15 de mayo DÍA INTERNACIONAL DE LAS MUCUPOLISACARIDOSIS (MPS):
el año 1999 (aproximadamente) cambiaría para siempre la vida de mis papas y la mía y todo porque un día de ese año se confirmo la sospecha de una Mucopolisacaridosis tipo IV. Lo que mas me sorprende es que siendo una enfermedad tan poco conocida y peor en ese tiempo una ortopedista de un hospital con prácticamente nada para atenderme me haya diagnosticado con la única herramienta que tenia: su experiencia. Casi inmediatamente me llevaron a la ciudad a una facultad de medicina, me practicaron estudios y todo quedo confirmado. Obviamente era una niña y no recuerdo muchas cosas.
Ahora que han pasado tantos años estoy consiente de mi enfermedad, ya cada quien vivió su proceso de duelo, de pasar del miedo a la angustia, a la desesperación, al coraje y para mi desde hace algún tiempo llego el momento de la aceptación y con eso quiero decir aprendí a ver lo bueno que me ha traído esta corta experiencia:
Agradezco a mis papas por todos estos estos años, por su cariño, por sus cuidados, por siempre estar ahí.
En el 2001 llegue por primera ves al HNP al pediatra e inmediatamente me mandaron a genetica y ahí estaba esperándome la persona que nos ha acompañado a lo largo de todos estos años, el doctor Aparicio. Se por mi mama que desde aquel día me trato con tanto cariño, paciencia, como si me conociera de toda la vida; y para ellos que en ese momento el panorama no era el mejor porque la historia de la enfermedad es cruel y devastadora fue el apoyo moral mas grande que pudieron recibir. Crecí a su lado y recuerdo muchos momentos: siempre tan alegre, apoyándome, haciéndome reír, cada abrazo, gracias a el mi estancia en el HNP no fue la mas trágica, tuvo su lado feliz!. No se como seria mi vida con MPS sin su apoyo, ha sido como un ángel en nuestras vidas y es imposible no llegar a quererlo. Siempre he sido "su niña bonita", "su paciente consentida". Cuando se llegaba la hora de irme del HNP porque así son las reglas yo no quería dejarlo pero un día me dijo que aunque yo me fuera a otro hospital el seguiría siendo mi doctor, que podría ir a verlo cuando quisiera y eso me tranquilizo, recientemente lo vi por primera vez ya no como paciente del HNP pero si de alguna manera como su paciente y conmigo sigue siendo el mismo de siempre, recibí uno de los abrazos mas esperados y nos vamos a seguir viendo, siempre voy a resaltar su lado humano.
Aproximadamente en el 2004 conocí al doctor Cao (ortopedia), de esa primera cita si me acuerdo, estaba en evaluación con genetica y había surgido un nuevo problema, en ese momento el doctor Aparicio me llevo con el doctor Cao acepto que al principio no me gustaba ir con el porque aunque era amable era muy serio y parecía que estaba enojado pero nunca dije nada porque de todas maneras tenia que ir, desde ese momento T y O se convirtió en la especialidad mas importante en mi caso por temporadas teniéndolo que visitar 7 o mas veces al año. Con el siempre era seria a comparación de como soy con el doctor Aparicio y un día el doctor Cao me dijo "tu y yo, nos parecemos" y me quede pensando en que tal ves tenia algo de razón, con el tiempo fue cambiando al menos ya sonreía y yo también cambie con el; pronto llegaron las cirugías y de mi cuenta que el doctor se había ganado toda mi confianza, que me daba tranquilidad verlo antes de cada cirugía y saber que el estaría ahí, a su lado he aprendido muchas cosas al principio manejaba términos que yo no entendía pero no me quedo mas que convertirme en "mi propia experta en ortopedia" y en general una "pequeña experta en Morquio". Su tan celebre frase después de las cirugías "el dolor no existe, solo esta en la mente", también se llegaba el momento de dejarlo y un día dijo que si quería ir al HUP para que pudiera seguir siendo mi ortopedista y yo feliz porque puedo cambiar de oftalmologo, otorrino, etc pero no de genetista y ortopedista.
Pase mas de un año sin visitar un hospital hasta que vino un problema y en 2014 fui mi primer cita de ortopedia con el doctor Cao en el HUP, a pesar de todo me dio mucho gusto volver a verlo y creo que a el también le dio gusto verme; algo que me gusto de ese día fue que no tenia expediente pero a sus alumnos les explico todo lo que ha trabajado conmigo, el hospital del que venia y demás.... se sabe todo de memoria!
Todos los especialistas que conocí en el HNP y ahora en el HUP son buenos, profesionales, éticos y sobretodo tienen conocimientos en MPS, pero con el doctor Aparicio y el doctor Cao es una relación medico- paciente diferente, en casos como este es todo un privilegio contar con especialistas como ellos a nuestro lado, personas así no se encuentran a la vuelta de la esquina.
Tiempo después empece a conocer por redes sociales a familias MPS de todas partes del mundo y me sentí comprendida, apoyada. Una familia muy especial es la de Miriam, su tía Antonia que con el tiempo se convirtió en la mía, tal ves no mi tía de sangre pero si de corazón.
Han pasado muchos años desde el día que se sospecho que padecía de Mucopolisacaridosis, el pronostico era malo no se sabia que iba a pasar en el futuro, pero ahora puedo decir que afortunadamente a mi edad la enfermedad "me ha tratado bien" pero estamos consientes de que en cualquier momento me podría atacar y causar daños irreparables.
Viviendo esta situación se nubla el razonamiento lógico y llega la pregunta ¿porque a mi?, al principio me lo preguntaba una y mil veces y nunca tuve una respuesta, ahora he logrado ver las cosas desde una perspectiva diferente, mas positiva y algún día ya no existirá mas el ¿porque a mi? y en su lugar quedara ¿para que?
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