"Mega-Pixels- Este es mi mundo"

La Comisión Organizadora con el apoyo de BioMarin Brasil Farmacéutica Ltda; promoverá un concurso de fotografía intitulado "Mega-Pixels- Este es mi mundo", que busca estimular la cultura por medio de la divulgación del arte expresado por pacientes de Mucopolisacaridosis en fotografías que retraten el mundo que los rodea según su punto de vista, difundiendo por lo tanto entre la población el conocimiento sobre la existencia de ese tipo de enfermedad rara.

El concurso se destina a la participación de pacientes de MPS residentes en cualquier país de America Latina y que tengan edad igual o superior a 15 años.

El concurso fue prorrogado del 30 de abril de 2015 para el 31 de mayo de 2015.

Hace un par de semanas me entere vía Facebook de este concurso, la idea me entusiasmo e inmediatamente pensé en inscribirme pero no tenia las fotos adecuadas para el concurso al instante se me vino a la mente una persona que no conocía pero había oído hablar de ella, mi mama si la conoce y bueno le pidió su ayuda e inmediatamente acepto el martes 21 de abril vino a platicar conmigo y el viernes 24 estuvo haciendo la sesión de fotos conmigo en mi casa; antes de iniciar me sentía algo nerviosa porque era la primera vez que hacia algo así pero a la ves estaba super feliz, emocionada, algo que me encanto fue el compromiso de la fotógrafa para lograr esto el primer día que hablamos no sabia nada sobre MPS y el día de la sesión se notaba que había leído, investigado sobre MPS eso me sorprendió porque no cualquier persona hace algo así y si lo llega a hacer lo mas probable es que olvide lo que leyó y mas aun siendo una persona que no vive de cerca la enfermedad. El domingo 26 de abril me tomo mas fotos en algo parecido a un bosque y finalmente el martes 28 de abril me inscribí.

Hay dos categorías para participar: una evaluada por un jurado técnico (fotógrafos profesionales) y la otra que es de libre eleccion y es evaluada por el jurado popular (publicadas en internet, por medio del aplicativo instagram con el hashtag #MPSMegaPixels)

A todos los que pasen por aquí y lean esto les quiero pedir que si tienen una cuenta en instagram le den like (me gusta) a las únicas tres fotos que tengo publicadas, me pueden encontrar como: libelula_lunajcb, el ultimo día para hacerlo es el 31 de mayo, en verdad se los agradeceré mucho!!!

Aquí dejo el link de la convocatoria del concurso por si alguien se interesa en participar:

https://www.concursomegapixels.com.br/

Esta es una de las fotos que se encuentran en instagram.
Autora: Elvia Chaparro

31 de marzo

Hace más de dos semanas fue mi segunda cita con el neurólogo, afortunadamente las mejorías son notables los dolores de cabeza han disminuido; solo de vez en cuando se presentan casi con la misma intensidad con una duración de 15 a 30 minutos aunque a veces solo se queda en “amenazas”.  El cansancio en las manos, esa sensación como si "me pesara la cabeza" han desaparecido con el medicamento, hablamos sobre si podría tener una alimentación normal y dijo que si, que normalmente se evitan los chocolates pero que si no sufro más alteraciones al consumir algún alimento entonces no hay ningún problema, también me pregunto que si sentí hormigueo en alguna parte del cuerpo y si: en manos, pies y muy pocas veces en las líneas de expresión que se hacen cuando sonreímos; dijo que es completamente normal (aunque no me lo dijo desde un principio y eso me asusto, supuse que era un efecto secundario).
Llevo un poco más de dos meses tomando el medicamento y dijo que lo más recomendable es terminar con un tratamiento de 6 meses, así que me faltan 4, que los dolores de cabeza pueden volver con esa misma intensidad o peor; por el momento no se agento cita con él, solo dijo que si al terminar el tratamiento los dolores vuelven entonces agendemos una cita. La pregunta obligada al hacer la receta es “¿son derechohabientes?” la respuesta es “no” entonces dijo que si el otro seguro cubre los gastos (tema del que he hablado en otras entradas) la respuesta es otro “no” y ahí vuelvo a comprobar que el seguro con el que contamos funciona en ese hospital sin importar que sea privado, hablamos un par de cosas al respecto pero es un problema y no entiendo porque.

Desde inicio de este año he tenido problemas con el oído izquierdo, los he tenido aun sin tener infecciones en la garganta; la tomografía arrojo “posible ostomastoiditis bilateral” y el neurólogo me mando con el otorrinolaringólogo, tuvimos algunos problemas para agendar la cita pero al final todo se resolvió solo que la cita será hasta el 1 de octubre y eso es preocupante porque me siento fatal, en fin lo único que me queda es esperar y que los episodios de molestias en el oído no sean tan frecuentes.

