31 de marzo

Hace más de dos semanas fue mi segunda cita con el neurólogo, afortunadamente las mejorías son notables los dolores de cabeza han disminuido; solo de vez en cuando se presentan casi con la misma intensidad con una duración de 15 a 30 minutos aunque a veces solo se queda en “amenazas”.  El cansancio en las manos, esa sensación como si "me pesara la cabeza" han desaparecido con el medicamento, hablamos sobre si podría tener una alimentación normal y dijo que si, que normalmente se evitan los chocolates pero que si no sufro más alteraciones al consumir algún alimento entonces no hay ningún problema, también me pregunto que si sentí hormigueo en alguna parte del cuerpo y si: en manos, pies y muy pocas veces en las líneas de expresión que se hacen cuando sonreímos; dijo que es completamente normal (aunque no me lo dijo desde un principio y eso me asusto, supuse que era un efecto secundario).
Llevo un poco más de dos meses tomando el medicamento y dijo que lo más recomendable es terminar con un tratamiento de 6 meses, así que me faltan 4, que los dolores de cabeza pueden volver con esa misma intensidad o peor; por el momento no se agento cita con él, solo dijo que si al terminar el tratamiento los dolores vuelven entonces agendemos una cita. La pregunta obligada al hacer la receta es “¿son derechohabientes?” la respuesta es “no” entonces dijo que si el otro seguro cubre los gastos (tema del que he hablado en otras entradas) la respuesta es otro “no” y ahí vuelvo a comprobar que el seguro con el que contamos funciona en ese hospital sin importar que sea privado, hablamos un par de cosas al respecto pero es un problema y no entiendo porque.

Desde inicio de este año he tenido problemas con el oído izquierdo, los he tenido aun sin tener infecciones en la garganta; la tomografía arrojo “posible ostomastoiditis bilateral” y el neurólogo me mando con el otorrinolaringólogo, tuvimos algunos problemas para agendar la cita pero al final todo se resolvió solo que la cita será hasta el 1 de octubre y eso es preocupante porque me siento fatal, en fin lo único que me queda es esperar y que los episodios de molestias en el oído no sean tan frecuentes.

Desde hace tiempo teníamos planeado visitar a mi genetista el doctor Aparicio en el Hospital para el Niño Poblano pero por una o por otra razón las cosas no se habían dado, finalmente ese día lo hicimos llegamos al HNP después de la 1:00 pm esperando que nos pudiera atender antes de que empezara sus consultas pero resulta que ya había empezado. Andábamos un poco perdidas porque el inmueble es nuevo, después de un momento mi mama toco la puerta de su consultorio mientras yo la esperaba en la sala inmediatamente la reconoció y salió a saludarme fue de los abrazos más bonitos y esperados; me dijo que porque no lo había ido a visitar que me veo muy bien (y realmente sí creo que me veo bien porque me siento bien a pesar de los “pequeños“ problemas que he tenido derivados de Morquio), que soy toda una señorita y que el cada vez está más viejito pero que sigo siendo su paciente consentida. Hablamos sobre el hospital en el que estoy siendo atendida actualmente, nos recomendó tener un expediente en cualquier hospital público por la cuestión del seguro y otras cosas del las que ya iré hablando y bueno en junio se va a Brasil a un congreso sobre MPS, que no perdamos contacto con él, en caso de que haya noticias antes de volver a vernos él se pondrá en contacto con nosotros. No he tocado aquí el tema sobre la terapia de reemplazo enzimático para Morquio A pero ya lo haré en su debido momento, no lo quiero hacer hasta tener una respuesta al respecto.

Me dio tanto gusto volver a verlo después de tanto tiempo y sobre todo haberme dado cuenta que no nos ha olvidado, me encanta la plática con él porque todo lo dice con tanto sentido del humor, claro con su debido momento de seriedad, me alegro el día que había sido un caos, iba cansada, agobiada por el calor. La despedida un poco triste pero sabiendo que nos seguiremos viendo a pesar de que ya no soy paciente del HNP.

Antes (entrada principal)

Ahora (entrada principal)

Ahora si parece un hospital pediátrico, a mi experiencia uno de los mejores del país y con la remodelacion y modernización mas 

Modernización  (equipo de ultima generación)

         

