Sin respuesta

Ayer viernes viaje al Estado de Puebla para mi cita con el endocrinólogo por el problema que comente en la entrada anterior y también tenia cita con mi genetista, la endocrinóloga me dijo que no podía atender ese problema, que me recomendaba ir con un internista porque lo mas seguro es que fuese un problema de respiración normal del sindrome que padezco otra cosa que me dijo fue que para la edad que tengo y el tipo de MPS me ve muy bien, eso me lo han dicho mis amigos MPS pero que me lo haya dicho la endocrinóloga me hizo sentir muy bien y me lo confirmo aun mas.

Intentamos hablar con mi ortopedista para arreglar lo del cambio de hospital pero estaba en cirugía así que lo buscaremos otro día; como la mayoría de ustedes sabrán ir con mi genetista me pone de lo mas feliz siempre me trata con tanto cariño y paciencia me mando unos análisis de orina para saber como estoy en cuanto a los mucopolisacaridos me aclaro que quiere que esos análisis me los realicen en el hospital y no en ningún otro lado, iré el 2 de septiembre porque la muestra me la toman el 3 a las 7:30 a.m la cita para entregarle los resultados aun no esta confirmada porque no sabemos cuando nos entreguen los resultados, lo mas seguro es que nos seguiremos viendo aunque ya no sea paciente de ese hospital dijo que la próxima vez que valla pase directamente con el para no tener problemas de que me digan algo por mi edad, hace poco lo operaron por unas hernias inguinales y todo salio muy bien me dijo que los hombres son unos chillones que no aguantan nada y si lo creo así jeje casi siempre me pregunta que si ya tengo novio me dice que si mi mama no me deja que el si me da permiso pero que le tiene que decir papa y no abuelo (en parte si lo veo como mi papa) aunque después me dijo que se había arrepentido y que no me daba, reímos tanto cada vez que nos vemos, espero los resultados estén pronto para saber como estoy.  

La fisioterapia va bien aunque sigo con el problema de no poder doblar el brazo por completo.        

Fisioterapia

Les cuento que voy de maravilla con la fisioterapia llevo mas de un mes ya veo grades avances y eso me tiene muy feliz, puedo tomar una cuchara, hacer puño, alzar el brazo, entre otras cosas; aun me falta mucha fuerza pero estoy segura de que me recuperare muy pronto lo que si me esta costando muchísimo es doblar el brazo pero me dice el fisioterapeuta que tenga paciencia porque no es para menos ya que estuve un año sin movilidad.
Hace dos semanas me acompaño mi prima Alondra de 8 años a la fisio suele ser berrinchuda, caprichosa y muy curiosa (eso me recuerda a su hermano que es de mi edad) pero conmigo es muy cariñosa me dio mucha ternura porque mi mama fue a visitar a una persona que estaba hospitalizada y le dijo empezando todo como un comentario para ver que respondía "me voy y si la llaman para la toma de signos pasas con ella" y ella inmediatamente respondió que si yo acepte porque me sentía con mucha fuerza, la vi nerviosa, con miedo incluso ella me lo dijo, me llamaron y ella como toda una persona adulta jeje me cuidaba y no me dejo en ningún momento en ese momento la enfermera nos acompaño al área de fisioterapia ya la veía mas tranquila y feliz de estarme ayudando me dijo:"tu mama debe estar tranquila porque conmigo estas segura" y eso me dio aun mas ternura, pasamos a la fisio (ya estaba mi mama) y ella no me soltó en ningun momento quedo feliz y yo también con ese gesto de nobleza que demostró.   

