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domingo, 4 de marzo de 2018

Entrevista

El pasado 28 de febrero di una entrevista a Milenio Diario, fue una entrevista vía telefónica, lamentablemente no pudo ser presencial.
La nota ya salio, y lo del tema sexual no lo dije tal cual jeje. La periodista me pregunto que si había tenido novio a lo cual la respuesta fue: "no, porque me cohíbo demasiado", desde luego que tengo amigos hombres pero nada mas. También me pregunto que si podía tener hijos y la respuesta fue "si, serian portadores pero sanos" (o eso me han dicho) y no di mas detalles. La periodista se disculpo por preguntarme esas cosas pero para nada me incomoda que me pregunten.
Ese tema nunca lo he tocado ni aquí ni con nadie, pero ahora que ha surgido de manera un poco accidental puedo decir que, no he tenido novio porque me cohíbo, pero es un tema que no preocupa y desde que tengo este acercamiento con Dios (por los campamentos y desde hace algunas semanas y, de vez en cuando asisto a una iglesia cristiana) puedo decir que eso lo dejo en manos de Dios, solo él sabe si tiene a alguien para mi. Con respecto a ese tema estoy tranquila, no tengo ninguna prisa.
Ahora que hablo de esto viene a mi mente las palabras de la mamá de una niña con Morquio, me lo dijo cuando se entero que me iría de mi casa (no se entero por mi), no le pareció lo que iba a hacer y entre muuuchas cosas, me dijo "puedes encontrarte a un hombre que te enamore y se burle de ti", la verdad no sabia si reírme o que. No se si lo interprete mal pero no creo valer tan poco como para que ningún hombre se fije en mi y lo único que pretenda sea burlarse; yo se que existen tanto hombres como mujeres que se burlan y juegan con los sentimientos de los demás, pero si tienes autoestima es poco probable que caigas con una persona así.
En cuanto al tema de los hijos, desde hace mucho tengo claro que no es mi deseo tenerlos, por dos razones: la primera, porque pienso que al padecer una enfermedad de este tipo y aunque actualmente camine y sea casi 100% independiente yo no se que podría pasar mas adelante, no quiero traer al mundo a un niño del que tal vez no me pueda hacer cargo ni atenderlo como debería, existen mujeres con Morquio que han tenido hijos y no las juzgo, trato de entender su deseo de ser madre y no esta mal, al fin y al cabo es una decisión personal. La segunda razón es: me gustan los niños, son encantadores, pero de lejitos, yo no tengo la paciencia para cuidar a uno, suelo desesperarme muy fácil; ademas tener un hijo es una responsabilidad muy grande que no estoy dispuesta a tener.
En fin...agradecimientos al Proyecto Pide un Deseo México, a Olivia Mussato y a la periodista Blanca Valadez.

