31 de marzo

Hace más de dos semanas fue mi segunda cita con el neurólogo, afortunadamente las mejorías son notables los dolores de cabeza han disminuido; solo de vez en cuando se presentan casi con la misma intensidad con una duración de 15 a 30 minutos aunque a veces solo se queda en “amenazas”.  El cansancio en las manos, esa sensación como si "me pesara la cabeza" han desaparecido con el medicamento, hablamos sobre si podría tener una alimentación normal y dijo que si, que normalmente se evitan los chocolates pero que si no sufro más alteraciones al consumir algún alimento entonces no hay ningún problema, también me pregunto que si sentí hormigueo en alguna parte del cuerpo y si: en manos, pies y muy pocas veces en las líneas de expresión que se hacen cuando sonreímos; dijo que es completamente normal (aunque no me lo dijo desde un principio y eso me asusto, supuse que era un efecto secundario).
Llevo un poco más de dos meses tomando el medicamento y dijo que lo más recomendable es terminar con un tratamiento de 6 meses, así que me faltan 4, que los dolores de cabeza pueden volver con esa misma intensidad o peor; por el momento no se agento cita con él, solo dijo que si al terminar el tratamiento los dolores vuelven entonces agendemos una cita. La pregunta obligada al hacer la receta es “¿son derechohabientes?” la respuesta es “no” entonces dijo que si el otro seguro cubre los gastos (tema del que he hablado en otras entradas) la respuesta es otro “no” y ahí vuelvo a comprobar que el seguro con el que contamos funciona en ese hospital sin importar que sea privado, hablamos un par de cosas al respecto pero es un problema y no entiendo porque.

Desde inicio de este año he tenido problemas con el oído izquierdo, los he tenido aun sin tener infecciones en la garganta; la tomografía arrojo “posible ostomastoiditis bilateral” y el neurólogo me mando con el otorrinolaringólogo, tuvimos algunos problemas para agendar la cita pero al final todo se resolvió solo que la cita será hasta el 1 de octubre y eso es preocupante porque me siento fatal, en fin lo único que me queda es esperar y que los episodios de molestias en el oído no sean tan frecuentes.

Desde hace tiempo teníamos planeado visitar a mi genetista el doctor Aparicio en el Hospital para el Niño Poblano pero por una o por otra razón las cosas no se habían dado, finalmente ese día lo hicimos llegamos al HNP después de la 1:00 pm esperando que nos pudiera atender antes de que empezara sus consultas pero resulta que ya había empezado. Andábamos un poco perdidas porque el inmueble es nuevo, después de un momento mi mama toco la puerta de su consultorio mientras yo la esperaba en la sala inmediatamente la reconoció y salió a saludarme fue de los abrazos más bonitos y esperados; me dijo que porque no lo había ido a visitar que me veo muy bien (y realmente sí creo que me veo bien porque me siento bien a pesar de los “pequeños“ problemas que he tenido derivados de Morquio), que soy toda una señorita y que el cada vez está más viejito pero que sigo siendo su paciente consentida. Hablamos sobre el hospital en el que estoy siendo atendida actualmente, nos recomendó tener un expediente en cualquier hospital público por la cuestión del seguro y otras cosas del las que ya iré hablando y bueno en junio se va a Brasil a un congreso sobre MPS, que no perdamos contacto con él, en caso de que haya noticias antes de volver a vernos él se pondrá en contacto con nosotros. No he tocado aquí el tema sobre la terapia de reemplazo enzimático para Morquio A pero ya lo haré en su debido momento, no lo quiero hacer hasta tener una respuesta al respecto.

Me dio tanto gusto volver a verlo después de tanto tiempo y sobre todo haberme dado cuenta que no nos ha olvidado, me encanta la plática con él porque todo lo dice con tanto sentido del humor, claro con su debido momento de seriedad, me alegro el día que había sido un caos, iba cansada, agobiada por el calor. La despedida un poco triste pero sabiendo que nos seguiremos viendo a pesar de que ya no soy paciente del HNP.

