Mi estuche de gaterias

Antes de empezar con el tema de esta entrada quiero desearles a tod@s un excelente inicio de año, mis mejores deseos y mil gracias a tod@s los que pasan por aquí.

Como algunos de ustedes sabrán tengo una gatita se llama "Bichi" es mi adoración y bueno el pasado martes 29 de diciembre por la tarde mi papa nos dijo a mi hermano y a mi que mi gatita se vomito, la verdad es que no le dimos importancia porque es completamente normal que de ves en cuando vomiten para expulsar la acumulación de pelusa. Pero momentos después nos dimos cuenta que el vomito era por otra razón, aunque no sabíamos exactamente porque, de lo que si estábamos seguros es que no estaba envenenada porque nunca sale de la casa y tampoco come otra cosa que no sea su alimento.

Pense que al día siguiente se encontraría mejor pero no fue así, yo empezaba a preocuparme mas porque ya no comía ni tomaba agua. El 31 de diciembre abría cena familiar en casa de unos tíos, mama me dijo que me vistiera porque nos iríamos pero no quería ir no podía dejarla así, y decidimos quedarnos en casa. Quisimos contactar a algún veterinario pero por las fechas no había nadie, el 1 de enero mi hermano fue a una veterinaria pero resulta que solo estaba la encargada, le dieron el teléfono del doctor y le explico lo que sucedía le indico un medicamento; una de mis tías pertenece a una asociación que proteje a los animales, especialmente de la calle trato de contactar a algún veterinario pero nada, Nos dejo los números de teléfono y mas tarde mi mama logro contactar a uno, dijo que probablemente vomita porque se comió una lagartija o algún bicho raro (pero siendo sinceros creo que desde siempre ha comido casi toda clase insectos), le receto medicamentos de consumo humano e indico que le diéramos suero y comida a la fuerza, si no se hidrataba habría podido sufrir un schock y morir. 

Es muy complicado inyectarla y peor darle el suero pero no quedaba otra opción, afortunadamente estaba mi hermano que es el que mejor sabe agarrarla para que no rasguñe ni muerda. en total fueron 5 inyecciones, 1 cada 12 horas. El sábado por la noche parecía estar mejor y hasta comió un poco ella sola, desde el domingo hasta el martes solo vomito en la mañana y el resto del día estaba tranquila aunque sin querer comer ni nada; el miércoles 6 de enero se veía mucho mejor pedía de comer y le servían pero solo la olía y se iba hasta que por fin el jueves comió!, eso nos puso tan felices, hoy esta perfecta volvió a ser la de antes.

Fueron días difíciles, anduve llorando mucho porque para mi y para gran parte de mi familia no solo es un animal para mi es mucho mas que eso, es mi niña bonita, mi estuche de gaterias y si le hubiera pasado algo me moriría de la tristeza.

En unos días inicio 6 semestre de la carrera, espero que me valla muy bien y en menos de 20 días toca cita de otorrinolaringologia y dolor facial en el Hospital Universitario ya contare como me va.

Mi estuche de gaterias

Cena de navidad. de izquierda a derecha: Ernesto, Fer, Alondra y yo

Este año fue diferente porque después de tanto tiempo estuvo mi papa (playera blanca)

¿Serán pacientes Morquio?

Desde hace meses quería contar esto, pero por una cosa u otra no lo había hecho:

sucedió este año, 11 de septiembre para ser mas precisos. Era aproximadamente medio día cuando mi mama llego a casa, la note extraña y me dijo que Neli (familiar) me mandaría algo por Facebook que si ya lo había visto y le conteste que tenia rato que me había desconectado pero me dio tanta curiosidad que me conecte pero no había nada; mama insistía en que no sabia que era lo que me enviaría pero la conozco tanto que estaba segura de que lo sabia y me lo termino diciendo.