Mas tranquilos

En la entrada anterior comente que mi cita con el neurólogo seria el jueves 22 de enero a las 8:00 a.m. Mi mama y yo salimos de mi casa a las 7:00 a.m del día anterior ya que me realizarían una tomografía simple (recomendada por ortopedia). Ese dia fue agotador porque después de realizar el estudio fuimos a arreglar asuntos personales; lo normal en mi es que cuando paso la noche en Puebla no logro conciliar por completo el sueño a si que a las tantas horas de la madrugada me puse a hacer algo de ejercicio para amanecer lo mejor posible. Antes de las 8:00 a.m ya estábamos recogiendo los resultados y buscando el consultorio del doctor Marroquin (Neurólogo), estaba un poco nerviosa, tenia miedo y supongo que mi mama se sentía igual. Al fin nuestro turno, me causo una buena impresión; me hizo muchas preguntas: el hospital en el que había estado antes, especialistas, cirugías y todo lo relacionado con Morquio. la razón por la que nunca me tratado un neuropediatra en el HNP (nunca había surgido la necesidad aunque pensándolo bien nunca esta de mas una revisada de vez en cuando), y obviamente la razon por la que me mandaban con el; me hizo una revisión de reflejos.
El momento en que revisa la tomografía me puso mas nerviosa pero en pocas palabras y para no entrar en términos medios complicados dijo "es una tomografía simple y no me permite ver mucho, pero lo que alcanzo a ver todo esta en orden, perfecto", también pregunto si me habían hecho estudios para saber como están mis cervicales porque eso me podría estar provocando el problema (anteriormente el doctor Cao me los realizo y dijo que tengo alteraciones pero dentro de un rango normal y que no es lo que me esta provocando los síntomas). Me mando un tratamiento preventivo durante dos meses: una pastilla cada 24 horas (por las noches) y si eso no da resultados me mandara a realizar otro tipo de tomografía o una resonancia magnética. Otra cosa que me recomendó fue que use los lentes mas tiempo, ya que solo les doy uso cuando estoy en el ordenador.

La próxima cita con el doctor Marroquin esta agendada para el martes 31 de marzo, regresamos a casa agotadas pero contentas y esperando que el medicamento pronto surga efecto; ese mismo jueves tome la primer tableta. Mi papa hace mucho que no nos puede acompañar a una cita medica por cuestiones de trabajo pero nunca ha dejado de estar al pendiente de nosotros.

Cambiando un poco de tema el pasado lunes 19 de este mes fueron inauguradas las nuevas instalaciones del Hospital para el Niño Poblano, pensé en ir a visitar al doctor Aparicio pero no lo pude contactar y el hecho de que ya lo hayan inaugurado no quiere decir que ya este funcionando, así que lo veré en mi próxima cita en el Universitario.

Silverio "Chive" el mejor amigo que puedo tener, es alegre, siempre me hace reír, siempre tenemos de que hablar, me alegra el día, simplemente es genial (omitan mis fachas, llego de sorpresa y no me dio tiempo de cambiarme). 02/01/15

Neurologo

El jueves 11 del presente mes fue la ultima cita de ortopedia de este año, llegamos al hospital pasadas las tres de la tarde, mi mama me busco en las listas que estaban pegadas afuera del consultorio pero no me encontró eso quería decir que no me habían nombrado, tenia la incertidumbre de que el doctor Cao no estuviera (la cita anterior no estuvo), minutos después salio de su consultorio, se dio cuenta de que no me había nombrado y nos dijo que pasáramos, no me habían nombrado por el error que cometió no se quien pero eso si lo primero que hizo la enfermera fue pedir el comprobante de pago pero bueno mas que comprobado que la cita se había pagado dos meses antes; reviso las radiografías de cervicales y cráneo y dijo "tiene alteraciones en cervicales pero dentro de un rango normal, eso no es lo que le esta causando las molestias", hablamos sobre las nuevas molestias dolor de cabeza, mareos, mis manos las siento cansadas y dijo que se trata de un problema neurológico, así que me dio un pase para ver al neurólogo con el diagnostico de cefalea y llevarle los resultados de una tomografía. La fecha para ver al neurólogo aun esta por definirse espero que sea a mediados o finales de enero, no se pudo agendar la próxima cita de ortopedia por ese error así que el doctor dijo que después de la cita con el neurólogo vayamos con el para saber que me dijo y entonces si poder agendar una cita con el. Ahora puedo estar tranquila porque no son mis cervicales y sobre todo porque me reviso y me lo dijo el doctor Cao que es de toda mi confianza.

Hoy fui a una cita de ortopedia en el hospital de mi pueblo (he estado llendo para tratar de solucionar el problema del seguro) el me dio medicamentos y me mando a fisioterapia pero nada de eso funciono, hablamos sobre los nuevos síntomas y coincidió con el doctor Cao de que se trata de un problema neurológico y como en ese hospital no hay neurólogo me dio una hoja de referencia para que me atiendan en algún hospital del estado de Puebla, pero eso lo dirá la trabajadora social aunque mi mama le dijo que si existe la posibilidad de que manden al Hospital Universitario; en entradas anteriores comente lo que dijo el gestor " el Hospital Universitario es privado y el seguro le podría cubrir los gastos solo si la mando a una especialidad que no haya aquí" pero bueno haber que nuevas "trabas" nos ponen porque no creo que me vayan a referir al HUP así de fácil. En esta semana mi mama ira con la trabajadora social para saber que paso, en el caso de que no me refieran al HUP sera al Hospital del Sur que también esta en el estado de Puebla.

Ya les contare como va todo y esperamos la cita lo mas pronto posible porque ya no soporto los dolores de cabeza que no desaparecen con ningún medicamento, lo peor es que esta ahí la mayor parte del día y casi todos los días.