Antes (entrada principal)

Ahora (entrada principal)

Ahora si parece un hospital pediátrico, a mi experiencia uno de los mejores del país y con la remodelacion y modernización mas 

Modernización  (equipo de ultima generación)

         

Tercer cita de ortopedia de este año

Por fin el jueves 02 de octubre fue mi cita de ortopedia, llegamos un poco después de las 7:00 am y al pasar a pagar a caja la persona que atendió a mi mama le dijo que el doctor Cao había pedido permiso y por lo tanto no se presentaría que si gustaba agendaba una nueva cita para diciembre; cuando me lo dijo no lo podía creer yo necesitaba verlo para que me diera su opinión respecto a lo que siento en el cuello porque esto ha estado aumentando demasiado y me asusta además de que llegamos al estado de Puebla desde el día anterior para llegar temprano al hospital, mi mama tiene un conocido que trabaja ahí y le comento lo que le dijeron esa persona le recomendó hablar con la contadora y que me pasaran con el ortopedista que estuviera ese día, la contadora le dijo que los pacientes del doctor Cao serian atendidos por sus residentes a las dos de la tarde (y el cajero no lo sabía), por un momento pensé en cancelar la cita y agendar una nueva pero después pensé que mis papas ya habían gastado en el viaje hasta el estado además del cansancio así que decidimos aceptar que me atendieran los residentes; el domingo pasado me realizaron los estudios de rayos X (eje mecánico) pero realmente es una porquería esta opaca, tiene manchas y el miércoles antes de salir rumbo a Puebla la revise y tenía unas manchas verdes así que mi mama decidió que me lo volvieran a realizar pero esta vez en un lugar confiable y donde su material es realmente de calidad es decir en el hospital pero después de que nos dijeron que el doctor Cao no estaría ya no quisimos que me tomaran la radiografía; fue una mañana larga y aburrida cuando dieron la una y media nos dirigimos a su consultorio comenzaron a llegar los residentes pero ya eran casi las tres de la tarde y no comenzaban, hasta que salió uno de ellos y alguien le pregunto que si ya había llegado el doctor Cao el contesto “el doctor hoy no esta, pero si gustan en un momento los atendemos” me fije en la expresión de los demás y me di cuenta de que la mayoría no sabía que el doctor no estaba así que unos cuantos se fueron; hasta que por fin me llamaron la mayoría eran estudiantes y solo dos se notaba que ya son ortopedistas, comentamos la molestia que tengo me toco el cuello, hombros, columna pero no me dolió ni sentí nada extraño y me realizaron preguntas como:

¿Tienes mareos?, ¿vista borrosa?, ¿te falta el aire?, ¿se te tapan los oídos?, ¿te cansas?, ¿se te duermen las manos o piernas?, ¿dolor de cabeza?, ¿te molesta la luz?

A todas esas preguntas fue un no a excepción de que si siento que se me tapa únicamente el oído izquierdo y eso solo me sucede cuando tengo alguna infección y eso hace mucho que no sucede, me canso cuando recorro ciertas distancias pero es normal, la falta de aire es algo normal y más si recorro distancias largas, dolor de cabeza he tenido pero han sido dolores normales; cuando le dije que si se me tapa el oído y además me duele la oreja dijo que me mandaría con el otorrino pero mi mama le contesto que en el hospital para el niño poblano estuve con el otorrino y no supo porque me dolía la oreja (en ese entonces solo era la oreja, un dolor ocasional pero este año y en especial estos últimos dos meses todo ha ido aumentando); me receto Meloxicam en caso de dolor y estudios de rayos X columna cervical lateral y cráneo lateral izquierdo; quería darme una cita para dentro de 15 días pero por diversas situaciones no podemos ir ese día entonces me cito el 11 de diciembre a las dos de la tarde aunque ya no entendí si el doctor Cao estará porque las dos veces anteriores me ha citado a las 8:00 am, espero que ese día este por qué para mí es muy importante su opinión y no es la misma confianza con otro, además de que se supone que mis papas están pagando ese hospital que ha salido bastante  caro (para nuestra economía) para que siga siendo atendida por él y si no va a ser así nos tendremos que ir a cualquier otro hospital del estado. Seguimos buscando opciones para que el seguro que tenemos cubra los gastos o al menos la mitad, se llevara su tiempo pero en caso de que no pase lo que esperamos tendremos que ir a otro.

