15 de mayo DÍA INTERNACIONAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS

15 de mayo DÍA INTERNACIONAL DE LAS MUCUPOLISACARIDOSIS (MPS):

el año 1999 (aproximadamente) cambiaría para siempre la vida de mis papas y la mía y todo porque un día de ese año se confirmo la sospecha de una Mucopolisacaridosis tipo IV. Lo que mas me sorprende es que siendo una enfermedad tan poco conocida y peor en ese tiempo una ortopedista de un hospital con prácticamente nada para atenderme me haya diagnosticado con la única herramienta que tenia: su experiencia. Casi inmediatamente me llevaron a la ciudad a una facultad de medicina, me practicaron estudios y todo quedo confirmado. Obviamente era una niña y no recuerdo muchas cosas. 

Ahora que han pasado tantos años estoy consiente de mi enfermedad, ya cada quien vivió su proceso de duelo, de pasar del miedo a la angustia, a la desesperación, al coraje y para mi desde hace algún tiempo llego el momento de la aceptación y con eso quiero decir aprendí a ver lo bueno que me ha traído esta corta experiencia: 
Agradezco a mis papas por todos estos estos años, por su cariño, por sus cuidados, por siempre estar ahí.

En el 2001 llegue por primera ves al HNP al pediatra e inmediatamente me mandaron a genetica y ahí estaba esperándome la persona que nos ha acompañado a lo largo de todos estos años, el doctor Aparicio. Se por mi mama que desde aquel día me trato con tanto cariño, paciencia, como si me conociera de toda la vida; y para ellos que en ese momento el panorama no era el mejor porque la historia de la enfermedad es cruel y devastadora fue el apoyo moral mas grande que pudieron recibir. Crecí a su lado y recuerdo muchos momentos: siempre tan alegre, apoyándome, haciéndome reír, cada abrazo, gracias a el mi estancia en el HNP no fue la mas trágica, tuvo su lado feliz!. No se como seria mi vida con MPS sin su apoyo, ha sido como un ángel en nuestras vidas y es imposible no llegar a quererlo. Siempre he sido "su niña bonita", "su paciente consentida". Cuando se llegaba la hora de irme del HNP porque así son las reglas yo no quería dejarlo pero un día me dijo que aunque yo me fuera a otro hospital el seguiría siendo mi doctor, que podría ir a verlo cuando quisiera y eso me tranquilizo, recientemente lo vi por primera vez ya no como paciente del HNP pero si de alguna manera como su paciente y conmigo sigue siendo el mismo de siempre, recibí uno de los abrazos mas esperados y nos vamos a seguir viendo, siempre voy a resaltar su lado humano.

Aproximadamente en el 2004 conocí al doctor Cao (ortopedia), de esa primera cita si me acuerdo, estaba en evaluación con genetica y había surgido un nuevo problema, en ese momento el doctor Aparicio me llevo con el doctor Cao acepto que al principio no me gustaba ir con el porque aunque era amable era muy serio y parecía que estaba enojado pero nunca dije nada porque de todas maneras tenia que ir, desde ese momento T y O se convirtió en la especialidad mas importante en mi caso por temporadas teniéndolo que visitar 7 o mas veces al año. Con el siempre era seria a comparación de como soy con el doctor Aparicio y un día el doctor Cao me dijo "tu y yo, nos parecemos" y me quede pensando en que tal ves tenia algo de razón, con el tiempo fue cambiando al menos ya sonreía y yo también cambie con el; pronto llegaron las cirugías y de mi cuenta que el doctor se había ganado toda mi confianza, que me daba tranquilidad verlo antes de cada cirugía y saber que el estaría ahí, a su lado he aprendido muchas cosas al principio manejaba términos que yo no entendía pero no me quedo mas que convertirme en "mi propia experta en ortopedia" y en general una "pequeña experta en Morquio". Su tan celebre frase después de las cirugías "el dolor no existe, solo esta en la mente", también se llegaba el momento de dejarlo y un día dijo que si quería ir al HUP para que pudiera seguir siendo mi ortopedista y yo feliz porque puedo cambiar de oftalmologo, otorrino, etc pero no de genetista y ortopedista.

