podía ni siquiera llevar mi mano a la cara; en esos días mi mama fue con una persona que no recuerdo como se llama a lo que se dedica (no es brujería ni nada por el estilo) me dijo que si quería me llevaba, al principio lo dude porque no creía que esa persona pudiera hacer algo por mí pero finalmente me decidí a ir porque no tenia a un medico capacitado, cuando mi mama fue a verlo días antes le hablo de mí y al llegar empezó a hablar sobre el Síndrome de Morquio sin ver alguna hoja o la computadora y eso me sorprendió porque cualquier otra persona que pregunte qué es lo que tengo se lo diría pero estoy segura de que lo olvidaría, es una persona muy culta, sabe mucho y sus pláticas son muy interesantes, en ese momento trabajo con mi oído que desde hacía días que no escuchaba bien porque me quería dar gripe, después comenzó con mi brazo estuve de pie, me tomo la mano me dijo que cerrara los ojos y visualizara el lugar en donde me encontraba cuando comenzó el dolor, cuando el contara tres soltaría mi mano, no sé cómo explicar lo que paso sentía como si el me controlara, recuerdo haber sentido que me tambaleaba sin poder controlarme, duro dos minutos, lo que hizo conmigo me recordó una frase que a menudo me dice mi ortopedista “el dolor no existe, está en la mente”. Al momento no sentí nada pero al llegar a mi casa tanto mi hombro como mi oído estaban perfectos, como si no hubiera pasado nada; todo iba bien hasta que justo una semana después al ir bajando las escaleras de mi casa hice un mal movimiento y mi hombro quedo casi como antes. Ya no quise volver con esa persona, pero confió en que si fuera a verlo volvería a desaparecer la molestia pero pasando los días volvería y yo no quiero eso, paso casi un mes, recuerdo que era sábado todo ese día sentí molestia y cuando estaba a punto de acostarme para dormir comencé a tocar mi hombro y sentí claramente como si mi hueso no estuviera en su lugar, me asuste muchísimo y en ese momento mi mama me llevo a urgencias; en el tiempo que paso para llegar al hospital y para que me atendieran mi hueso regreso a la normalidad, me atendió un médico general, sintió mi hueso  y no había nada fuera de lo normal, me inyecto y me dijo que volviera al otro día para que me viera el ortopedista, volvimos pero me volvió a atender un médico general que también sintió mi hueso me dijo que no podía tomarme una placa sino hasta después de que comenzara un tratamiento y que volviera a la semana siguiente, los medicamentos no me sirvieron de nada, cuando volví me atendió el mismo doctor y ahora si me tomaron la placa, dijo que es normal por mi padecimiento que el dolor nunca va a desaparecer y que algunas veces será muy fuerte, me propuso quedarme internada dos o tres días para que me mantuvieran en observación con medicamentos pero no acepte, cuando salimos de ese hospital no podía creer lo que me dijo porque yo se que he tenido problemas en articulaciones pero la mayoría han tenido alguna solución así que en el único que pensé para que me dijera que se podía hacer algo fue en el doctor Cao.
Esa  misma semana mi mama hablo por teléfono al Hospital para el Niño Poblano (HNP) para hablar con mi ortopedista el doctor Cao y que nos diera la hoja de referencia para ir al Hospital Universitario y resulto que estaba de vacaciones, dejo pasar dos semanas y  volvió a hablar pero le dijeron que estaba de vacaciones por 6 meses, así que hablo al Hospital Universitario y claro le dijeron que necesitaba la hoja de referencia y aprovecho para preguntar qué días y a qué hora está el doctor Cao, hablo al día siguiente y por fin pudo hablar con él, dijo que hiciera la cita sin la hoja de referencia y así fue solo que me la dieron hasta el 13 de febrero porque su agenda está saturada, obviamente la fecha no me agrado mucho pero no quedo de otra más que aceptar, lo mejor de esta espera es que el me seguirá atendiendo y eso es lo que yo quería. Hay días en que me siento bien y otros en los que se me olvida, a veces lo muevo muy rápido y me queda la molestia el resto del día.

Solo me queda agradecer a todos los que han estado conmigo durante el año 2013, sin duda ha sido un año con momentos maravillosos pero también con momentos difíciles como todos los años anteriores, que este año que comienza sea mejor que el anterior para cada uno de ustedes, que todos sus sueños se hagan realidad, un abrazo con mucho cariño. 

