Las olas de la vida

En la vida... En el mar de la vida hay olas tan fuertes que nos golpean y muchas veces nos tiran, nos hunden y no sabemos como salir de nuevo a la superficie. Todos reaccionamos de manera distinta ante las adversidades de la vida, muchas veces cuando las olas de la vida nos golpean nos dejamos caer, peguntandonos ¿por que a mi?, digo esto porque hay momentos en los que me siento desesperada al ver como la enfermedad avanza un poco mas cada día, cuando tengo alguna nueva molestia-dolor debido al avance de esta al principio trato de ser fuerte y de pensar positivo, incluso sigo sonriendo, mostrando una actitud normal ante las personas que me rodean y de vez en cuando haciendo mis malos chistes, pero llega el momento en que esa ola me golpea de tal manera que me hunde y entro en un estado de desesperación por no saber que pasara, muchas veces termino llorando y no porque el dolor físico sea muy fuerte sino porque lo que me duele es el alma, porque ya he soportado demasiado y siento que ya no puedo mas, lloro hasta mas no poder y después de eso me siento aliviada y de nueva cuenta vuelvo a ver la vida de una manera positiva, pensando que lo que me sucede en ese momento tiene solución y que todo pasara, también pienso que hay personas pasando por situaciones mas difíciles que la mía y sin embargo están de pie.

Esas olas de la vida me golpean y me tiran pero nunca me he quedado hundida por mucho tiempo porque se que debo afrontarlas de frente, mi vida no ha sido nada fácil pero se que debo disfrutarla y siempre agradecer por un nuevo día aunque ese día parezca oscuro.

Como siempre agradezco a mamá por estar siempre, por hacer lo que sea para evitarme dolor y sobre todo por nunca dejarme caer.

El mar no seria mar sin olas, por lo tanto la vida no seria vida sin problemas que afrontar.
Esta es la ultima entrada de este año, nos leemos en el 2017 y aprovecho para desearles a tod@s una feliz navidad y un prospero año 2017.

Campamento de verano 2016
"Restaurados"

Feliz cumple!!!

Jorge, estoy segura que fue tomada cuando iba hacia mi (No la tome yo, la tome prestada de una pagina de facebook jjee)

Hace ya mas de un mes fue mi cumpleaños (6 de agosto para ser mas exactos), la pase muy bien, hubo sorpresas que no esperaba. Desde mediados del mes de julio me empezaron a llegar rumores de que La Arrolladora Banda el Limón (banda que vi por primera vez hace dos años y desde entonces quede encantada) se presentaría en Teziutlan, Puebla, hasta que lo confirme seria el viernes 2 de agosto en ese lugar y en ese momento pedí ir a verlos como regalo de cumpleaños, mis papas dijeron que si yo estaba mas que feliz, por fin llego el día esperado como siempre fui acompañada por mi mama y esta vez también fue mi hermano que aun estaba de vacaciones.
Teziutlan esta a mas de 2 horas de donde vivo (depende que carretera se tome y los horarios del transporte), al llegar buscamos el lugar de venta de los boletos y después el lugar donde seria el evento en todo eso perdimos mucho tiempo aparte de que la lluvia no nos dejaba llegar al lugar, por fin llegamos y ya había bastante gente haciendo fila pero como pudimos nos empezamos a meter (tenia que hacerlo jejej). Dejaron entrar pasando las 9 de la noche y como puede corrí con la ayuda de mi mama porque de otra forma me quedo hasta atrás (afortunadamente mi condición física aun me lo permite), quede en el lugar que quería, comenzaron cantado otras agrupaciones en el escenario de enfrente (por lo regular siempre hay dos escenarios), ya estaba aburrida porque las horas pasaban y nada de que fueran a salir.... Hasta que por fin!!!, justo a la 1 de la mañana, empezaron a pasar pedacitos de sus canciones en las pantallas y pasaron completo el sencillo de su CD mas reciente, una emoción increíble la que me provocan, toda la gente gritaba y cantaba y bueno yo trate de no quererme atrás. Por fin salieron y la emoción aumentaba, comenzaron cantando el sencillo mas reciente, aclaro que desde la primera vez que asistí para verlos fui sin esperar que pasara algo, ni siquiera me paso por la mente. Me di cuenta que Jorge (uno de los vocalistas) me reconoció por cuarta ocasión, se paro frente a mi me señalo, me sonrió y me mando muchos besos, aunque era la cuarta vez yo no podía creer lo que pasaba, se acordó de mi!!!. Pasaron unos minutos y empezó a nombrar a algunas personas agradeciendo su presencia y que los hayan invitado y de repente me volvió a señalar diciéndome "pero en especial te agradezco a ti tu presencia", con todo eso mi felicidad aumentaba, apenas comenzaba la noche y ya me había pasado todo eso, cuando el me mira o me habla yo me quedo sin palabras pero pienso que no hacen falta las palabras porque la expresión de mi cara lo dice todo.
Llego un momento en el que Josi y Jorge (vocalistas) bajaron del escenario, el primero que llego hasta donde estaba fue Jorge inmediatamente me di cuenta de que tenia la intención de saludarme, pero la persona de seguridad que lo acompañaba me dijo que me quitara (me pareció que fue muy grosero, siempre me había tocado ver como tratan a los fans pero nunca me había tocado a mi) pero Jorge me defendió de el no dejo que me quitara, hubo beso, abrazo y todo bonito. Me distraje un momento y alguien me dijo "mi amor" voltee y era Josi también hubo beso y abrazo, todo fue hermoso!... Pase mi mano por mi cara y percibí  el olor de un perfume, ese perfume quedo impregnado en mi manga derecha y era de Jorge. Llego el momento de que cantaran el tema "cuanto me cuesta" y bueno Jorge me la canto bien hermoso, cada que me pasa algo con el no me la creo, me quedo paralizada jejej, todo acabo pasando un poco de las 3 de la mañana, estaba agotada mis piernas no tenían mucha fuerza mi hermano me cargo hasta la salida, después volví a caminar y lo hice bien, sin duda ha habido algunas mejorías y no se a que se deba exactamente (hago rutina de ejercicios pero no es la fisioterapia adecuada) pero eso me tiene feliz.
Fue una noche maravillosa y única como todas las que he pasado cuando los veo, feliz de volver a verlos en Teziutlan porque en ese lugar fue donde los vi por primera vez. Llego el día de mi cumpleaños, felicitaciones, mensajes, bonitos detalles pero hubo uno en especial que no esperaba... Estaba acostada a punto de dormir cuando escucho que tocaban y cantaban las mañanitas en las escaleras de mi casa (lo hacia alguien que solo conozco de vista y que canta o cantaba en un mariachi), baje a agradecer ese detalle que fue de una de mis tías, me emocione porque nunca me había pasado algo así, fue bonito.

