Ortopedia, Dentista y Genetica

Supuestamente ayer me retiraban el "clavo" pero no fue así llegamos muy temprano al hospital para la radiografía de mi muñeca y un poco antes de las 11:00 a.m. pase a mi consulta estaba un tanto nerviosa porque pensaba que me lo quitarían , miraron la radiografía después mi mano y me dijeron que no me lo iban a quitar ya que mi hueso aun no sella bien esa noticia no la esperaba, me citaron a finales de agosto esperando que ahora si me lo retiren, mi madre les comento que la trabajadora social dice que es hora de que me manden a otro hospital ya que pronto cumplire 18 años y que aunque tenga cita el sistema me va a votar y no me atenderán el doctor Cao dijo que siga yendo estos meses y que si no aparezco en el sistema el de todas maneras me atiende; sentí tristeza, enojo, desesperación porque eso quiere decir que mi recuperación sera mas larga de lo que esperaba.
Con el dentista pediatra pase antes de la 1:00 p.m me realizaron una profilaxis y aplicación de fluor la doctora que me atiende es muy amable y me agrada que ella lo haga y por ultimo pase a genética con el Dr. Aparicio a las 2:00 p.m fui la primera en pasar siempre checa como voy con los demás especialistas pero le presta mas atención a ortopedia todo esta bien dentro de lo que cabe no hay nada fuera de lo normal  tampoco lo hubo en los estudios de cetil piridium dice  que los resultados están bien dentro de rangos normales, siempre dice que soy su paciente consentida, su niña, su bebe y eso no va a cambiar aunque pasen los años; es amable, cariñoso, muy consentidor, muy ético y profesional y le tengo un inmenso cariño, respeto, admiración ha estado conmigo 10 años, me dijo que aunque yo me valla de ahí el va a estar al pendiente y me va a seguir al hospital que me manden eso me puso feliz porque yo no quiero dejarlo, en ningún otro hospital voy a encontrar a alguien como el y si no fuera posible que yo siga con el nunca lo voy a olvidar; lo veré el mismo día que valla a ortopedia, antes de irme le pedí que se tomara una foto conmigo así que les presento a este maravilloso doctor :D.

26/julio/11. Tomada en el HNP, consultorio de genética 

Genisteina

Hoy hablare sobre lo poquito que se sobre este tema y las opiniones que me han dado, apenas hace unos días me de entere de la existencia de este producto llamado genisteina  que es una hormona vegetal procedente de la soja, me entere por medio del grupo MPS en facebook para mi y para muchos fue una gran sorpresa, pero yo no podía creer completamente en lo que se decía, entonces comencé a preguntar a mis conocidos MPS y la mayoría no sabia nada, le escribí a la familia por la cual me había enterado ellos son de Argentina con un hijo Sanfilippo y al parece han tenido buenos resultados, también pregunte a un biólogo con el que estoy en contacto desde hace algún tiempo el es la unica persona que trabaja para la farmacéutica Biomarin aquí en México y el me dijo: "La genisteina es un compuesto derivado de la soya….es un “complemento alimenticio”. No existe evidencia médica o científica que sea de utilidad para MPS. Al no ser un medicamento o tratamiento comprobado, queda la responsabilidad fincada para quien lo toma o lo recomienda", pero esa solo era la primer opinión que me daban ya que días después me respondió la familia de Argentina y me proporcionaron el mail del cientifico Wegrzyn le escribí y me dijo: "Lo que sabemos es que la genisteína inhibe síntesis de heparán sulfato y sulfato de dermatán, los glucosaminoglicanos presente en los tipos de MPS I, II, III, VI y VII. No probamos queratán sulfato, que se acumula en MPS IV. Por lo tanto, podemos decir que la genisteína es útil en la MPS I, II, III, VI y VII, pero no estamos seguros acerca de MPS IV. Esto sólo significa que no tenemos los resultados adecuados, por lo tanto, la genisteína potencialmente puede trabajar para MPS IV, sin embargo, no se ha probado para esta enfermedad.". 

