Feliz día de las madres!!!

Hoy 10 de mayo se celebra el día de las madres aquí en México y bueno que les puedo decir yo de mi mama, todos diremos maravillas de nuestras madres ... Simplemente es la mejor, siempre ha estado a mi lado, me ha apoyado en tantas cosas, ha estado conmigo en los momentos buenos y en otros que no quiero decir que sean malos simplemente difíciles  ha llorado conmigo y tantas otras cosas que no acabaría de escribir, tengo tanto que agradecerle... sus desvelos cuando me enfermo o en las ocasiones en las que he tenido que estar hospitalizada, jamas olvidare su expresión de preocupación cuando sabia que no me encontraba bien sin duda es la persona que mejor me conoce. La quiero demasiado y ella lo sabe, es la persona mas importante en mi vida.
Felicitaciones a todas las mamas en general pero muy en especial a las mamas MPS.

Y pasando a otro tema les cuento que a mediados de abril termine mi primer cuatrimestre de la licenciatura en mercadotecnia internacional, me fue bastante bien y en junio inicio mi segundo cuatrimestre.
Mi brazo lo siento mejor aunque sigo sin poder doblarlo por completo supongo que algún día lo volveré a hacer.

Aquí con mi mama en una cascada que se llama "Hamacas" se encuentra a una hora del lugar donde vivo

Con parte de los integrantes de la banda de un cantante llamado Saul "el jaguar"

Saul "el jaguar" lo vi el domingo pasado en Zacapoaxtla, fue una noche muy bonita, todo el tiempo me sonrio  y me canto un pedacito del tema "Solo contigo"

Dia internacional de las enfermedades raras

Mañana 28 de febrero celebramos el día internacional de las enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes, para todos los que padecemos alguna de estas enfermedades es un día muy significativo para que cada día que pase mas personas sean conscientes, que sepan que existimos y que somos como ellos, que dejen de vernos como "como bichos raros", el hecho de que nos vean así es tan difícil, tan doloroso. La idea como ya lo dije es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y consientisar sobre la situación tan complicada en que vivimos los afectados y nuestras familias.
Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de los casos no se estudian e investigan como debieran, pesa más el beneficio económico que la vida de una persona.

Este año hubo un evento para conmemorar el día de las enfermedades raras que se llevo a cabo el 23 de febrero en la plaza liberación ubicada Guadalajara, México, por la gran distancia que hay entre el lugar que vivo y Guadalajara me es imposible asistir.

Cambiando de tema yo estoy muy bien, en cuanto a mi carrera todo ha ido tranquilo tuve algunos problemas para comprender algunas cosas de una materia pero ya esta resuelto, mi brazo esta mejor al principio tenia molestias al tomar un lápiz y escribir ahora esas molestias han ido disminuyendo.

Aquí el vídeo dedicado a este día.... saludos a todos!!.

Terapia génica

Hace ya algún tiempo que no escribo pero todo va de maravilla, voy para la tercer semana de clases hasta ahora ha sido todo muy tranquilo.
Hace algún tiempo leí algo que me alegro mucho es un tema que tocaron en el VIII Congreso Internacional Científico-Familiar organizado en Madrid por la asociación MPS España y aquí se los dejo:

"En su conferencia la doctora Fátima Bosch hablo sobre terapia génica en MPS III. En su brillante presentación narrada increíblemente rápido, nos puso al día de los avances en terapia génica, la esperanza de todas las familias pues en ella se ve la cura definitiva, nos decía que con el tiempo y cuando la terapia génica esté perfectamente instaurada este tipo de enfermedades serán similares a un simple catarro. La terapia génica consiste en introducir el gen sano a través de un vector (un virus que no causa enfermedad) para ser implantado en la célula. Supone la solución definitiva (actualmente la terapia sustitutiva no llega al cerebro) y mucho más cómoda pues una única administración puede durar más de 15 años (el reemplazo enzimático debe efectuarse una vez a la semana). La doctora nos alegraba contándonos que la terapia está lista para ser administrada. Nos decía que para el año 2014 podrían iniciarse los ensayos en pacientes MPS IIIA. Todos los especialistas resaltaron la importancia de este avance, si tiene éxito en el tipo III, el resto de tipologías no tardará en obtener su propia terapia génica. Por tanto, es una buena noticia para todas las familias y no solo para las afectadas por MPS III".