Desde hace tiempo teníamos planeado visitar a mi genetista el doctor Aparicio en el Hospital para el Niño Poblano pero por una o por otra razón las cosas no se habían dado, finalmente ese día lo hicimos llegamos al HNP después de la 1:00 pm esperando que nos pudiera atender antes de que empezara sus consultas pero resulta que ya había empezado. Andábamos un poco perdidas porque el inmueble es nuevo, después de un momento mi mama toco la puerta de su consultorio mientras yo la esperaba en la sala inmediatamente la reconoció y salió a saludarme fue de los abrazos más bonitos y esperados; me dijo que porque no lo había ido a visitar que me veo muy bien (y realmente sí creo que me veo bien porque me siento bien a pesar de los “pequeños“ problemas que he tenido derivados de Morquio), que soy toda una señorita y que el cada vez está más viejito pero que sigo siendo su paciente consentida. Hablamos sobre el hospital en el que estoy siendo atendida actualmente, nos recomendó tener un expediente en cualquier hospital público por la cuestión del seguro y otras cosas del las que ya iré hablando y bueno en junio se va a Brasil a un congreso sobre MPS, que no perdamos contacto con él, en caso de que haya noticias antes de volver a vernos él se pondrá en contacto con nosotros. No he tocado aquí el tema sobre la terapia de reemplazo enzimático para Morquio A pero ya lo haré en su debido momento, no lo quiero hacer hasta tener una respuesta al respecto.

Me dio tanto gusto volver a verlo después de tanto tiempo y sobre todo haberme dado cuenta que no nos ha olvidado, me encanta la plática con él porque todo lo dice con tanto sentido del humor, claro con su debido momento de seriedad, me alegro el día que había sido un caos, iba cansada, agobiada por el calor. La despedida un poco triste pero sabiendo que nos seguiremos viendo a pesar de que ya no soy paciente del HNP.

Antes (entrada principal)

Ahora (entrada principal)

Ahora si parece un hospital pediátrico, a mi experiencia uno de los mejores del país y con la remodelacion y modernización mas 

Modernización  (equipo de ultima generación)

         

8 de abril de 2015

Se han cumplido 4 años desde el día que escribí la primera entrada de este blogg; un día decidí iniciarlo, sin pensarlo mucho, sin ser la gran escritora ni mucho menos.

Un espacio para mi, para el Sindrome de Morquio (Mucopolisacaridosis tipo IV), para compartir mi experiencia, mi convivencia con la enfermedad y para las familias que se lleguen a encontrar con este blogg y que estén pasando por esta situación (diagnostico de MPS), ya que ante el desconocimiento y la poca información sobre este tipo de enfermedades es desesperante, nos llegamos a sentir solos, sin saber que hacer, muchas veces sin conocer a nadie que este pasando por una situación similar a la tuya y cuando encuentras a esa persona es una sensación de alivio y decir "pensé que nunca te encontraría", me parece importante encontrarnos con familias que realmente nos entiendan, con las cuales compartir nuestras experiencias, sentimientos, familias con las que nos sintamos integrados y acogidos desde el primer momento

Sin duda vivir con Sindrome de Morquio es una realidad complicada, no solo para mi sino también para mis padres, para las personas que han estado cerca de mi en algún momento de mi vida.

En fin "Mi Pasado, mi presente y mi futuro con MPS IV" nació hace 4 años, al principio no tenia mucha idea de lo que iba a pasar pero con el paso del tiempo se ha convertido en mucho mas que un simple blogg lo único que espero es que esto que es mi espacio siga creciendo por muchos años mas; solo me queda agradecer a todos y cada uno de los que alguna ves han pasado por aquí; amigos, desconocidos, familias MPS.... 

Cosas que no me gustan

Hoy voy a hablar sobre esos comentarios que me hacen algunas personas o que me mandan a decir con mi mama, comentarios que me molestan y lo único que consiguen es que me aleje cada vez más de ellos. Algunos ejemplos:

•  Llega mama: “me encontré  con tal persona, dice que te manda saludos, que como estas, que no te ha visto, que te saque a pasear, que no te encierres”

No puede ser que me manden a decir esto; justo un día que había sido perfecto llega alguien y me lo arruina, me pone de malas. Agradezco que pregunten como estoy y que me manden saludos pero lo demás no. Para empezar la decisión de salir o no es mía nada tiene que ver mi mama o mi papa y eso de “sácala a pasear” no me parece correcto porque no soy su mascota. 

• Me llegan a decir “no te aburres de estar la mayor parte del día en tu casa“

Con eso siento que reviento de coraje, pero mantengo una sonrisa fingida y contesto “no”, cuando en realidad quisiera contestar otra cosa y salir huyendo de ahí pero no lo hago porque me daría más pena a mí que todo a ellos de estarse metiendo en la vida de los demás.