Se encontró por casualidad con un par de hermanos al parecer con Síndrome de Morquio, no pudo evitarlo y se acerco a saludarlos, no quisieron hablar mucho (es de lo mas extraño e incluso incomodo que alguien se te acerque y te diga que tiene una hija como ellos), el se llama Emiliano y tiene 22 años. ella se llama Eulalia y tiene 27 años; pensamos que son pacientes Morquio por las facciones tan características, el tórax, rodillas, muñecas, la manera de caminar, la estatura. Se despidieron y ambos caminan solos con mucha mas facilidad que yo (en realidad yo no camino sola por la calle, lo hago con ayuda), mi mama también caminaba hacia la misma dirección y fue cuando se encontró con Neli; mama los alcanzo y les pregunto que si se podían tomar una foto con ella, Emiliano no quiso pero Eulalia si y era esa foto lo que me enviaría, mama le pregunto a la madre de los hermanos que de donde eran y contesto que de Pinahuista (comunidad perteneciente a Cuetzalan). Me quede pensando si mi mama estaba en lo correcto, pero cuando por fin pude ver la foto yo también estuve tan segura de que se trata de pacientes Morquio. 

Ese mismo día por la noche se lo comente a Iliana (encargada de call center en Proyecto Pide un Deseo México) y le envié la foto, ella opina lo mismo que nosotras, y quedamos de investigar su dirección o teléfono para ponerlos en contacto.

Días después mama fue a Pinahuista la acompaño Elvia (fotógrafa y que se ha comprometido de alguna manera conmigo y con mi padecimiento desde el dia en que me hizo la sesión de fotos), yo preferí no ir porque no sabíamos exactamente en que parte de Pinahuista viven y muchas veces en esas comunidades el acceso en algo complicado, viajaron en transporte publico pero no sabían en que parte bajarse, así que a cada persona que se bajaba le mostraban la foto preguntando si la conocían pero todos decían que no, hubo una mujer que dijo que alguna ves la vio pero que no sabia quien era y que jamas la había vuelto a ver, ya había pasado una hora de viaje y por fin una señora dijo que si la conocía y ahí se bajaron (Xocota, Pinahuista), esa mujer les indico la casa en la que vivía uno de sus hermanos y fue su esposa la que las llevo hasta su casa, en ese momento estaban solos viven en condiciones poco favorables, sin diagnostico y obviamente sin ningún tipo de atención medica, les mostraron mis fotos para que se convencieran un poco mas. 

Ese dia no les comentaron nada acerca de Proyecto Pide un Deseo en primer lugar porque queremos ganar un poco mas de confianza y en segundo lugar porque queremos que este alguno de los padres presentes, cuando iban de salida se encontraron con la mama y otra de sus hijas, intercambiaron números pero desafortunadamente en ese lugar no hay señal de celular así que solo se les puede llamar cuando vienen a Cuetzalan que son los días domingos y rara ves algún otro día.

Días después mama se encontró con la mama de los hermanos y una de sus hijas y las convenció de que vinieran a la casa para conocerme afortunadamente aceptaron, la mama habla mayormente en nahuatl y nosotros no lo entendemos así que eso hace un poco difícil la comunicación, su hija habla a la perfección castellano así que ella fungió como nuestra traductora jejej. La mama dice que no tienen diagnostico que alguna ves los llevo al centro de salud de su comunidad y que el doctor les dijo que tenia que operarlos pero que sus hijos se negaron, mama les comento que cuando fuéramos a visitarlos les hablaría de la asociación esperando que acepten realizarse estudios para tener un diagnostico.

Realmente estoy tan sorprendida, viviendo tan cerca y sin saber de su existencia; estoy consiente de que hay padecimientos parecidos y eso hace que nos podamos confundir, pero en este caso casi puedo asegurar que no estamos equivocadas . Espero pronto ir pero sobre todo que acepten, ya contare que es lo que pasa. 

Mama y Eulalia

Emiliano

Dolor facial

El lunes 9 de noviembre fue mi cita con dolor facial (me mandaron de otorrinolaringologia), llegamos bastante temprano aunque no se trabaja como en otras especialidades, es decir, que no nos llaman conforme aparezca en la lista sino conforme los pacientes vayan llegando. Al final no se que problema hubo que los que llegaron primero pasaron al ultimo y viceversa, un paciente se quejo con el doctor y salio molesto a decirle a la enfermera; que cualquier doctor se ponga así me pone un poco nerviosa y en este caso mas porque era mi primera cita. Cuando por fin fue mi turno reviso mi expediente, me hicieron algunas pruebas en el consultorio; como cerrar los ojos tapar una fosa nasal y me dieron a oler algo en ambas fosas percibí el olor de igual manera, otra de las pruebas fue caminar con los ojos cerrados y brazos extendidos hacia enfrente, entre otras. 