Pase mas de un año sin visitar un hospital hasta que vino un problema y en 2014 fui mi primer cita de ortopedia con el doctor Cao en el HUP, a pesar de todo me dio mucho gusto volver a verlo y creo que a el también le dio gusto verme; algo que me gusto de ese día fue que no tenia expediente pero a sus alumnos les explico todo lo que ha trabajado conmigo, el hospital del que venia y demás.... se sabe todo de memoria!

Todos los especialistas que conocí en el HNP y ahora en el HUP son buenos, profesionales, éticos y sobretodo tienen conocimientos en MPS, pero con el doctor Aparicio y el doctor Cao es una relación medico- paciente diferente, en casos como este es todo un privilegio contar con especialistas como ellos a nuestro lado, personas así no se encuentran a la vuelta de la esquina.

Tiempo después empece a conocer por redes sociales a familias MPS de todas partes del mundo y me sentí comprendida, apoyada. Una familia muy especial es la de Miriam, su tía Antonia que con el tiempo se convirtió en la mía, tal ves no mi tía de sangre pero si de corazón.

Han pasado muchos años desde el día que se sospecho que padecía de Mucopolisacaridosis, el pronostico era malo no se sabia que iba a pasar en el futuro, pero ahora puedo decir que afortunadamente a mi edad la enfermedad "me ha tratado bien" pero estamos consientes de que en cualquier momento me podría atacar y causar daños irreparables.

Viviendo esta situación se nubla el razonamiento lógico y llega la pregunta ¿porque a mi?, al principio me lo preguntaba una y mil veces y nunca tuve una respuesta, ahora he logrado ver las cosas desde una perspectiva diferente, mas positiva y algún día ya no existirá mas el ¿porque a mi? y en su lugar quedara ¿para que?

Tercer cita de ortopedia de este año

Por fin el jueves 02 de octubre fue mi cita de ortopedia, llegamos un poco después de las 7:00 am y al pasar a pagar a caja la persona que atendió a mi mama le dijo que el doctor Cao había pedido permiso y por lo tanto no se presentaría que si gustaba agendaba una nueva cita para diciembre; cuando me lo dijo no lo podía creer yo necesitaba verlo para que me diera su opinión respecto a lo que siento en el cuello porque esto ha estado aumentando demasiado y me asusta además de que llegamos al estado de Puebla desde el día anterior para llegar temprano al hospital, mi mama tiene un conocido que trabaja ahí y le comento lo que le dijeron esa persona le recomendó hablar con la contadora y que me pasaran con el ortopedista que estuviera ese día, la contadora le dijo que los pacientes del doctor Cao serian atendidos por sus residentes a las dos de la tarde (y el cajero no lo sabía), por un momento pensé en cancelar la cita y agendar una nueva pero después pensé que mis papas ya habían gastado en el viaje hasta el estado además del cansancio así que decidimos aceptar que me atendieran los residentes; el domingo pasado me realizaron los estudios de rayos X (eje mecánico) pero realmente es una porquería esta opaca, tiene manchas y el miércoles antes de salir rumbo a Puebla la revise y tenía unas manchas verdes así que mi mama decidió que me lo volvieran a realizar pero esta vez en un lugar confiable y donde su material es realmente de calidad es decir en el hospital pero después de que nos dijeron que el doctor Cao no estaría ya no quisimos que me tomaran la radiografía; fue una mañana larga y aburrida cuando dieron la una y media nos dirigimos a su consultorio comenzaron a llegar los residentes pero ya eran casi las tres de la tarde y no comenzaban, hasta que salió uno de ellos y alguien le pregunto que si ya había llegado el doctor Cao el contesto “el doctor hoy no esta, pero si gustan en un momento los atendemos” me fije en la expresión de los demás y me di cuenta de que la mayoría no sabía que el doctor no estaba así que unos cuantos se fueron; hasta que por fin me llamaron la mayoría eran estudiantes y solo dos se notaba que ya son ortopedistas, comentamos la molestia que tengo me toco el cuello, hombros, columna pero no me dolió ni sentí nada extraño y me realizaron preguntas como:

