15 de mayo Día Internacional de las MPS

Qué hacer después del diagnóstico?... creo que la respuesta más obvia es llorar. Nadie está lo suficientemente preparado para que le digan que su hij@ tiene una enfermedad poco frecuente, una enfermedad degenerativa… una de las MPS; el diagnóstico fue terriblemente desalentador. Los primeros momentos que pueden ser semanas, meses o incluso años son caóticos aunque eso depende de cada familia.

Si hablamos de los sentimientos que me provoco el diagnóstico se podrían resumir en: vacío, agobio, incomprensión y desgaste. Estas son las emociones que más me han acompañado y que más me han marcado.

De repente, toda mi vida se derrumbó, y yo con ella, no sabía que era MPS IV ni a que me enfrentaba, no entendía los cambios que se iban presentando, no sabía cómo iba a ser mi vida más adelante conforme la enfermedad fuera invadiéndome. Todo era desconocido para mí, incluso lo que  iba notando en mi cuerpo me resultaba extraño y tuve la necesidad de empezar de cero. Para que eso sucediera fue necesario mucho tiempo, mucha paciencia.

Nadie sabe lo que es una MPS (a menos que lo esté viviendo), todo el mundo te da consejos, y así, me di cuenta que tenía que convivir con situaciones que solo entienden otras personas que estén o hayan pasado por lo mismo.

Mientras fue pasando el tiempo, me agobie porque mi cuerpo no me respondía como antes, porque tenía que aprender a hacer alguna actividad de manera distinta a lo habitual. Me agobiaba la situación, me agobiaba la fisioterapia, me agobiaba recorrer cierta distancia y tener que parar porque mi respiración se agita, me agobiaban tantas visitas al hospital, me agobiaba que me tuvieran que pinchar con cierta frecuencia (en esa época tenía menos de 9 años), esa época me “traumo” porque en ocasiones me llevaba más de dos pinchazos, de las ultimas que recuerdo fue en hospitalización, la enfermera estuvo conmigo más de una hora y el suero no quedaba, al final tenia a mi alrededor a más de 2 enfermeras para tratar de ayudar, nunca llore pero en mi interior gritaba “¡ya déjenme, me duele!”. Me agobiaba tener una enfermedad degenerativa. Todos estos sentimientos me fueron desgastando física y anímicamente, el diagnostico, te desgasta, la MPS, te desgasta.

No estaba preparada para recibir un diagnóstico como este; si un adulto nunca esta preparado, menos una niña. Me ha costado pero lo he ido superando, algunas emociones desaparecen y otras van y vienen, y seguí adelante con una nueva y diferente vida, una vida llena de cambios constantes.

Llegar al punto de aceptación no garantiza la felicidad eterna, sigue habiendo momentos duros, difíciles y muy complicados de atravesar, hay momentos en los que la incertidumbre me embarga. Sin embargo, es importante entender a los momentos como lo que son, solo momentos; instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso.

Otorrinolaringologia

Por fin después de casi 6 meses de espera el pasado 1 de octubre fue la cita con otorrinolaringologia, desde mi salida del HNP acostumbre en fijarme mas que tipo de especialista me atiende (tiene conocimiento sobre Morquio, alguna experiencia, etc) y en esta ocasión me agrado su trabajo a pesar de que es la primera ves que me atiende. 

Me reviso ambos oídos, me toco la cara, me hizo mil preguntas y bueno no pudo dar un diagnostico exacto porque antes necesita descartar que tenga otros problemas y para eso me mando a la clínica del dolor facial porque al tocar la cara se dio cuenta de la posición de mis huesos ademas de la de la mandíbula así que la cita ya quedo agendada para el 9 de noviembre, también solicito un estudio audilogico y volver a agendar cita con ella (no se pudo agendar cita para ninguna de las dos porque la agenda aun no se abre, solo pidieron estar al pendiente); me receto serratiopeptidasa, acetilcisteina y mometasona aun no comienzo a tomar nada pero ya en un par de días lo haré. Comento que la trompa de eustaquio se observa muy "jalada" hacia adentro pero que toca esperar y saber que dice el estudio y el otro especialista.