Me tranquiliza que me hayan mandado a estudios, eso es lo que yo quería y esperamos que mi molestia no sea nada grave porque el ortopedista dijo que si encuentran algo complicado me mandaran con un neurocirujano y eso me puso peor de lo que ya estoy.

Mi salida del HNP

En el 2001 llegue al Hospital para el Niño Poblano (HNP), llegue sin diagnostico solo con sospecha de una mucopolisacaridosis y ahí se confirmó esa sospecha; fueron años difíciles porque era una niña y para cualquier niño es difícil estar en un hospital por la razón que sea, con el tiempo comprendí que así sería mi vida de ese día en adelante. El HNP se convirtió en mi segunda casa porque tenía que ir frecuentemente y porque ahí conocí a personas increíbles, obviamente no recuerdo mi primera cita con el doctor Aparicio (genetista) pero mi mama me ha contado que desde la primera vez me trato con tanto cariño, con tanta paciencia; con el paso del tiempo de alguna manera iba feliz sabiendo que lo vería. 
Los primeros años iniciamos con citas muy frecuentes, visitas con diferentes especialistas en un solo día iniciando con oftalmología, nutrición, odontopediatria, salud mental y por ultimo genética (que era la que más esperaba). Con el doctor Aparicio tengo una “conexión” especial, sin duda tiene la vocación para ser genetista pediatra.

Aproximadamente a los 10 años tuve mi primera cita de traumatología y ortopedia con el doctor Cao, esa cita la recuerdo muy bien porque el doctor Aparicio me llevo por una molestia que tenía en aquel entonces, el doctor Cao amable pero muy serio y no me gustaba ir con él, un día me dijo que nos parecíamos en esa seriedad que pareciera que estábamos molestos y tiene algo de razón, con el paso del tiempo sentí que fue cambiando y empecé a tenerle cariño, además de que es muy profesional, tiene experiencia en morquio y me siento a gusto con él, T y O se convirtió en la especialidad más importante en mi caso.

El tiempo pasó tan rápido y aunque todos los especialistas que me atendieron en el HNP hicieron un buen trabajo, con genética y ortopedia fue diferente porque les tome mucho cariño; sabía que al cumplir 18 años me tendría que ir de ahí y esa idea no me gustaba en especial porque no quería que el doctor Aparicio y el doctor Cao dejaran de atenderme. Teníamos que iniciar con los tramites, lo platicamos con el doctor Aparicio y me dijo que aunque yo me fuera de ahí el siempre seria mi genetista y que podría ir a verlo cuando quisiera, también lo hablamos con el doctor Cao y fue una sorpresa enorme cuando dijo que si quería ir al Hospital Universitario de Puebla (HUP) porque también trabaja ahí y así podría seguir atendiéndome.

Al dejar el HNP tuve sentimientos encontrados; los especialistas, las enfermeras siempre me trataron muy bien, pase más de 10 años en ese hospital y fue un poco difícil dejarlo; nunca imagine sentir esa especie de “tristeza”, tenemos planeado ir en octubre para ver al doctor Aparicio.

En febrero de este año fue mi primera cita con el doctor Cao en el HUP, después de casi dos años de no habernos visto creo que fue un gusto mutuo reencontrarnos, aunque hay ciertos problemas con mi seguro y no sé si mi estancia en el HUP dure mucho y eso me preocupa porque no me gustaría ir a otro hospital por el hecho de que no quiero a ningún otro ortopedista, pero mi mama hará todo lo posible para que me pueda seguir atendiendo ahí.

