Perdidas MPS

Hoy hablare un poco sobre este tema, me cuesta trabajo hacerlo por el hecho de que la padezco, pero lo haré: hace poco mas de tres meses nos dejo Betiana Vasquez de Argentina y paciente Morquio, no la conocí en persona pero fue una de las primeras con las que tuve contacto a través de redes sociales compartimos experiencias y había días que pasábamos horas y horas hablando era una gran amiga me encantaba su forma de ser siempre alegre y optimista, cuando me entere que ya no estaba aquí no lo podía creer, fue una tristeza muy grande un sentimiento que nunca había sentido, desde luego que me he enterado de mas perdidas MPS y claro que lo lamento pero el sentimiento no fue igual porque con esas personitas nunca hable.
En ese momento y por primera vez le tuve miedo a las Mucopolisacaridosis, siempre lo he pensado y ahora lo digo no quiero irme a causa de la Morquio pero también se que si dios quiere que sea así, así sera trato de no pensar en eso y disfrutar los momentos tan hermosos que he vivido últimamente que me han hecho tan feliz, me he concentrado en pensar en iniciar mi carrera y terminarla, en recuperarme por completo de mi brazo y demás cosas que espero pasen en el futuro....

Betty Vasquez que siempre la recordare con mucho cariño

¿Y los resultados?

En entradas anteriores les comente que mi genetista me había mandado a realizar unos análisis de orina llamados cetil piridium que me realizaron el 3 de septiembre y volvimos para recogerlos el 20 del mismo mes, primero pasamos por el laboratorio y le dijeron a mi mama que la química no había reportado los resultados y bueno a las tres de la tarde pasamos con mi genetista y ya le habían hablado por teléfono para decirle que los resultados no estaban listos que fue un error de la química, el día de la toma de la muestra nos dijo que los resultados estarían listos el 10 de septiembre y evidentemente no realizo bien su trabajo. El doctor Aparicio se molesto y nosotras tambien, no puede ser que en un hopspital de ese nivel se cometan ese tipo de errores pero en fin me dio mucho gusto ver a mi genetista, por ahora no se cuando lo volveré a ver por que este año ya no tengo ninguna cita.
Los cursos van bien, a punto de terminar espero todo salga como lo tengo planeado.

Hace mucho que no pongo música, esta canción es de mis favoritas del grupo playa limbo (que vi hace poco)

Cuetzalan 2012

En la entrada anterior les comente que el 24 de septiembre inicie con los cursos, fueron dos semanas en el Programa de Integración a la Vida Universitaria en el cual realice algunas actividades que tenia que aprobar para poder pasar a la siguiente etapa del curso y afortunadamente ya estoy en la segunda etapa que inicio ayer espero esta también aprobarla. 

Estar en el curso no me impidió poder asistir a la mayoría de los eventos realizados para la celebración de la Feria del Café y del Huipil 2012 aquí en Cuetzalan estuve el domingo 30 de septiembre en la elección y coronación de la reina del café pero realmente fui para ver al comediante e imitador de voces Omar Alonso, el martes 02 de octubre a  ver a parte del elenco de "Parodiando" (programa de televisión en el que participaron imitadores de diferentes artistas) me reí como hace mucho no lo hacia se presentaron el doble de Adal Ramones: comediante, conductor, muy famoso por sus monólogos , Laura León:cantante y actriz, Selena: cantante y Lupillo Rivera: cantante del genero regional mexicano, el miércoles a Jesse y Joy que es un dueto de música pop, el jueves a Playa Limbo también de música pop y por ultimo el viernes 05 de octubre que para mi era el día mas esperado desde que me entere que se presentaría el trovador y compositor Edgar Oceransky canta precioso y las letras de sus canciones igual fue una noche muy especial en la cual necesitaba conseguir verlo y gracias a mi mama así fue al termino del concierto mi mama hablo con una de las personas del equipo de Edgar para decirle que por favor me dejara pasar para saludarlo y tomarme una foto con el y contesto que le preguntaría a Edgar si podía recibirme, la verdad sentía miedo de que me dijera que no y cuando esa persona regreso y me dijo que si me iba a recibir no lo podía creer, fuimos a su camerino primero saludo a mi mama y después a mi no podía creer estar ahí con el apenas y pude contestarle cuando me pregunto mi nombre nos abrazamos me dio un beso e inmediatamente la foto y después otro abrazo y beso de despedida, sigo de lo mas feliz por ese momento que para mi es muy especial de esos momentos que nunca se olvidan, una de mis canciones favoritas son "kilómetros de cielo", "un beso grande", "te deje" claro que hay mas canciones que me gustan demasiado.  

Edgar Oceransky, me quedo muy agradecida porque me regalo un momento que me hará eternamente feliz

    

Retomando mis estudios

Como les comente en la entrada anterior ya estaba viendo la posibilidad de retomar mis estudios no lo había comentado demasiado porque lo quería hacer hasta que fuera un hecho y ahora lo es, el lunes 24 de septiembre inicie unos unos cursos y terminan en los primeros días de noviembre si apruebo esos cursos iniciare con alguna licenciatura, me pidieron 3 opciones en primer lugar escogí la licenciatura en mercadotecnia internacional, en segundo administración de empresas turísticas y por ultimo desarrollo comunitario espero quedarme con la primera opción.

Siento cierta emoción de volver a estudiar aunque en el fondo no es precisamente lo que hubiera querido pero espero todo me vaya lo mejor posible. He tenido un poco abandonado el blogg por cuestiones de tiempo.

Aquí les dejo uno foto hace mucho que no pongo.

Ella es mi prima Belen hace unos meses salio de preescolar

Bichi!