sábado, 21 de noviembre de 2015

Primer encuentro nacional de pacientes Morquio, segunda parte

Asistimos alrededor de 50 familias provenientes de distintos Estados de la República, pocos venían del mismo lugar.
El evento dio inicio muy puntual a las 10.00 am con el mensaje de bienvenida de Alejandro Llausas (Presidente de Grupo Fabry de México I.A.P), después con el mensaje de bienvenida de David Peña (Presidente de Proyecto Pide un Deseo México I.A.P) y por ultimo el mensaje de bienvenida del doctor Jesús Navarro (Presidente de MPS JAJAX). El mensaje del Lic, David Peña estuvo lleno de razón, fue difícil escuchar lo que dijo pero es la realidad, la realidad que se vive en México y en muchos otros lugares a causa de que las autoridades no autorizan la TRE, el tiempo se agota, cada día que pasa la enfermedad avanza y poco a poco nos vamos apagando unos a mas velocidad que otros pero eso a las autoridades no les importa. 
Se siguió con vídeos testimoniales de pacientes de otros países que ya iniciaron con la terapia de reemplazo enzimático.
Cuando tuve la oportunidad de leer el programa decía "Testimonial Paciente: Señorita Valeria Lopez", no tenia ni la menor idea de quien era y llegue a pensar que venia de otro país a dar su testimonio acerca de la TRE; resulta que Valeria Lopez es de Guadalajara, México, de 16 o 17 años no recuerdo bien, desde luego paciente Morquio, atleta de alto rendimiento y ganadora del primer lugar en los juegos para-panamericanos Toronto 2015.
Me queda super sorprendida porque si la hubiese visto por casualidad en cualquier otro lugar jamas me hubiera pasado por la cabeza que fuera paciente Morquio; es un poco mas alta que yo, las rodillas y muñecas casi perfectas (y puedo asegurar que no las tiene así a causa de una cirugía, alineaciones por ejemplo), camina sola y se le nota poco el movimiento característico al caminar. Estoy segura de que son las consecuencias que han echo sobre ella la natación.
Posteriormente vino un receso y dinámicas de integración, al entrar al salón donde serian las dinámicas nos colocaban nuestro nombre y una pulsera de algún color, la mía fue naranja; se formaron equipos de acuerdo al color de la pulsera que nos toco y se dio paso a la realización de varias dinámicas.
Vinieron las platicas de ortopedia y rehabilitación a cargo del doctor Douglas Colmenares y la doctora Nayeli Esquitin, respectivamente; ambos del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, León Guanajuato, fue interesante uno de los momentos que mas había esperado. 
Por ultimo la comida de clausura a las 15.00 hrs, compartimos mesa con dos familias y con el doctor Jesús Navarro, el doctor muy alegre y divertido.
Nos reunimos todos en recepción para la foto grupal, poco a poco todos se iban; después de la foto tuve la oportunidad de hablar un momento con Brenda y Ely ambos de Chiapas, México, novios; Brenda contagia su alegría por la vida lastima que no podamos convivir mas pero esos minutos fueron increíbles.
A sido uno de los mejores días de mi vida, como pocas veces me sentí bien, ahí nadie se quedo viendo como si fuéramos de otro planeta. Un día en compañía de mama y de mi hermano, debo decir que me encanto que mi hermano asistiera, que se involucrara mas con mi mundo y de mama (porque aunque la enfermedad afecta a toda la familia muchas veces son las mamas las únicas que saben realmente como se vive con Morquio), se involucro en las dinámicas, lo vi platicando con Valeria, Fernando (que vive en México), y por supuesto Brenda y Ely intercambiando números fue incrible verlo ahí, conviviendo con personas que son como yo. Días después nos contaba que hablo con Brenda, con Ely y me da tanto gusto que haya hecho nuevos amigos.
Fuimos pocas las familias que nos quedamos una noche mas en el hotel; mama, hermano y yo regresamos a casa el domingo 4 de octubre.
Hubo muchas personitas con las que me hubiera gustado intercambiar algunas palabras pero fue poco el tiempo para convivir y concocer un poco a todos, espero algún día volver a encontrarnos, que esta haya sido la primera de muchas reuniones.
Agradezco a todos y cada uno de los involucrados en la realización de este evento, a los empleados del hotel que han sido tan amables.... Infinitamente gracias por regalarme este día de inmensa felicidad. 
Aun poco mas de un mes de que se acabe el 2015 no hay un solo paciente Morquio recibiendo Vimizim en la Republica Mexicana, su efectividad ya fue aprobada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) son el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud quienes se han negado a adquirirlo.
Dejo el link en donde podrán leer un resumen de este día:


Familias Morquio



Con Valeria Lopez

martes, 6 de octubre de 2015

Firma nuestra petición

Hasta hace algunos años no existía un tratamiento para el Síndrome de Morquio pero gracias a los avances en medicina ya existe una Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) y esta comprobado que puede detener la progresión de la enfermedad. 
Siendo casi el final del año 2015 ningún paciente Morquio en México tiene acceso al tratamiento, la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) ya aprobó la TRE sin embargo el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud se han negado a adquirirlo.
Brenda una paciente Morquio ha iniciado la petición en la plataforma Change.org. Por favor firmar y compartir.
Gracias!!!
https://www.change.org/p/a-la-presidencia-de-la-republica-mexicana-y-camara-de-diputados-que-aprueben-la-compra-del-medicamento-para-que-la-instituciones-de-salud-de-gobierno-puedan-administrar-la-terapia-de-remplazo-enzim%C3%A1tico-a-los-pacientes-con-enfermedad-de-s%C3%ADndrome-de-m?recruiter=298818513&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=des-md-no_src-custom_msg&fb_ref=Default