A lo largo de los mas de 10 años que estuve ahí el crecimiento del hospital fue muy notable

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¿Que le sucede a mi hombro?

Hace mucho que no escribo porque no he tenido tiempo, pero sin duda hay novedades: desde hace más de dos meses empecé a sentir incomodidad en mi hombro izquierdo y al principio no hice mucho caso porque pensé que tal vez había dormido mal; paso una, dos, tres semanas y no había mejoría al contrario iba empeorando, por las noches mi mama me daba masajes pero tampoco paso nada, una mañana al levantarme moví mal mi brazo sentí un dolor intenso que no me pude mover después de eso mis movimientos quedaron aún más limitados días después mi mama me jalo sin querer y quede peor no podía ni siquiera llevar mi mano a la cara; en esos días mi mama fue con una persona que no recuerdo como se llama a lo que se dedica (no es brujería ni nada por el estilo) me dijo que si quería me llevaba, al principio lo dude porque no creía que esa persona pudiera hacer algo por mí pero finalmente me decidí a ir porque no tenia a un medico capacitado, cuando mi mama fue a verlo días antes le hablo de mí y al llegar empezó a hablar sobre el Síndrome de Morquio sin ver alguna hoja o la computadora y eso me sorprendió porque cualquier otra persona que pregunte qué es lo que tengo se lo diría pero estoy segura de que lo olvidaría, es una persona muy culta, sabe mucho y sus pláticas son muy interesantes, en ese momento trabajo con mi oído que desde hacía días que no escuchaba bien porque me quería dar gripe, después comenzó con mi brazo estuve de pie, me tomo la mano me dijo que cerrara los ojos y visualizara el lugar en donde me encontraba cuando comenzó el dolor, cuando el contara tres soltaría mi mano, no sé cómo explicar lo que paso sentía como si el me controlara, recuerdo haber sentido que me tambaleaba sin poder controlarme, duro dos minutos, lo que hizo conmigo me recordó una frase que a menudo me dice mi ortopedista “el dolor no existe, está en la mente”. Al momento no sentí nada pero al llegar a mi casa tanto mi hombro como mi oído estaban perfectos, como si no hubiera pasado nada; todo iba bien hasta que justo una semana después al ir bajando las escaleras de mi casa hice un mal movimiento y mi hombro quedo casi como antes. Ya no quise volver con esa persona, pero confió en que si fuera a verlo volvería a desaparecer la molestia pero pasando los días volvería y yo no quiero eso, paso casi un mes, recuerdo que era sábado todo ese día sentí molestia y cuando estaba a punto de acostarme para dormir comencé a tocar mi hombro y sentí claramente como si mi hueso no estuviera en su lugar, me asuste muchísimo y en ese momento mi mama me llevo a urgencias; en el tiempo que paso para llegar al hospital y para que me atendieran mi hueso regreso a la normalidad, me atendió un médico general, sintió mi hueso  y no había nada fuera de lo normal, me inyecto y me dijo que volviera al otro día para que me viera el ortopedista, volvimos pero me volvió a atender un médico general que también sintió mi hueso me dijo que no podía tomarme una placa sino hasta después de que comenzara un tratamiento y que volviera a la semana siguiente, los medicamentos no me sirvieron de nada, cuando volví me atendió el mismo doctor y ahora si me tomaron la placa, dijo que es normal por mi padecimiento que el dolor nunca va a desaparecer y que algunas veces será muy fuerte, me propuso quedarme internada dos o tres días para que me mantuvieran en observación con medicamentos pero no acepte, cuando salimos de ese hospital no podía creer lo que me dijo porque yo se que he tenido problemas en articulaciones pero la mayoría han tenido alguna solución así que en el único que pensé para que me dijera que se podía hacer algo fue en el doctor Cao.
Esa  misma semana mi mama hablo por teléfono al Hospital para el Niño Poblano (HNP) para hablar con mi ortopedista el doctor Cao y que nos diera la hoja de referencia para ir al Hospital Universitario y resulto que estaba de vacaciones, dejo pasar dos semanas y  volvió a hablar pero le dijeron que estaba de vacaciones por 6 meses, así que hablo al Hospital Universitario y claro le dijeron que necesitaba la hoja de referencia y aprovecho para preguntar qué días y a qué hora está el doctor Cao, hablo al día siguiente y por fin pudo hablar con él, dijo que hiciera la cita sin la hoja de referencia y así fue solo que me la dieron hasta el 13 de febrero porque su agenda está saturada, obviamente la fecha no me agrado mucho pero no quedo de otra más que aceptar, lo mejor de esta espera es que el me seguirá atendiendo y eso es lo que yo quería. Hay días en que me siento bien y otros en los que se me olvida, a veces lo muevo muy rápido y me queda la molestia el resto del día.

