Firma nuestra petición

Hasta hace algunos años no existía un tratamiento para el Síndrome de Morquio pero gracias a los avances en medicina ya existe una Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) y esta comprobado que puede detener la progresión de la enfermedad. 

Siendo casi el final del año 2015 ningún paciente Morquio en México tiene acceso al tratamiento, la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) ya aprobó la TRE sin embargo el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud se han negado a adquirirlo.

Brenda una paciente Morquio ha iniciado la petición en la plataforma Change.org. Por favor firmar y compartir.
Gracias!!!
https://www.change.org/p/a-la-presidencia-de-la-republica-mexicana-y-camara-de-diputados-que-aprueben-la-compra-del-medicamento-para-que-la-instituciones-de-salud-de-gobierno-puedan-administrar-la-terapia-de-remplazo-enzim%C3%A1tico-a-los-pacientes-con-enfermedad-de-s%C3%ADndrome-de-m?recruiter=298818513&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=des-md-no_src-custom_msg&fb_ref=Default

"Titi"

Much@s saben que mi nombre es Cinthya, desde muy niña parte de la familia de mi mama me llamaban "güera" y hasta la fecha sigue siendo así; desde hace años una de mis primas (no recuerdo cual de todas jejej) que apenas comenzaba a hablar me llamo "Tita" y así se quedo por años para toda mi familia mas cercana por parte de mi papa; con el tiempo ese "Tita" se fue modificando: Fernanda que esta por cumplir 16 años me llamo "Titi-wikis" no se de donde saco esa palabra (no se si se escriba así, aunque en realidad creo que no existe), después cambio a "Titi" y desde entonces soy "Titi" para mama, mis 4 primos mas cercanos (Ernesto, Fernanda, Alondra, Belén) y algunas tías. 

Me gusta mas de lo que me disgusta, pero cuando me llegan a decir Cinthya me siento "rara" lo que si no me agrada mucho es que lo digan en lugares públicos o cuando hay gente ajena a la familia en casa, osea estas 3 niñas tienen una vos barbara (parece que hablan con bocina).

Es un sobrenombre de familia jejeje pocos saben que me llaman así, acepto que a llegado a ser un sobrenombre muy especial, le tengo cariño. A todas las quiero pero Fernanda es una persona muy especial es mi vida, de todas mis primas mujeres es con la que mejor relación tengo (supongo que tiene que ver un poco con la edad, las otras dos que mencione aun son muy niñas), pasamos mucho tiempo juntas viendo tv, platicamos de muchas cosas, aveces nos reímos sin parar, trato de ayudarla en sus tareas y aveces la hago de su "tapadera", creo que la conozco muy bien. La escucho en todo lo que quiera contarme y si no estoy de acuerdo le digo lo que pienso (aunque aveces me paso :P), ella es de esas pocas personas con las que puedo ser yo.

Foto: Elvia Chaparro

Vivir con Sindrome de Morquio

Vivir con Sindrome de Morquio no es nada fácil, al igual que no es fácil vivir con otras enfermedades especialmente si se trata de enfermedades de baja prevalencia. Esta enfermedad se gana una mención especial en casi todos los momentos de mi vida porque lleva limitándome desde que era una niña (11 años en adelante).

A partir del día en que llega el diagnostico para los papas es como si el mundo se cayera en mil pedazos, sin saber que hacer, llenos de incertidumbre, de miedo, de pánico! con mil cosas que aprender... pero también llega la posibilidad de comprender y aceptar la situación que nos ha tocado vivir, acompañado de  miles de visitas a diferentes especialistas, miles de estudios, la incomprensión de los que te rodean y nuevas limitaciones (especialmente físicas) pero también llegan personitas dispuestas a ayudarte y lo mas importante que te comprenden tanto física como emocionalmente.

Cuando deje de ser una niña llego el momento en que tuve que re-evaluar mi realidad, tener claro y decidir que era lo que quería, nunca quise cambiar mis objetivos pero tuve que ser mucho mas flexible y adaptar todos mis planes a mi situación (presente y futura) así que con dolor (por no cumplir mis objetivos como me hubiese gustado) y miedo me "diseñe" una nueva vida en donde lo que yo quería se pudiera cumplir fuera como fuera; y aunque no fue fácil tuve que renunciar a cosas que eran tan importantes en mi vida pero renunciar me trajo y me traerá oportunidades que tal ves de otra manera no se hubieran dado.

