martes, 3 de noviembre de 2015

Primer encuentro nacional de pacientes Morquio, primera parte

Mencione un poquito sobre este maravilloso día en la entrada anterior; por la tarde del viernes 2 de octubre salimos de Puebla para México, iba con toda la emoción del mundo ya que era la primera vez que asistíamos a un evento así. Fue un día un poco accidentado por dos cosas que me sucedieron: la primera fue que el jueves por la noche estaba muy roja de la cara (especialmente de la zona “T”), el viernes por la mañana ya no se me notaba tanto pero si me tocaba la nariz me dolía además de que sentía un poco de comezón. El evento fue en el Hotel NH del aeropuerto internacional de la Ciudad de México (terminal 2), antes de ir a registrarnos al hotel comencé a sentirme rara, sudaba frio y tuve mareo después empezaron las náuseas (el desayuno me callo pésimo) que iban en aumento y fue el momento en que decidimos ir al hotel, al subir al elevador se me “alborotaron” más las náuseas pero no estaba dispuesta a ir por las escaleras iba muy cansada, apenas me dio tiempo de llegar a la habitación pero volver el estómago me dio mucho alivio, nos hablaron para bajar a cenar ya había algunos pacientes, mi mama bajo y a mí me hubiera encantado pero aun sentía malestar. Pase una noche tranquila y desperté muy temprano en cuanto abrí los ojos me volvieron las náuseas, por un momento pensé que no podría bajar al salón donde sería la reunión, de nuevo volví el estómago aun así me bañe y arregle esperando que el malestar pasara, no podía creer que me estuviera pasando justo ese día que lo había esperado tanto desde el momento en que me invitaron además mi nariz me seguía doliendo.

Bajamos a recepción minutos antes de las 10 am, ya había varias familias aunque yo no conocía a nadie solo a una señora que conocí días antes por Facebook, su hija se llama Fernanda tiene 12 años y venían al evento desde Baja California. El malestar no me dejaba, a la primera persona que saludamos fue a Laura, de la agencia de viajes ella sabía que me sentía mal porque hablo con mi mama la noche anterior, le dije que seguía mal y me consiguió una pastilla y un té, inmediatamente saludamos a Iliana (encargada de call center en Proyecto Pide un Deseo México) que ya teníamos el placer de conocer en persona, inmediatamente se acercó Alejandra (gerente de atención a derechohabientes) que no tenia el gusto de conocer en persona; todos preguntaban cómo me sentía y me sentía mal por alarmarlas de mas pero confiaba en que con la pastilla pronto se me pasaría. Minutos antes de que iniciara el evento se acercó una señora y me saludo como si me conociera, me tomo por sorpresa porque no tenía idea de quien era; una señora alegre, sonriente con una niña muy bonita, con mucho ángel y con una sonrisa como la de su mama (Katty y Keila) hablamos unos minutos y no deje que se notara que no sabía quién era hice memoria: ¿la conozco por Facebook? no, si fuera así la recordaría, tarde en recordar pero por fin lo supe!! y en efecto si la conocía, por correo electrónico  pero la conocía; aproximadamente hace 2 o 3 años una mama MPS II (creo) de Puerto Vallarta, Jalisco me comento que había conocido a una mama MPS IV y que le había hablado de mí, que si le podía dar mi teléfono para que habláramos y así fue me hablo y después estuvimos en contacto vía correo electrónico pero hacía más de un año que no sabía nada de ellas, además de que nunca la vi ni en foto (a la niña sí) si la hubiera visto la habría reconocido de inmediato. Ya seguiré contando en la próxima entrada…