En la cena de navidad, mi abuela paterna con casi todos sus nietos, faltaron dos mujeres y un hombre (los dos primeros del lado izquierdos no son sus nietos)

Perdidas MPS

Hoy hablare un poco sobre este tema, me cuesta trabajo hacerlo por el hecho de que la padezco, pero lo haré: hace poco mas de tres meses nos dejo Betiana Vasquez de Argentina y paciente Morquio, no la conocí en persona pero fue una de las primeras con las que tuve contacto a través de redes sociales compartimos experiencias y había días que pasábamos horas y horas hablando era una gran amiga me encantaba su forma de ser siempre alegre y optimista, cuando me entere que ya no estaba aquí no lo podía creer, fue una tristeza muy grande un sentimiento que nunca había sentido, desde luego que me he enterado de mas perdidas MPS y claro que lo lamento pero el sentimiento no fue igual porque con esas personitas nunca hable.
En ese momento y por primera vez le tuve miedo a las Mucopolisacaridosis, siempre lo he pensado y ahora lo digo no quiero irme a causa de la Morquio pero también se que si dios quiere que sea así, así sera trato de no pensar en eso y disfrutar los momentos tan hermosos que he vivido últimamente que me han hecho tan feliz, me he concentrado en pensar en iniciar mi carrera y terminarla, en recuperarme por completo de mi brazo y demás cosas que espero pasen en el futuro....

Betty Vasquez que siempre la recordare con mucho cariño

El Paraiso

El domingo pasado salimos de paseo a el rancho "El Paraíso" que está en Ayotoxco aproximadamente a una hora de Cuetzalan hace mucho que no iba pero sin olvidar su clima tan caluroso, fue mi abuela paterna una de sus sobrinas, sus 4 hijos entre ellos mi papa que hace unos días llego por las vacaciones de semana santa, estuve a punto de no ir porque durante la noche me dolió un poco el brazo no aliste nada y en el último momento decidí ir y me lleve lo primero que vi, sabía que en ese lugar hay caballos y desde hace tiempo tenía el deseo de montar no lo había hecho principalmente porque las personas con Morquio tenemos la columna cervical inestable y yo no sé cómo estoy en ese aspecto nunca me han realizado ningún tipo de estudio para saberlo, lo primero que quise que hiciera mi mama fue preguntar por los caballos le dijeron que había recorridos de 30 minutos, 1 y 2 horas; me decidí por el primero porque era la 1 vez que montaría un caballo me peinaron porque ni de eso me dio tiempo y esperamos a que trajeran el caballo que montaría que resultó ser una yegua, hacia demasiado calor, confieso que cuando la yegua comenzó a caminar me dio un poco de miedo pero se me paso en seguida el recorrido me encanto todo de color verde, había chivos, un semental precioso, toros, etc., me metí a la alberca con mis tíos, ya era un poco tarde me metí hasta entonces porque ya se había metido el sol y después un baño de agua fría en las regaderas del lugar y con eso reviví jeje, las más chicas de mis primas desde que llegamos se metieron a la alberca y de ahí nadie las saco. 

Fue un día maravilloso salimos del lugar a las 7 de la noche todos estuvieron al pendiente de mí, de que estuviera cómoda bueno eso siempre pasa aunque no salgamos de paseo. Cada vez que salgo a un lugar tan bonito como este tomo muchas fotos pero solo subiré algunas...

Este paseo me encanto, tenia tantas ganas y lo disfrute mucho 

El del lado derecho es mi primo ya les había platicado de el lo quiero mucho y el señor es el  encargado de los recorridos