Solo me queda agradecer a todos los que han estado conmigo durante el año 2013, sin duda ha sido un año con momentos maravillosos pero también con momentos difíciles como todos los años anteriores, que este año que comienza sea mejor que el anterior para cada uno de ustedes, que todos sus sueños se hagan realidad, un abrazo con mucho cariño. 

En la cena de navidad, mi abuela paterna con casi todos sus nietos, faltaron dos mujeres y un hombre (los dos primeros del lado izquierdos no son sus nietos)

Nacimiento y diagnostico 1

Esta historia comienza el  6 de agosto de 1993 cuando en Zacapoaxtla, Puebla nacen dos bebés; hijos de Jose Luis y Leticia. Un día antes del parto los papás se enteran de que esperan dos bebés, un niño y una niña, cuando esos niños nacieron ambos parecían completamente sanos.  Al niño lo llamaron Armando y a la niña Cinthya.
Transcurrieron los 2 primeros años y ambos crecieron y, aprendieron a caminar y, a hablar en el tiempo normal.
Aproximadamente a los 3 años de edad Cinthya comenzó a presentar características que no eran normales para una niña de su edad... Ligera deformación en las rodillas, en el tórax, en las muñecas, era demasiado flexible y su respiración se aceleraba con tan solo caminar; todo eso alarmo a sus padres y la llevaron al Hospital de donde son originarios para que la revisara una ortopedista, las características que presentaba eran muy leves y para cualquier persona podría pasar por una persona "normal", esa ortopedista con solo ver a Cinthya y con un par radiografías se atrevió a decir que padecía de Síndrome de Morquio.
Los padres lo dudaron porque dio un diagnostico sin haber realizado ningún tipo de estudio; tiempo después enviaron a la familia a la facultad de Medicina de la Universidad Autónoma del Estado de Puebla, para ese entonces Cinthya tal vez tendría 5 o 6 años, su aspecto físico se mantenía sin muchos cambios pero la genetista que la atendió en la facultad también coincidió con el diagnostico, le realizaron estudios y todo quedo confirmado, Cinthya había nacido con Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis tipo IV.
Los padres no entendían lo que era el Síndrome de Morquio pero ambos sufrieron al saber lo cruel que es esta patología, lloraron mucho y tuvieron miedo de que Armando también hubiera heredado el Síndrome.
¿Se imaginan lo que fue haber creído que sus hijos eran sanos y después resulta que uno de ellos no?
En el año 2001 con solo 7 años fue enviada al Hospital para el Niño Poblano a una cita con un medico pediatra; la reviso y dijo que en ese momento la llevaran al servicio de genética y ahí conoció al Dr. Aparicio, este medico genetista el pidió a Leticia y a Jose Luis que le llevaran a Armando para revisarlo y de ser necesario hacerle pruebas genéticas, afortunadamente el no padece de Síndrome de Morquio.
Aun falta mucho que contar sobre el proceso de diagnostico y lo seguiré contando en otra entrada. Les comparto una pequeña parte de una película llamada "El Inolvidable Simón Birch", espero que les agrade. El protagonista padece de Sindrome de Morquio