domingo, 6 de julio de 2014

Mejor que hace mucho tiempo

En entradas que escribí cuando inicie este blog comente que me realizaron una osteotomía alineadora (alineación de rodillas, porque las tenía en forma de “X”), sin duda el resultado fue muy bueno, me puse de pie en el tiempo esperado, por segunda vez di mis primeros pasos pero el problema era que no lo podía hacer sola, no tenía equilibrio ni las fuerzas suficientes a pesar de que tenía tiempo con la fisioterapia; a causa de esto perdí gran parte de mi independencia; si estaba en mi habitación y quería ir a alguna otra parte de la casa tenía que esperar a que alguien llegara para que me ayudara. 
Meses después llego una nueva fisioterapeuta, dijo que acostumbraba a trabajar más con masajes que con la tecnología (electrodos y demás); cuando lo dijo no me agrado tanto la idea pero después pensé que nada perdía con probar y cuál fue mi sorpresa que gracias a esos masajes en las piernas logre dar mis primeros pasos SOLA, lamentablemente se tuvo que ir pronto por razones ajenas a ella; yo lograba dar algunos pasos sola pero perdía el equilibrio así que ahí me quede “atorada” por mucho tiempo.
Desde hace un par de años hubo cambios muy notables pero no los suficientes y hace unos meses comencé a notar mas cambios sin duda significativos y esos cambios aumentaron con el nuevo cambio de fisioterapeutas, además de enfocarse en el problema de mi hombro izquierdo (deformación) que mejoro rápidamente también pusieron mucha atención en fortalecer las piernas y mejorar el equilibrio, la rutina que ellas me pusieron me ha funcionado de maravilla, camino con más equilibrio y me siento con mucha más fuerza; hace tanto tiempo que no me sentía así. He recuperado esa independencia que había perdido desde el día de aquella primer cirugía, vuelvo a subir y bajar sola y con mucha seguridad las escaleras de mi casa.


Este ejercicio con la pelota es el que mas me ha ayudado a mejorar el equilibrio (la presiono 5 segundos y descanso)es una serie de 10 repeticiones.

sábado, 17 de mayo de 2014

Mi salida del HNP

En el 2001 llegue al Hospital para el Niño Poblano (HNP), llegue sin diagnostico solo con sospecha de una mucopolisacaridosis y ahí se confirmó esa sospecha; fueron años difíciles porque era una niña y para cualquier niño es difícil estar en un hospital por la razón que sea, con el tiempo comprendí que así sería mi vida de ese día en adelante. El HNP se convirtió en mi segunda casa porque tenía que ir frecuentemente y porque ahí conocí a personas increíbles, obviamente no recuerdo mi primera cita con el doctor Aparicio (genetista) pero mi mama me ha contado que desde la primera vez me trato con tanto cariño, con tanta paciencia; con el paso del tiempo de alguna manera iba feliz sabiendo que lo vería. 
Los primeros años iniciamos con citas muy frecuentes, visitas con diferentes especialistas en un solo día iniciando con oftalmología, nutrición, odontopediatria, salud mental y por ultimo genética (que era la que más esperaba). Con el doctor Aparicio tengo una “conexión” especial, sin duda tiene la vocación para ser genetista pediatra.
Aproximadamente a los 10 años tuve mi primera cita de traumatología y ortopedia con el doctor Cao, esa cita la recuerdo muy bien porque el doctor Aparicio me llevo por una molestia que tenía en aquel entonces, el doctor Cao amable pero muy serio y no me gustaba ir con él, un día me dijo que nos parecíamos en esa seriedad que pareciera que estábamos molestos y tiene algo de razón, con el paso del tiempo sentí que fue cambiando y empecé a tenerle cariño, además de que es muy profesional, tiene experiencia en morquio y me siento a gusto con él, T y O se convirtió en la especialidad más importante en mi caso.
El tiempo pasó tan rápido y aunque todos los especialistas que me atendieron en el HNP hicieron un buen trabajo, con genética y ortopedia fue diferente porque les tome mucho cariño; sabía que al cumplir 18 años me tendría que ir de ahí y esa idea no me gustaba en especial porque no quería que el doctor Aparicio y el doctor Cao dejaran de atenderme. Teníamos que iniciar con los tramites, lo platicamos con el doctor Aparicio y me dijo que aunque yo me fuera de ahí el siempre seria mi genetista y que podría ir a verlo cuando quisiera, también lo hablamos con el doctor Cao y fue una sorpresa enorme cuando dijo que si quería ir al Hospital Universitario de Puebla (HUP) porque también trabaja ahí y así podría seguir atendiéndome.
Al dejar el HNP tuve sentimientos encontrados; los especialistas, las enfermeras siempre me trataron muy bien, pase más de 10 años en ese hospital y fue un poco difícil dejarlo; nunca imagine sentir esa especie de “tristeza”, tenemos planeado ir en octubre para ver al doctor Aparicio.
En febrero de este año fue mi primera cita con el doctor Cao en el HUP, después de casi dos años de no habernos visto creo que fue un gusto mutuo reencontrarnos, aunque hay ciertos problemas con mi seguro y no sé si mi estancia en el HUP dure mucho y eso me preocupa porque no me gustaría ir a otro hospital por el hecho de que no quiero a ningún otro ortopedista, pero mi mama hará todo lo posible para que me pueda seguir atendiendo ahí.

