sábado, 15 de febrero de 2014

La primer cita en el Hospital Universitario

En entradas anteriores comente sobre el problema que tenía con mi hombro izquierdo, comencé más o menos a finales de octubre de 2013, a principios de noviembre me tuvieron que llevar a urgencias no me quedo de otra más que ir al hospital del lugar donde vivo mientras concertábamos una cita en el Estado de Puebla con mi ortopedista el Dr. Cao (me ha atendido desde los 10-11 años y confió plenamente en el), en pocas palabras no pudieron hace nada por mi.
Fue muy complicado contactar al Dr. Cao, finalmente me dieron cita para el 13 de febrero, fueron más de dos meses de espera.
Por fin el 13 de febrero jueves lo pude ver, fue una mañana muy complicada porque era mi primer cita en el Hospital Universitario, en el anterior ya no podía seguir porque es un hospital pediátrico, cuando me vio inmediatamente se acordó de mí, de que hospital venía, las cirugías que me ha realizado y la última que lamentablemente el no pudo realizar (sin ver expediente ni nada, además no había porque era mi primer cita), reviso mis rodillas y afortunadamente se mantienen bien después de la cirugía de alineación que me hizo hace más de 5 años, al revisar mi hombro inmediatamente supuso lo que pasaba pero para confirmar me mando a rayos X y confirmado: nos dijo que por mi padecimiento mi hueso (clavicula) se está deformando y es por eso que me duele, cuando explicaba sentí miedo de que me dijera que necesitaba una cirugía, se perfectamente que en algún momento la voy a necesitar, es algo inevitable; dijo que lo más recomendable es la fisioterapia, me dio cita para el 3 de abril.
En unos días inicio con la fisioterapia, espero sentirme un poquito mejor.

domingo, 5 de enero de 2014

Información sobre Vimizin

Aquí les dejo algunos links, todos con información muy interesante, en el ultimo link encontraran un apartado que los llevara a su pagina en facebook: :


sábado, 4 de enero de 2014

¿Que le sucede a mi hombro?