Fueron días muy agitados ya que desde la primera semana de agosto me hablaron de la asociación "Proyecto Pide un Deseo México" para invitarnos a la primera reunión nacional de pacientes Morquio que se llevaría a cabo el sábado 3 de octubre en la ciudad de México; salimos de mi casa desde el miércoles 30 de septiembre para poder estar el  jueves 1 de octubre muy temprano en el hospital, lo normal para nosotros seria regresar a casa ese mismo jueves pero no tenia caso ya que solo vendríamos a pasar la noche para salir el viernes 2 de octubre muy temprano para México y son un poco mas de seis horas de viaje desde el lugar donde vivo, y bueno se decidió salir de Puebla para México el viernes por la tarde y son dos horas de viaje.... Ya seguiré contando en la próxima entrada, realmente ha sido una de las mejores experiencias de mi vida.

Vivir con Sindrome de Morquio

Vivir con Sindrome de Morquio no es nada fácil, al igual que no es fácil vivir con otras enfermedades especialmente si se trata de enfermedades de baja prevalencia. Esta enfermedad se gana una mención especial en casi todos los momentos de mi vida porque lleva limitándome desde que era una niña (11 años en adelante).

A partir del día en que llega el diagnostico para los papas es como si el mundo se cayera en mil pedazos, sin saber que hacer, llenos de incertidumbre, de miedo, de pánico! con mil cosas que aprender... pero también llega la posibilidad de comprender y aceptar la situación que nos ha tocado vivir, acompañado de  miles de visitas a diferentes especialistas, miles de estudios, la incomprensión de los que te rodean y nuevas limitaciones (especialmente físicas) pero también llegan personitas dispuestas a ayudarte y lo mas importante que te comprenden tanto física como emocionalmente.

Cuando deje de ser una niña llego el momento en que tuve que re-evaluar mi realidad, tener claro y decidir que era lo que quería, nunca quise cambiar mis objetivos pero tuve que ser mucho mas flexible y adaptar todos mis planes a mi situación (presente y futura) así que con dolor (por no cumplir mis objetivos como me hubiese gustado) y miedo me "diseñe" una nueva vida en donde lo que yo quería se pudiera cumplir fuera como fuera; y aunque no fue fácil tuve que renunciar a cosas que eran tan importantes en mi vida pero renunciar me trajo y me traerá oportunidades que tal ves de otra manera no se hubieran dado.

Cambiando de tema el pasado martes 11 de agosto me llego un reconocimiento por haber participado en el concurso de fotografía "MegaPixels- !Este es mi mundo!" (concurso para pacientes MPS de América Latina)

8 de abril de 2015

Se han cumplido 4 años desde el día que escribí la primera entrada de este blogg; un día decidí iniciarlo, sin pensarlo mucho, sin ser la gran escritora ni mucho menos.

Un espacio para mi, para el Sindrome de Morquio (Mucopolisacaridosis tipo IV), para compartir mi experiencia, mi convivencia con la enfermedad y para las familias que se lleguen a encontrar con este blogg y que estén pasando por esta situación (diagnostico de MPS), ya que ante el desconocimiento y la poca información sobre este tipo de enfermedades es desesperante, nos llegamos a sentir solos, sin saber que hacer, muchas veces sin conocer a nadie que este pasando por una situación similar a la tuya y cuando encuentras a esa persona es una sensación de alivio y decir "pensé que nunca te encontraría", me parece importante encontrarnos con familias que realmente nos entiendan, con las cuales compartir nuestras experiencias, sentimientos, familias con las que nos sintamos integrados y acogidos desde el primer momento

Sin duda vivir con Sindrome de Morquio es una realidad complicada, no solo para mi sino también para mis padres, para las personas que han estado cerca de mi en algún momento de mi vida.

En fin "Mi Pasado, mi presente y mi futuro con MPS IV" nació hace 4 años, al principio no tenia mucha idea de lo que iba a pasar pero con el paso del tiempo se ha convertido en mucho mas que un simple blogg lo único que espero es que esto que es mi espacio siga creciendo por muchos años mas; solo me queda agradecer a todos y cada uno de los que alguna ves han pasado por aquí; amigos, desconocidos, familias MPS.... 