A lo largo de los mas de 10 años que estuve ahí el crecimiento del hospital fue muy notable
Esta es la entrada principal

sábado, 5 de abril de 2014

Mejorias con mi hombro

El jueves 3 de abril fue mi cita de ortopedia (Dr. Cao), salimos de aquí a las 4 de la mañana y llegamos justo a tiempo (8:00 am). Desde febrero que fui a ortopedia por una molestia en el hombro izquierdo que resultó ser una deformación derivada de Morquio, el Dr. Cao me dijo que lo más recomendable era la fisioterapia para evitar la pérdida de movimiento y tratar de contrarrestar el dolor y cualquier otra molestia. Inmediatamente comencé con las sesiones de fisioterapia y desde la primer semana los cambios fueron notables, desde hace dos meses ya no he tenido dolor con ningún movimiento, sin embargo estamos conscientes de que es algo que no va a desaparecer  y que en cualquier momento el dolor podría volver. Además de trabajar con mis brazos también trabajamos para mejorar el equilibrio al caminar y sin duda ya hay resultados.
Desde finales de marzo la fisio nos comentó que me daría de alta porque al ya no tener dolor ni ninguna otra molestia solo esta sobre estimulando, en la cita del jueves obviamente reviso mi hombro, rodillas, muñeca derecha y todo marcha muy bien, comentamos con el doctor Cao sobre si puedo dejar la fisio y dijo que si, así que solo completaremos 10 sesiones aunque seguiré con todos los ejercicios en mi casa.
Me cito hasta dentro de seis meses y quiere que me hagan un eje mecánico.
Como siempre me dio tanto gusto verlo y estoy segura de que a el también le da gusto verme, tengo una buena relación medico-paciente con el, no por nada lleva siendo diez años mi ortopedista.