9 de mayo

Después de 4 meses de tener solo la férula el pasado miércoles 9 de mayo de nuevo viaje con mi mama al Estado de Puebla a mi cita de ortopedia, a las 9 de la mañana ya estaba en el hospital, después de hacer todos los tramites que se necesitan fuimos al área de rayos X en esa misma área esta laboratorio y me encontré con la persona que siempre me toma las muestras de sangre o de orina hace mucho que no me las toman en el hospital porque cuando me citan solo es para una muestra y mi mama prefiere que me la tomen en un lugar que nos quede más cerca y no tener que viajar tantas horas, se acercó a saludarme y me dijo “seguramente ya no te acuerdas de mi” y me dio su mano yo le conteste que si (como olvidarla si con ella sufrí en cada muestra jeje, claro cuando era más chica) y llego la hora de pasar a rayos X y de igual manera la persona que me la tomo me recordó me dijo que ya tenía tiempo que no me veía y es verdad cada vez que voy me la toma una persona diferente, después fui a la toma de signos adentro del consultorio estaba una señora que se me hizo conocida pero no sabía de donde, volteo me sonrió yo también a ella pero aun sin recordar cuando salió me dijo “felicidades te vez muy bien” y yo le conteste gracias se despidió y se fue le pregunte a mi mama que si sabía quién era y me dijo “es la cocinera de hospitalización” entonces se me vinieron recuerdos muy vagos porque después de la cirugía con los medicamentos que me administraban por momentos estaba despierta pero en otro mundo hay muchas cosas que no recuerdo (y no es para menos que me haya visto muy bien porque estando hospitalizada me veía muy pero muy mal jeje y medicada peor), me dieron de alta pero tuve que regresar a urgencias porque no aguantaba el dolor a la cocinera la vi cuando me llevo el desayuno no recuerdo haberla visto en hospitalización, ese día me encontré con personas que me recordaron antes me ha pasado, a medio día ya estaba con mi ortopedista miro mi radiografía y luego mi brazo por fin me dio la noticia que había esperado por tanto tiempo mi hueso ya está sellado y podre iniciar ya con la fisioterapia. 

Mi salida de ese hospital cada vez está más cerca pero el doctor Cao me dijo que pida mi cambio al hospital universitario que también está en el Estado de Puebla y en el cual también trabaja eso me puso feliz porque no quiero otro ortopedista que no sea el, también hablamos del lugar en el que vivo dice que quiere venir porque hace mucho que no lo hace y me dio cita para enero del próximo año pero tal vez ya me atienda en el otro hospital, las primeras noches me costaron mucho porque ya no tengo la férula pero afortunadamente ya me siento mucho mejor.

Esta vez no tenía cita con mi genetista pero lo esperaríamos hasta que llegara a su consultorio a las dos de la tarde porque en los últimos meses mi almohada amanece manchada de un color entre azul y morado y lo peor es que durante la noche y muy pocas veces en el día siento que me falta el aire eso me tiene un poco asustada, no fue necesario esperarlo hasta las dos de la tarde porque cuando íbamos de salida para desayunar nos vio y como siempre se acercó a saludarnos y le comentamos lo que me pasa me dijo que tal vez sea un problema hormonal y me hizo una cita con el endocrinólogo en 2 meses y ese día también iré con él, también le comentamos lo del cambio de hospital y el al igual que yo tampoco quiere dejarme pero ya veremos qué pasa.         