Nervio inflamado

En la entrada anterior comente el problema que tuvimos con el gestor del seguro del hospital del lugar de donde soy originaria, sugirió que hiciéramos una cita con el ortopedista del hospital para saber si el podría determinar algún problema que no me pudieran atender aquí, el domingo pasado fue mi cita le comente que desde hace algún tiempo tengo una molestia en mi oreja, parte de la cara, parte de la cabeza y cuello toda la molestia es de lado izquierdo no sé exactamente cómo explicar, el dolor dura entre 10 y 15 minutos pero después me queda una molestia extraña que no es dolor y en ocasiones he llegado a sentir que me “pesa la cabeza”; me reviso el área de la molestia además de rodillas y muñeca, me  hizo varias preguntas y me di cuenta que tiene conocimientos sobre la enfermedad (lo digo porque no cualquiera los tiene y menos en un hospital como este, sin embargo eso no quiere decir que tenga experiencia tratando a pacientes Morquio o con alguna MPS), en general me causo una buena impresión y espero no estar equivocada. Su diagnóstico fue que uno de los nervios del cuello esta inflamado (no recuerdo el nombre del nervio), me receto 3 inyecciones de betametasona y crema del mismo medicamento para masajes en toda el área donde este la molestia  además de ir a fisioterapia para que me coloquen unas bandas de desensibilización, espero que esto de resultados porque a veces he llegado a pensar que es un problema con las cervicales y eso me aterra, me cito en un mes dice que este tiempo ya debe de haber alguna mejoría , en caso de que esto no funcione se lo diremos al doctor Cao.

El jueves fui a mi primer sesión de fisioterapia, termine con una sensación extraña y así me mantuve durante el resto del día y parte del día siguiente, lo que me molesto más fueron los ejercicios, mi única esperanza es que esto funcione ya que a las inyecciones no les vi mucho efecto que digamos; el próximo domingo me harán el estudio de rayos X que me pidió el doctor Cao (eje mecánico) ya que en menos de dos semanas viajamos al estado de Puebla para nuestra cita con el.

Si pasa mucho tiempo y el gestor no puede sellar el documento para ingresar al hospital que yo quiero (HUP) iremos a cualquier otro del estado de Puebla aunque eso signifique dejar al doctor Cao.

Nacimiento y diagnostico 2

Por la corta edad que tenia en ese entonces solo tengo recuerdos vagos, la mayor parte lo se porque me lo ha contado mi mamá; de las pocas cosas que recuerdo con claridad es un día (no se si es un recuerdo del primer día que estuve en el Niño Poblano) en el que el Dr. Aparicio le pidió a la enfermera que me llevara a comprar y recuerdo muy bien que me compro un chocolate y después me llevo a otro consultorio.
Ahora se que ese día pidió que me llevaran a otro lugar porque fue el día en que les explico a mis padres con mas detalle lo que es el Síndrome de Morquio y lo que me podía pasar mas adelante.
Mi medico  genetista me mando con otros especialistas: nutriologo, oftalmológo, dentista, psicólogo,  fisioterapeuta, solo por el momento porque después vendrían mas.
El nutriologo me dijo que no podía subir de peso porque me iba a costar mas trabajo caminar y me prohibió comer algunas cosas como gelatina, mermelada, pavo, embutidos, etc; dulces como: bombones, gomitas y todo lo que contenga grenetina, a pesar de ser una niña entendí perfectamente ademas me ayudo mucho el hecho de que nunca he sido de comer tantos dulces; el oftalmologo me dijo que mi vista estaba bien que por el momento no necesitaría de lentes solo de revisiones constantes; la psicóloga me dijo que ayudara en actividades pequeñas en la casa como poner la mesa, lavar lo que utilizara en la comida, leer algo pequeño por las noches y al principio si lo hacia pero poco a poco lo fui dejando. De inmediato iniciamos con sesiones de fisioterapia y a decir verdad no recuerdo que pensaba en ese momento, pero seguramente no entendía lo que estaba pasando porque lo que si se, es que en ese momento los síntomas eran muy leves y podía caminar como cualquier otro niño, tal vez lo único que llamaba la atención era que no crecía.
En otro momento hablare de como se sintió mi mamá después de recibir el diagnostico.
Una persona muy importante en todo este proceso ha sido mi genetista el Dr. Aparicio, él es una persona con un gran sentido humano, que desde que tengo uso de razon siempre ha tenido un gesto de cariño, de ternura, me da ánimos para seguir adelante y no perder las esperanzas de la llegada del tratamiento, es especial  no solo por la forma en que me trata sino porque es un excelente doctor y ser humano, le guardo una profunda admiración, respeto, agradecimiento y cariño.
Al momento de mi llegada a ese hospital, se que fue un gran apoyo moral para mis padres, 