sábado, 15 de febrero de 2014

La primer cita en el Hospital Universitario

En entradas anteriores comente sobre el problema que tenía con mi hombro izquierdo, comencé más o menos a finales de octubre de 2013, a principios de noviembre me tuvieron que llevar a urgencias no me quedo de otra más que ir al hospital del lugar donde vivo mientras concertábamos una cita en el Estado de Puebla con mi ortopedista el Dr. Cao (me ha atendido desde los 10-11 años y confió plenamente en el), en pocas palabras no pudieron hace nada por mi.
Fue muy complicado contactar al Dr. Cao, finalmente me dieron cita para el 13 de febrero, fueron más de dos meses de espera.
Por fin el 13 de febrero jueves lo pude ver, fue una mañana muy complicada porque era mi primer cita en el Hospital Universitario, en el anterior ya no podía seguir porque es un hospital pediátrico, cuando me vio inmediatamente se acordó de mí, de que hospital venía, las cirugías que me ha realizado y la última que lamentablemente el no pudo realizar (sin ver expediente ni nada, además no había porque era mi primer cita), reviso mis rodillas y afortunadamente se mantienen bien después de la cirugía de alineación que me hizo hace más de 5 años, al revisar mi hombro inmediatamente supuso lo que pasaba pero para confirmar me mando a rayos X y confirmado: nos dijo que por mi padecimiento mi hueso (clavicula) se está deformando y es por eso que me duele, cuando explicaba sentí miedo de que me dijera que necesitaba una cirugía, se perfectamente que en algún momento la voy a necesitar, es algo inevitable; dijo que lo más recomendable es la fisioterapia, me dio cita para el 3 de abril.
En unos días inicio con la fisioterapia, espero sentirme un poquito mejor.

domingo, 5 de enero de 2014

Información sobre Vimizin

Aquí les dejo algunos links, todos con información muy interesante, en el ultimo link encontraran un apartado que los llevara a su pagina en facebook: :


sábado, 4 de enero de 2014

¿Que le sucede a mi hombro?

Hace mucho que no escribo porque no he tenido tiempo, pero sin duda hay novedades: desde hace más de dos meses empecé a sentir incomodidad en mi hombro izquierdo y al principio no hice mucho caso porque pensé que tal vez había dormido mal; paso una, dos, tres semanas y no había mejoría al contrario iba empeorando, por las noches mi mama me daba masajes pero tampoco paso nada, una mañana al levantarme moví mal mi brazo sentí un dolor intenso que no me pude mover después de eso mis movimientos quedaron aún más limitados días después mi mama me jalo sin querer y quede peor no podía ni siquiera llevar mi mano a la cara; en esos días mi mama fue con una persona que no recuerdo como se llama a lo que se dedica (no es brujería ni nada por el estilo) me dijo que si quería me llevaba, al principio lo dude porque no creía que esa persona pudiera hacer algo por mí pero finalmente me decidí a ir porque no tenia a un medico capacitado, cuando mi mama fue a verlo días antes le hablo de mí y al llegar empezó a hablar sobre el Síndrome de Morquio sin ver alguna hoja o la computadora y eso me sorprendió porque cualquier otra persona que pregunte qué es lo que tengo se lo diría pero estoy segura de que lo olvidaría, es una persona muy culta, sabe mucho y sus pláticas son muy interesantes, en ese momento trabajo con mi oído que desde hacía días que no escuchaba bien porque me quería dar gripe, después comenzó con mi brazo estuve de pie, me tomo la mano me dijo que cerrara los ojos y visualizara el lugar en donde me encontraba cuando comenzó el dolor, cuando el contara tres soltaría mi mano, no sé cómo explicar lo que paso sentía como si el me controlara, recuerdo haber sentido que me tambaleaba sin poder controlarme, duro dos minutos, lo que hizo conmigo me recordó una frase que a menudo me dice mi ortopedista “el dolor no existe, está en la mente”. Al momento no sentí nada pero al llegar a mi casa tanto mi hombro como mi oído estaban perfectos, como si no hubiera pasado nada; todo iba bien hasta que justo una semana después al ir bajando las escaleras de mi casa hice un mal movimiento y mi hombro quedo casi como antes. Ya no quise volver con esa persona, pero confió en que si fuera a verlo volvería a desaparecer la molestia pero pasando los días volvería y yo no quiero eso, paso casi un mes, recuerdo que era sábado todo ese día sentí molestia y cuando estaba a punto de acostarme para dormir comencé a tocar mi hombro y sentí claramente como si mi hueso no estuviera en su lugar, me asuste muchísimo y en ese momento mi mama me llevo a urgencias; en el tiempo que paso para llegar al hospital y para que me atendieran mi hueso regreso a la normalidad, me atendió un médico general, sintió mi hueso  y no había nada fuera de lo normal, me inyecto y me dijo que volviera al otro día para que me viera el ortopedista, volvimos pero me volvió a atender un médico general que también sintió mi hueso me dijo que no podía tomarme una placa sino hasta después de que comenzara un tratamiento y que volviera a la semana siguiente, los medicamentos no me sirvieron de nada, cuando volví me atendió el mismo doctor y ahora si me tomaron la placa, dijo que es normal por mi padecimiento que el dolor nunca va a desaparecer y que algunas veces será muy fuerte, me propuso quedarme internada dos o tres días para que me mantuvieran en observación con medicamentos pero no acepte, cuando salimos de ese hospital no podía creer lo que me dijo porque yo se que he tenido problemas en articulaciones pero la mayoría han tenido alguna solución así que en el único que pensé para que me dijera que se podía hacer algo fue en el doctor Cao.
Esa  misma semana mi mama hablo por teléfono al Hospital para el Niño Poblano (HNP) para hablar con mi ortopedista el doctor Cao y que nos diera la hoja de referencia para ir al Hospital Universitario y resulto que estaba de vacaciones, dejo pasar dos semanas y  volvió a hablar pero le dijeron que estaba de vacaciones por 6 meses, así que hablo al Hospital Universitario y claro le dijeron que necesitaba la hoja de referencia y aprovecho para preguntar qué días y a qué hora está el doctor Cao, hablo al día siguiente y por fin pudo hablar con él, dijo que hiciera la cita sin la hoja de referencia y así fue solo que me la dieron hasta el 13 de febrero porque su agenda está saturada, obviamente la fecha no me agrado mucho pero no quedo de otra más que aceptar, lo mejor de esta espera es que el me seguirá atendiendo y eso es lo que yo quería. Hay días en que me siento bien y otros en los que se me olvida, a veces lo muevo muy rápido y me queda la molestia el resto del día.
Solo me queda agradecer a todos los que han estado conmigo durante el año 2013, sin duda ha sido un año con momentos maravillosos pero también con momentos difíciles como todos los años anteriores, que este año que comienza sea mejor que el anterior para cada uno de ustedes, que todos sus sueños se hagan realidad, un abrazo con mucho cariño. 

