Resultados del concurso "Mega- Pixels Este es mi Mundo"

Finalmente el concurso se alargo un mes mas, del 30 de abril al 31 de mayo, en la categoría jurado popular (instagram) iba encabezando la lista de "me gusta" pero el domingo 31 de mayo a media noche se inscribió una chica Colombiana y en menos de 24 horas me rebaso en "me gusta", intente recuperar el primer lugar pero no pude; el 16 de junio dieron los resultados de la categoría jurado popular y no fue la chica Colombiana la ganadora sino una Brasileña (que tenia menos "me gusta" que la Colombiana) no se que paso al final no me quedo claro, no capte la idea del concurso.

El 19 de junio dieron los resultados de la categoría jurado técnico 1 y 2 lugar para participantes Brasileñas, 3 lugar para mexicana; obviamente no eran los resultados que esperaba al momento de ver los resultados de la categoría jurado técnico sentí desilusión, cierta tristeza porque como tod@s l@s participantes esperaba obtener uno de los tres lugares pero bueno no hay nada que hacer mas que aceptar los resultados.

Vuelvo a repetir al final no se que paso, no entendí.... al parecer eran fotos tomadas por los participantes pero cuando leí la convocatoria no capte la idea, platique con otras participantes que enviaron fotos parecidas a las mías y también tuvieron cierta confusión. 

Los que tuvieron la oportunidad de ver las fotos con las que concurse en la categoría jurado popular porque las del jurado técnico una ves que las subía a la pagina nadie las podía ver y aun no las he publicado en ninguna red social (solo la foto de mi cabecera que es una de esas fotos) me hicieron comentarios como "tus fotos son las mejores" y ahora que ya se saben los resultados hubo algunos que me dijeron "pensé que obtendrías algún lugar, tus fotos eran las mejores" y realmente esos comentarios me hacen sentir bien. Ahora que ya pasaron varios días puedo decir que me quedo con la buena experiencia, haber hecho una sesión de fotos profesional fue de lo mejor y se que de no haber sido por el concurso nunca hubiera hecho algo así, fue algo que hice con toda la ilusión del mundo y estoy convencida de que es un excelente trabajo.
Nuevamente agradezco a mi fotógrafa Elvia Chaparro por este gran trabajo, por la forma en que se involucro, por haberse interesado en el tema de las MPS, por haber estado pendiente en todo momento; el día que se dieron los resultados llamo por teléfono a mi mama y días posteriores nos vimos y hablamos porque para las tres hubo mucha desilusión.

Ganadores

"Mega-Pixels- Este es mi mundo"

La Comisión Organizadora con el apoyo de BioMarin Brasil Farmacéutica Ltda; promoverá un concurso de fotografía intitulado "Mega-Pixels- Este es mi mundo", que busca estimular la cultura por medio de la divulgación del arte expresado por pacientes de Mucopolisacaridosis en fotografías que retraten el mundo que los rodea según su punto de vista, difundiendo por lo tanto entre la población el conocimiento sobre la existencia de ese tipo de enfermedad rara.

El concurso se destina a la participación de pacientes de MPS residentes en cualquier país de America Latina y que tengan edad igual o superior a 15 años.

El concurso fue prorrogado del 30 de abril de 2015 para el 31 de mayo de 2015.

Hace un par de semanas me entere vía Facebook de este concurso, la idea me entusiasmo e inmediatamente pensé en inscribirme pero no tenia las fotos adecuadas para el concurso al instante se me vino a la mente una persona que no conocía pero había oído hablar de ella, mi mama si la conoce y bueno le pidió su ayuda e inmediatamente acepto el martes 21 de abril vino a platicar conmigo y el viernes 24 estuvo haciendo la sesión de fotos conmigo en mi casa; antes de iniciar me sentía algo nerviosa porque era la primera vez que hacia algo así pero a la ves estaba super feliz, emocionada, algo que me encanto fue el compromiso de la fotógrafa para lograr esto el primer día que hablamos no sabia nada sobre MPS y el día de la sesión se notaba que había leído, investigado sobre MPS eso me sorprendió porque no cualquier persona hace algo así y si lo llega a hacer lo mas probable es que olvide lo que leyó y mas aun siendo una persona que no vive de cerca la enfermedad. El domingo 26 de abril me tomo mas fotos en algo parecido a un bosque y finalmente el martes 28 de abril me inscribí.

Hay dos categorías para participar: una evaluada por un jurado técnico (fotógrafos profesionales) y la otra que es de libre eleccion y es evaluada por el jurado popular (publicadas en internet, por medio del aplicativo instagram con el hashtag #MPSMegaPixels)

A todos los que pasen por aquí y lean esto les quiero pedir que si tienen una cuenta en instagram le den like (me gusta) a las únicas tres fotos que tengo publicadas, me pueden encontrar como: libelula_lunajcb, el ultimo día para hacerlo es el 31 de mayo, en verdad se los agradeceré mucho!!!

Aquí dejo el link de la convocatoria del concurso por si alguien se interesa en participar:

https://www.concursomegapixels.com.br/

Esta es una de las fotos que se encuentran en instagram.
Autora: Elvia Chaparro

Genisteina

Hoy hablare sobre lo poquito que se sobre este tema y las opiniones que me han dado, apenas hace unos días me de entere de la existencia de este producto llamado genisteina  que es una hormona vegetal procedente de la soja, me entere por medio del grupo MPS en facebook para mi y para muchos fue una gran sorpresa, pero yo no podía creer completamente en lo que se decía, entonces comencé a preguntar a mis conocidos MPS y la mayoría no sabia nada, le escribí a la familia por la cual me había enterado ellos son de Argentina con un hijo Sanfilippo y al parece han tenido buenos resultados, también pregunte a un biólogo con el que estoy en contacto desde hace algún tiempo el es la unica persona que trabaja para la farmacéutica Biomarin aquí en México y el me dijo: "La genisteina es un compuesto derivado de la soya….es un “complemento alimenticio”. No existe evidencia médica o científica que sea de utilidad para MPS. Al no ser un medicamento o tratamiento comprobado, queda la responsabilidad fincada para quien lo toma o lo recomienda", pero esa solo era la primer opinión que me daban ya que días después me respondió la familia de Argentina y me proporcionaron el mail del cientifico Wegrzyn le escribí y me dijo: "Lo que sabemos es que la genisteína inhibe síntesis de heparán sulfato y sulfato de dermatán, los glucosaminoglicanos presente en los tipos de MPS I, II, III, VI y VII. No probamos queratán sulfato, que se acumula en MPS IV. Por lo tanto, podemos decir que la genisteína es útil en la MPS I, II, III, VI y VII, pero no estamos seguros acerca de MPS IV. Esto sólo significa que no tenemos los resultados adecuados, por lo tanto, la genisteína potencialmente puede trabajar para MPS IV, sin embargo, no se ha probado para esta enfermedad.". 

Son dos opiniones totalmente diferentes así que me dejaron mas confundida de lo que estaba al principio, algunos pacientes MPS la toman y les va de maravilla sin embargo en otros no pasa absolutamente nada, se que a pesar de tener el mismo tipo de MPS no somos iguales y por lo tanto no tendremos los mismos resultados al tomar la genisteina.