Feliz navidad y prospero año nuevo!!!!

Sola paso a saludarlos y a desearles lo mejor en este año que viene, gracias a todos los que han pasado por aquí porque como muchos saben este es un espacio muy especial.
Este ha sido un año bueno con momentos maravillosos y otros no lo han sido tanto, lo mejor sin tantas visitas medicas, varias salidas para ver a algunos cantantes, que me quitaran por fin la férula e iniciar con la fisioterapia que ha ido de lo mas lento pero sin duda han habido avances, la excelente noticia de que retomo mis estudios y algo que no había comentado es que tengo mejor equilibrio al caminar y he vuelto a subir y bajar escaleras sola (cosa que ya no hacia desde hace mucho) eso me hace sentir muy contenta, entre muchas otras cosas que me pasaron este año.

No puedo dejar de mencionar a toda mi familia, mis amig@s, a todas esas personas MPS que conocí por las redes sociales que desde luego también son mis amigos, a los que visitan este blog.... a todos ustedes muchas gracias!!!

Me aceptaron!!!

En entradas anteriores les comente que les diría algo pero hasta que tuviera los resultados y bueno desde hace unos días me los dieron y ahora lo voy a decir.... Me aceptaron en la universidad y lo mejor es que quede en la carrera que quería que es licenciatura en mercadotecnia internacional, el sábado pasado me inscribí y las clases comienzan el  7 de enero, es una carrera con una duración de 4 años (12 cuatrimestres), por un momento tuve miedo de no quedar en esa carrera pero afortunadamente si y aunque por un lado estudiar esa licenciatura no es lo que yo quería siento cierta emoción y desde luego que me siento feliz.
Una vez mas gracias a todos los que pasan por aquí.

Esta es la canción que Jorge Medina (vocalista de la Arrolladora Banda el Limón) me canto jejeje hace casi un mes.