Mi mama que la quiero tanto 

Fernanda una de mis primas favoritas

Por fin se que tipo de Mucopolisacaridosis soy

Después de aquella noticia no podía dejar de pensar en eso, tenia mucho miedo de lo que pudiera pasar mas adelante.
En el año 2007 el doctor Aparicio (genética) dijo que vendrían unas personas de Alemania para tomarme unas muestras y por fin saber que tipo de MPS soy, que si resultaba ser MPS VI o también llamado Sindrome de Sly ya podría iniciar la terapia de reemplazo enzimático (TRE) en el hospital  La Raza que esta en México, no quería hacerme muchas ilusiones pero fue imposible, en esos días por primera ves pensé en estudiar una carrera y en trabajar cosa que nunca había pensado antes de esa noticia porque tenia miedo de pensar en el futuro era algo que no podía hacer me daba terror y mas al ver el deterioro.
En diciembre de ese año me practicaron los estudios y los resultados me los entregaban en enero de 2008 fue mas de un mes de espera y se me hizo eterno, cuando por fin llego el día estaba muy nerviosa tenia mucho miedo y me dijo que yo no era tipo VI sino IV llamado Sindrome de Morquio en ese momento quise ponerme a llorar pero no lo hice mi doctor como siempre dándonos ánimos diciéndome que no perdiera las esperanzas y no esperaba menos de el que siempre me ha tratado con mucho cariño, no pude decir nada en ese momento cuando salimos del consultorio no pude evitar derramar algunas lagrimas pero me calme inmediatamente, toda la tarde estuve tranquila y no llore, pero al día siguiente al abrir mis ojos me puse a llorar, desayune y no quería hablar con nadie lo único que quería era llorar, pero como siempre no quería que mi mama me viera así, llego un momento en que no pude aguantar mas y me puse a llorar no hizo falta que me preguntara que me pasaba solo me abrazo, llore casi todo el día no podía dejar de hacerlo,  al otro día ya estaba mas tranquila pero por momentos seguía llorando, cuando paso todo esto tenia 14 años; todos los años recuerdo ese día 31 de enero de 2008 un día muy triste, quisiera olvidarlo pero no puedo, me sigue doliendo mucho. Desde ese día entendí que hay diferentes tipos de MPS y que yo soy tipo IV, al menos ya sabia un poquito mas y me sentía tranquila de por fin saber que tipo soy.
Lo que he contado en esta entrada y en la anterior han sido las dos cosas que mas me han hecho sufrir, cada vez que lo recuerdo no puedo evitar sentirme mal  y que mis ojos se llenen de lagrimas, a partir de esto he pensado que las cosas siempre pasan por algo bueno aunque aveces no sepamos verlo y lo único que sepamos ver es el lado malo de las cosas, he pensado eso aunque no he logrado encontrar lo bueno a esto que les he contado aunque estoy segura que algún día lo encontrare.

Nacimiento y diagnostico 1

Esta historia comienza el  6 de agosto de 1993 cuando en Zacapoaxtla, Puebla nacen dos bebés; hijos de Jose Luis y Leticia. Un día antes del parto los papás se enteran de que esperan dos bebés, un niño y una niña, cuando esos niños nacieron ambos parecían completamente sanos.  Al niño lo llamaron Armando y a la niña Cinthya.
Transcurrieron los 2 primeros años y ambos crecieron y, aprendieron a caminar y, a hablar en el tiempo normal.
Aproximadamente a los 3 años de edad Cinthya comenzó a presentar características que no eran normales para una niña de su edad... Ligera deformación en las rodillas, en el tórax, en las muñecas, era demasiado flexible y su respiración se aceleraba con tan solo caminar; todo eso alarmo a sus padres y la llevaron al Hospital de donde son originarios para que la revisara una ortopedista, las características que presentaba eran muy leves y para cualquier persona podría pasar por una persona "normal", esa ortopedista con solo ver a Cinthya y con un par radiografías se atrevió a decir que padecía de Síndrome de Morquio.
Los padres lo dudaron porque dio un diagnostico sin haber realizado ningún tipo de estudio; tiempo después enviaron a la familia a la facultad de Medicina de la Universidad Autónoma del Estado de Puebla, para ese entonces Cinthya tal vez tendría 5 o 6 años, su aspecto físico se mantenía sin muchos cambios pero la genetista que la atendió en la facultad también coincidió con el diagnostico, le realizaron estudios y todo quedo confirmado, Cinthya había nacido con Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis tipo IV.
Los padres no entendían lo que era el Síndrome de Morquio pero ambos sufrieron al saber lo cruel que es esta patología, lloraron mucho y tuvieron miedo de que Armando también hubiera heredado el Síndrome.
¿Se imaginan lo que fue haber creído que sus hijos eran sanos y después resulta que uno de ellos no?
En el año 2001 con solo 7 años fue enviada al Hospital para el Niño Poblano a una cita con un medico pediatra; la reviso y dijo que en ese momento la llevaran al servicio de genética y ahí conoció al Dr. Aparicio, este medico genetista el pidió a Leticia y a Jose Luis que le llevaran a Armando para revisarlo y de ser necesario hacerle pruebas genéticas, afortunadamente el no padece de Síndrome de Morquio.
Aun falta mucho que contar sobre el proceso de diagnostico y lo seguiré contando en otra entrada. Les comparto una pequeña parte de una película llamada "El Inolvidable Simón Birch", espero que les agrade. El protagonista padece de Sindrome de Morquio