miércoles, 10 de junio de 2015

Visita de Iliana

El pasado 21 de mayo vino a visitarme Iliana, que colabora en la Asociación Proyecto Pide un Deseo México. Me encontró por casualidad en el año 2013 gracias a este blogg e inmediatamente se puso en contacto conmigo vía correo electrónico.
Este año se dio que viniera hasta mi domicilio, me hizo mucha ilusión recibirla es de esas personas que vale la pena conocer en situaciones como las que se viven cuando se padece una enfermedad rara; es una persona amable, sencilla.
Me contó que su jefa le dijo "de que vas a hablar con ella, si es toda una experta", creo me manejo bien en el tema por todo lo que he leído, por las platicas y en general trato de estar al día con la información pero nunca esta de mas hablar con alguien como ella.
Hablamos sobre el tratamiento para Morquio A, hace un par de meses finalmente la COFREPRIS (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios) autorizo la llegada de Vimizim a México; era algo que se esperaba desde principios del año 2014 pero las cosas se retrasaron hasta ahora. No cuento con ningún tipo de seguridad social, solo con seguro popular pero ese tipo de seguro cubre los gastos de las TRE solo a niños hasta los 10 años y evidentemente yo sobrepaso esa edad; me dice que no me pueden negar el acceso al tratamiento que es mi derecho y eso yo lo se y las autoridades también solo que hacen como si no lo supieran. 
Falta esperar a ver que hospitales empezaran a manejar el medicamento y la asociación estará a mi lado para luchar por ese derecho; aun no hay un solo paciente en México recibiendo Vimizim.
Estuvo casi dos horas aquí, y emprendió su viaje de regreso a la ciudad de México le agradezco la compañía y las mas de 5 horas de viaje para llegar hasta aquí.
Como muchas personas que conocen a pacientes Morquio (padres, familia, especialistas, etc) Iliana también coincidió que mi estado es muy bueno y mas a mi edad, esos comentarios siempre los agradezco y mas le agradezco a dios por mantenerme en este estado.
El año pasado hubo un concurso de dibujo para pacientes con MPS VI y MPS IVA y me trajo el calendario en el cual aparecen los dibujos ganadores, la mayoría son de Brasil, Chile, Colombia solo aparece un niño Mexicano, también me trajo una libreta que me encanto la pasta y por ultimo un brillo labial porque dice que se ve que soy muy coqueta (últimamente me lo han dicho), en realidad no se si lo soy lo que si es que trato de estar presentable y cuando no salgo me gustar estar en pijama.
Por cierto hace algunas semanas me puse a ver tutoriales en internet (porque había ciertos detalles que no me quedaba claro como realizarlos) y cambie el fondo, el estilo a la cabecera, y agregue menú, brillitos al cursor; creo quedo bien!. Espero les agrade