Nacimiento y diagnostico 1

Esta historia comienza el  6 de agosto de 1993 cuando en Zacapoaxtla, Puebla nacen dos bebés; hijos de Jose Luis y Leticia. Un día antes del parto los papás se enteran de que esperan dos bebés, un niño y una niña, cuando esos niños nacieron ambos parecían completamente sanos.  Al niño lo llamaron Armando y a la niña Cinthya.
Transcurrieron los 2 primeros años y ambos crecieron y, aprendieron a caminar y, a hablar en el tiempo normal.
Aproximadamente a los 3 años de edad Cinthya comenzó a presentar características que no eran normales para una niña de su edad... Ligera deformación en las rodillas, en el tórax, en las muñecas, era demasiado flexible y su respiración se aceleraba con tan solo caminar; todo eso alarmo a sus padres y la llevaron al Hospital de donde son originarios para que la revisara una ortopedista, las características que presentaba eran muy leves y para cualquier persona podría pasar por una persona "normal", esa ortopedista con solo ver a Cinthya y con un par radiografías se atrevió a decir que padecía de Síndrome de Morquio.
Los padres lo dudaron porque dio un diagnostico sin haber realizado ningún tipo de estudio; tiempo después enviaron a la familia a la facultad de Medicina de la Universidad Autónoma del Estado de Puebla, para ese entonces Cinthya tal vez tendría 5 o 6 años, su aspecto físico se mantenía sin muchos cambios pero la genetista que la atendió en la facultad también coincidió con el diagnostico, le realizaron estudios y todo quedo confirmado, Cinthya había nacido con Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis tipo IV.
Los padres no entendían lo que era el Síndrome de Morquio pero ambos sufrieron al saber lo cruel que es esta patología, lloraron mucho y tuvieron miedo de que Armando también hubiera heredado el Síndrome.
¿Se imaginan lo que fue haber creído que sus hijos eran sanos y después resulta que uno de ellos no?
En el año 2001 con solo 7 años fue enviada al Hospital para el Niño Poblano a una cita con un medico pediatra; la reviso y dijo que en ese momento la llevaran al servicio de genética y ahí conoció al Dr. Aparicio, este medico genetista el pidió a Leticia y a Jose Luis que le llevaran a Armando para revisarlo y de ser necesario hacerle pruebas genéticas, afortunadamente el no padece de Síndrome de Morquio.
Aun falta mucho que contar sobre el proceso de diagnostico y lo seguiré contando en otra entrada. Les comparto una pequeña parte de una película llamada "El Inolvidable Simón Birch", espero que les agrade. El protagonista padece de Sindrome de Morquio

Sindrome de Morquio

Aquí les dejo información sobre el Síndrome de Morquio para que lo conozcan un poco mas, se que es demasiada información y de repente resulta difícil de asimilar y de entender, sobre todo para aquellas familias que recién recibieron un diagnostico pero poco a poco y hablando con otros todo se hace mas fácil el poder comprender.