Además no me aburro, estudio varias horas al día y eso me mantiene ocupada, leo algún libro, artículos en internet, blogs, estoy acompañada por personas que realmente me agradan con las que realmente puedo ser yo y desde luego que como cualquier persona también necesito y disfruto mis momentos de soledad así que siempre tengo algo que hacer o con quien estar.

No me gusta compararme pero en esta ocasión lo voy a hacer, me comparare con mi hermano que es de la misma edad que yo, sin ningún tipo de discapacidad: a lo que voy es que el tampoco sale tanto, hace algún tiempo que vive en otro lado por sus estudios pero cuando viene se encierra días enteros, llega a salir para jugar futbol, dar una vuelta por el centro pero regresa pronto a casa, o cuando vivía aquí y lo llegaban a buscar sus amigos mandaba a decir que no estaba pero a el nadie le dice nada, nadie se da cuenta de que como yo sale poco. Aquí la diferencia es que él no tiene discapacidad por lo tanto es totalmente independiente. Claro que cuando viene pasamos todo el día en casa, riendo, haciendo bromas…. En general la pasamos bien.

Otro punto es que esas personas que me llegan a decir todo eso no se dan cuenta de que sus hijos y nietos ya no salen a jugar, no hacen bien sus tareas ni nada por estar pegados en sus celulares, tablet, computadoras incluso se les tiene que hablar dos o tres veces para que te hagan caso pero eso lo ven como algo normal, nadie dice nada, no les ponen límites pero la gran diferencia es que yo no opino al respecto.

Tal vez no lo dicen con el afán d molestarme, pero para mí es muy incómodo que personas ajenas opinen sobre mi vida cuando yo no se los he pedido.

Como fin a todo esto claro que salgo, poco pero lo hago esa es mi decisión otra cosa es que esas personas no me vean o más bien que termine por no visitarlos o no querer asistir a ciertos lugares en donde sé que estarán porque no quiero escuchar sermones y tener que estar con sonrisas fingidas, prefiero ir a eventos que me interesan, ir a celebrar mi cumpleaños a otros lugares en donde nadie me conoce. También acepto que tengo un carácter un poco complicado y con muy pocas personas que no son de mi familia puedo ser realmente yo.

Dia Internacional de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero se celebra el día internacional de las enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes; algo simbólico porque para nosotros el día de las enfermedades poco frecuentes son todos los días del año. En México existen 5 millones de pacientes con este tipo de enfermedades y se presentan en menos de 5 por cada 10 mil personas.

Hace algún tiempo conocí a un ortopedista y terminamos hablando sobre las terapias de reemplazo enzimático (TRE) para MPS (I, II, IV, VI), farmacéuticas y los precios tan injustos e inalcanzables de estas. Termino diciendo "son unos desgraciados" y me quede pensando en si tenía razón en decir eso, así que lo vi desde dos puntos de vista:

Si lo veo desde el punto de vista frívolo y materialista en el que se maneja este mundo no son unos desgraciados, porque solo están cuidando sus intereses sin importar a quien afecten. Son procesos muy costosos y que requieren muchos años de investigación, el principal problema.... mucha inversión. Son productos innovadores, exclusivos en el mercado y al no tener competencia ponen el precio que se les da la gana. Que las farmacéuticas no son "hermanitas de la caridad" es algo que está bastante claro.

Por otro lado, si lo veo desde el punto de vista humano si son unos desgraciados; yo sé que para las farmacéuticas conlleva un alto coste en investigación, ensayos clínicos y procesos administrativos pero aun así, si vendieran el fármaco a un precio mucho menor seguirían obteniendo grandes beneficios, pero bueno ante todo está el dinero! A la hora de poner precio deberían de tomar en cuenta varios aspectos como por ejemplo: que aunque la TRE mejora en gran medida la calidad de vida, no estamos hablando de una cura.

Cuando padecemos una enfermedad rara, lo más probable es que las grandes farmacéuticas pasen de nosotros porque no somos rentables para ellos. Pero por cosas del destino alguna llega a desarrollar y a comercializar fármacos para este tipo de enfermedades, pero ahora la pregunta del millón ¿cómo van a recuperar la inversión y además obtener grandes beneficios a pesar de que van a ser pocas personas las que lo consuman?, poniendo precios astronómicos para que cada quien tenga que pagar un dineral (siendo multimillonarios, a través de la inversión del estado en la sanidad pública o de una aseguradora sanitaria importante y "generosa")para acceder a ellos. Hay que recalcar que en muchas partes del mundo carecemos de un sistema sanitario eficiente, para ellos no existimos y en el caso de las aseguradoras no creo que lo paguen así de fácil. La triste realidad es que la salud es un negocio lucrativo.

