jueves, 19 de marzo de 2015

Cosas que no me gustan

Hoy voy a hablar sobre esos comentarios que me hacen algunas personas o que me mandan a decir con mi mama, comentarios que me molestan y lo único que consiguen es que me aleje cada vez más de ellos. Algunos ejemplos:
  •  Llega mama: “me encontré  con tal persona, dice que te manda saludos, que como estas, que no te ha visto, que te saque a pasear, que no te encierres”

No puede ser que me manden a decir esto; justo un día que había sido perfecto llega alguien y me lo arruina, me pone de malas. Agradezco que pregunten como estoy y que me manden saludos pero lo demás no. Para empezar la decisión de salir o no es mía nada tiene que ver mi mama o mi papa y eso de “sácala a pasear” no me parece correcto porque no soy su mascota. 
  • Me llegan a decir “no te aburres de estar la mayor parte del día en tu casa“

Con eso siento que reviento de coraje, pero mantengo una sonrisa fingida y contesto “no”, cuando en realidad quisiera contestar otra cosa y salir huyendo de ahí pero no lo hago porque me daría más pena a mí que todo a ellos de estarse metiendo en la vida de los demás.
Además no me aburro, estudio varias horas al día y eso me mantiene ocupada, leo algún libro, artículos en internet, blogs, estoy acompañada por personas que realmente me agradan con las que realmente puedo ser yo y desde luego que como cualquier persona también necesito y disfruto mis momentos de soledad así que siempre tengo algo que hacer o con quien estar.
No me gusta compararme pero en esta ocasión lo voy a hacer, me comparare con mi hermano que es de la misma edad que yo, sin ningún tipo de discapacidad: a lo que voy es que el tampoco sale tanto, hace algún tiempo que vive en otro lado por sus estudios pero cuando viene se encierra días enteros, llega a salir para jugar futbol, dar una vuelta por el centro pero regresa pronto a casa, o cuando vivía aquí y lo llegaban a buscar sus amigos mandaba a decir que no estaba pero a el nadie le dice nada, nadie se da cuenta de que como yo sale poco. Aquí la diferencia es que él no tiene discapacidad por lo tanto es totalmente independiente. Claro que cuando viene pasamos todo el día en casa, riendo, haciendo bromas…. En general la pasamos bien.
Otro punto es que esas personas que me llegan a decir todo eso no se dan cuenta de que sus hijos y nietos ya no salen a jugar, no hacen bien sus tareas ni nada por estar pegados en sus celulares, tablet, computadoras incluso se les tiene que hablar dos o tres veces para que te hagan caso pero eso lo ven como algo normal, nadie dice nada, no les ponen límites pero la gran diferencia es que yo no opino al respecto.
Tal vez no lo dicen con el afán d molestarme, pero para mí es muy incómodo que personas ajenas opinen sobre mi vida cuando yo no se los he pedido.

Como fin a todo esto claro que salgo, poco pero lo hago esa es mi decisión otra cosa es que esas personas no me vean o más bien que termine por no visitarlos o no querer asistir a ciertos lugares en donde sé que estarán porque no quiero escuchar sermones y tener que estar con sonrisas fingidas, prefiero ir a eventos que me interesan, ir a celebrar mi cumpleaños a otros lugares en donde nadie me conoce. También acepto que tengo un carácter un poco complicado y con muy pocas personas que no son de mi familia puedo ser realmente yo.