Son dos opiniones totalmente diferentes así que me dejaron mas confundida de lo que estaba al principio, algunos pacientes MPS la toman y les va de maravilla sin embargo en otros no pasa absolutamente nada, se que a pesar de tener el mismo tipo de MPS no somos iguales y por lo tanto no tendremos los mismos resultados al tomar la genisteina.

Momentos muy especiales en la Preparatoria

Muchas veces cuando una persona con discapacidad asiste a escuelas regulares para la mayoría es una gran sorpresa y eso me paso a mi, en la primaria no hubo tanto problema ya que asistí a una que se encuentra aquí en Cuetzalan y a esa edad aun no se me notaba tanto físicamente y mi resistencia física era como la de cualquier otro niño, en la secundaria fue diferente porque no quise ingresar a la única secundaria que hay en Cuetzalan, así que ingrese a una telesecundaria en la comunidad de Acaxiloco que me queda a 20 minutos aproximadamente, no me puedo quejar me fue bien solo que la gente de comunidad suele ser mas ignorante en especial la gente mayor y tienen la mala educación de quedar viendo a la gente con discapacidad y es algo muy incomodo miran como diciendo "ella que hace aquí de seguro no sabe nada", cuando no saben que puedo aprender igual que sus hijos, solo encontraba ese tipo de gente en reuniones de padres de familia o en algún festejo de la escuela eso termino pero ahora tenia que ingresar a la preparatoria y asistí a una que se encuentra aquí en Cuetzalan solo que la mayoría de gente de comunidad viene estudiar a las escuelas de aquí, al principio si es difícil tanto para ellos como para mi pero nos acoplamos rápido nunca me trataron diferente, no me miraron raro el problema son los papas que algunos me miraban como si fuera un "bicho raro".
En los primeros días de clase me lleve una bonita sorpresa mi mama me dijo que una alumna de 5 semestre me mando un detalle, no me lo pudo dar ella porque ese día saldría tarde y no me vería, realmente me emocione por lo que me mando un escrito muy bonito donde me decía " que me admiraba y felicitaba por seguir estudiando a pesar de mi discapacidad y no dejarme vencer que de ahora en adelante la considerara mi amiga..." y un día la encontré por los pasillos y se lo agradecí su nombre es Juana Marcos y de vez en cuando nos encontrábamos y me saludaba, aun guardo ese detalle con mucho cariño, Otra ocacion especial especial fue cuando iba en 5 semestre me encontraba en mi salón y entro una alumna de 3 semestre me pregunto mi nombre y me dijo "me sorprende tu fortaleza de estar aquí..." su nombre es Guadalupe, estas dos personas nunca las voy a olvidar. Se que muchos de los que no tuvieron la oportunidad de convivir conmigo se quedaron con dudas sobre mi, pero casi nadie se atreve a acercarse a una persona con discapacidad para conocerla y aclarar sus dudas.

Esto de la gente que queda mirando a una persona con discapacidad es por ignorancia y obviamente no solo pasa aquí en Cuetzalan y en sus comunidades sino también en las ciudades y en cualquier parte del mundo.

Les cuento que ya voy mejor con mi muñeca solo en momentos me molesta demasiado el "clavo", en dos semanas es la cito de ortopedia y espero ya lo retiren, así que estoy algo nerviosa pero a la vez feliz de que ya me falta menos para que me quiten el yeso y empezar la fisioterapia para recuperar el
 movimiento,