El doctor Brignani opina igual que la especialista de otorrinolaringologia, que los dolores de cabeza son por un problema en el oído, aunque los dolores se reducieron considerablemente con el medicamento que me mando el neurólogo; para poder dar un diagnostico solicito rayos X de columna cervical lateral y otro tipo de estudio que no recuerdo el nombre, este ultimo ya me lo realizaron; también me dijo que solo debo comer comida blanda, cero gomas de mascar (y como me ha costado), mínimo 5 de 7 días de la semana me la paso comiendo gomas de mascar, pero soy de las personas que cumplen las indicaciones aunque tenga mucho antojo jejeje.

Hace mas de un mes que termine de tomar el medicamento que me mando otorrinolaringologia, ahora solo estoy con el spray nasal que es por 3 meses; cita para ambas especialidades 25 de enero de 2016.

No he actualizado el blog como quisiera, pero el 9 de octubre por fin fue la cita con el neurólogo del Hospital del Sur (cita que me habían dado desde 2014, hace un año), para empezar el trato fue pésimo por parte de una persona que no se que cargo tiene, termino diciéndole ignorante a mi mama y todo por un error en la hoja de referencia, error que cometió la trabajadora social (le puso Hospital de Tercer Nivel, cuando su nombre es otro... pero nosotras no sabíamos de la existencia de ese lugar), la especialista me solicito una resonancia magnética de cráneo y estudios de laboratorio; no se cuando volveré a ese hospital porque como siempre esta muy saturado.

Primer encuentro nacional de pacientes Morquio, segunda parte

Asistimos alrededor de 50 familias provenientes de distintos Estados de la República, pocos venían del mismo lugar.
El evento dio inicio muy puntual a las 10.00 am con el mensaje de bienvenida de Alejandro Llausas (Presidente de Grupo Fabry de México I.A.P), después con el mensaje de bienvenida de David Peña (Presidente de Proyecto Pide un Deseo México I.A.P) y por ultimo el mensaje de bienvenida del doctor Jesús Navarro (Presidente de MPS JAJAX). El mensaje del Lic, David Peña estuvo lleno de razón, fue difícil escuchar lo que dijo pero es la realidad, la realidad que se vive en México y en muchos otros lugares a causa de que las autoridades no autorizan la TRE, el tiempo se agota, cada día que pasa la enfermedad avanza y poco a poco nos vamos apagando unos a mas velocidad que otros pero eso a las autoridades no les importa. 

Se siguió con vídeos testimoniales de pacientes de otros países que ya iniciaron con la terapia de reemplazo enzimático.

Cuando tuve la oportunidad de leer el programa decía "Testimonial Paciente: Señorita Valeria Lopez", no tenia ni la menor idea de quien era y llegue a pensar que venia de otro país a dar su testimonio acerca de la TRE; resulta que Valeria Lopez es de Guadalajara, México, de 16 o 17 años no recuerdo bien, desde luego paciente Morquio, atleta de alto rendimiento y ganadora del primer lugar en los juegos para-panamericanos Toronto 2015.

Me queda super sorprendida porque si la hubiese visto por casualidad en cualquier otro lugar jamas me hubiera pasado por la cabeza que fuera paciente Morquio; es un poco mas alta que yo, las rodillas y muñecas casi perfectas (y puedo asegurar que no las tiene así a causa de una cirugía, alineaciones por ejemplo), camina sola y se le nota poco el movimiento característico al caminar. Estoy segura de que son las consecuencias que han echo sobre ella la natación.

Posteriormente vino un receso y dinámicas de integración, al entrar al salón donde serian las dinámicas nos colocaban nuestro nombre y una pulsera de algún color, la mía fue naranja; se formaron equipos de acuerdo al color de la pulsera que nos toco y se dio paso a la realización de varias dinámicas.

Vinieron las platicas de ortopedia y rehabilitación a cargo del doctor Douglas Colmenares y la doctora Nayeli Esquitin, respectivamente; ambos del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, León Guanajuato, fue interesante uno de los momentos que mas había esperado. 

Por ultimo la comida de clausura a las 15.00 hrs, compartimos mesa con dos familias y con el doctor Jesús Navarro, el doctor muy alegre y divertido.