Josi

Don Rene Camacho (líder y clarinetista de la banda)

Feliz día de las madres!!!

Hoy 10 de mayo se celebra el día de las madres aquí en México y bueno que les puedo decir yo de mi mama, todos diremos maravillas de nuestras madres ... Simplemente es la mejor, siempre ha estado a mi lado, me ha apoyado en tantas cosas, ha estado conmigo en los momentos buenos y en otros que no quiero decir que sean malos simplemente difíciles  ha llorado conmigo y tantas otras cosas que no acabaría de escribir, tengo tanto que agradecerle... sus desvelos cuando me enfermo o en las ocasiones en las que he tenido que estar hospitalizada, jamas olvidare su expresión de preocupación cuando sabia que no me encontraba bien sin duda es la persona que mejor me conoce. La quiero demasiado y ella lo sabe, es la persona mas importante en mi vida.
Felicitaciones a todas las mamas en general pero muy en especial a las mamas MPS.

Y pasando a otro tema les cuento que a mediados de abril termine mi primer cuatrimestre de la licenciatura en mercadotecnia internacional, me fue bastante bien y en junio inicio mi segundo cuatrimestre.
Mi brazo lo siento mejor aunque sigo sin poder doblarlo por completo supongo que algún día lo volveré a hacer.

Aquí con mi mama en una cascada que se llama "Hamacas" se encuentra a una hora del lugar donde vivo

Con parte de los integrantes de la banda de un cantante llamado Saul "el jaguar"

Saul "el jaguar" lo vi el domingo pasado en Zacapoaxtla, fue una noche muy bonita, todo el tiempo me sonrio  y me canto un pedacito del tema "Solo contigo"