Hace mucho que no escribo porque no he tenido tiempo, pero sin duda hay novedades: desde hace más de dos meses empecé a sentir incomodidad en mi hombro izquierdo y al principio no hice mucho caso porque pensé que tal vez había dormido mal; paso una, dos, tres semanas y no había mejoría al contrario iba empeorando, por las noches mi mama me daba masajes pero tampoco paso nada, una mañana al levantarme moví mal mi brazo sentí un dolor intenso que no me pude mover después de eso mis movimientos quedaron aún más limitados días después mi mama me jalo sin querer y quede peor no podía ni siquiera llevar mi mano a la cara; en esos días mi mama fue con una persona que no recuerdo como se llama a lo que se dedica (no es brujería ni nada por el estilo) me dijo que si quería me llevaba, al principio lo dude porque no creía que esa persona pudiera hacer algo por mí pero finalmente me decidí a ir porque no tenia a un medico capacitado, cuando mi mama fue a verlo días antes le hablo de mí y al llegar empezó a hablar sobre el Síndrome de Morquio sin ver alguna hoja o la computadora y eso me sorprendió porque cualquier otra persona que pregunte qué es lo que tengo se lo diría pero estoy segura de que lo olvidaría, es una persona muy culta, sabe mucho y sus pláticas son muy interesantes, en ese momento trabajo con mi oído que desde hacía días que no escuchaba bien porque me quería dar gripe, después comenzó con mi brazo estuve de pie, me tomo la mano me dijo que cerrara los ojos y visualizara el lugar en donde me encontraba cuando comenzó el dolor, cuando el contara tres soltaría mi mano, no sé cómo explicar lo que paso sentía como si el me controlara, recuerdo haber sentido que me tambaleaba sin poder controlarme, duro dos minutos, lo que hizo conmigo me recordó una frase que a menudo me dice mi ortopedista “el dolor no existe, está en la mente”. Al momento no sentí nada pero al llegar a mi casa tanto mi hombro como mi oído estaban perfectos, como si no hubiera pasado nada; todo iba bien hasta que justo una semana después al ir bajando las escaleras de mi casa hice un mal movimiento y mi hombro quedo casi como antes. Ya no quise volver con esa persona, pero confió en que si fuera a verlo volvería a desaparecer la molestia pero pasando los días volvería y yo no quiero eso, paso casi un mes, recuerdo que era sábado todo ese día sentí molestia y cuando estaba a punto de acostarme para dormir comencé a tocar mi hombro y sentí claramente como si mi hueso no estuviera en su lugar, me asuste muchísimo y en ese momento mi mama me llevo a urgencias; en el tiempo que paso para llegar al hospital y para que me atendieran mi hueso regreso a la normalidad, me atendió un médico general, sintió mi hueso  y no había nada fuera de lo normal, me inyecto y me dijo que volviera al otro día para que me viera el ortopedista, volvimos pero me volvió a atender un médico general que también sintió mi hueso me dijo que no podía tomarme una placa sino hasta después de que comenzara un tratamiento y que volviera a la semana siguiente, los medicamentos no me sirvieron de nada, cuando volví me atendió el mismo doctor y ahora si me tomaron la placa, dijo que es normal por mi padecimiento que el dolor nunca va a desaparecer y que algunas veces será muy fuerte, me propuso quedarme internada dos o tres días para que me mantuvieran en observación con medicamentos pero no acepte, cuando salimos de ese hospital no podía creer lo que me dijo porque yo se que he tenido problemas en articulaciones pero la mayoría han tenido alguna solución así que en el único que pensé para que me dijera que se podía hacer algo fue en el doctor Cao.
Esa  misma semana mi mama hablo por teléfono al Hospital para el Niño Poblano (HNP) para hablar con mi ortopedista el doctor Cao y que nos diera la hoja de referencia para ir al Hospital Universitario y resulto que estaba de vacaciones, dejo pasar dos semanas y  volvió a hablar pero le dijeron que estaba de vacaciones por 6 meses, así que hablo al Hospital Universitario y claro le dijeron que necesitaba la hoja de referencia y aprovecho para preguntar qué días y a qué hora está el doctor Cao, hablo al día siguiente y por fin pudo hablar con él, dijo que hiciera la cita sin la hoja de referencia y así fue solo que me la dieron hasta el 13 de febrero porque su agenda está saturada, obviamente la fecha no me agrado mucho pero no quedo de otra más que aceptar, lo mejor de esta espera es que el me seguirá atendiendo y eso es lo que yo quería. Hay días en que me siento bien y otros en los que se me olvida, a veces lo muevo muy rápido y me queda la molestia el resto del día.
Solo me queda agradecer a todos los que han estado conmigo durante el año 2013, sin duda ha sido un año con momentos maravillosos pero también con momentos difíciles como todos los años anteriores, que este año que comienza sea mejor que el anterior para cada uno de ustedes, que todos sus sueños se hagan realidad, un abrazo con mucho cariño. 

En la cena de navidad, mi abuela paterna con casi todos sus nietos, faltaron dos mujeres y un hombre (los dos primeros del lado izquierdos no son sus nietos)


jueves, 3 de octubre de 2013

Premio: One Lovely Blog Award (Premio a un blog encantador)

Agradezco a http://tragonygusanito.blogspot.com.es/ por otorgarme este premio 


Aqui dejo los requisitos para recibir el premio:
1. Pegar la imagen del premio
2. Enlazar el blog que te otorga el premio
3. Explicar siete cosas de uno mismo
4. Otorgar el premio a otros 15 Blogs
5. Ponerte en contacto con cada uno de ellos para informarles




Siete cosas de mi misma:
  1. Padezco de Sindrome de Morquio (MPS IV)
  2. Inicie con este blog en abril de 2008 y lo hize porque necesitaba decir lo que siento y pienso
  3. Tengo un hermano que es mi gemelo pero no esta afectado por MPS.
  4. Afortunadamente tengo una familia que me apoya y mi genetista ha hecho que todo sea mas llevadero.
  5. Me encantan los perros y gatos, en casa tenemos una gatita que es mi adoración.
  6. Mi carácter no me agrada mucho, me molesto fácil.
  7. De las cosas que mas disfruto es escuchar música, cantar (aunque no lo haga bien jajaj y de preferencia lo hago cuando estoy sola).
Otorgo el premio a los siguiente blogs:

lunes, 30 de septiembre de 2013

Feliz cumple!!!