Viernes 9 de noviembre- ABL

Hace justamente dos semanas volví a ver a la Arrolladora Banda el Limón (ABL) como muchos saben mi banda favorita desde la primera vez que los vi, el evento fue en Zaragoza  lugar donde los vi por segunda vez el año pasado ahora no tengo ni idea del motivo de que se presentaran ahí porque la feria ya paso, solo fui con mi mama, 6:30 de la tarde ya estábamos en Zaragoza y un poco antes de las 8:00 de la noche estábamos afuera del lugar, hacia bastante frió y conforme era mas tarde se sentía con mas intensidad era realmente insoportable.
Me paso algo que realmente no esperaba, aproximadamente desde las ocho nos formamos el problema fue que estuvimos formadas mas o menos hora y media, los primeros 15-20 minutos estuve bien pero pensando en que no podría aguantar tanto tiempo de pie y por primera vez se me ocurrió que sujetada de mi mama empezar a "marchar" en mi lugar, a levantar una de mis piernas hacia atrás tratando de mantenerla arriba durante unos segundos la bajaba y hacia lo mismo con la otra no deje de hacerlo y me funciono! en ningún momento sentí dolor en la espalda baja que siempre me molesta cuando tardo tanto de pie, aproximadamente 9:30 nos dejaron pasar y me costo un poquito caminar pero no me dolió nada, primero canto una agrupación de la cual no recuerdo su nombre, no son tan conocidos pero no los vi porque estaban en otro escenario, después se presento Roberto Jr. (que fue el que el año pasado me paso con los clubs de fans aunque no perteneciera a ninguno, se bajo y me saludo) al que tampoco vi y me quede con las ganas y por fin 12:30 de la noche llego el turno de la ABL como siempre me subí en la valla, fue una sorpresa para todos que por primera vez estuviera don Rene Camacho que es líder de la banda, empezaron con el tema "la llamada de mi ex" que es uno de los temas de su nueva producción tema que tenia muchas ganas de escuchar en vivo, siempre lo he pensado y lo he dicho nunca voy esperando que Jorge (vocalista) o algún otro integrante de la banda se me acerque, cuando Jorge lo ha hecho he sido muy feliz, junto ha mi había un joven que desde que lo vi antes de que nos dejaran pasar se me hizo conocido pero no sabia de donde supuse que de alguna de las presentaciones anteriores de la banda, le hacia señas a Jorge diciéndole que ahí estaba yo y que le mandaba besos así que Jorge me sonrió, me mando besos; ese joven mostraba un letrero no alcanzaba a ver lo que decía pero no les dejaba de insistir a Jorge y a Josi (también vocalista), hasta que le hicieron caso y ahí supe donde lo había visto antes, fue en Teziutlan en agosto del año pasado (cuando fui por primera vez a ver a esta banda y que esa vez era mi cumpleaños) esa noche el subió al escenario a cantar con Josi y de tanto insistir volvió a cantar esta vez con los dos y no lo hace nada mal. Jorge no bajo del escenario pero me sonreía y me mandaba besos me canto una parte del tema "como los gatos" me gusto mucho que lo haya hecho, al mismo tiempo también la cante, mas tarde bajo Josi es la primera vez que lo hace cuando llego a donde yo estaba se paro me abrazo me dio besos y me dijo un par de cosas, no fue la misma emoción que siento con Jorge pero le agradezco mucho lo que hizo, todo termino 2:30 am no conseguí foto con ninguno, todo fue tan bonito aunque el ambiente no fue como el de sus presentaciones anteriores, nos costo salir del lugar primero porque mis piernas las sentía cansadas con el frío peor y segundo por tanta gente que había, íbamos lo mas rápido que se podía estábamos por llegar a la terminal cuando el autobús que venia para Cuetzalan iba saliendo así que ya no lo alcanzamos afortunadamente paso otro a las 4:00 am dormí todo el camino llegamos aqui a las 5:30 am, el cansancio me duro un par de días pero la felicidad de haberlos visto es mas grande.

Don Rene Camacho

Jorge Medina

Josi (estaba por acercarse a mi)

Mitad princesa, mitad guerrera

Hoy se cumplen cuatro meses de la partida de Betty, aparte de todo lo que dije de ella en la entrada anterior me falto decir que era una excelente escritora y hoy pondre aqui uno de esos escritos que escribio hace un par de años con motivo de su cumpleaños:

Existe una niña en mí que no puede dejar atrás la inocencia y la alegría.
Una niña que quiere seguir aprendiendo y creyendo.
Una niña a la que le toco madurar de golpe, dejo de ser princesa para convertirse en guerrera y en la guerra de la vida, aprendió a amarla y aferrarse a ella.
Esa niña mitad princesa, mitad guerrera no se rinde ante nada, va siempre para adelante lleva por arma su sonrisa y mil sueños a cuesta.
No teme mostrarse tal como es, un poco absurda otro poco sensata, sabe que la vida consiste en caerse, levantarse, ponerte una cura y seguir adelante.
Con los años comprendió que la vida está hecha para ser feliz, pero los demás tan solo se preocupan por subsistir.
Que lo que vale siempre cuesta, por eso corre tras sus sueños, no permite que la detengan.
Esa niña, ya no es una niña, se siente más sabia y madura pero conserva su esencia.

Ella ama, sonríe, sueña…. Lucha por lo que quiere, no se esconde del mundo, se muestra tal como es…

Mitad Princesa, Mitad Guerrera…

Sin duda me siento muy identificada con lo que escribió, tal vez por el hecho de que nos toco vivir situaciones similares por padecer la Sindrome de Morquio.
Ya les contare en la próxima entrada un par de cosas que me han sucedido, prefiero no hacerlo ahora porque como lo he dicho siempre me gusta decir las cosas cuando son un hecho.