Nuevos Sintomas

Considero que para mi edad mi afectación no es tan grande comprada con otros pacientes de menor edad, desde luego que todos somos diferentes y la enfermedad y su avance se presenta de manera distinta. En esta entrada les hablare sobre los síntomas que ya tenia y los que recientemente aparecieron:

• Desarrollo anormal de huesos (especialmente extremidades).
• Torax en forma de campana esto es causado porque el hueso del pecho (esternón) continua creciendo de manera normal pero debido a que esta unido a la columna vertebral, es forzado a doblarse hacia  afuera (que fue uno de los primeros síntomas) y las costillas ensanchadas en la parte inferior.
• Rasgos faciales toscos (boca ancha, quijada cuadrada y el puente de la nariz es plano).
• Articulaciones hipermoviles.
• Estatura baja con un cuello y tronco especialmente corto (actualmente tengo una estatura de 1.14 cm).
• Dientes ampliamente espaciados, esmalte anormalmente delgado.
• Opacidad y depósitos en la cornea del ojo izquierdo, la opacidad es muy pequeña, empece a utilizar lentes a los 12 años con muy poco aumento y afortunadamente la opacidad no ha aumentado, ese diagnostico fue a los 7 u 8 años. 
• Problema respiratorio leve (me cuesta un poco de trabajo respirar solo cuando camino) este fue uno de los primeros síntomas pero se hizo mas notable a los 12 o 13 años aproximadamente.
• Genu valgum que fue corregido con la cirugía que ya les platique en entradas anteriores, que es cuando las rodillas se juntan y los tobillos se separan es como la forma de la X, pie plano.
• Disminución de la resistencia física, actualmente camino solo con ayuda y algunas veces logro dar unos pasos sola, este problema empezó a los 13 años.
• A los 14 o 15 años empezaron los problemas con mi oído izquierdo, la mala audición solo es cuando tengo alguna infección de las vías respiratorias y no me sucede frecuentemente, me diagnosticaron timpanotubaritis. 
• Muñeca derecha totalmente hacia adentro, espero pronto sea corregida porque me provoca dolor y sensación de cansancio.

Estos son todos los síntomas que tengo actualmente hay muchos mas que afortunadamente aun no aparecen y espero tarden en hacerlo. Ahora no quiero pensar en cuando aparecerán esos síntomas es algo desgastante.

Creencias

Cuando mi familia se entero de lo de la enfermedad mi abuela paterna me llevo con una persona que supuestamente me iba a curar, era como una especie de brujo en el cual ella creía mucho, para ella era como su doctor, mi mama no estaba tan convencida de dejar que me llevara, porque sabia perfectamente que eso no podía ser, mi doctor ya le había explicado que no había nada que me pudiera curar, que me iba a ir tratando conforme los síntomas fueran apareciendo, pero al final dejo que me llevara para que se convenciera de que ese señor no me iba a curar, aunque mi doctor ya le había dicho que nunca me llevara con ese tipo de personas.

Ese señor le dijo a mi abuela que porque no me había llevado antes que el tenia la cura para mi y solo me dio dos botellitas de vitaminas, mi abuela feliz por lo que le había dicho, pèro mi mama no lo creía, me dieron las vitaminas pero nunca paso nada y yo me quede igual que antes, no se que habrá pensando mi abuela cuando vio los resultados, supongo que no siguió creyendo en ese señor porque jamas volvió a visitarlo. Si yo hubiera podido decidir no hubiera dejado que me llevara, pero no podía hacer nada porque tenia entre 4 y 5 años y hasta la fecha le siguen recomendando a mi mama que me lleve con un brujo o curandero pero ni ella ni yo queremos.
Vivimos en un lugar en donde en pleno siglo XXI aun se cree en ese tipo de cosas

Con tan solo unos meses de nacida