Jorge, estoy segura que fue tomada cuando iba hacia mi (No la tome yo, la tome prestada de una pagina de facebook jjee)

Hace ya mas de un mes fue mi cumpleaños (6 de agosto para ser mas exactos), la pase muy bien, hubo sorpresas que no esperaba. Desde mediados del mes de julio me empezaron a llegar rumores de que La Arrolladora Banda el Limón (banda que vi por primera vez hace dos años y desde entonces quede encantada) se presentaría en Teziutlan, Puebla, hasta que lo confirme seria el viernes 2 de agosto en ese lugar y en ese momento pedí ir a verlos como regalo de cumpleaños, mis papas dijeron que si yo estaba mas que feliz, por fin llego el día esperado como siempre fui acompañada por mi mama y esta vez también fue mi hermano que aun estaba de vacaciones.
Teziutlan esta a mas de 2 horas de donde vivo (depende que carretera se tome y los horarios del transporte), al llegar buscamos el lugar de venta de los boletos y después el lugar donde seria el evento en todo eso perdimos mucho tiempo aparte de que la lluvia no nos dejaba llegar al lugar, por fin llegamos y ya había bastante gente haciendo fila pero como pudimos nos empezamos a meter (tenia que hacerlo jejej). Dejaron entrar pasando las 9 de la noche y como puede corrí con la ayuda de mi mama porque de otra forma me quedo hasta atrás (afortunadamente mi condición física aun me lo permite), quede en el lugar que quería, comenzaron cantado otras agrupaciones en el escenario de enfrente (por lo regular siempre hay dos escenarios), ya estaba aburrida porque las horas pasaban y nada de que fueran a salir.... Hasta que por fin!!!, justo a la 1 de la mañana, empezaron a pasar pedacitos de sus canciones en las pantallas y pasaron completo el sencillo de su CD mas reciente, una emoción increíble la que me provocan, toda la gente gritaba y cantaba y bueno yo trate de no quererme atrás. Por fin salieron y la emoción aumentaba, comenzaron cantando el sencillo mas reciente, aclaro que desde la primera vez que asistí para verlos fui sin esperar que pasara algo, ni siquiera me paso por la mente. Me di cuenta que Jorge (uno de los vocalistas) me reconoció por cuarta ocasión, se paro frente a mi me señalo, me sonrió y me mando muchos besos, aunque era la cuarta vez yo no podía creer lo que pasaba, se acordó de mi!!!. Pasaron unos minutos y empezó a nombrar a algunas personas agradeciendo su presencia y que los hayan invitado y de repente me volvió a señalar diciéndome "pero en especial te agradezco a ti tu presencia", con todo eso mi felicidad aumentaba, apenas comenzaba la noche y ya me había pasado todo eso, cuando el me mira o me habla yo me quedo sin palabras pero pienso que no hacen falta las palabras porque la expresión de mi cara lo dice todo.
Llego un momento en el que Josi y Jorge (vocalistas) bajaron del escenario, el primero que llego hasta donde estaba fue Jorge inmediatamente me di cuenta de que tenia la intención de saludarme, pero la persona de seguridad que lo acompañaba me dijo que me quitara (me pareció que fue muy grosero, siempre me había tocado ver como tratan a los fans pero nunca me había tocado a mi) pero Jorge me defendió de el no dejo que me quitara, hubo beso, abrazo y todo bonito. Me distraje un momento y alguien me dijo "mi amor" voltee y era Josi también hubo beso y abrazo, todo fue hermoso!... Pase mi mano por mi cara y percibí  el olor de un perfume, ese perfume quedo impregnado en mi manga derecha y era de Jorge. Llego el momento de que cantaran el tema "cuanto me cuesta" y bueno Jorge me la canto bien hermoso, cada que me pasa algo con el no me la creo, me quedo paralizada jejej, todo acabo pasando un poco de las 3 de la mañana, estaba agotada mis piernas no tenían mucha fuerza mi hermano me cargo hasta la salida, después volví a caminar y lo hice bien, sin duda ha habido algunas mejorías y no se a que se deba exactamente (hago rutina de ejercicios pero no es la fisioterapia adecuada) pero eso me tiene feliz.
Fue una noche maravillosa y única como todas las que he pasado cuando los veo, feliz de volver a verlos en Teziutlan porque en ese lugar fue donde los vi por primera vez. Llego el día de mi cumpleaños, felicitaciones, mensajes, bonitos detalles pero hubo uno en especial que no esperaba... Estaba acostada a punto de dormir cuando escucho que tocaban y cantaban las mañanitas en las escaleras de mi casa (lo hacia alguien que solo conozco de vista y que canta o cantaba en un mariachi), baje a agradecer ese detalle que fue de una de mis tías, me emocione porque nunca me había pasado algo así, fue bonito.


