Mi salida del HNP

En el 2001 llegue al Hospital para el Niño Poblano (HNP), llegue sin diagnostico solo con sospecha de una mucopolisacaridosis y ahí se confirmó esa sospecha; fueron años difíciles porque era una niña y para cualquier niño es difícil estar en un hospital por la razón que sea, con el tiempo comprendí que así sería mi vida de ese día en adelante. El HNP se convirtió en mi segunda casa porque tenía que ir frecuentemente y porque ahí conocí a personas increíbles, obviamente no recuerdo mi primera cita con el doctor Aparicio (genetista) pero mi mama me ha contado que desde la primera vez me trato con tanto cariño, con tanta paciencia; con el paso del tiempo de alguna manera iba feliz sabiendo que lo vería. 
Los primeros años iniciamos con citas muy frecuentes, visitas con diferentes especialistas en un solo día iniciando con oftalmología, nutrición, odontopediatria, salud mental y por ultimo genética (que era la que más esperaba). Con el doctor Aparicio tengo una “conexión” especial, sin duda tiene la vocación para ser genetista pediatra.

Aproximadamente a los 10 años tuve mi primera cita de traumatología y ortopedia con el doctor Cao, esa cita la recuerdo muy bien porque el doctor Aparicio me llevo por una molestia que tenía en aquel entonces, el doctor Cao amable pero muy serio y no me gustaba ir con él, un día me dijo que nos parecíamos en esa seriedad que pareciera que estábamos molestos y tiene algo de razón, con el paso del tiempo sentí que fue cambiando y empecé a tenerle cariño, además de que es muy profesional, tiene experiencia en morquio y me siento a gusto con él, T y O se convirtió en la especialidad más importante en mi caso.

El tiempo pasó tan rápido y aunque todos los especialistas que me atendieron en el HNP hicieron un buen trabajo, con genética y ortopedia fue diferente porque les tome mucho cariño; sabía que al cumplir 18 años me tendría que ir de ahí y esa idea no me gustaba en especial porque no quería que el doctor Aparicio y el doctor Cao dejaran de atenderme. Teníamos que iniciar con los tramites, lo platicamos con el doctor Aparicio y me dijo que aunque yo me fuera de ahí el siempre seria mi genetista y que podría ir a verlo cuando quisiera, también lo hablamos con el doctor Cao y fue una sorpresa enorme cuando dijo que si quería ir al Hospital Universitario de Puebla (HUP) porque también trabaja ahí y así podría seguir atendiéndome.

Al dejar el HNP tuve sentimientos encontrados; los especialistas, las enfermeras siempre me trataron muy bien, pase más de 10 años en ese hospital y fue un poco difícil dejarlo; nunca imagine sentir esa especie de “tristeza”, tenemos planeado ir en octubre para ver al doctor Aparicio.

En febrero de este año fue mi primera cita con el doctor Cao en el HUP, después de casi dos años de no habernos visto creo que fue un gusto mutuo reencontrarnos, aunque hay ciertos problemas con mi seguro y no sé si mi estancia en el HUP dure mucho y eso me preocupa porque no me gustaría ir a otro hospital por el hecho de que no quiero a ningún otro ortopedista, pero mi mama hará todo lo posible para que me pueda seguir atendiendo ahí.

A lo largo de los mas de 10 años que estuve ahí el crecimiento del hospital fue muy notable

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Ortopedia, Dentista y Genetica