Libreta, calendario y labial

Dibujo del niño mexicano

sábado, 28 de febrero de 2015

Dia Internacional de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero se celebra el día internacional de las enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes; algo simbólico porque para nosotros el día de las enfermedades poco frecuentes son todos los días del año. En México existen 5 millones de pacientes con este tipo de enfermedades y se presentan en menos de 5 por cada 10 mil personas.
Hace algún tiempo conocí a un ortopedista y terminamos hablando sobre las terapias de reemplazo enzimático (TRE) para MPS (I, II, IV, VI), farmacéuticas y los precios tan injustos e inalcanzables de estas. Termino diciendo "son unos desgraciados" y me quede pensando en si tenía razón en decir eso, así que lo vi desde dos puntos de vista:
Si lo veo desde el punto de vista frívolo y materialista en el que se maneja este mundo no son unos desgraciados, porque solo están cuidando sus intereses sin importar a quien afecten. Son procesos muy costosos y que requieren muchos años de investigación, el principal problema.... mucha inversión. Son productos innovadores, exclusivos en el mercado y al no tener competencia ponen el precio que se les da la gana. Que las farmacéuticas no son "hermanitas de la caridad" es algo que está bastante claro.
Por otro lado, si lo veo desde el punto de vista humano si son unos desgraciados; yo sé que para las farmacéuticas conlleva un alto coste en investigación, ensayos clínicos y procesos administrativos pero aun así, si vendieran el fármaco a un precio mucho menor seguirían obteniendo grandes beneficios, pero bueno ante todo está el dinero! A la hora de poner precio deberían de tomar en cuenta varios aspectos como por ejemplo: que aunque la TRE mejora en gran medida la calidad de vida, no estamos hablando de una cura.
Cuando padecemos una enfermedad rara, lo más probable es que las grandes farmacéuticas pasen de nosotros porque no somos rentables para ellos. Pero por cosas del destino alguna llega a desarrollar y a comercializar fármacos para este tipo de enfermedades, pero ahora la pregunta del millón ¿cómo van a recuperar la inversión y además obtener grandes beneficios a pesar de que van a ser pocas personas las que lo consuman?, poniendo precios astronómicos para que cada quien tenga que pagar un dineral (siendo multimillonarios, a través de la inversión del estado en la sanidad pública o de una aseguradora sanitaria importante y "generosa")para acceder a ellos. Hay que recalcar que en muchas partes del mundo carecemos de un sistema sanitario eficiente, para ellos no existimos y en el caso de las aseguradoras no creo que lo paguen así de fácil. La triste realidad es que la salud es un negocio lucrativo.
Quiero hablar sobre el sistema de sanidad publica de Mexico, la mayor parte de la poblacion solo cuenta con el Seguro Popular, eso tipo de seguro cubre los gastos de las TRE solo a menores de 10 años ¿y los mayores de 10 años, no tienen derecho a vivir?. Esto es demasiado injusto, el derecho a la vida es para todos sin importar la edad.
Como ejemplo: Elaprase (TRE para MPS II) y Aldurazyme (TRE para MPS I) se encuentran en el top de los 11 medicamentos más caros del mundo.
Hay cosas positivas que rescatar después de hablar de un mundo materialista y eso positivo son las asociaciones  alrededor del mundo dedicadas a apoyar a pacientes y a sus familias, en el caso de México puedo mencionar a:  
Proyecto Pide un Deseo México, I. A. P http://iap.pideundeseo.org
Federación Mexicana de las Enfermedades Raras (FEMEXER) http://www.femexer.org/
Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) http://amel.org.mx/
Ademas de las personas que llegan a tu vida gracias a una ER, personas que realmente valen la pena y que te entienden; que tal vez de otra manera nunca hubiéramos conocido 
Aquí termino porque si no me sigo escribiendo toda la tarde...

domingo, 30 de junio de 2013

Una perdida mas

Hoy se cumple una semana que nos dejo Ignacia Escalona de 15 años que padecía de Mucolisacaridosis VI  era de Chile y lamentablemente ya no resistió mas y nos dejo, el sentimiento de tristeza es tan grande cuando leí a noticia en facebook me quede helada, con un sentimiento que no puedo explicar, hable con ella algunas veces nos vimos por la cam y por todo eso la impresión fue aun mas grande, lamentablemente la MPS ya había avanzado tanto se estaba quedando ciega y sorda, el deterioro físico era tan grande lo unico que me hace sentir mejor es que ahora ella ya no sufre mas y esta en un lugar mejor.
Para la mucopolisacaridosis tipo VI ya existe la terapia de reemplazo enzimático (TRE) sus padres hicieron todo lo posible para conseguirla pero lamentablemente no lo consiguieron por su alto costo, por otro lado se ve como una injusticia porque la primera sala de la corte de apelaciones de Santiago fallo a favor de Consalud negando toda posibilidad de tratamiento para Ignacia, este tipo de injusticias se ven en tantos casos y definitivamente es tan injusto. Aquí les dejo un pequeño mensaje que escribieron los padres de Ignacia: 
Les pido que difundan este comentario, que representa el sentimiento de mi familia. Quiero que esta injusticia que hicieron conmigo y con otros amigos antes de mí, se sepa de aquí a la Eternidad. Que el mundo sepa que en Chile la salud es mala, mejor dicho pésima y que el que no tiene los medios se muere, como yo lo hice. Que mis papitos hicieron todo, pero todo para conseguirme el tratamiento, pero la justicia Chilena voto a favor de la Isapre Consalud, y a nosotros nos dejó con una tremenda angustia e impotencia. El mismísimo Sr. Mañalich me ofreció el tratamiento hace más de un año, pero finalmente no cumplió. Y mi cuerpecito no pudo seguir esperando más y en la madrugada del Domingo dejé este mundo, muy tranquilita, pero mis papitos quedaron acá con la inmensa pena de mi partida. Sólo espero que Dios calme su gran dolor, que a ratos se hace insoportable. Gracias a todos los que me acompañaron en mi despedida.........los quiero muchooooooooooo.