9 de mayo

Después de 4 meses de tener solo la férula el pasado miércoles 9 de mayo de nuevo viaje con mi mama al Estado de Puebla a mi cita de ortopedia, a las 9 de la mañana ya estaba en el hospital, después de hacer todos los tramites que se necesitan fuimos al área de rayos X en esa misma área esta laboratorio y me encontré con la persona que siempre me toma las muestras de sangre o de orina hace mucho que no me las toman en el hospital porque cuando me citan solo es para una muestra y mi mama prefiere que me la tomen en un lugar que nos quede más cerca y no tener que viajar tantas horas, se acercó a saludarme y me dijo “seguramente ya no te acuerdas de mi” y me dio su mano yo le conteste que si (como olvidarla si con ella sufrí en cada muestra jeje, claro cuando era más chica) y llego la hora de pasar a rayos X y de igual manera la persona que me la tomo me recordó me dijo que ya tenía tiempo que no me veía y es verdad cada vez que voy me la toma una persona diferente, después fui a la toma de signos adentro del consultorio estaba una señora que se me hizo conocida pero no sabía de donde, volteo me sonrió yo también a ella pero aun sin recordar cuando salió me dijo “felicidades te vez muy bien” y yo le conteste gracias se despidió y se fue le pregunte a mi mama que si sabía quién era y me dijo “es la cocinera de hospitalización” entonces se me vinieron recuerdos muy vagos porque después de la cirugía con los medicamentos que me administraban por momentos estaba despierta pero en otro mundo hay muchas cosas que no recuerdo (y no es para menos que me haya visto muy bien porque estando hospitalizada me veía muy pero muy mal jeje y medicada peor), me dieron de alta pero tuve que regresar a urgencias porque no aguantaba el dolor a la cocinera la vi cuando me llevo el desayuno no recuerdo haberla visto en hospitalización, ese día me encontré con personas que me recordaron antes me ha pasado, a medio día ya estaba con mi ortopedista miro mi radiografía y luego mi brazo por fin me dio la noticia que había esperado por tanto tiempo mi hueso ya está sellado y podre iniciar ya con la fisioterapia. 

Mi salida de ese hospital cada vez está más cerca pero el doctor Cao me dijo que pida mi cambio al hospital universitario que también está en el Estado de Puebla y en el cual también trabaja eso me puso feliz porque no quiero otro ortopedista que no sea el, también hablamos del lugar en el que vivo dice que quiere venir porque hace mucho que no lo hace y me dio cita para enero del próximo año pero tal vez ya me atienda en el otro hospital, las primeras noches me costaron mucho porque ya no tengo la férula pero afortunadamente ya me siento mucho mejor.

Esta vez no tenía cita con mi genetista pero lo esperaríamos hasta que llegara a su consultorio a las dos de la tarde porque en los últimos meses mi almohada amanece manchada de un color entre azul y morado y lo peor es que durante la noche y muy pocas veces en el día siento que me falta el aire eso me tiene un poco asustada, no fue necesario esperarlo hasta las dos de la tarde porque cuando íbamos de salida para desayunar nos vio y como siempre se acercó a saludarnos y le comentamos lo que me pasa me dijo que tal vez sea un problema hormonal y me hizo una cita con el endocrinólogo en 2 meses y ese día también iré con él, también le comentamos lo del cambio de hospital y el al igual que yo tampoco quiere dejarme pero ya veremos qué pasa.         

De visita en la Ciudad De México

El pasado 18 de enero mi mama y yo salimos rumbo a la Ciudad de México fue un viaje que duro casi 6 horas y el cual me resulto agotador, hace mas de 10 años que no viajaba a ese lugar tengo recuerdos pero no muy claros; el motivo principal de este viaje fue acompañar unos días a mi hermano que estudia haya y bueno también aprovechamos para ir a la basílica de Guadalupe, al cerro del tepeyac que hay que subir bastantes escalones estuve a punto de no hacerlo pero lo hice con muchísimo esfuerzo, conocer la universidad en la que estudia mi hermano también estuvimos en el planetario que pertenece a dicha universidad y vimos una función llamada "Las Estrellas de los Faraones", también visitamos las pirámides de Teotihuacan que significa "lugar donde fueron hechos los dioses; ciudad de los dioses", me hubiera gustado subir a la pirámide del sol pero es demasiado alta y entre mas alto mas viento y siento que me ahogo, ademas de que los escalones son muy angostos pero bueno solo subí unos cuantos.
El clima, el trafico. la contaminación, la distancia entre un lugar y otro son terribles!, pero sin duda los lugares son excepcionales.

Mi mama, una tia y yo


Mi hermano y yo

Yo junto al dios Tlaloc

Pirámide de la luna Tiene una planta aproximadamente cuadrada de 45 metros por lado.