La mucpolisacáridosis IV (MSP IV) de Morquio, toma su nombre del Dr. Morquio, pediatra uruguayo, quien en 1929 describió una familia con cuatro niños afectados por la entidad. Como la misma condición fue descrita en el mismo año por el Dr. Brailsford de Birmingham, en algunas ocasiones la entidad es conocida como la enfermedad o el síndrome de Morquio-Brailsford. No hay una cura mágica para la MPS IV, pero hay alternativas para manejar y tratar los problemas y la causa. Algunas complicaciones comienzan en la infancia temprana, mientras que otras comienzan mucho más tarde o nunca llegan a ocurrir. La esperanza de vida en estos pacientes no suelen llegar los 20 años aunque casos menos severos o menos afectados han llegado a los 50 ó 60 años.
CAUSA DE LA ENFERMEDAD DE MORQUIO: Los mucopolisacáridos son moléculas muy grandes de azúcares, usadas en la construcción de tejido conectivo en el cuerpo. "Sacárido" es un término general para designar los azúcares, uno de los cuales es el azúcar de mesa.
"Poli" significa muchos. "Muco" se refiere a la consistencia densa y gelatinosa de las moléculas. En el cuerpo hay un proceso continuo de transformación, degradación y reemplazo de materiales. Los niños con la enfermedad de Morquio, tienen una enzima alterada, que es esencial para degradar el mucopolisacárido denominado Sulfato de Queratán. (Las enzimas son proteínas necesarias para que sucedan las reacciones en los organismos vivos). El queratán incompletamente degradado no puede ser empleado en el adecuado desarrollo de los huesos y el cartílago y se deposita en las células del cuerpo causando un daño progresivo. Los niños pueden mostrar manifestaciones de la enfermedad, que se agravan a medida que se dañan más células. La forma usual de la enfermedad de Morquio, es conocida como la MPS IVA, es importante distinguirla de la forma B; mucho más rara y causada por la deficiencia de una enzima diferente. Los afectados por la forma B tienen problemas similares, pero generalmente más leves.                                     
QUÉ TAN COMUN ES LA ENFERMEDAD DE MORQUIO: Los estimativos han variado entre 1 en 40.000 a 1 en 200.000, nacimientos. Según los datos de la Sociedad de MPS, en un período de diez años, nacieron 40 niños afectados por esta enfermedad en Gran Bretaña.                                                                               
DIAGNÓSTICO PRENATAL: Sí usted previamente tuvo un niño con la Enfermedad de Morquio, es posible tener pruebas durante los subsiguientes embarazos y determinar sí el niño que usted espera está afectado. Es importante que usted consulte a su médico durante las primeras semanas de embarazo, sí desea que se le practiquen las pruebas. 
EXISTE UNA CURA: En el momento hay tratamiento para los síntomas a medida que van apareciendo, pero no hay cura definitiva de la enfermedad. Se han usado varios métodos experimentales para tratar de reemplazar la enzima alterada, pero ninguno ha mostrado beneficios significativos a largo plazo. El trasplante de médula ósea, fue empleado hace algunos años, pero con resultados desalentadores.         
CRECIMIENTO: Los niños con la enfermedad de Morquio, crecen normalmente al principio, pero el crecimiento se puede hacer más lento alrededor de los 18 meses, o en los más severamente afectados, hacia los 8 meses. La estatura final puede estar entre los 90 y 120 cm. Otros continúan creciendo en su adolescencia y pueden alcanzar 150 cm. El tronco es relativamente más corto que las extremidades.                      
APARIENCIA: Los rasgos de la cara, estan afectados en cierto grado por la enfermedad. La boca tiende a ser ancha, los maxilares cuadrados y el puente nasal aplanado. El cuello es muy corto, la textura del cabello no está afectada como en otras MPS.                                                                                                     
INTELIGENCIA: La enfermedad de Morquio, no afecta el cerebro y la inteligencia en estas personas es por lo general, completamente normal.

TORAX: Si usted mira un esqueleto o un dibujo del mismo, usted verá que el hueso central de la cara anterior del tórax, el esternón, está unido a la columna vertebral por las costillas. En la enfermedad de Morquio, el crecimiento de la columna está afectado. El esternón continua creciendo , pero como está unido a la columna se curva o crece hacia fuera o en forma de pico. El tórax tiene forma de quilla de barco y las costillas son mantenidas fijas en una posición horizontal, afectando la respiración. Aunque los niños con la enfermedad de Morquio, no son necesariamente más propensos a las infecciones respiratorias, las deformidades óseas que hemos mencionado, hacen que ellos esten menos capacitados para responder a una infección, en que esté comprometido el pulmón. Su doctor puede aconsejarle que se comunique con él, cuando usted piense que su hijo esta comenzando una infección respiratoria, para prescribirle un antibiótico, si lo considera necesario. Se han reportado casos de pacientes con Morquio, que han sufrido severos problemas respiratorios, debido a la altura. Si usted está planeando un vuelo largo o un descanso en las montañas, sería prudente que lo consultara con su médico.