Supuestamente ayer me retiraban el "clavo" pero no fue así llegamos muy temprano al hospital para la radiografía de mi muñeca y un poco antes de las 11:00 a.m. pase a mi consulta estaba un tanto nerviosa porque pensaba que me lo quitarían , miraron la radiografía después mi mano y me dijeron que no me lo iban a quitar ya que mi hueso aun no sella bien esa noticia no la esperaba, me citaron a finales de agosto esperando que ahora si me lo retiren, mi madre les comento que la trabajadora social dice que es hora de que me manden a otro hospital ya que pronto cumplire 18 años y que aunque tenga cita el sistema me va a votar y no me atenderán el doctor Cao dijo que siga yendo estos meses y que si no aparezco en el sistema el de todas maneras me atiende; sentí tristeza, enojo, desesperación porque eso quiere decir que mi recuperación sera mas larga de lo que esperaba.
Con el dentista pediatra pase antes de la 1:00 p.m me realizaron una profilaxis y aplicación de fluor la doctora que me atiende es muy amable y me agrada que ella lo haga y por ultimo pase a genética con el Dr. Aparicio a las 2:00 p.m fui la primera en pasar siempre checa como voy con los demás especialistas pero le presta mas atención a ortopedia todo esta bien dentro de lo que cabe no hay nada fuera de lo normal  tampoco lo hubo en los estudios de cetil piridium dice  que los resultados están bien dentro de rangos normales, siempre dice que soy su paciente consentida, su niña, su bebe y eso no va a cambiar aunque pasen los años; es amable, cariñoso, muy consentidor, muy ético y profesional y le tengo un inmenso cariño, respeto, admiración ha estado conmigo 10 años, me dijo que aunque yo me valla de ahí el va a estar al pendiente y me va a seguir al hospital que me manden eso me puso feliz porque yo no quiero dejarlo, en ningún otro hospital voy a encontrar a alguien como el y si no fuera posible que yo siga con el nunca lo voy a olvidar; lo veré el mismo día que valla a ortopedia, antes de irme le pedí que se tomara una foto conmigo así que les presento a este maravilloso doctor :D.

26/julio/11. Tomada en el HNP, consultorio de genética 

Nacimiento y diagnostico 1

Esta historia comienza el  6 de agosto de 1993 cuando en Zacapoaxtla, Puebla nacen dos bebés; hijos de Jose Luis y Leticia. Un día antes del parto los papás se enteran de que esperan dos bebés, un niño y una niña, cuando esos niños nacieron ambos parecían completamente sanos.  Al niño lo llamaron Armando y a la niña Cinthya.
Transcurrieron los 2 primeros años y ambos crecieron y, aprendieron a caminar y, a hablar en el tiempo normal.
Aproximadamente a los 3 años de edad Cinthya comenzó a presentar características que no eran normales para una niña de su edad... Ligera deformación en las rodillas, en el tórax, en las muñecas, era demasiado flexible y su respiración se aceleraba con tan solo caminar; todo eso alarmo a sus padres y la llevaron al Hospital de donde son originarios para que la revisara una ortopedista, las características que presentaba eran muy leves y para cualquier persona podría pasar por una persona "normal", esa ortopedista con solo ver a Cinthya y con un par radiografías se atrevió a decir que padecía de Síndrome de Morquio.
Los padres lo dudaron porque dio un diagnostico sin haber realizado ningún tipo de estudio; tiempo después enviaron a la familia a la facultad de Medicina de la Universidad Autónoma del Estado de Puebla, para ese entonces Cinthya tal vez tendría 5 o 6 años, su aspecto físico se mantenía sin muchos cambios pero la genetista que la atendió en la facultad también coincidió con el diagnostico, le realizaron estudios y todo quedo confirmado, Cinthya había nacido con Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis tipo IV.
Los padres no entendían lo que era el Síndrome de Morquio pero ambos sufrieron al saber lo cruel que es esta patología, lloraron mucho y tuvieron miedo de que Armando también hubiera heredado el Síndrome.
¿Se imaginan lo que fue haber creído que sus hijos eran sanos y después resulta que uno de ellos no?
En el año 2001 con solo 7 años fue enviada al Hospital para el Niño Poblano a una cita con un medico pediatra; la reviso y dijo que en ese momento la llevaran al servicio de genética y ahí conoció al Dr. Aparicio, este medico genetista el pidió a Leticia y a Jose Luis que le llevaran a Armando para revisarlo y de ser necesario hacerle pruebas genéticas, afortunadamente el no padece de Síndrome de Morquio.
Aun falta mucho que contar sobre el proceso de diagnostico y lo seguiré contando en otra entrada. Les comparto una pequeña parte de una película llamada "El Inolvidable Simón Birch", espero que les agrade. El protagonista padece de Sindrome de Morquio