Nos reunimos todos en recepción para la foto grupal, poco a poco todos se iban; después de la foto tuve la oportunidad de hablar un momento con Brenda y Ely ambos de Chiapas, México, novios; Brenda contagia su alegría por la vida lastima que no podamos convivir mas pero esos minutos fueron increíbles.

A sido uno de los mejores días de mi vida, como pocas veces me sentí bien, ahí nadie se quedo viendo como si fuéramos de otro planeta. Un día en compañía de mama y de mi hermano, debo decir que me encanto que mi hermano asistiera, que se involucrara mas con mi mundo y de mama (porque aunque la enfermedad afecta a toda la familia muchas veces son las mamas las únicas que saben realmente como se vive con Morquio), se involucro en las dinámicas, lo vi platicando con Valeria, Fernando (que vive en México), y por supuesto Brenda y Ely intercambiando números fue incrible verlo ahí, conviviendo con personas que son como yo. Días después nos contaba que hablo con Brenda, con Ely y me da tanto gusto que haya hecho nuevos amigos.

Fuimos pocas las familias que nos quedamos una noche mas en el hotel; mama, hermano y yo regresamos a casa el domingo 4 de octubre.

Hubo muchas personitas con las que me hubiera gustado intercambiar algunas palabras pero fue poco el tiempo para convivir y concocer un poco a todos, espero algún día volver a encontrarnos, que esta haya sido la primera de muchas reuniones.

Agradezco a todos y cada uno de los involucrados en la realización de este evento, a los empleados del hotel que han sido tan amables.... Infinitamente gracias por regalarme este día de inmensa felicidad. 

Aun poco mas de un mes de que se acabe el 2015 no hay un solo paciente Morquio recibiendo Vimizim en la Republica Mexicana, su efectividad ya fue aprobada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) son el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud quienes se han negado a adquirirlo.

Dejo el link en donde podrán leer un resumen de este día:

http://iap.pideundeseo.org/5276/1a-reunion-de-pacientes-con-sindrome-de-morquio-mps-tipo-iv/

Familias Morquio

Con Valeria Lopez

Primer encuentro nacional de pacientes Morquio, primera parte

Mencione un poquito sobre este maravilloso día en la entrada anterior; por la tarde del viernes 2 de octubre salimos de Puebla para México, iba con toda la emoción del mundo ya que era la primera vez que asistíamos a un evento así. Fue un día un poco accidentado por dos cosas que me sucedieron: la primera fue que el jueves por la noche estaba muy roja de la cara (especialmente de la zona “T”), el viernes por la mañana ya no se me notaba tanto pero si me tocaba la nariz me dolía además de que sentía un poco de comezón. El evento fue en el Hotel NH del aeropuerto internacional de la Ciudad de México (terminal 2), antes de ir a registrarnos al hotel comencé a sentirme rara, sudaba frio y tuve mareo después empezaron las náuseas (el desayuno me callo pésimo) que iban en aumento y fue el momento en que decidimos ir al hotel, al subir al elevador se me “alborotaron” más las náuseas pero no estaba dispuesta a ir por las escaleras iba muy cansada, apenas me dio tiempo de llegar a la habitación pero volver el estómago me dio mucho alivio, nos hablaron para bajar a cenar ya había algunos pacientes, mi mama bajo y a mí me hubiera encantado pero aun sentía malestar. Pase una noche tranquila y desperté muy temprano en cuanto abrí los ojos me volvieron las náuseas, por un momento pensé que no podría bajar al salón donde sería la reunión, de nuevo volví el estómago aun así me bañe y arregle esperando que el malestar pasara, no podía creer que me estuviera pasando justo ese día que lo había esperado tanto desde el momento en que me invitaron además mi nariz me seguía doliendo.