Solo pasaba saludarlos y a contarles que estoy bien, me parece que nunca les había contado que en mi casa tenemos una gatita  que le regalaron a mi hermano hace casi dos años se llama "bichi" toda mi familia la quiere y la consienten, hace más de una semana la operaron para esterilizarla todo salió bien pero a media noche se puso mal ni ella ni mi mama ni yo dormimos bien, no podía hacerlo sabiendo que mi gatita se sentía mal cuando amaneció estaba peor no se levantaba y su chipo tenía mucha baba y flemas que no podía sacar  no pude aguantarme y me puse a llorar adoro a los animales y no me gusta verlos así, mi mama la llevo con el veterinario y le dijo que tal vez estaba así porque tenía mucho dolor o porque la habían pasado de anestesia, le aplico anti inflamatorio y antibiótico afortunadamente por la tarde ya se veía mucho mejor, no la deje sola ni un instante a los dos días se levantó y salió al lugar en el que le gusta estar pero no quería comer y eso me preocupaba afortunadamente se ha recuperado y es la misma de antes. 

El pasado lunes fui al Estado de Puebla para que me practicaran unos análisis de orina llamados cetil piridium son para saber que tantos mucopolisacaridos tengo ya que el nivel en MPS no es como el de cualquier persona pero dentro de lo que cabe los resultados siempre han sido “favorables”  fue un día largo y agotador, los resultados estarán listos este lunes pero iremos a recogerlos en dos semanas porque nos queda un poquito lejos, mi cita para entregar resultados era el pasado miércoles mi mama hablo por teléfono con mi genetista para informarle que los resultados aún no estaban listos y le dijo “le mando muchos saludos, besos y abrazos a mi preciosa Cinthya” como siempre me da gusto que se acuerde de mi. 

Otra cosa muy importante es que ya estoy viendo la posibilidad de retomar mis estudios estoy muy emocionada con muchas ganas de empezar, ya hablare de eso mas adelante.  

Cumple numero 19

El lunes 06 de agosto cumplí 19 años y como siempre muy agradecida de haber llegado a esta edad mas aun de que siento (y todos coinciden) en que la enfermedad no me ha afectado tanto... Ha sido un año algo difícil por la cirugía, el año pasado tuve muchas citas y eso me pone un poquito mal porque a nadie le agrada estar en un hospital sea cual sea el motivo, también fue difícil porque tuve que dejar mis estudios algo que desde luego no quería hacer espero este año retomarlos aunque surgieron algunos problemas que me confunden se los comentare en otra entrada cuando este realmente  segura de lo que voy a hacer,  pero no todo ha sido tan malo también me divertí escuchando en vivo a los cantantes que me gustan.

No tuve el mismo regalo que el año pasado (ver a la arrolladora en vivo, creo ya todos saben la historia jeje) me hubiera encantado volver a verlos en un día tan especial, me la he pasado recordando esa noche que me hizo tan feliz, estuve pendiente de los artistas que estarían este año en la feria al único que me hubiera gustado ir a ver es a Espinoza Paz (también cantante del genero regional mexicano) pero me fue imposible ir a verlo. Como todos los años recibir felicitaciones de familia, amigos cercanos mensajes, abrazos llenos de cariño,buenos deseos, solo me queda agradecer tanto cariño esperando seguir aquí muchos años mas. 

En cuanto a lo de mi brazo sigo sin poder doblarlo por completo espero pronto poder hacerlo; cuando mejore mas empezare con ejercicios para mis piernas y así evitar que siga perdiendo fuerza aunque nunca los he dejado de hacer en mi casa, el fisio ya me ha recomendado algunos mas para evitar el dolor en espalda baja, mejorar en mi equilibrio y me han funcionado muy bien ya camino con mucho mas equilibrio; les recuerdo que camino sola únicamente en mi casa pero todo va mucho mejor en ese aspecto.



Sin respuesta

Ayer viernes viaje al Estado de Puebla para mi cita con el endocrinólogo por el problema que comente en la entrada anterior y también tenia cita con mi genetista, la endocrinóloga me dijo que no podía atender ese problema, que me recomendaba ir con un internista porque lo mas seguro es que fuese un problema de respiración normal del sindrome que padezco otra cosa que me dijo fue que para la edad que tengo y el tipo de MPS me ve muy bien, eso me lo han dicho mis amigos MPS pero que me lo haya dicho la endocrinóloga me hizo sentir muy bien y me lo confirmo aun mas.

Intentamos hablar con mi ortopedista para arreglar lo del cambio de hospital pero estaba en cirugía así que lo buscaremos otro día; como la mayoría de ustedes sabrán ir con mi genetista me pone de lo mas feliz siempre me trata con tanto cariño y paciencia me mando unos análisis de orina para saber como estoy en cuanto a los mucopolisacaridos me aclaro que quiere que esos análisis me los realicen en el hospital y no en ningún otro lado, iré el 2 de septiembre porque la muestra me la toman el 3 a las 7:30 a.m la cita para entregarle los resultados aun no esta confirmada porque no sabemos cuando nos entreguen los resultados, lo mas seguro es que nos seguiremos viendo aunque ya no sea paciente de ese hospital dijo que la próxima vez que valla pase directamente con el para no tener problemas de que me digan algo por mi edad, hace poco lo operaron por unas hernias inguinales y todo salio muy bien me dijo que los hombres son unos chillones que no aguantan nada y si lo creo así jeje casi siempre me pregunta que si ya tengo novio me dice que si mi mama no me deja que el si me da permiso pero que le tiene que decir papa y no abuelo (en parte si lo veo como mi papa) aunque después me dijo que se había arrepentido y que no me daba, reímos tanto cada vez que nos vemos, espero los resultados estén pronto para saber como estoy.  

La fisioterapia va bien aunque sigo con el problema de no poder doblar el brazo por completo.