sábado, 28 de febrero de 2015

Dia Internacional de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero se celebra el día internacional de las enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes; algo simbólico porque para nosotros el día de las enfermedades poco frecuentes son todos los días del año. En México existen 5 millones de pacientes con este tipo de enfermedades y se presentan en menos de 5 por cada 10 mil personas.
Hace algún tiempo conocí a un ortopedista y terminamos hablando sobre las terapias de reemplazo enzimático (TRE) para MPS (I, II, IV, VI), farmacéuticas y los precios tan injustos e inalcanzables de estas. Termino diciendo "son unos desgraciados" y me quede pensando en si tenía razón en decir eso, así que lo vi desde dos puntos de vista:
Si lo veo desde el punto de vista frívolo y materialista en el que se maneja este mundo no son unos desgraciados, porque solo están cuidando sus intereses sin importar a quien afecten. Son procesos muy costosos y que requieren muchos años de investigación, el principal problema.... mucha inversión. Son productos innovadores, exclusivos en el mercado y al no tener competencia ponen el precio que se les da la gana. Que las farmacéuticas no son "hermanitas de la caridad" es algo que está bastante claro.
Por otro lado, si lo veo desde el punto de vista humano si son unos desgraciados; yo sé que para las farmacéuticas conlleva un alto coste en investigación, ensayos clínicos y procesos administrativos pero aun así, si vendieran el fármaco a un precio mucho menor seguirían obteniendo grandes beneficios, pero bueno ante todo está el dinero! A la hora de poner precio deberían de tomar en cuenta varios aspectos como por ejemplo: que aunque la TRE mejora en gran medida la calidad de vida, no estamos hablando de una cura.
Cuando padecemos una enfermedad rara, lo más probable es que las grandes farmacéuticas pasen de nosotros porque no somos rentables para ellos. Pero por cosas del destino alguna llega a desarrollar y a comercializar fármacos para este tipo de enfermedades, pero ahora la pregunta del millón ¿cómo van a recuperar la inversión y además obtener grandes beneficios a pesar de que van a ser pocas personas las que lo consuman?, poniendo precios astronómicos para que cada quien tenga que pagar un dineral (siendo multimillonarios, a través de la inversión del estado en la sanidad pública o de una aseguradora sanitaria importante y "generosa")para acceder a ellos. Hay que recalcar que en muchas partes del mundo carecemos de un sistema sanitario eficiente, para ellos no existimos y en el caso de las aseguradoras no creo que lo paguen así de fácil. La triste realidad es que la salud es un negocio lucrativo.
Quiero hablar sobre el sistema de sanidad publica de Mexico, la mayor parte de la poblacion solo cuenta con el Seguro Popular, eso tipo de seguro cubre los gastos de las TRE solo a menores de 10 años ¿y los mayores de 10 años, no tienen derecho a vivir?. Esto es demasiado injusto, el derecho a la vida es para todos sin importar la edad.
Como ejemplo: Elaprase (TRE para MPS II) y Aldurazyme (TRE para MPS I) se encuentran en el top de los 11 medicamentos más caros del mundo.
Hay cosas positivas que rescatar después de hablar de un mundo materialista y eso positivo son las asociaciones  alrededor del mundo dedicadas a apoyar a pacientes y a sus familias, en el caso de México puedo mencionar a:  
Proyecto Pide un Deseo México, I. A. P http://iap.pideundeseo.org
Federación Mexicana de las Enfermedades Raras (FEMEXER) http://www.femexer.org/
Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) http://amel.org.mx/
Ademas de las personas que llegan a tu vida gracias a una ER, personas que realmente valen la pena y que te entienden; que tal vez de otra manera nunca hubiéramos conocido 
Aquí termino porque si no me sigo escribiendo toda la tarde...

lunes, 16 de febrero de 2015

Dientes supernumerarios

Desde hace mas de un mes estaba pensando en visitar al dentista para que me realizara una limpieza y desde hace mas de seis meses atrás en la encía donde se encuentran los molares me salio "un piquito de diente" pero no le hice caso porque no me dolía, ni me molestaba; durante  el primer mes note que creció pero muy poco y desde entonces no hubo ningún cambio. Le preguntamos porque me salio y dijo que podría ser un diente de leche que no se termino de caer bien y que ahora busco un salida pero que necesitaba tomar una radiografía para comprobarlo, regresamos a la semana siguiente para tomarla y resulto que es un diente supernumerario, es decir; son dientes que aparecen de forma adicional al numero de piezas de la dotación dental normal.
Dice que las causas se pueden deber a mi padecimiento, pero que por lo regular le puede suceder a cualquier persona. 
Ahora lo que resta es esperar porque si ese diente comienza a crecer, si duele o causa alguna molestia tendrá que practicarme una cirugía para evitar complicaciones, espero que no suceda nada porque el procedimiento me sonó a película de terror; si no hay ningún cambio me puedo que dar así.
En cuanto a limpieza me recomendó la marca de cepillo que debo usar por el tamaño de la cabeza del mismo y las cerdas suaves y justo esa marca uso desde hace algún tiempo. En cuanto a enjuagues bucales no los recomienda tanto porque nos dan una sensación de "frescura en la boca" y eso provoca que no pongamos tanta atención a la hora de lavar la boca.