CORAZON: Ocasionalmente, se desarrollan enfermedades cardíacas en la infancia tardía, pero los problemas no se presentan usualmente, sino más tarde. Es usual que las válvulas cardíacas se afecten por los depósitos de mucopolisacáridos. Las válvulas están diseñadas para que se cierren estrechamente cuando el corazón se contrae para prevenir que el flujo de sangre se devuelva en la dirección equivocada. Si se debilita una válvula, puede no cerrarse firmemente y algo de sangre se devuelve. Esto puede con el tiempo deteriorar el corazón, pero existe tratamiento. Los afectados con Morquio deberían ser estudiados una vez al año, para problemas de válvulas cardíacas, por medio de una prueba conocida como ecocardiograma. Esta prueba es indolora, como las pruebas por ultrasonido que se hace a las embarazadas. Si las válvulas se encuentran comprometidas usualmente, no necesitan tratamiento, pero deben tenerse precauciones, en caso de tratamientos dentales. Posteriormente, se trata este tema.

ABDOMEN: El hígado está frecuentemente aumentado de tamaño por depósito de mucopolisacáridos, pero esto no causa ningún problema. Ocasionalmente, parte del contenido abdominal puede salirse a través de una porción debilitada de la pared abdominal (hernia). Si es necesario, la hernia puede ser reparada quirúrgicamente.

COLUMNA VERTEBRA: La columna tiende a estar severamente afectada, las vértebras están anómalamente aplanadas (platiespondilia). En ocasiones una o más vertebras se desplazan hacia atrás reduciendo el canal medular. La columna puede estar curvada hacia un lado (escoliosis), una mezcla de las dos (sifoescoliosis). La curvatura puede no ser severa, pero en ocasiones se puede necesitar la giba (sifosis), o fijación. Hay diferentes opiniones sobre, si se usa o no un dispositivo para fijar y corregir la curvatura o fijar la espalda. Si la deformidad es severa y se necesita un fijador (brace), este debe ser de un tipo que no restrinja aún más los movimientos del tórax.

CUELLO (columna cervical): Los problemas en esta región son probablemente las complicaciones más serias en los pacientes con la enfermedad de Morquio. Estos pueden aparecer tarde en la vida, pero pueden comenzar alrededor de los seis años.

Los problemas se derivan de un defecto estructural en las vértebras superiores de la columna, que se agravan por la laxitud de los ligamentos. Entre la primera y segunda vértebra, hay un pedazo de hueso llamado apófisis odontoides, estabilizando los movimientos de la cabeza hacia adelante y atrás. En los pacientes con Morquio, la apófisis odontoides puede faltar o ser muy pequeña (hipoplasia) por lo cual la médula espinal esta insuficientemente protegida. La médula es un gran haz de nervios que lleva mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Si la médula esta comprimida o su espacio reducido, (mielopatía cervical) habrá un deterioro gradual del niño. En algunas ocasiones el primer signo será una pérdida temporal de la fuerza en brazos o piernas después de una caída. Otros niños comienzan a presentar fatiga con el ejercicio. Los niños con la enfermedad de Morquio, deben ser remitidos a un ortopedista desde una edad temprana, para realizar una vigilancia estrecha del estado de la columna cervical. Los rayos X deben ser tomados con la cabeza doblada hacia adelante y con el cuello recto (flexión y extensión) y deben ser repetidos periódicamente para monitorear la situación. Para los padres, es motivo de alarma que su hijo tenga comprometida una región tan vital y se pueda hacer daño en una caída, pero el ortopedista le puede indicar cuales son los riesgos. Es importante mantener un equilibrio entre el control de los riesgos y una vida lo más normal posible. Sin embargo, se deben evitar completamente, actividades como volantines, pararse en las manos o el buceo.

TRATAMIENTO: El problema con la columna cervical puede corregirse con una operación llamada fusión cervical. Pequeños fragmentos de hueso tomados de las extremidades inferiores son colocados en el cuello, para unir firmemente las dos vértebras a la base del cráneo. La fusión cervical es frecuentemente practicada a pacientes con otras patologías, pero hay problemas particulares con los pacientes Morquio, en quienes los métodos habituales pueden fallar. Uno o dos hospitales se han interesado en los pacientes con Morquio y han hecho un buen número de fusiones cervicales exitosas. La MPS, tiene detalles acerca de los hospitales donde se están efectuando estas cirugías. La inmovilización del cuello en la posición correcta (reducir) durante cuatro meses, ha sido esencial mientras el trasplante óseo regenera y se fija al cráneo. Una forma para lograrlo es el conocido como el método del "halo". El cráneo es inmovilizado mediante un "halo" , o anillo de metal, que se fija al cuerpo por un chaleco de yeso. La operación es relativamente dolorosa y usualmente requiere permanecer en el hospital por tres o cuatro semanas. Aunque el cuidado de los pacientes con halo es una labor difícil, ellos se adaptan extraordinariamente bien. La sociedad posee más información y un álbum fotográfico que se puede prestar a las familias para ayudar al cuidado de los niños. También se encuentra información disponible sobre aparatos y ayudas para el manejo de los pacientes que se han sometido a esta operación.

