Hoy se cumple una semana que nos dejo Ignacia Escalona de 15 años que padecía de Mucolisacaridosis VI era de Chile y lamentablemente ya no resistió mas y nos dejo, el sentimiento de tristeza es tan grande cuando leí a noticia en facebook me quede helada, con un sentimiento que no puedo explicar, hable con ella algunas veces nos vimos por la cam y por todo eso la impresión fue aun mas grande, lamentablemente la MPS ya había avanzado tanto se estaba quedando ciega y sorda, el deterioro físico era tan grande lo unico que me hace sentir mejor es que ahora ella ya no sufre mas y esta en un lugar mejor.
Para la mucopolisacaridosis tipo VI ya existe la terapia de reemplazo enzimático (TRE) sus padres hicieron todo lo posible para conseguirla pero lamentablemente no lo consiguieron por su alto costo, por otro lado se ve como una injusticia porque la primera sala de la corte de apelaciones de Santiago fallo a favor de Consalud negando toda posibilidad de tratamiento para Ignacia, este tipo de injusticias se ven en tantos casos y definitivamente es tan injusto. Aquí les dejo un pequeño mensaje que escribieron los padres de Ignacia:
Para la mucopolisacaridosis tipo VI ya existe la terapia de reemplazo enzimático (TRE) sus padres hicieron todo lo posible para conseguirla pero lamentablemente no lo consiguieron por su alto costo, por otro lado se ve como una injusticia porque la primera sala de la corte de apelaciones de Santiago fallo a favor de Consalud negando toda posibilidad de tratamiento para Ignacia, este tipo de injusticias se ven en tantos casos y definitivamente es tan injusto. Aquí les dejo un pequeño mensaje que escribieron los padres de Ignacia:
Les pido que difundan este comentario, que representa el sentimiento de mi familia. Quiero que esta injusticia que hicieron conmigo y con otros amigos antes de mí, se sepa de aquí a la Eternidad. Que el mundo sepa que en Chile la salud es mala, mejor dicho pésima y que el que no tiene los medios se muere, como yo lo hice. Que mis papitos hicieron todo, pero todo para conseguirme el tratamiento, pero la justicia Chilena voto a favor de la Isapre Consalud, y a nosotros nos dejó con una tremenda angustia e impotencia. El mismísimo Sr. Mañalich me ofreció el tratamiento hace más de un año, pero finalmente no cumplió. Y mi cuerpecito no pudo seguir esperando más y en la madrugada del Domingo dejé este mundo, muy tranquilita, pero mis papitos quedaron acá con la inmensa pena de mi partida. Sólo espero que Dios calme su gran dolor, que a ratos se hace insoportable. Gracias a todos los que me acompañaron en mi despedida.........los quiero muchooooooooooo.