sábado, 31 de enero de 2015

Gatritis

El mismo día de la cita con el neurólogo (jueves 22 de enero) comencé a tomar el medicamento, el viernes que era la segunda dosis comencé a sentir algo raro pero pensé que la cena me había caído un poco pesada me quede dormida y pase una noche tranquila al día siguiente todo estaba perfecto tome la tercera tableta y al rededor de las 9:00 p.m comencé a sentirme peor que la noche anterior y en ese momento estuve convencida que no era por la cena que me sentía así sino por la gastritis!!!.
No lo puedo creer porque son tabletas de 25 mg cada 24 horas y ademas que comenzara a sentirme mal a partir de la segunda dosis; lo que desencadeno la gastritis fueron los medicamentos que me recetaron después de las tres cirugías aunque a partir de la segunda yo ya no soportaba ningún tipo de medicamento, siempre presento nauseas y vómitos eso es lo peor que me puede pasar por eso cada vez que requiero de algún medicamento prefiero inyecciones y evitarme sufrir con la gastritis. 
La noche del sábado me sentía fatal, las nauseas no me dejaban dormir y solo esperaba levantarme lo mas rápido posible y vomitar pero eso no sucedió finalmente logre quedarme dormida alrededor de las 3:00 a.m cuando desperté sentía las manos adormecidas y esa misma sensación en las lineas de expresión que se hacen cuando sonreímos pero conforme transcurrió la mañana la sensación fue pasando y supongo que se trato de un efecto secundario del medicamento; desayune pero todo ese día seguí con nauseas y no volví a comer en todo el día, lo hice hasta las 6-7 de la noche y solo comí fruta ademas de que no me tome el medicamento.
El lunes comencé a tomar hidróxido de aluminio y de magnesio y posteriormente la tableta pero solo la mitad de la dosis recetada; se me hace demasiado tiempo tomar dos meses el hidróxido así que comenzaremos a buscar algo mas natural para que me ayude con la gastritis porque no puedo dejar de tomar el medicamento.

sábado, 24 de enero de 2015

Mas tranquilos

En la entrada anterior comente que mi cita con el neurólogo seria el jueves 22 de enero a las 8:00 a.m. Mi mama y yo salimos de mi casa a las 7:00 a.m del día anterior ya que me realizarían una tomografía simple (recomendada por ortopedia). Ese dia fue agotador porque después de realizar el estudio fuimos a arreglar asuntos personales; lo normal en mi es que cuando paso la noche en Puebla no logro conciliar por completo el sueño a si que a las tantas horas de la madrugada me puse a hacer algo de ejercicio para amanecer lo mejor posible. Antes de las 8:00 a.m ya estábamos recogiendo los resultados y buscando el consultorio del doctor Marroquin (Neurólogo), estaba un poco nerviosa, tenia miedo y supongo que mi mama se sentía igual. Al fin nuestro turno, me causo una buena impresión; me hizo muchas preguntas: el hospital en el que había estado antes, especialistas, cirugías y todo lo relacionado con Morquio. la razón por la que nunca me tratado un neuropediatra en el HNP (nunca había surgido la necesidad aunque pensándolo bien nunca esta de mas una revisada de vez en cuando), y obviamente la razon por la que me mandaban con el; me hizo una revisión de reflejos.
El momento en que revisa la tomografía me puso mas nerviosa pero en pocas palabras y para no entrar en términos medios complicados dijo "es una tomografía simple y no me permite ver mucho, pero lo que alcanzo a ver todo esta en orden, perfecto", también pregunto si me habían hecho estudios para saber como están mis cervicales porque eso me podría estar provocando el problema (anteriormente el doctor Cao me los realizo y dijo que tengo alteraciones pero dentro de un rango normal y que no es lo que me esta provocando los síntomas). Me mando un tratamiento preventivo durante dos meses: una pastilla cada 24 horas (por las noches) y si eso no da resultados me mandara a realizar otro tipo de tomografía o una resonancia magnética. Otra cosa que me recomendó fue que use los lentes mas tiempo, ya que solo les doy uso cuando estoy en el ordenador.
La próxima cita con el doctor Marroquin esta agendada para el martes 31 de marzo, regresamos a casa agotadas pero contentas y esperando que el medicamento pronto surga efecto; ese mismo jueves tome la primer tableta. Mi papa hace mucho que no nos puede acompañar a una cita medica por cuestiones de trabajo pero nunca ha dejado de estar al pendiente de nosotros.
Cambiando un poco de tema el pasado lunes 19 de este mes fueron inauguradas las nuevas instalaciones del Hospital para el Niño Poblano, pensé en ir a visitar al doctor Aparicio pero no lo pude contactar y el hecho de que ya lo hayan inaugurado no quiere decir que ya este funcionando, así que lo veré en mi próxima cita en el Universitario.
Silverio "Chive" el mejor amigo que puedo tener, es alegre, siempre me hace reír, siempre tenemos de que hablar, me alegra el día, simplemente es genial (omitan mis fachas, llego de sorpresa y no me dio tiempo de cambiarme). 02/01/15