¿Tienes mareos?, ¿vista borrosa?, ¿te falta el aire?, ¿se te tapan los oídos?, ¿te cansas?, ¿se te duermen las manos o piernas?, ¿dolor de cabeza?, ¿te molesta la luz?

A todas esas preguntas fue un no a excepción de que si siento que se me tapa únicamente el oído izquierdo y eso solo me sucede cuando tengo alguna infección y eso hace mucho que no sucede, me canso cuando recorro ciertas distancias pero es normal, la falta de aire es algo normal y más si recorro distancias largas, dolor de cabeza he tenido pero han sido dolores normales; cuando le dije que si se me tapa el oído y además me duele la oreja dijo que me mandaría con el otorrino pero mi mama le contesto que en el hospital para el niño poblano estuve con el otorrino y no supo porque me dolía la oreja (en ese entonces solo era la oreja, un dolor ocasional pero este año y en especial estos últimos dos meses todo ha ido aumentando); me receto Meloxicam en caso de dolor y estudios de rayos X columna cervical lateral y cráneo lateral izquierdo; quería darme una cita para dentro de 15 días pero por diversas situaciones no podemos ir ese día entonces me cito el 11 de diciembre a las dos de la tarde aunque ya no entendí si el doctor Cao estará porque las dos veces anteriores me ha citado a las 8:00 am, espero que ese día este por qué para mí es muy importante su opinión y no es la misma confianza con otro, además de que se supone que mis papas están pagando ese hospital que ha salido bastante  caro (para nuestra economía) para que siga siendo atendida por él y si no va a ser así nos tendremos que ir a cualquier otro hospital del estado. Seguimos buscando opciones para que el seguro que tenemos cubra los gastos o al menos la mitad, se llevara su tiempo pero en caso de que no pase lo que esperamos tendremos que ir a otro.

Me tranquiliza que me hayan mandado a estudios, eso es lo que yo quería y esperamos que mi molestia no sea nada grave porque el ortopedista dijo que si encuentran algo complicado me mandaran con un neurocirujano y eso me puso peor de lo que ya estoy.

Feliz cumple!!!

Jorge, estoy segura que fue tomada cuando iba hacia mi (No la tome yo, la tome prestada de una pagina de facebook jjee)