Keila  y yo 

Con nuestras mamas 

domingo, 11 de octubre de 2015

Otorrinolaringologia

Por fin después de casi 6 meses de espera el pasado 1 de octubre fue la cita con otorrinolaringologia, desde mi salida del HNP acostumbre en fijarme mas que tipo de especialista me atiende (tiene conocimiento sobre Morquio, alguna experiencia, etc) y en esta ocasión me agrado su trabajo a pesar de que es la primera ves que me atiende. 
Me reviso ambos oídos, me toco la cara, me hizo mil preguntas y bueno no pudo dar un diagnostico exacto porque antes necesita descartar que tenga otros problemas y para eso me mando a la clínica del dolor facial porque al tocar la cara se dio cuenta de la posición de mis huesos ademas de la de la mandíbula así que la cita ya quedo agendada para el 9 de noviembre, también solicito un estudio audilogico y volver a agendar cita con ella (no se pudo agendar cita para ninguna de las dos porque la agenda aun no se abre, solo pidieron estar al pendiente); me receto serratiopeptidasa, acetilcisteina y mometasona aun no comienzo a tomar nada pero ya en un par de días lo haré. Comento que la trompa de eustaquio se observa muy "jalada" hacia adentro pero que toca esperar y saber que dice el estudio y el otro especialista.
Fueron días muy agitados ya que desde la primera semana de agosto me hablaron de la asociación "Proyecto Pide un Deseo México" para invitarnos a la primera reunión nacional de pacientes Morquio que se llevaría a cabo el sábado 3 de octubre en la ciudad de México; salimos de mi casa desde el miércoles 30 de septiembre para poder estar el  jueves 1 de octubre muy temprano en el hospital, lo normal para nosotros seria regresar a casa ese mismo jueves pero no tenia caso ya que solo vendríamos a pasar la noche para salir el viernes 2 de octubre muy temprano para México y son un poco mas de seis horas de viaje desde el lugar donde vivo, y bueno se decidió salir de Puebla para México el viernes por la tarde y son dos horas de viaje.... Ya seguiré contando en la próxima entrada, realmente ha sido una de las mejores experiencias de mi vida.



martes, 6 de octubre de 2015

Firma nuestra petición

Hasta hace algunos años no existía un tratamiento para el Síndrome de Morquio pero gracias a los avances en medicina ya existe una Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) y esta comprobado que puede detener la progresión de la enfermedad. 
Siendo casi el final del año 2015 ningún paciente Morquio en México tiene acceso al tratamiento, la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) ya aprobó la TRE sin embargo el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud se han negado a adquirirlo.
Brenda una paciente Morquio ha iniciado la petición en la plataforma Change.org. Por favor firmar y compartir.
Gracias!!!
https://www.change.org/p/a-la-presidencia-de-la-republica-mexicana-y-camara-de-diputados-que-aprueben-la-compra-del-medicamento-para-que-la-instituciones-de-salud-de-gobierno-puedan-administrar-la-terapia-de-remplazo-enzim%C3%A1tico-a-los-pacientes-con-enfermedad-de-s%C3%ADndrome-de-m?recruiter=298818513&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=des-md-no_src-custom_msg&fb_ref=Default

viernes, 4 de septiembre de 2015

"Titi"

Much@s saben que mi nombre es Cinthya, desde muy niña parte de la familia de mi mama me llamaban "güera" y hasta la fecha sigue siendo así; desde hace años una de mis primas (no recuerdo cual de todas jejej) que apenas comenzaba a hablar me llamo "Tita" y así se quedo por años para toda mi familia mas cercana por parte de mi papa; con el tiempo ese "Tita" se fue modificando: Fernanda que esta por cumplir 16 años me llamo "Titi-wikis" no se de donde saco esa palabra (no se si se escriba así, aunque en realidad creo que no existe), después cambio a "Titi" y desde entonces soy "Titi" para mama, mis 4 primos mas cercanos (Ernesto, Fernanda, Alondra, Belén) y algunas tías. 
Me gusta mas de lo que me disgusta, pero cuando me llegan a decir Cinthya me siento "rara" lo que si no me agrada mucho es que lo digan en lugares públicos o cuando hay gente ajena a la familia en casa, osea estas 3 niñas tienen una vos barbara (parece que hablan con bocina).
Es un sobrenombre de familia jejeje pocos saben que me llaman así, acepto que a llegado a ser un sobrenombre muy especial, le tengo cariño. A todas las quiero pero Fernanda es una persona muy especial es mi vida, de todas mis primas mujeres es con la que mejor relación tengo (supongo que tiene que ver un poco con la edad, las otras dos que mencione aun son muy niñas), pasamos mucho tiempo juntas viendo tv, platicamos de muchas cosas, aveces nos reímos sin parar, trato de ayudarla en sus tareas y aveces la hago de su "tapadera", creo que la conozco muy bien. La escucho en todo lo que quiera contarme y si no estoy de acuerdo le digo lo que pienso (aunque aveces me paso :P), ella es de esas pocas personas con las que puedo ser yo.