Cambiando de tema el pasado martes 11 de agosto me llego un reconocimiento por haber participado en el concurso de fotografía "MegaPixels- !Este es mi mundo!" (concurso para pacientes MPS de América Latina)

Reina de España asiste a foro Iberoamericano de ER en México

En este año la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) fue la anfitriona del  III encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Guadalajara, Jalisco, México que se celebro del 29 de junio al 3 de julio.

La reina Letizia de España se reunió el 30 de junio con representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer la situación de las personas que padecen estas dolencias en América Latina.

La reina asistió a las dos primeras ediciones del congreso, celebradas en Madrid y Portugal, pero no ha podido asistir al de Guadalajara al coincidir con la visita oficial a México junto a Felipe VI.

Por ello, concertó la cita con una delegación de Aliber, que dirige el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su filial mexicana (OMER) para tener información de primera mano sobre los asuntos de debate.

El acto de doña Letizia es el único que tuvo en solitario durante los tres días que duro la visita de Estado de los reyes, que concluyo el 1 de junio en la localidad de Zacatecas. 

Resultados del concurso "Mega- Pixels Este es mi Mundo"

Finalmente el concurso se alargo un mes mas, del 30 de abril al 31 de mayo, en la categoría jurado popular (instagram) iba encabezando la lista de "me gusta" pero el domingo 31 de mayo a media noche se inscribió una chica Colombiana y en menos de 24 horas me rebaso en "me gusta", intente recuperar el primer lugar pero no pude; el 16 de junio dieron los resultados de la categoría jurado popular y no fue la chica Colombiana la ganadora sino una Brasileña (que tenia menos "me gusta" que la Colombiana) no se que paso al final no me quedo claro, no capte la idea del concurso.

El 19 de junio dieron los resultados de la categoría jurado técnico 1 y 2 lugar para participantes Brasileñas, 3 lugar para mexicana; obviamente no eran los resultados que esperaba al momento de ver los resultados de la categoría jurado técnico sentí desilusión, cierta tristeza porque como tod@s l@s participantes esperaba obtener uno de los tres lugares pero bueno no hay nada que hacer mas que aceptar los resultados.

Vuelvo a repetir al final no se que paso, no entendí.... al parecer eran fotos tomadas por los participantes pero cuando leí la convocatoria no capte la idea, platique con otras participantes que enviaron fotos parecidas a las mías y también tuvieron cierta confusión. 

Los que tuvieron la oportunidad de ver las fotos con las que concurse en la categoría jurado popular porque las del jurado técnico una ves que las subía a la pagina nadie las podía ver y aun no las he publicado en ninguna red social (solo la foto de mi cabecera que es una de esas fotos) me hicieron comentarios como "tus fotos son las mejores" y ahora que ya se saben los resultados hubo algunos que me dijeron "pensé que obtendrías algún lugar, tus fotos eran las mejores" y realmente esos comentarios me hacen sentir bien. Ahora que ya pasaron varios días puedo decir que me quedo con la buena experiencia, haber hecho una sesión de fotos profesional fue de lo mejor y se que de no haber sido por el concurso nunca hubiera hecho algo así, fue algo que hice con toda la ilusión del mundo y estoy convencida de que es un excelente trabajo.
Nuevamente agradezco a mi fotógrafa Elvia Chaparro por este gran trabajo, por la forma en que se involucro, por haberse interesado en el tema de las MPS, por haber estado pendiente en todo momento; el día que se dieron los resultados llamo por teléfono a mi mama y días posteriores nos vimos y hablamos porque para las tres hubo mucha desilusión.

Ganadores

Proyecto Vivir

Hace unas semanas vi que el 10 de junio se lanzaría la campaña mundial llamada "Proyecto vivir" y desde luego aquí estoy con mi blogg para compartir la campaña. Merecen vivir! a continuación la descripción: 

"Es un momento muy importante para unirnos y ayudar a salvar a los chicos que sufren del Síndrome de Hunter/MPSII!