Hace ya mas de un mes fue mi cumpleaños (6 de agosto para ser mas exactos), la pase muy bien, hubo sorpresas que no esperaba. Desde mediados del mes de julio me empezaron a llegar rumores de que La Arrolladora Banda el Limón (banda que vi por primera vez hace dos años y desde entonces quede encantada) se presentaría en Teziutlan, Puebla, hasta que lo confirme seria el viernes 2 de agosto en ese lugar y en ese momento pedí ir a verlos como regalo de cumpleaños, mis papas dijeron que si yo estaba mas que feliz, por fin llego el día esperado como siempre fui acompañada por mi mama y esta vez también fue mi hermano que aun estaba de vacaciones.
Teziutlan esta a mas de 2 horas de donde vivo (depende que carretera se tome y los horarios del transporte), al llegar buscamos el lugar de venta de los boletos y después el lugar donde seria el evento en todo eso perdimos mucho tiempo aparte de que la lluvia no nos dejaba llegar al lugar, por fin llegamos y ya había bastante gente haciendo fila pero como pudimos nos empezamos a meter (tenia que hacerlo jejej). Dejaron entrar pasando las 9 de la noche y como puede corrí con la ayuda de mi mama porque de otra forma me quedo hasta atrás (afortunadamente mi condición física aun me lo permite), quede en el lugar que quería, comenzaron cantado otras agrupaciones en el escenario de enfrente (por lo regular siempre hay dos escenarios), ya estaba aburrida porque las horas pasaban y nada de que fueran a salir.... Hasta que por fin!!!, justo a la 1 de la mañana, empezaron a pasar pedacitos de sus canciones en las pantallas y pasaron completo el sencillo de su CD mas reciente, una emoción increíble la que me provocan, toda la gente gritaba y cantaba y bueno yo trate de no quererme atrás. Por fin salieron y la emoción aumentaba, comenzaron cantando el sencillo mas reciente, aclaro que desde la primera vez que asistí para verlos fui sin esperar que pasara algo, ni siquiera me paso por la mente. Me di cuenta que Jorge (uno de los vocalistas) me reconoció por cuarta ocasión, se paro frente a mi me señalo, me sonrió y me mando muchos besos, aunque era la cuarta vez yo no podía creer lo que pasaba, se acordó de mi!!!. Pasaron unos minutos y empezó a nombrar a algunas personas agradeciendo su presencia y que los hayan invitado y de repente me volvió a señalar diciéndome "pero en especial te agradezco a ti tu presencia", con todo eso mi felicidad aumentaba, apenas comenzaba la noche y ya me había pasado todo eso, cuando el me mira o me habla yo me quedo sin palabras pero pienso que no hacen falta las palabras porque la expresión de mi cara lo dice todo.
Llego un momento en el que Josi y Jorge (vocalistas) bajaron del escenario, el primero que llego hasta donde estaba fue Jorge inmediatamente me di cuenta de que tenia la intención de saludarme, pero la persona de seguridad que lo acompañaba me dijo que me quitara (me pareció que fue muy grosero, siempre me había tocado ver como tratan a los fans pero nunca me había tocado a mi) pero Jorge me defendió de el no dejo que me quitara, hubo beso, abrazo y todo bonito. Me distraje un momento y alguien me dijo "mi amor" voltee y era Josi también hubo beso y abrazo, todo fue hermoso!... Pase mi mano por mi cara y percibí  el olor de un perfume, ese perfume quedo impregnado en mi manga derecha y era de Jorge. Llego el momento de que cantaran el tema "cuanto me cuesta" y bueno Jorge me la canto bien hermoso, cada que me pasa algo con el no me la creo, me quedo paralizada jejej, todo acabo pasando un poco de las 3 de la mañana, estaba agotada mis piernas no tenían mucha fuerza mi hermano me cargo hasta la salida, después volví a caminar y lo hice bien, sin duda ha habido algunas mejorías y no se a que se deba exactamente (hago rutina de ejercicios pero no es la fisioterapia adecuada) pero eso me tiene feliz.
Fue una noche maravillosa y única como todas las que he pasado cuando los veo, feliz de volver a verlos en Teziutlan porque en ese lugar fue donde los vi por primera vez. Llego el día de mi cumpleaños, felicitaciones, mensajes, bonitos detalles pero hubo uno en especial que no esperaba... Estaba acostada a punto de dormir cuando escucho que tocaban y cantaban las mañanitas en las escaleras de mi casa (lo hacia alguien que solo conozco de vista y que canta o cantaba en un mariachi), baje a agradecer ese detalle que fue de una de mis tías, me emocione porque nunca me había pasado algo así, fue bonito.