martes, 6 de enero de 2015

No lo puedo creer!

Al dia siguiente de la cita de ortopedia en el hospital de mi pueblo, mi mama fue con la trabajadora social para que me hiciera una cita con el neurólogo en algún hospital de Puebla, se llevo una semana en hacerla: la agendo en el Hospital General de 3 nivel el problema fue que la cita es el 9 de octubre de este año cuando nosotros esperábamos que fuera a mas tardar en febrero, mi mama le dijo que porque tan lejana y ella contesto que porque el hospital esta muy saturado y que si no queríamos fuéramos a uno privado. Nos paso casi lo mismo que con el gestor de ese mismo hospital, el trato que le dan a la gente no es el correcto; cuando mi mama me lo dijo no lo podía creer, me parece ilógico que este saturado casi 9 meses (contando a partir del día que la agendo), comprendería que lo estuviera 3 o 4 meses, ademas de que no creo que haya un solo neurólogo en todo el hospital, en fin no se que es lo que realmente pasa. Mi mama hablo con el ortopedista pero dijo que no podía hacer nada, asi que ayer se agendo una cita con el neurologo del Hospital Universitario: sera el jueves 22 de enero de este año. No hay punto de comparación entre una fecha y otra.
Probablemente acudamos al Hospital general en la fecha agendada para hacer los tramites y tener ahí un expediente abierto aunque espero que para esa fecha yo ya me siente bien.
Debo decir como opinion personal que el sistema de salud publica del estado de Puebla me parece de lo peor iniciando por el Hospital General de Cuetzalan (aunque hay gente que me parece buena como el ortopedista y la pediatra), el único lugar que se salva es el Hospital para el Niño Poblano, me consta de su calidad tanto en tecnología como en personal.

miércoles, 31 de diciembre de 2014

Feliz año 2015!


Llegó el momento de decirle adiós al año viejo y bienvenido año nuevo. Recibamos el nuevo año con metas forjadas: ¿que debemos eliminar?, ¿Hacia donde queremos ir?. Construir y/o reconstruir nuestra vida es el mejor ideal.

Deseo que tu vida cambie para bien pero que nunca te olvides de los amigos que te estiman. De un día para otro nuestras vidas pueden cambiar y mucho más si es el inicio de un año nuevo. Deseo que este año que comenzamos sea uno de los mejores en nuestras vidas y que las esperanzas así como nuestros sueños sean infinitos.
Deseo que en este año sus vidas estén llenas de amor y de esperanza. Este año se nos va dejando sonrisas y llantos, amor y desamor y muchos sueños realizados. Yo, me quedo con todo lo bueno que me tocó vivir y disfrutar, aunque de lo malo he aprendido a no pensar en claudicar. Me vi enredada en la nostalgia pura.
Hoy les quiero desear que se amen como a nadie más, porque primero hay que estar bien con uno mismo para poder darle amor a los demás.

!Feliz año 2015!.... Gracias a tod@s los que han pasado por aquí.