Misa, programa y baile de graduacion

El viernes de la semana pasada fue el programa de graduación, a las nueve de la mañana se celebro la misa en la iglesia de San Francisco de Asís al llegar estaban dos señoras haciendo oración y me di cuenta que una de ellas me miro pero yo no hice tanto caso me senté en una banca cerca de donde ellas estaban y sin embargo ella me seguía mirando pero era una mirada llena de cariño y de ternura de eso me di cuenta inmediatamente, dejo de hacer su oración y se acerco a mi me tomo de la mano y me acaricio mi cara mientras me decía que yo iba a mejorar solo le sonreí y le di las gracias, inmediatamente se acerco la señora que iba con ella y le dijo que me echara aceite me tomo de la mano y me llevo al altar de la Virgen de Ocotlan y me lo aplico en mi frente y en mi mano izquierda estuvimos platicando un momento la señora que la acompañaba era su hermana ellas son de Papantla, Veracruz y vienen seguido a hacer oración a esa iglesia, la señora que me aplico el aceite no hablaba y ahora ya lo hace, su hermana tuvo embolia y se recupero realmente se ve muy bien, se despidieron de mi y me dijo que nunca las fuera olvidar y nunca lo voy a hacer les agradezco lo que hicieron por mi fue algo muy bonito.
Areli me regalo una rosa me sentí muy bien porque no lo esperaba vino a mi casa para que nos fuéramos juntas pero yo ya me había ido así que me alcanzo allá, después de misa fuimos al programa solo un momento hacia demasiado calor, me dolía mi mano  la cabeza cabeza me puse un poquito de malas. Fuimos a comer a un restaurante y termine agotada, al baile no fui no tenia animo, me sentía mal, el dolor seguía ahí me dormí temprano pero mis invitados si fueron, mi mama me ha regalado una cajita musical es algo que había querido desde hace mucho tiempo, es un regalo muy especial y mas aun por la persona que me la dio y bueno también me regalaron algunas otras cosas y recibí felicitaciones de personas conocidas.

Es hora de entrar a la universidad pero no podre hacerlo si no hasta el próximo año ya que la recuperacion de esta cirugia sera un poco larga, me hubiera gustado entrar ya pero no se pudo, haber que hago todo este año porque seguro que me voy a aburrir, aprovecho para contarles que estos dias me he sentido mejor ya no he tenido dolor y he vuelto a dormir de maravilla cosa que no había hecho desde el día de la cirugía... este viernes cumplo un mes!!!.

Areli que siempre estuvo conmigo

Recuperación

Hola a todos solo quería que supieran que voy mas o menos tengo días buenos y otros no tanto, los medicamentos no me quitan el dolor lo único que me da es sueño, el edema en mis dedos ya ha desaparecido; por momentos me desespero y no puedo evitar llorar, peor en los primeros días ahora ya estoy mucho mas tranquila.
El martes 7 de junio sobre la 1 de la mañana me llevaron a urgencias (afortunadamente aun seguíamos en Puebla) ya que el yeso me apretaba demasiado y  tenia mucho dolor, solo en los dedos me estaba lastimando por el edema que tenia; de nuevo suero, medicamentos y esperar a que llegara un ortopedista; me retiraron el yeso y solo me dejaron con una férula aunque muy parecida al yeso, he pasado noches sin poder dormir por la incomodidad de tener mi brazo así. Ya voy mejorando mucho con mi mano izquierda al darme de comer y en algunas otras actividades, claro que esto sera en lo que me recupero por completo de mi mano derecha, mi próxima cita es a finales de julio y si todo esta bien me retiraran el "clavo" debo decir que me da un poco de miedo pero tratare de estar tranquila. Ahora a tener mucha paciencia ya que apenas voy a cumplir 20 días.

Horas despues de la cirugia

 

Dada de alta despues de 3 dias 2 noches. aunque despues regrese 1 dia 1 noche por el dolor que tenia en los dedos y fue cuando me quitaron el yeso y solo me colocaron una ferula.