Pirámide del sol tiene una altura de 63 metros, con una planta casi cuadrada de aproximadamente 225 metros por lado

Nacimiento y diagnostico 2

Por la corta edad que tenia en ese entonces solo tengo recuerdos vagos, la mayor parte lo se porque me lo ha contado mi mamá; de las pocas cosas que recuerdo con claridad es un día (no se si es un recuerdo del primer día que estuve en el Niño Poblano) en el que el Dr. Aparicio le pidió a la enfermera que me llevara a comprar y recuerdo muy bien que me compro un chocolate y después me llevo a otro consultorio.
Ahora se que ese día pidió que me llevaran a otro lugar porque fue el día en que les explico a mis padres con mas detalle lo que es el Síndrome de Morquio y lo que me podía pasar mas adelante.
Mi medico  genetista me mando con otros especialistas: nutriologo, oftalmológo, dentista, psicólogo,  fisioterapeuta, solo por el momento porque después vendrían mas.
El nutriologo me dijo que no podía subir de peso porque me iba a costar mas trabajo caminar y me prohibió comer algunas cosas como gelatina, mermelada, pavo, embutidos, etc; dulces como: bombones, gomitas y todo lo que contenga grenetina, a pesar de ser una niña entendí perfectamente ademas me ayudo mucho el hecho de que nunca he sido de comer tantos dulces; el oftalmologo me dijo que mi vista estaba bien que por el momento no necesitaría de lentes solo de revisiones constantes; la psicóloga me dijo que ayudara en actividades pequeñas en la casa como poner la mesa, lavar lo que utilizara en la comida, leer algo pequeño por las noches y al principio si lo hacia pero poco a poco lo fui dejando. De inmediato iniciamos con sesiones de fisioterapia y a decir verdad no recuerdo que pensaba en ese momento, pero seguramente no entendía lo que estaba pasando porque lo que si se, es que en ese momento los síntomas eran muy leves y podía caminar como cualquier otro niño, tal vez lo único que llamaba la atención era que no crecía.
En otro momento hablare de como se sintió mi mamá después de recibir el diagnostico.
Una persona muy importante en todo este proceso ha sido mi genetista el Dr. Aparicio, él es una persona con un gran sentido humano, que desde que tengo uso de razon siempre ha tenido un gesto de cariño, de ternura, me da ánimos para seguir adelante y no perder las esperanzas de la llegada del tratamiento, es especial  no solo por la forma en que me trata sino porque es un excelente doctor y ser humano, le guardo una profunda admiración, respeto, agradecimiento y cariño.
Al momento de mi llegada a ese hospital, se que fue un gran apoyo moral para mis padres, 

Nacimiento y diagnostico 1

Esta historia comienza el  6 de agosto de 1993 cuando en Zacapoaxtla, Puebla nacen dos bebés; hijos de Jose Luis y Leticia. Un día antes del parto los papás se enteran de que esperan dos bebés, un niño y una niña, cuando esos niños nacieron ambos parecían completamente sanos.  Al niño lo llamaron Armando y a la niña Cinthya.
Transcurrieron los 2 primeros años y ambos crecieron y, aprendieron a caminar y, a hablar en el tiempo normal.
Aproximadamente a los 3 años de edad Cinthya comenzó a presentar características que no eran normales para una niña de su edad... Ligera deformación en las rodillas, en el tórax, en las muñecas, era demasiado flexible y su respiración se aceleraba con tan solo caminar; todo eso alarmo a sus padres y la llevaron al Hospital de donde son originarios para que la revisara una ortopedista, las características que presentaba eran muy leves y para cualquier persona podría pasar por una persona "normal", esa ortopedista con solo ver a Cinthya y con un par radiografías se atrevió a decir que padecía de Síndrome de Morquio.
Los padres lo dudaron porque dio un diagnostico sin haber realizado ningún tipo de estudio; tiempo después enviaron a la familia a la facultad de Medicina de la Universidad Autónoma del Estado de Puebla, para ese entonces Cinthya tal vez tendría 5 o 6 años, su aspecto físico se mantenía sin muchos cambios pero la genetista que la atendió en la facultad también coincidió con el diagnostico, le realizaron estudios y todo quedo confirmado, Cinthya había nacido con Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis tipo IV.
Los padres no entendían lo que era el Síndrome de Morquio pero ambos sufrieron al saber lo cruel que es esta patología, lloraron mucho y tuvieron miedo de que Armando también hubiera heredado el Síndrome.
¿Se imaginan lo que fue haber creído que sus hijos eran sanos y después resulta que uno de ellos no?
En el año 2001 con solo 7 años fue enviada al Hospital para el Niño Poblano a una cita con un medico pediatra; la reviso y dijo que en ese momento la llevaran al servicio de genética y ahí conoció al Dr. Aparicio, este medico genetista el pidió a Leticia y a Jose Luis que le llevaran a Armando para revisarlo y de ser necesario hacerle pruebas genéticas, afortunadamente el no padece de Síndrome de Morquio.
Aun falta mucho que contar sobre el proceso de diagnostico y lo seguiré contando en otra entrada. Les comparto una pequeña parte de una película llamada "El Inolvidable Simón Birch", espero que les agrade. El protagonista padece de Sindrome de Morquio