En la cena de navidad, mi abuela paterna con casi todos sus nietos, faltaron dos mujeres y un hombre (los dos primeros del lado izquierdos no son sus nietos)


jueves, 3 de octubre de 2013

Premio: One Lovely Blog Award (Premio a un blog encantador)

Agradezco a http://tragonygusanito.blogspot.com.es/ por otorgarme este premio 


Aqui dejo los requisitos para recibir el premio:
1. Pegar la imagen del premio
2. Enlazar el blog que te otorga el premio
3. Explicar siete cosas de uno mismo
4. Otorgar el premio a otros 15 Blogs
5. Ponerte en contacto con cada uno de ellos para informarles




Siete cosas de mi misma:
  1. Padezco de Sindrome de Morquio (MPS IV)
  2. Inicie con este blog en abril de 2008 y lo hize porque necesitaba decir lo que siento y pienso
  3. Tengo un hermano que es mi gemelo pero no esta afectado por MPS.
  4. Afortunadamente tengo una familia que me apoya y mi genetista ha hecho que todo sea mas llevadero.
  5. Me encantan los perros y gatos, en casa tenemos una gatita que es mi adoración.
  6. Mi carácter no me agrada mucho, me molesto fácil.
  7. De las cosas que mas disfruto es escuchar música, cantar (aunque no lo haga bien jajaj y de preferencia lo hago cuando estoy sola).
Otorgo el premio a los siguiente blogs: