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viernes, 26 de agosto de 2011

Retiro de clavos

Ayer toco cita con el doctor Cao, pensé que la señorita de la recepción diría que no me podían atender porque ya tengo 18 años pero no dijo nada, me tomaron la radiografía y la persona que lo hizo fue muy amable me agrada que me atiendan personas con ese carácter, pase a mi consulta entre las once y once y media de la mañana y por fin me retiraron el clavo que resulto que no era uno sino tres me asuste un poquito porque solo asomaba la punta de uno y yo pensando "en donde esta la punta de los otros dos que no los veo", estaba muy nerviosa y me puse un poquito peor cuando me pidió que me acostara, comenzó a limpiarme, me inyecto mi mano y la verdad me dolió y ardió bastante era para anestesiarme pero yo sentí mucho dolor cuando los logro sacar, lo que me tenia un tranquila era que ahí estababa el doctor Cao el nunca me ha sacado los yesos ni los clavos el solo les explica a los doctores que están con el que es lo que me hicieron y lo que me van a hacer en ese momento y como dije en entradas anteriores la idea de que el no me operara esta vez no me agrado mucho pero todo salio bien, comenzó a buscar la punta de los dos primeros clavos que me sacaría y el doctor Cao le explicaba como tenia que hacerle para sacarlos y por fin jalo el primero e inmediatamente el segundo sangre bastante, para sacar el tercero se tardo mas, le resulto mas complicado  y el doctor lo dirigía para que supiera como tomarlo yo solo tapaba mi boca para no gritar jejeje y todo ese tiempo no pare de temblar, la enfermera me enseño los clavos que eran aproximadamente de entre cuatro y cinco centímetros, ella siempre ha sido una persona muy amable me cae muy bien y le tengo cariño como a todas las personas que me han atendido durante todos estos años su nombre es Mariana, pensé que me colocaría la férula pero no fue así y me puso yeso la verdad me siento mucho mas cómoda porque no pesa tanto como la férula, les recuerdo que al principio me colocaron yeso (que por cierto estaba horrible a comparación del que tengo ahora, luego se nota que no fue un trabajo hecho o al menos supervisado por el doctor Cao y con esto no quiero decir que la cirugía no la hayan realizado de manera correcta porque no es así) pero me lo tuvieron que quitar por el edema en los dedos y porque ya me estaba lastimado y me colocaron la férula que era muy incomoda y pesada.
Ahora tendré el yeso un mes mas, no me duele nada solo fue el dolor de ese momento, vi de nuevo a mi genetista el doctor Aparicio muy amable y cariñoso como siempre, nos comento del posible hospital al que me iré pero aun no es seguro. Casi siempre me encuentro a mi oftalmologo y siempre me saluda es muy amable la ultima vez que tuve consulta con el fue a principios de este año y me dio cita para principios del próximo pero ya no creo que sea posible, me cita solo una ves al año porque mi vista esta bien y la opacidad no ha avanzado desde hace años.
A pesar de que ya pasaron varios días de la presentación de la Arrolladora sigo muy feliz y agradecida con la señora Ana Maria que grabo ese vídeo, aun me felictan y me preguntan que me dijo en ese momento.

martes, 12 de abril de 2011

Nacimiento y diagnostico 2

Por la corta edad que tenia en ese entonces solo tengo recuerdos vagos, la mayor parte lo se porque me lo ha contado mi mamá; de las pocas cosas que recuerdo con claridad es un día (no se si es un recuerdo del primer día que estuve en el Niño Poblano) en el que el Dr. Aparicio le pidió a la enfermera que me llevara a comprar y recuerdo muy bien que me compro un chocolate y después me llevo a otro consultorio.
Ahora se que ese día pidió que me llevaran a otro lugar porque fue el día en que les explico a mis padres con mas detalle lo que es el Síndrome de Morquio y lo que me podía pasar mas adelante.
Mi medico  genetista me mando con otros especialistas: nutriologo, oftalmológo, dentista, psicólogo,  fisioterapeuta, solo por el momento porque después vendrían mas.
El nutriologo me dijo que no podía subir de peso porque me iba a costar mas trabajo caminar y me prohibió comer algunas cosas como gelatina, mermelada, pavo, embutidos, etc; dulces como: bombones, gomitas y todo lo que contenga grenetina, a pesar de ser una niña entendí perfectamente ademas me ayudo mucho el hecho de que nunca he sido de comer tantos dulces; el oftalmologo me dijo que mi vista estaba bien que por el momento no necesitaría de lentes solo de revisiones constantes; la psicóloga me dijo que ayudara en actividades pequeñas en la casa como poner la mesa, lavar lo que utilizara en la comida, leer algo pequeño por las noches y al principio si lo hacia pero poco a poco lo fui dejando. De inmediato iniciamos con sesiones de fisioterapia y a decir verdad no recuerdo que pensaba en ese momento, pero seguramente no entendía lo que estaba pasando porque lo que si se, es que en ese momento los síntomas eran muy leves y podía caminar como cualquier otro niño, tal vez lo único que llamaba la atención era que no crecía.
En otro momento hablare de como se sintió mi mamá después de recibir el diagnostico.
Una persona muy importante en todo este proceso ha sido mi genetista el Dr. Aparicio, él es una persona con un gran sentido humano, que desde que tengo uso de razon siempre ha tenido un gesto de cariño, de ternura, me da ánimos para seguir adelante y no perder las esperanzas de la llegada del tratamiento, es especial  no solo por la forma en que me trata sino porque es un excelente doctor y ser humano, le guardo una profunda admiración, respeto, agradecimiento y cariño.
Al momento de mi llegada a ese hospital, se que fue un gran apoyo moral para mis padres,