domingo, 9 de junio de 2013

Buenas Noticias

Les traigo excelentes noticias!!!.... desde septiembre del año pasado que estuve con mi genetista el Dr, Aparicio ya nos empezó a comentar mas sobre la Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) para Morquio A aunque en este momento prefiero no hablar de mas y no lo haré porque nunca me ha gustado decir las cosas cuando aun no son un hecho (siempre lo he dicho jeje) por todo eso no lo hice cuando recién nos dio la noticia y debo decir que a pesar de que todo lo que nos dijo me alegro pero al salir de su consultorio me hice mil ideas y desde luego la preocupación de lo difícil que es conseguir el tratamiento por su alto costo pero bueno tampoco me quiero adelantar a nada, todo a su tiempo.
El tratamiento lleva el nombre de Vimizin y desde el ultimo informe hubo mas de 1300 pacientes identificados en todo el mundo. Ya les iré contando mas detalles conforme pase el tiempo, me alegrare mucho por los pacientes que lo consigan antes porque me harán un par de estudios para confirmar ciertas cosas (aun no tengo fecha).
Saludos para tod@s los que pasan por aquí.

domingo, 8 de mayo de 2011

Por fin se que tipo de Mucopolisacaridosis soy

Después de aquella noticia no podía dejar de pensar en eso, tenia mucho miedo de lo que pudiera pasar mas adelante.
En el año 2007 el doctor Aparicio (genética) dijo que vendrían unas personas de Alemania para tomarme unas muestras y por fin saber que tipo de MPS soy, que si resultaba ser MPS VI o también llamado Sindrome de Sly ya podría iniciar la terapia de reemplazo enzimático (TRE) en el hospital  La Raza que esta en México, no quería hacerme muchas ilusiones pero fue imposible, en esos días por primera ves pensé en estudiar una carrera y en trabajar cosa que nunca había pensado antes de esa noticia porque tenia miedo de pensar en el futuro era algo que no podía hacer me daba terror y mas al ver el deterioro.
En diciembre de ese año me practicaron los estudios y los resultados me los entregaban en enero de 2008 fue mas de un mes de espera y se me hizo eterno, cuando por fin llego el día estaba muy nerviosa tenia mucho miedo y me dijo que yo no era tipo VI sino IV llamado Sindrome de Morquio en ese momento quise ponerme a llorar pero no lo hice mi doctor como siempre dándonos ánimos diciéndome que no perdiera las esperanzas y no esperaba menos de el que siempre me ha tratado con mucho cariño, no pude decir nada en ese momento cuando salimos del consultorio no pude evitar derramar algunas lagrimas pero me calme inmediatamente, toda la tarde estuve tranquila y no llore, pero al día siguiente al abrir mis ojos me puse a llorar, desayune y no quería hablar con nadie lo único que quería era llorar, pero como siempre no quería que mi mama me viera así, llego un momento en que no pude aguantar mas y me puse a llorar no hizo falta que me preguntara que me pasaba solo me abrazo, llore casi todo el día no podía dejar de hacerlo,  al otro día ya estaba mas tranquila pero por momentos seguía llorando, cuando paso todo esto tenia 14 años; todos los años recuerdo ese día 31 de enero de 2008 un día muy triste, quisiera olvidarlo pero no puedo, me sigue doliendo mucho. Desde ese día entendí que hay diferentes tipos de MPS y que yo soy tipo IV, al menos ya sabia un poquito mas y me sentía tranquila de por fin saber que tipo soy.
Lo que he contado en esta entrada y en la anterior han sido las dos cosas que mas me han hecho sufrir, cada vez que lo recuerdo no puedo evitar sentirme mal  y que mis ojos se llenen de lagrimas, a partir de esto he pensado que las cosas siempre pasan por algo bueno aunque aveces no sepamos verlo y lo único que sepamos ver es el lado malo de las cosas, he pensado eso aunque no he logrado encontrar lo bueno a esto que les he contado aunque estoy segura que algún día lo encontrare.