Graduación y tercer cirugía

Hace una semana fue mi ultimo día de clases y la verdad si me sentí un poco triste porque era la ultima vez que los veía a todos juntos como dije antes fueron de los mejores años de mi vida voy a extrañar esas tardes en las que me divertía y reía muchísimo si algún día llegan a leer esto esas personas tan especiales quiero que sepan que los aprecio y que les agradezco cada momento que pasamos juntos y lo mucho que me ayudaron especialmente a dos personas:

• Vianey que estuvo ahi desde el primer día
• Areli que la conocí en 4 semestre (cuando regrese de la segunda cirugía) y que se convirtió en una de mis mejores amigas y que al igual que Vianey nunca me dejo sola y pasamos mucho tiempo juntas, le tengo mucho cariño.

Pedro, Anahi, Yampier Rafael (de cariño yampi) con el me reía tanto se sentaba atrás de mi, Carmen, Ruben, Eliany, Bernabe, Luis, Ana Jackelin, Ángel, Sara Luz, Jose Luis, Alma, Edgar, Ignacio, Guadalupe, Jose a todos que en algún momento me ayudaron nunca los voy a olvidar gracias por todo.

El pasado viernes 3 de junio por fin me practicaron la cirugía de la muñeca derecha para corregir la deformación ya que a causa de eso me dolía y se me iban las fuerzas. Legamos el viernes muy temprano al hospital, esta ves si estuvo mi papa con nosotras ademas de que fue mi donador de sangre; me llamaron antes de las 11:00 a pesar de que es la tercer cirugía siempre hay nervios, me pidieron que me cambiara después nos dijeron que el doctor Cao no iba  a estar presente en la cirugía la noticia no me agrado pude negarme a que me practicaran la cirugía pero no lo hice porque ya habíamos hecho varios viajes al Estado para arreglar todo, se habían hecho pagos así que no me quedo mas que confiar en los ortopedistas que estarían conmigo. Despedirme de mama para ir a quirofano me provoca un poco de tristeza y se que ella llora, ya en quirofano me pusieron suero y después de eso ya no recuerdo.... desperté y escuchaba llorar a muchos niños, llamaron a mi mama y después de unas horas en recuperación me llevaron a mi cuarto; esta ha sido la ocasión en la que el dolor ha sido mas fuerte insoportable, me dieron medicamentos que nunca antes me habían dado porque inmediatamente perdía el conocimiento, estaba completamente drogada hay muchas cosas de las que no me acuerdo. La primera noche se quedo mama y nos habían dicho que el sábado me daban de alta pero las cosas no salieron bien, ese día el dolor aumento, presente edema en los dedos y el yeso me estaba cortando así que vino el ortopedista me corto un poco el yeso, me mando mas medicamento y dijo que me quedaría una noche mas para mantenerme en observación por lo tanto la segunda noche se quedo papa.
El domingo amanecí mejor, mama llego muy temprano a verme, me ayudo a bañarme que fue todo un lió porque por un lado el yeso y por el otro el suero.... pasaban las horas y el dolor aumentaba y de nuevo a drogarme, por la tarde llegaron los voluntarios y fue un alivio porque me alegraron un poco; por fin después de las 6 pm me dieron de alta.
Tal ves no podre venir muy seguido a escribir no vayan a pensar que ya lo he abandonado solo que me cuesta trabajo escribir con una sola mano, ahora ya estoy mucho mejor después de 3 días 2 noches de hospitalizacion (es la primera ves que paso "tantos dias"), estar ahí me pone triste porque hay tantos niños sufriendo y no me gusta verlos así.