Bajamos a recepción minutos antes de las 10 am, ya había varias familias aunque yo no conocía a nadie solo a una señora que conocí días antes por Facebook, su hija se llama Fernanda tiene 12 años y venían al evento desde Baja California. El malestar no me dejaba, a la primera persona que saludamos fue a Laura, de la agencia de viajes ella sabía que me sentía mal porque hablo con mi mama la noche anterior, le dije que seguía mal y me consiguió una pastilla y un té, inmediatamente saludamos a Iliana (encargada de call center en Proyecto Pide un Deseo México) que ya teníamos el placer de conocer en persona, inmediatamente se acercó Alejandra (gerente de atención a derechohabientes) que no tenia el gusto de conocer en persona; todos preguntaban cómo me sentía y me sentía mal por alarmarlas de mas pero confiaba en que con la pastilla pronto se me pasaría. Minutos antes de que iniciara el evento se acercó una señora y me saludo como si me conociera, me tomo por sorpresa porque no tenía idea de quien era; una señora alegre, sonriente con una niña muy bonita, con mucho ángel y con una sonrisa como la de su mama (Katty y Keila) hablamos unos minutos y no deje que se notara que no sabía quién era hice memoria: ¿la conozco por Facebook? no, si fuera así la recordaría, tarde en recordar pero por fin lo supe!! y en efecto si la conocía, por correo electrónico  pero la conocía; aproximadamente hace 2 o 3 años una mama MPS II (creo) de Puerto Vallarta, Jalisco me comento que había conocido a una mama MPS IV y que le había hablado de mí, que si le podía dar mi teléfono para que habláramos y así fue me hablo y después estuvimos en contacto vía correo electrónico pero hacía más de un año que no sabía nada de ellas, además de que nunca la vi ni en foto (a la niña sí) si la hubiera visto la habría reconocido de inmediato. Ya seguiré contando en la próxima entrada…

Keila  y yo 

Con nuestras mamas 

Otorrinolaringologia

Por fin después de casi 6 meses de espera el pasado 1 de octubre fue la cita con otorrinolaringologia, desde mi salida del HNP acostumbre en fijarme mas que tipo de especialista me atiende (tiene conocimiento sobre Morquio, alguna experiencia, etc) y en esta ocasión me agrado su trabajo a pesar de que es la primera ves que me atiende. 

Me reviso ambos oídos, me toco la cara, me hizo mil preguntas y bueno no pudo dar un diagnostico exacto porque antes necesita descartar que tenga otros problemas y para eso me mando a la clínica del dolor facial porque al tocar la cara se dio cuenta de la posición de mis huesos ademas de la de la mandíbula así que la cita ya quedo agendada para el 9 de noviembre, también solicito un estudio audilogico y volver a agendar cita con ella (no se pudo agendar cita para ninguna de las dos porque la agenda aun no se abre, solo pidieron estar al pendiente); me receto serratiopeptidasa, acetilcisteina y mometasona aun no comienzo a tomar nada pero ya en un par de días lo haré. Comento que la trompa de eustaquio se observa muy "jalada" hacia adentro pero que toca esperar y saber que dice el estudio y el otro especialista.

Fueron días muy agitados ya que desde la primera semana de agosto me hablaron de la asociación "Proyecto Pide un Deseo México" para invitarnos a la primera reunión nacional de pacientes Morquio que se llevaría a cabo el sábado 3 de octubre en la ciudad de México; salimos de mi casa desde el miércoles 30 de septiembre para poder estar el  jueves 1 de octubre muy temprano en el hospital, lo normal para nosotros seria regresar a casa ese mismo jueves pero no tenia caso ya que solo vendríamos a pasar la noche para salir el viernes 2 de octubre muy temprano para México y son un poco mas de seis horas de viaje desde el lugar donde vivo, y bueno se decidió salir de Puebla para México el viernes por la tarde y son dos horas de viaje.... Ya seguiré contando en la próxima entrada, realmente ha sido una de las mejores experiencias de mi vida.

Firma nuestra petición

Hasta hace algunos años no existía un tratamiento para el Síndrome de Morquio pero gracias a los avances en medicina ya existe una Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) y esta comprobado que puede detener la progresión de la enfermedad. 

Siendo casi el final del año 2015 ningún paciente Morquio en México tiene acceso al tratamiento, la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) ya aprobó la TRE sin embargo el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud se han negado a adquirirlo.

Brenda una paciente Morquio ha iniciado la petición en la plataforma Change.org. Por favor firmar y compartir.
Gracias!!!
https://www.change.org/p/a-la-presidencia-de-la-republica-mexicana-y-camara-de-diputados-que-aprueben-la-compra-del-medicamento-para-que-la-instituciones-de-salud-de-gobierno-puedan-administrar-la-terapia-de-remplazo-enzim%C3%A1tico-a-los-pacientes-con-enfermedad-de-s%C3%ADndrome-de-m?recruiter=298818513&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=des-md-no_src-custom_msg&fb_ref=Default