Hoy lanzamos una campaña mundial llamada “PROJECT ALIVE” [ "PROYECTO VIVIR" en español o "Projeto VIVER" en Português] para financiar la porción restante para completar la investigación en terapia génica. La terapia génica es un tratamiento que tiene el potencial de cambiar el curso del síndrome de Hunter. Este tratamiento es mi mejor esperanza para una cura.

Para que esta campaña sea un éxito necesitamos una gran audiencia por todo el mundo y especialmente a través de las redes sociales y medios de comunicación. Necesitamos su apoyo en Facebook, Instagram, Twitter, correos electrónicos, los medios de comunicación, blogs personales y mucho más.

El Proyecto nos trae muchas ESPERANZAS. Toda la comunidad del síndrome de Hunter/MPS los necesita para que la campaña tenga éxito!

‪#‎WhenIGrowUp‬ ‪#‎ProjectAlive‬ ‪#‎CuandoYoCrezca‬ ‪#‎QuandoEuCrescer‬

El video tiene subtitulos en español y portugués. Haga click en "CC" y escoja los subtitulos. Para donar fuera de estados unidos pueden usa rbit.ly/alivegiving

COMPARTAN POR FAVOR.

Visita de Iliana

El pasado 21 de mayo vino a visitarme Iliana, que colabora en la Asociación Proyecto Pide un Deseo México. Me encontró por casualidad en el año 2013 gracias a este blogg e inmediatamente se puso en contacto conmigo vía correo electrónico.

Este año se dio que viniera hasta mi domicilio, me hizo mucha ilusión recibirla es de esas personas que vale la pena conocer en situaciones como las que se viven cuando se padece una enfermedad rara; es una persona amable, sencilla.

Me contó que su jefa le dijo "de que vas a hablar con ella, si es toda una experta", creo me manejo bien en el tema por todo lo que he leído, por las platicas y en general trato de estar al día con la información pero nunca esta de mas hablar con alguien como ella.

Hablamos sobre el tratamiento para Morquio A, hace un par de meses finalmente la COFREPRIS (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios) autorizo la llegada de Vimizim a México; era algo que se esperaba desde principios del año 2014 pero las cosas se retrasaron hasta ahora. No cuento con ningún tipo de seguridad social, solo con seguro popular pero ese tipo de seguro cubre los gastos de las TRE solo a niños hasta los 10 años y evidentemente yo sobrepaso esa edad; me dice que no me pueden negar el acceso al tratamiento que es mi derecho y eso yo lo se y las autoridades también solo que hacen como si no lo supieran. 

Falta esperar a ver que hospitales empezaran a manejar el medicamento y la asociación estará a mi lado para luchar por ese derecho; aun no hay un solo paciente en México recibiendo Vimizim.

Estuvo casi dos horas aquí, y emprendió su viaje de regreso a la ciudad de México le agradezco la compañía y las mas de 5 horas de viaje para llegar hasta aquí.
Como muchas personas que conocen a pacientes Morquio (padres, familia, especialistas, etc) Iliana también coincidió que mi estado es muy bueno y mas a mi edad, esos comentarios siempre los agradezco y mas le agradezco a dios por mantenerme en este estado.
El año pasado hubo un concurso de dibujo para pacientes con MPS VI y MPS IVA y me trajo el calendario en el cual aparecen los dibujos ganadores, la mayoría son de Brasil, Chile, Colombia solo aparece un niño Mexicano, también me trajo una libreta que me encanto la pasta y por ultimo un brillo labial porque dice que se ve que soy muy coqueta (últimamente me lo han dicho), en realidad no se si lo soy lo que si es que trato de estar presentable y cuando no salgo me gustar estar en pijama.
Por cierto hace algunas semanas me puse a ver tutoriales en internet (porque había ciertos detalles que no me quedaba claro como realizarlos) y cambie el fondo, el estilo a la cabecera, y agregue menú, brillitos al cursor; creo quedo bien!. Espero les agrade

Libreta, calendario y labial

Dibujo del niño mexicano