Josi

Don Rene Camacho (líder y clarinetista de la banda)

domingo, 30 de junio de 2013

Una perdida mas

Hoy se cumple una semana que nos dejo Ignacia Escalona de 15 años que padecía de Mucolisacaridosis VI  era de Chile y lamentablemente ya no resistió mas y nos dejo, el sentimiento de tristeza es tan grande cuando leí a noticia en facebook me quede helada, con un sentimiento que no puedo explicar, hable con ella algunas veces nos vimos por la cam y por todo eso la impresión fue aun mas grande, lamentablemente la MPS ya había avanzado tanto se estaba quedando ciega y sorda, el deterioro físico era tan grande lo unico que me hace sentir mejor es que ahora ella ya no sufre mas y esta en un lugar mejor.
Para la mucopolisacaridosis tipo VI ya existe la terapia de reemplazo enzimático (TRE) sus padres hicieron todo lo posible para conseguirla pero lamentablemente no lo consiguieron por su alto costo, por otro lado se ve como una injusticia porque la primera sala de la corte de apelaciones de Santiago fallo a favor de Consalud negando toda posibilidad de tratamiento para Ignacia, este tipo de injusticias se ven en tantos casos y definitivamente es tan injusto. Aquí les dejo un pequeño mensaje que escribieron los padres de Ignacia: 
Les pido que difundan este comentario, que representa el sentimiento de mi familia. Quiero que esta injusticia que hicieron conmigo y con otros amigos antes de mí, se sepa de aquí a la Eternidad. Que el mundo sepa que en Chile la salud es mala, mejor dicho pésima y que el que no tiene los medios se muere, como yo lo hice. Que mis papitos hicieron todo, pero todo para conseguirme el tratamiento, pero la justicia Chilena voto a favor de la Isapre Consalud, y a nosotros nos dejó con una tremenda angustia e impotencia. El mismísimo Sr. Mañalich me ofreció el tratamiento hace más de un año, pero finalmente no cumplió. Y mi cuerpecito no pudo seguir esperando más y en la madrugada del Domingo dejé este mundo, muy tranquilita, pero mis papitos quedaron acá con la inmensa pena de mi partida. Sólo espero que Dios calme su gran dolor, que a ratos se hace insoportable. Gracias a todos los que me acompañaron en mi despedida.........los quiero muchooooooooooo.

domingo, 9 de junio de 2013

Buenas Noticias

Les traigo excelentes noticias!!!.... desde septiembre del año pasado que estuve con mi genetista el Dr, Aparicio ya nos empezó a comentar mas sobre la Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) para Morquio A aunque en este momento prefiero no hablar de mas y no lo haré porque nunca me ha gustado decir las cosas cuando aun no son un hecho (siempre lo he dicho jeje) por todo eso no lo hice cuando recién nos dio la noticia y debo decir que a pesar de que todo lo que nos dijo me alegro pero al salir de su consultorio me hice mil ideas y desde luego la preocupación de lo difícil que es conseguir el tratamiento por su alto costo pero bueno tampoco me quiero adelantar a nada, todo a su tiempo.
El tratamiento lleva el nombre de Vimizin y desde el ultimo informe hubo mas de 1300 pacientes identificados en todo el mundo. Ya les iré contando mas detalles conforme pase el tiempo, me alegrare mucho por los pacientes que lo consigan antes porque me harán un par de estudios para confirmar ciertas cosas (aun no tengo fecha).
Saludos para tod@s los que pasan por aquí.