RODILLAS: A medida que los niños crecen, las rodillas se juntan y las piernas se separan (genu valgum). Es posible enderezar las piernas mediante una operación, pero es mejor esperar hasta que se haya detenido el crecimiento del niño, pues las cirugías practicadas más temprano, tienen resultados desalentadores, ya que las piernas rápidamente regresan a su forma inicial.

TOBILLOS: Nuestras articulaciones son mantenidas en su sitio por fuertes bandas de proteínas fibrosas conocidas como ligamentos. En la enfermedad de Morquio frecuentemente los ligamentos son muy laxos y el tobillo puede estar débil y girarse hacia adentro. Ocasionalmente, se necesitan botas o férulas, pero usualmente, basta con zapatos firmes.

PIES: Los huesos que componen los arcos de los pies son mantenidos en posición por tendones y ligamentos. Por su debilitamiento los pies son planos. Los dedos pueden estar deformes.

HOMBROS: Con frecuencia los hombros están dislocados parcialmente hacia abajo, (subluxados) por tanto los brazos no se pueden poner rectos sobre la cabeza. Esto generalmente no causa molestias, excepto para vestirse y llamar la atención del profesor en clase.

CADERAS: Es común que las caderas estén dislocadas, frecuentemente esto no significa un problema y el tratamiento puede no ser necesario. Si se llega a presentar dolor puede ser conveniente la cirugía.

MUÑECAS: Las muñecas están agrandadas y curvadas, pueden ser muy flexibles e inestables, pues los huesos no se desarrollan completamente y los ligamentos son muy laxos. Esto conlleva a una considerable pérdida de fuerza en las manos. Se han hecho intentos de corregir el problema quirúrgicamente, mediante trasplantes óseos de otras partes del cuerpo, infortunadamente la técnica no ha funcionado. Pequeñas férulas plásticas con bandas en la muñeca, pueden resultar útiles en algunos casos. Escribir puede resultar muy difícil, una máquina de escribir o un procesador de palabra, pueden facilitar la labor.

OIDOS: Es común algún grado de pérdida auditiva y es importante que todos los niños con la enfermedad de Morquio sean evaluados a una edad temprana y sean revisados periódicamente. Aún niños que estén aprendiendo a hablar, normalmente pueden padecer algún grado de pérdida auditiva. El tratamiento es posible e importante darlo en edades tempranas cuando mucho está por aprenderse. Hay dos tipos de sorderas: conductiva y nerviosa, una o ambas pueden afectar al niño con la enfermedad de Morquio.

SORDERA CONDUCTIVA: La función correcta del oído medio depende de que la presión detrás del tímpano sea igual a la presión en el conducto auditivo externo y a la atmosférica. Esta presión es mantenida por la trompa de Eustaquio, la cual se dirige al oído medio a partir de la pared posterior de la nariz. Si la tuba está bloqueada, la presión detrás del tímpano disminuye siendo retraído hacia el oído medio. Si la presión negativa persiste, el fluido del oído medio se acumula y con el tiempo constituye una gelatina densa . Esta condición es conocida como "oído de gelatina". Es posible lograr un adecuado control del dolor por medio de una pequeña incisión en el tímpano (miringotomía) para permitir el drenaje del fluido. Se puede insertar un pequeño tubo de ventilación llamado grommet, para mantener abierta la ventilación, hasta que la tuba vuelve a funcionar adecuadamente. En ocasiones se requiere remover las adenoides. Los grommets eventualmente se pueden caer y si los problemas de sordera vuelven a presentarse, otro tubo puede ser reinsertado; posiblemente se pueden emplear de otra clase conocidos como tubos T, los cuales son más largos. Algunos cirujanos aconsejan no nadar con los grommets puestos, pero otros lo permiten siempre y cuando el niño no se sumerja, porque la presión puede hacer que entre agua en el grommet. Se pueden usar tapones de oído para disminuir los riesgos de infección cuando se nada.