Josi

Don Rene Camacho (líder y clarinetista de la banda)

Recuperacion de mi primer cirugia

Como mencione en la entrada anterior mi primer cirugía fue de tibias (osteotomia alineadora), para alinearlas ya que las tenia en forma de X.
Recuerdo muy poco (aun bajo los efectos de la anestesia): abrí los ojos sintiéndome mareada, tenia puesta la mascara de oxigeno, a mi lado una enfermera que decía mi nombre pero el sueño me venció después de no se cuanto tiempo volví a abrir los ojos y mi mama ya estaba ahí; comenzó el dolor unas horas después de haber despertado pero se me paso con el medicamento, sabia que me colocaron dos especies de "clavos" pero no recuerdo el nombre correcto fueron dos en cada una estuve con yeso desde la pierna hasta el pie solo quedaron descubiertos los dedos, me dieron de alta el mismo día de la cirugía.
Fueron unos meses muy difíciles tanto para mi como para mis padres, era la primer cirugía y los primeros días no sabían ni como agarrarme para moverme, cada vez que intentaba moverme era una pesadilla porque los "clavos" me lastimaban mucho y aveces me ponía a llorar, otra molestia muy grande  era que me daba mucha comezón y obviamente no podía hacer nada para calmarla, los "clavos" me los retiraron mes y medio después de la cirugía, me dolió bastante recuerdo que temblaba de miedo mas porque era la primera vez y no tenia mucha experiencia, fue algo rápido cortaron el yeso en la parte donde se encontraban (el ruido de la sierra eléctrica me pone nerviosa), me los jalaron y sangre un poco, el yeso me lo quitaron a finales de septiembre de 2006 de igual manera tenia mucho miedo estaba sola con los doctores porque mis papas estaban con el doctor Cao, el ruido de la sierra me ponía peor, se calentó, me quemaba y por mucho cuidado que tuvieron no pudieron evitar cortarme un poco la piel.
Empece la fisioterapia y no tarde mucho en recuperar movimiento y en ponerme de pie, dar pasos sola no lo pude volver a hacer no tenia  las fuerzas suficientes, ni equilibrio ademas de que el miedo me bloqueba; tiempo después mi rodilla derecha la veía como si se me estuviera haciendo otra vez hacia adentro pero no hice caso después se lo dijimos a mi ortopedista y efectivamente la cirugía no funciono en la rodilla derecha, me dijo que si quería me volvía a operar pero yo no quise principalmente por la escuela y obviamente porque es un proceso traumatico, me dijo que  cuando decidiera volver a operarme se lo dijera.
Volví a la secundaria inmediatamente, desde entonces camino con ayuda, no he podido hacerlo sola en mi casa doy pasos pero sostenida de la cama, de la pared o de cualquier cosa  yo creo que no lo volví a hacer sola porque las fisioterapias no fueron las adecuadas y mi miedo tampoco me deja.

Mi hermano y yo en nuestra primera comunión, fue antes de la cirugía. Teníamos 10 años aproximadamente

Mi primer año de preescolar

Ingrese cuando tenia 4 años al preescolar Rosario Varela, físicamente aun no se notaba tanto, no recuerdo mucho de esa etapa, mi mama me ha contado que llore toda una semana porque no quería quedarme, un recuerdo que si tengo muy claro es la clase de música y que antes de regresar a casa cantábamos. Participaba en todo, en desfiles y otras actividades en las cuales ahora ya no ,lo deje de hacer desde que entre a la secundaria porque ya me costaba mucho trabajo caminar y me cansaba demasiado.

A esa edad caminaba perfectamente, sin ninguna dificultad y casi nunca me enfermaba de tos o de gripe que es algo común en las MPS, eso me dijo mi doctor pero también ha dicho que todas las características de la enfermedad aveces tardan en aparecer, aparecen pronto o nunca lo hacen. Mi inteligencia es normal, en el tipo de MPS que padezco la inteligencia no es afectada.
La relación con mi hermano siempre ha sido excelente, mis papas siempre nos han dado el mismo trato, nunca han hecho diferencias entre nosotros y me da mucho gusto que el no tenga MPS porque es buen hermano, buen hijo, buen estudiante y tiene un gran corazón, casi nunca nos peleamos, es muy raro.
Esos dos años en el preescolar se pasaron muy rápido y se llego la clausura cuando casi tenia 6 años,

Mi hermano y yo el día de la clausura