Feria de Zacapoaxtla 2012

En esta feria se celebró el 150 aniversario de la Batalla de Puebla y quise ir a la presentación de Ha-ash que fue el jueves 3 de mayo en la plaza de toros de dicho lugar, igual que siempre me es muy complicado entrar, lo he repetido varias veces pero la gente no es nada considerada aunque claro que hay sus excepciones, nunca lo he dicho pero a cada evento al que he ido el personal encargado de revisar a la gente que asiste me deja ingresar sin revisarme obviamente no llevo ni alimentos, ni bebidas, ni nada que este prohibido. Hanna y Ashley son las integrantes del dueto y también son hermanas, el evento comenzó un poco después de las 9 de la noche fue un espectáculo muy bonito no se sintió nada de frío aunque me pareció muy poco el tiempo que estuvieron sobre el escenario hemos pagado el mismo precio por 2 o incluso por 3 horas, tuve problemas con la cámara y no pude tomar ni una sola foto pero no permití que eso me fastidiara la noche, había asientos así que no me fatigue y a la una de la mañana ya estábamos en mi casa y el sábado 5 de mayo seria el cierre de feria con la presentación de Banda MS (MS porque son originarios de Mazatlán, Sinaloa) y los Titanes de Durando este último no muy de mi agrado el evento fue en el centro del lugar primero se presentó la Banda MS aunque se retrasaron bastante me parece que por un problema de sonido y por lo tanto calmaron a la gente con mariachi y cuetes que se vieron espectaculares hasta que por fin subieron al escenario a las 11 de la noche y de nuevo me puse de pie sobre la valla con ayuda de mi mama, uno de los que tocan el clarinete me saludo de lejos y uno de los vocalistas que me parece se llama Osvaldo me mando besos varias veces de pronto se paró frente a mí me canto de igual forma me mando beso y dijo que también para mi mama yo únicamente hice un movimiento con mi cabeza y le cerré los ojos en señal de agradecimiento me hubiera gustado tenerlo más cerca pero en ningún momento bajó del escenario supongo que no lo hizo porque no tenían personal de seguridad o al menos yo no lo vi por ningún lado, cantaron por dos horas, horas en las que cante y grite aunque no sentí la misma emoción que siento cuando estoy frente a la Arrolladora de igual manera el que me haya cantado fue un detalle muy bonito que nunca voy a olvidar, no me gusto que colocaron “chispas” en la orilla del escenario jamás pensé que cuando explotaran me caerían unas cuantas me ardió muchísimo y me cayeron porque estaba en primera fila y muy cerca del escenario, cuando todo termino la gente comenzó a empujar porque querían alcanzar a alguno de los integrantes y tomarse una foto mi mama y otros jóvenes que no me conocen me protegían de los empujones este tipo de cosas las agradezco mucho y nunca las olvido. Esta vez sí me fatigue porque las dos horas estuve de pie sobre la valla fue extraño porque solo me senté un momento antes de caminar una larga distancia para encontrar a las personas con las que regresaríamos a Cuetzalan y camine con facilidad cosa que en otros eventos no me pasa y casi me tienen que sacar arrastrando jeje, salimos de Zaxapoaxtla un poco antes de las 3 de la mañana y es una hora de camino para llegar a mi casa, fue una noche un poco más fría que la anterior, llegue rendida a dormir y cuando desperté me sentía cansada y me costaba trabajo ponerme de pie pero  por la tarde ya me sentía mejor y al día siguiente ya estaba caminado como normalmente lo hago.



Una noche muy especial

Osvaldo (vocalista) me canto y me mando besos

El Paraiso

El domingo pasado salimos de paseo a el rancho "El Paraíso" que está en Ayotoxco aproximadamente a una hora de Cuetzalan hace mucho que no iba pero sin olvidar su clima tan caluroso, fue mi abuela paterna una de sus sobrinas, sus 4 hijos entre ellos mi papa que hace unos días llego por las vacaciones de semana santa, estuve a punto de no ir porque durante la noche me dolió un poco el brazo no aliste nada y en el último momento decidí ir y me lleve lo primero que vi, sabía que en ese lugar hay caballos y desde hace tiempo tenía el deseo de montar no lo había hecho principalmente porque las personas con Morquio tenemos la columna cervical inestable y yo no sé cómo estoy en ese aspecto nunca me han realizado ningún tipo de estudio para saberlo, lo primero que quise que hiciera mi mama fue preguntar por los caballos le dijeron que había recorridos de 30 minutos, 1 y 2 horas; me decidí por el primero porque era la 1 vez que montaría un caballo me peinaron porque ni de eso me dio tiempo y esperamos a que trajeran el caballo que montaría que resultó ser una yegua, hacia demasiado calor, confieso que cuando la yegua comenzó a caminar me dio un poco de miedo pero se me paso en seguida el recorrido me encanto todo de color verde, había chivos, un semental precioso, toros, etc., me metí a la alberca con mis tíos, ya era un poco tarde me metí hasta entonces porque ya se había metido el sol y después un baño de agua fría en las regaderas del lugar y con eso reviví jeje, las más chicas de mis primas desde que llegamos se metieron a la alberca y de ahí nadie las saco. 

Fue un día maravilloso salimos del lugar a las 7 de la noche todos estuvieron al pendiente de mí, de que estuviera cómoda bueno eso siempre pasa aunque no salgamos de paseo. Cada vez que salgo a un lugar tan bonito como este tomo muchas fotos pero solo subiré algunas...