SORDERA NEUROSENSORIAL (nerviosa): En la mayoría de los casos la sordera nerviosa se debe a un daño en el oído interno y puede acompañarse de sordera conductiva, en cuyo caso se denomina "sordera mixta". La sordera nerviosa es manejada con las ayudas auditivas apropiadas.

DIENTES: El esmalte que recubre los dientes es con frecuencia anormalmente delgado, por lo cual la sustancia que los recubre (dentina) es muy delgada y de color gris amarillento. Los dientes son más propensos al daño y deben ser regularmente lavados. Su odontólogo puede sugerir usar píldoras y tratamiento con flúor. Usted debe contarle a su odontólogo si su niño tiene problemas cardíacos. Es posible que se prescriban antibióticos antes o después de un tratamiento odontológico, porque algunas bacterias de la boca pueden llegar al torrente sanguíneo y causar una infección que podría dañar las válvulas cardíacas. Si se necesita algún procedimiento bajo anestesia, esta debe ser practicada en un hospital bajo el cuidado de un anestesiólogo experto y nunca en el consultorio odontológico.

OJOS: La ventana circular en el frente del ojo (córnea) puede ser opaca por el depósito de mucopolisacáridos. Esto en pocas ocasiones interfiere con la visión y no es particularmente notable para que afecte la apariencia de su niño. Algunos niños no son capaces de tolerar la luz brillante por el defecto de refracción que genera la opacidad. Ellos pueden necesitar lentes oscuros.

VOMITO: Un pequeño número de niños con la enfermedad, ocasionalmente experimentan severos episodios de vómito que les puede provocar deshidratación. La causa aún no es conocida, pero si su niño presenta este problema, es aconsejable que se comunique con su médico.

PUBERTAD: Los adolescentes con la enfermedad de Morquio, tienen un desarrollo puberal normal aunque los períodos menstruales se pueden retrasar. Si usted tiene algún temor sobre algún aspecto práctico la sociedad puede ponerlo en contacto con un adulto o el padre de un adolescente mayor quien compartirá su experiencia con usted. No hay ninguna razón, para que un afectado por esta enfermedad, no sea fértil. Inevitablemente son portadores de la enfermedad, pero no la transmitirán, a menos que se casen con otro portador. Las mujeres severamente afectadas no deben quedar en embarazo por el riesgo para su propia salud.

ANESTESIA: Puede haber dificultades anestesiando a algunos afectados y la anestesia siempre debe ser dada por un anestesiólogo experimentado. Si la columna cervical es inestable, el paciente estaría en riesgo, si el cuello es extendido mientras está inconsciente, por lo cual se debe tener precaución. Es conveniente advertir esto a los profesores del niño, en caso de un eventual accidente. Esta información debe aparecer en todas las historias clínicas o formularios que usted llene en clubes o lugares vacacionales.

FISIOTERAPIA: La Fisioterapia intensiva e hidroterapia serán necesarias para ayudar al paciente para que comience a caminar luego de la cirugía. La fisioterapista puede ayudar al niño a lograr ciertas metas de la vida diaria. Es conveniente para los niños estar tan activos como sea posible; esto permite mejorar su salud general y la fisioterapista puede ayudar a los profesores a modificar sus juegos y actividades para integrar al niño con Morquio. Se deben evitar estiramientos pasivos y activos de las extremidades. Estos ejercicios pueden lesionar aun más las articulaciones.

CONVIVIENDO CON LA ENFERMEDAD DE MORQUIO: En el pasado los pacientes severamente afectados no sobrevivían más allá de los veinte o treinta años, aun cuando aquellos menos afectados viven hasta los cincuenta o sesenta. Los avances médicos y los mejores manejos ha incrementado significativamente la expectativa de vida. Por lo tanto, las familias pueden esperar una sobrevida razonable de los pacientes con Morquio. Conocer el diagnóstico pudo haber sido una experiencia desastrosa, ya que la enfermedad puede ser severa, pero hay razones para el optimismo y la esperanza. Un niño con Morquio, puede llevar una vida activa y plena, en la casa, en el colegio y puede vincularse a clubes u otras actividades. Los adultos han ido a la universidad, han obtenido un buen empleo y han aprendido a conducir. Muchos disfrutan la amistad con otras familias Morquio. 
Todas las caracteristicas ya mencionadas en algunos pacientes nunca llegan a aparecer.