Mis mejores años 2

Después de casi una semana de dolor y nauseas ya me sentía mucho mejor, ahora lo que me preocupaba era la escuela, solo faltaba una semana para que iniciaran las clases, mi mama me inscribió aunque no asistiera por algún tiempo, en tercer semestre tenia que escoger una especialidad contabilidad o administración, me decidí por contabilidad porque administración no me llama mucho la atención, pero mi preocupación aumento porque cuando regresara no iba a saber nada, para mi buena suerte Vianey también estaría en contabilidad y estariamos en el mismo grupo que es 3 "C", cuando iniciaron las clases Vianey iba todos los viernes a mi casa para prestarme sus libretas y así estudiara un poco y no me atrasara tanto, la asesora del grupo que siempre me había tratado muy bien pregunto que si seguiría asistiendo a clases porque ya había pasado una semana y yo no había asistido y como ya casi todos lo sabían le dijeron lo que me habia pasado, tres días después del inicio de clases tuve visitas de mis amigas cosa que me hizo sentir muy bien, después tuve visita de la asesora del grupo que me apoyo en todo el tiempo que estuve ausente y todos al pendiente de mi y de como me sentía, cuando encontraban a mi mama por la calle me mandaban saludos y es algo que ayudo mucho, me tuve que poner a estudiar yo sola especialmente matemáticas y contabilidad al principio pensé que no lograría entenderle y me preocupaba demasiado hasta que un día me dije " ya no mas preocupaciones, con eso no soluciono nada".
En septiembre de regreso con el ortopedista para que me retiraran los "clavos", ese día me diría cuando me iba a quitar el yeso, mi siguiente cita seria el 3 de noviembre pero que si el veía que mi hueso aun no estaba listo me retiraría el yeso que tenia y me pondría uno mas corto y bueno ya no quería preocuparme mas, trate de estar tranquila y  seguía estudiando en casa y Vianey prestándome sus libretas... Por fin llego noviembre y afortunadamente ya me retiro el yeso pero dijo que tenia que estar en reposo un mes mas, no podría apoyar mi pie, obviamente no podía regresar a la escuela, empece la fisioterapia me costo muchísimo recuperar el movimiento me dolió mucho mas que la vez pasada era un dolor horrible, me tarde casi un mes en doblar bien mi rodilla y sentarme igual me costo mucho trabajo, después de la consulta de diciembre ya me autorizo ponerme de pie que de igual manera fue difícil; si tardaba sentada mi pie si hinchaba y se ponía de color morado mi ortopedista dijo que era algo normal que probable pasaría en seis meses.
Falte todo tercer semestre, Vianey me hizo el favor de explicarme las cosas que no entendía y así mis dudas quedaron resueltas, como eran épocas navideñas mi mama compro un obsequio para ella por agradecimiento de tanta ayuda que me dio, ya todos sabían que regresaría a cuarto semestre en enero, mi pie seguía hinchado y no me quedaban mis zapatos, me costo mucho trabajo porque aun no tenia las fuerzas suficientes en mis piernas el director me dijo que si aun no me sentía bien que me tomara mas tiempo pero no quise ya no podía faltar mas ademas me aburría mucho en casa, todos me dieron la bienvenida los primeros días me dolía mucho las espalda y mi pierna, fueron días muy difíciles, en las clases que se tomaban en otro salón no iba, me ofrecían su ayuda pero yo no me sentía bien como para ir con ellos menos por las escaleras, todo ese semestre no salí con mis compañeros.
Empezaron los desvelos porque la contadora es muy exigente para colmo las cuentas no me cuadraban y todos los fines de semana haciendo tarea de contabilidad: que el libro diario, que los esquemas de mayor, balanza de comprobación y balance en forma de cuenta y de reporte no aceptaba ni un solo error, en sus clases era de no ponerse a platicar con el de al lado, era estresante teníamos que apurarnos y en clases libres me ponía a hacer la tarea para no desvelarme de nuevo, es buena persona pero muy exigente, todas las vacaciones de semana santa de 2010 me la pase con la tarea de contabilidad no tuve ni un descanso ese trabajo lo termine un día antes de regresar a clases,  la mayoría de mis compañeros me caen bien y tengo una buena relación con ell@s, con mi regreso conocí a compañeros nuevos a todos les tengo mucho cariño y les agradezco todo lo que han hecho por mi.