Este paseo me encanto, tenia tantas ganas y lo disfrute mucho 

El del lado derecho es mi primo ya les había platicado de el lo quiero mucho y el señor es el  encargado de los recorridos

Mi mama que la quiero tanto 

Fernanda una de mis primas favoritas

Bienvenidos a Holanda

Esto lo tome de un blog que sigo, dirigido a los papas que no logran comprender lo que es tener un hijo con alguna discapacidad, espero les agrade

Una de las mejores maneras de describir lo que sienten las familias al tener un hijo con discapacidad es ésta:

Con frecuencia me piden que describa la experiencia de educar a un hijo con una discapacidad; para intentar que las personas que no han compartido esta experiencia la comprendan y se puedan imaginar cómo se sentirían. Les cuento que es algo así…

Cuando vas a tener un bebé es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras diferentes guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en  Venecia…, incluso hasta te pones a aprender algunas frases útiles en italiano… Todo es muy emocionante. Después de varios meses de impaciente espera finalmente llega el día, haces las maletas y vas al aeropuerto. Varias horas después, aterriza el avión. La azafata anuncia a los pasajeros: “Bienvenidos a Holanda”- ¡¿Holanda?!, dices ¿Cómo que Holanda? ¡Yo compré un billete para viajar a Italia! Se suponía que este avión volaba hasta Italia. ¡Toda mi vida he soñado con viajar a Italia!

Pero ha habido un cambio en los planes de vuelo: el avión ha aterrizado en Holanda y ahí debes bajarte.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Sólo se trata de un sitio diferente.

Así que deberás salir y comprar nuevas guías, incluso aprender un idioma completamente distinto. Conocerás a un grupo de gente nueva que, de otra forma, nunca hubieras conocido. Sólo se trata de un lugar diferente. El ritmo es más lento, menos extravagante que en Italia. Pero después de permanecer allí durante un tiempo y recuperar el aliento, podrás contemplar los alrededores y empezarás a notar que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes e incluso Rembrandt.

Pero todos a quienes conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia…, y alardeando acerca del tiempo maravilloso que pasaron allí. Y por el resto de tu vida te dirás “Sí, ese era mi destino. Es lo que había planeado”. Y este dolor nunca desaparecerá del todo…, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Sin embargo…, si te pasas la vida lamentándote de no haber llegado a Italia, puede que nunca te sientas libre para disfrutar de las cosas tan especiales y hermosas que te ofrece Holanda.

                                                                                                                           Emily Perl Kingsley

Infecciones

Últimamente he estado un poco enferma hace 2 semanas estuve tomando medicamento para una infección y dos días después comencé con náuseas y vómitos durante casi toda la noche, me llevaron de nuevo al doctor y al parecer era demasiada dosis, por mi edad me recetan la dosis de un adulto pero me tienen que recetar de acuerdo a mi estatura y peso me recupere muy rápido pero el domingo pasado comencé a sentirme cansada, con sueño, tenía escalofríos, dolor de cuerpo, fiebre la noche la pase muy tranquila pero al siguiente día seguía igual, el martes me llevaron de nuevo al doctor y tenía una infección estomacal de nuevo empecé con medicamentos que igual me provocaron náuseas y vómitos la fiebre descendía pero no se iba, la noche de ese día volví a tener fiebre un tanto alta y mama me colocaba paños húmedos para tratar de que descendiera me tuvieron que recetar inyecciones porque las pastillas que me dieron no las soporto por la gastritis, todos estos días me la he pasado casi sin consumir nada únicamente suero, te con pan tostado y mi mama y yo no hemos dormido muy bien, estoy muy pálida y ojerosa; el jueves consumí un poco más pero algo muy ligero y lo acepte muy bien, la fiebre desapareció desde la primera inyección que fue el miércoles, nunca me había enfermado así ni siquiera recuerdo la última vez que me dio fiebre no sé lo que me provoco la infección siempre cuido lo que consumo y procuro no comer cosas en la calle. Hoy será mi última inyección y espero ya sentirme bien del todo y volver a mi dieta normal porque aunque tengo apetito aún tengo que consumir alimentos muy ligeros.