Quiero hablar sobre el sistema de sanidad publica de Mexico, la mayor parte de la poblacion solo cuenta con el Seguro Popular, eso tipo de seguro cubre los gastos de las TRE solo a menores de 10 años ¿y los mayores de 10 años, no tienen derecho a vivir?. Esto es demasiado injusto, el derecho a la vida es para todos sin importar la edad.

Como ejemplo: Elaprase (TRE para MPS II) y Aldurazyme (TRE para MPS I) se encuentran en el top de los 11 medicamentos más caros del mundo.

Hay cosas positivas que rescatar después de hablar de un mundo materialista y eso positivo son las asociaciones  alrededor del mundo dedicadas a apoyar a pacientes y a sus familias, en el caso de México puedo mencionar a:  

Proyecto Pide un Deseo México, I. A. P http://iap.pideundeseo.org

Federación Mexicana de las Enfermedades Raras (FEMEXER) http://www.femexer.org/

MPS JAJAX http://www.mpsjajax.org/

Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) http://amel.org.mx/

Ademas de las personas que llegan a tu vida gracias a una ER, personas que realmente valen la pena y que te entienden; que tal vez de otra manera nunca hubiéramos conocido 

Aquí termino porque si no me sigo escribiendo toda la tarde...

Dientes supernumerarios

Desde hace mas de un mes estaba pensando en visitar al dentista para que me realizara una limpieza y desde hace mas de seis meses atrás en la encía donde se encuentran los molares me salio "un piquito de diente" pero no le hice caso porque no me dolía, ni me molestaba; durante  el primer mes note que creció pero muy poco y desde entonces no hubo ningún cambio. Le preguntamos porque me salio y dijo que podría ser un diente de leche que no se termino de caer bien y que ahora busco un salida pero que necesitaba tomar una radiografía para comprobarlo, regresamos a la semana siguiente para tomarla y resulto que es un diente supernumerario, es decir; son dientes que aparecen de forma adicional al numero de piezas de la dotación dental normal.

Dice que las causas se pueden deber a mi padecimiento, pero que por lo regular le puede suceder a cualquier persona. 

Ahora lo que resta es esperar porque si ese diente comienza a crecer, si duele o causa alguna molestia tendrá que practicarme una cirugía para evitar complicaciones, espero que no suceda nada porque el procedimiento me sonó a película de terror; si no hay ningún cambio me puedo que dar así.

En cuanto a limpieza me recomendó la marca de cepillo que debo usar por el tamaño de la cabeza del mismo y las cerdas suaves y justo esa marca uso desde hace algún tiempo. En cuanto a enjuagues bucales no los recomienda tanto porque nos dan una sensación de "frescura en la boca" y eso provoca que no pongamos tanta atención a la hora de lavar la boca.

Gatritis

El mismo día de la cita con el neurólogo (jueves 22 de enero) comencé a tomar el medicamento, el viernes que era la segunda dosis comencé a sentir algo raro pero pensé que la cena me había caído un poco pesada me quede dormida y pase una noche tranquila al día siguiente todo estaba perfecto tome la tercera tableta y al rededor de las 9:00 p.m comencé a sentirme peor que la noche anterior y en ese momento estuve convencida que no era por la cena que me sentía así sino por la gastritis!!!.
No lo puedo creer porque son tabletas de 25 mg cada 24 horas y ademas que comenzara a sentirme mal a partir de la segunda dosis; lo que desencadeno la gastritis fueron los medicamentos que me recetaron después de las tres cirugías aunque a partir de la segunda yo ya no soportaba ningún tipo de medicamento, siempre presento nauseas y vómitos eso es lo peor que me puede pasar por eso cada vez que requiero de algún medicamento prefiero inyecciones y evitarme sufrir con la gastritis. 

La noche del sábado me sentía fatal, las nauseas no me dejaban dormir y solo esperaba levantarme lo mas rápido posible y vomitar pero eso no sucedió finalmente logre quedarme dormida alrededor de las 3:00 a.m cuando desperté sentía las manos adormecidas y esa misma sensación en las lineas de expresión que se hacen cuando sonreímos pero conforme transcurrió la mañana la sensación fue pasando y supongo que se trato de un efecto secundario del medicamento; desayune pero todo ese día seguí con nauseas y no volví a comer en todo el día, lo hice hasta las 6-7 de la noche y solo comí fruta ademas de que no me tome el medicamento.

El lunes comencé a tomar hidróxido de aluminio y de magnesio y posteriormente la tableta pero solo la mitad de la dosis recetada; se me hace demasiado tiempo tomar dos meses el hidróxido así que comenzaremos a buscar algo mas natural para que me ayude con la gastritis porque no puedo dejar de tomar el medicamento.