Foto: Elvia Chaparro


sábado, 15 de agosto de 2015

Vivir con Sindrome de Morquio

Vivir con Sindrome de Morquio no es nada fácil, al igual que no es fácil vivir con otras enfermedades especialmente si se trata de enfermedades de baja prevalencia. Esta enfermedad se gana una mención especial en casi todos los momentos de mi vida porque lleva limitándome desde que era una niña (11 años en adelante).
A partir del día en que llega el diagnostico para los papas es como si el mundo se cayera en mil pedazos, sin saber que hacer, llenos de incertidumbre, de miedo, de pánico! con mil cosas que aprender... pero también llega la posibilidad de comprender y aceptar la situación que nos ha tocado vivir, acompañado de  miles de visitas a diferentes especialistas, miles de estudios, la incomprensión de los que te rodean y nuevas limitaciones (especialmente físicas) pero también llegan personitas dispuestas a ayudarte y lo mas importante que te comprenden tanto física como emocionalmente.
Cuando deje de ser una niña llego el momento en que tuve que re-evaluar mi realidad, tener claro y decidir que era lo que quería, nunca quise cambiar mis objetivos pero tuve que ser mucho mas flexible y adaptar todos mis planes a mi situación (presente y futura) así que con dolor (por no cumplir mis objetivos como me hubiese gustado) y miedo me "diseñe" una nueva vida en donde lo que yo quería se pudiera cumplir fuera como fuera; y aunque no fue fácil tuve que renunciar a cosas que eran tan importantes en mi vida pero renunciar me trajo y me traerá oportunidades que tal ves de otra manera no se hubieran dado.

Cambiando de tema el pasado martes 11 de agosto me llego un reconocimiento por haber participado en el concurso de fotografía "MegaPixels- !Este es mi mundo!" (concurso para pacientes MPS de América Latina)




sábado, 1 de agosto de 2015

Reina de España asiste a foro Iberoamericano de ER en México

En este año la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) fue la anfitriona del  III encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Guadalajara, Jalisco, México que se celebro del 29 de junio al 3 de julio.
La reina Letizia de España se reunió el 30 de junio con representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer la situación de las personas que padecen estas dolencias en América Latina.
La reina asistió a las dos primeras ediciones del congreso, celebradas en Madrid y Portugal, pero no ha podido asistir al de Guadalajara al coincidir con la visita oficial a México junto a Felipe VI.
Por ello, concertó la cita con una delegación de Aliber, que dirige el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su filial mexicana (OMER) para tener información de primera mano sobre los asuntos de debate.
El acto de doña Letizia es el único que tuvo en solitario durante los tres días que duro la visita de Estado de los reyes, que concluyo el 1 de junio en la localidad de Zacatecas. 



miércoles, 1 de julio de 2015

Resultados del concurso "Mega- Pixels Este es mi Mundo"

Finalmente el concurso se alargo un mes mas, del 30 de abril al 31 de mayo, en la categoría jurado popular (instagram) iba encabezando la lista de "me gusta" pero el domingo 31 de mayo a media noche se inscribió una chica Colombiana y en menos de 24 horas me rebaso en "me gusta", intente recuperar el primer lugar pero no pude; el 16 de junio dieron los resultados de la categoría jurado popular y no fue la chica Colombiana la ganadora sino una Brasileña (que tenia menos "me gusta" que la Colombiana) no se que paso al final no me quedo claro, no capte la idea del concurso.
El 19 de junio dieron los resultados de la categoría jurado técnico 1 y 2 lugar para participantes Brasileñas, 3 lugar para mexicana; obviamente no eran los resultados que esperaba al momento de ver los resultados de la categoría jurado técnico sentí desilusión, cierta tristeza porque como tod@s l@s participantes esperaba obtener uno de los tres lugares pero bueno no hay nada que hacer mas que aceptar los resultados.
Vuelvo a repetir al final no se que paso, no entendí.... al parecer eran fotos tomadas por los participantes pero cuando leí la convocatoria no capte la idea, platique con otras participantes que enviaron fotos parecidas a las mías y también tuvieron cierta confusión. 
Los que tuvieron la oportunidad de ver las fotos con las que concurse en la categoría jurado popular porque las del jurado técnico una ves que las subía a la pagina nadie las podía ver y aun no las he publicado en ninguna red social (solo la foto de mi cabecera que es una de esas fotos) me hicieron comentarios como "tus fotos son las mejores" y ahora que ya se saben los resultados hubo algunos que me dijeron "pensé que obtendrías algún lugar, tus fotos eran las mejores" y realmente esos comentarios me hacen sentir bien. Ahora que ya pasaron varios días puedo decir que me quedo con la buena experiencia, haber hecho una sesión de fotos profesional fue de lo mejor y se que de no haber sido por el concurso nunca hubiera hecho algo así, fue algo que hice con toda la ilusión del mundo y estoy convencida de que es un excelente trabajo.
Nuevamente agradezco a mi fotógrafa Elvia Chaparro por este gran trabajo, por la forma en que se involucro, por haberse interesado en el tema de las MPS, por haber estado pendiente en todo momento; el día que se dieron los resultados llamo por teléfono a mi mama y días posteriores nos vimos y hablamos porque para las tres hubo mucha desilusión.

Ganadores