Ernesto una de las tantas personas importantes en mi vida

Ayer fue el cumpleaños de una persona  muy especial para mi su nombre es ERNESTO crecimos juntos compartiendo risas, juegos, momentos muy bonitos, no recuerdo ninguna pelea (creo que nunca la tuvimos), cada vez que conversamos me siento muy a gusto contigo (se que vas a leer esto) y ya sabes que te quiero mucho aunque a veces me cueste decírtelo o expresartelo, nunca voy a olvidar ese momento tan bonito de cuando terminaste de leer este blog ese abrazo, esas lagrimas y esas palabras no sabes todo lo que eso significa para mi, siento que después de que conociste esa parte de mi seremos mas unidos que antes; el dije que me regalaste es un detalle muy especial y bueno que decir de todos los detalles que has tenido conmigo aun los conservo, ahora tu conoces una parte de mi que pocos conocen... por eso decidí escribir este blog para desahogarme, para sacar todo lo que guarde por años y que me estaba de alguna manera "asfixiando", siento como si me hubiera quitado un peso de encima. Ayer cumpliste 18 años y deseo que cumplas muchos mas y que sigamos compartiendo momentos muy bonitos que logres todos tus sueños que se que lo vas a hacer y yo voy a estar ahí para verlos, sabes que siempre vas a contar conmigo. Gracias por tus palabras, por tu amistad, tu cariño y el

Ernesto y yo en la pirámide

apoyo que siempre me has dado, no somos tan diferentes porque también pasaste por momentos muy difíciles yo se que sufriste mucho y sin embargo te levantaste y seguiste adelante, también quiero mucho a tus papas y a tus hermanos. Aunque no nos veamos muy seguido como antes siempre me acuerdo de ti y cada vez que estamos juntos la paso muy bien porque eres muy alegre y me encanta lo creativo y los buenos gustos que tienes, te quieroo muchoo.

Retiro de clavos

Ayer toco cita con el doctor Cao, pensé que la señorita de la recepción diría que no me podían atender porque ya tengo 18 años pero no dijo nada, me tomaron la radiografía y la persona que lo hizo fue muy amable me agrada que me atiendan personas con ese carácter, pase a mi consulta entre las once y once y media de la mañana y por fin me retiraron el clavo que resulto que no era uno sino tres me asuste un poquito porque solo asomaba la punta de uno y yo pensando "en donde esta la punta de los otros dos que no los veo", estaba muy nerviosa y me puse un poquito peor cuando me pidió que me acostara, comenzó a limpiarme, me inyecto mi mano y la verdad me dolió y ardió bastante era para anestesiarme pero yo sentí mucho dolor cuando los logro sacar, lo que me tenia un tranquila era que ahí estababa el doctor Cao el nunca me ha sacado los yesos ni los clavos el solo les explica a los doctores que están con el que es lo que me hicieron y lo que me van a hacer en ese momento y como dije en entradas anteriores la idea de que el no me operara esta vez no me agrado mucho pero todo salio bien, comenzó a buscar la punta de los dos primeros clavos que me sacaría y el doctor Cao le explicaba como tenia que hacerle para sacarlos y por fin jalo el primero e inmediatamente el segundo sangre bastante, para sacar el tercero se tardo mas, le resulto mas complicado  y el doctor lo dirigía para que supiera como tomarlo yo solo tapaba mi boca para no gritar jejeje y todo ese tiempo no pare de temblar, la enfermera me enseño los clavos que eran aproximadamente de entre cuatro y cinco centímetros, ella siempre ha sido una persona muy amable me cae muy bien y le tengo cariño como a todas las personas que me han atendido durante todos estos años su nombre es Mariana, pensé que me colocaría la férula pero no fue así y me puso yeso la verdad me siento mucho mas cómoda porque no pesa tanto como la férula, les recuerdo que al principio me colocaron yeso (que por cierto estaba horrible a comparación del que tengo ahora, luego se nota que no fue un trabajo hecho o al menos supervisado por el doctor Cao y con esto no quiero decir que la cirugía no la hayan realizado de manera correcta porque no es así) pero me lo tuvieron que quitar por el edema en los dedos y porque ya me estaba lastimado y me colocaron la férula que era muy incomoda y pesada.
Ahora tendré el yeso un mes mas, no me duele nada solo fue el dolor de ese momento, vi de nuevo a mi genetista el doctor Aparicio muy amable y cariñoso como siempre, nos comento del posible hospital al que me iré pero aun no es seguro. Casi siempre me encuentro a mi oftalmologo y siempre me saluda es muy amable la ultima vez que tuve consulta con el fue a principios de este año y me dio cita para principios del próximo pero ya no creo que sea posible, me cita solo una ves al año porque mi vista esta bien y la opacidad no ha avanzado desde hace años.
A pesar de que ya pasaron varios días de la presentación de la Arrolladora sigo muy feliz y agradecida con la señora Ana Maria que grabo ese vídeo, aun me felictan y me preguntan que me dijo en ese momento.

Video con Jorge!!!

Lo prometido es deuda aquí les dejo el vídeo del momento en el que Jorge Medina me abrazo y me dijo algunas palabras fue un momento muy especial, mágico!... lo he visto como mil veces y me vuelvo a emocionar como lo hice en aquel momento, en cuanto tenga la oportunidad de volver a un concierto de LA AROLLADORA BANDA EL LIMON iré espero y sea pronto es impresionante verlos y escucharlos en vivo, sin duda alguna la mejor banda de México. Gracias a la señora Ana que fue la señora que grabo este maravilloso vídeo y me hizo el favor de mandármelo, no cualquiera hace esto y menos por una completa desconocida.
El audio no es tan bueno, pero una imagen vale mas que mil palabras :D

                                                      

Cumple numero 18

El 6 de agosto cumplí 18 años, un año mas en el que tendré que luchar contra este Sindrome, un año mas lleno de alegrías, tristezas, de momentos buenos y malos, de nuevas metas, de fracasos, de luchar día a día, cuando cumplí 17 años casi no conocía a nadie con ningún tipo de MPS y durante este tiempo conocí a muchas familias con MPS, mi gran familia MPS. Agradezco a toda mi familia y amigos por felicitarme y por demostrarme su cariño en ese día tan especial aunque me lo han demostrado los 365 días del año. Como dije en facebook mi mejor regalo ha sido su demostración de cariño  sus buenos

Jorge (vocalista)

 deseos, su amistad y otro gran regalo fue haber asistido a ver a la Arrolladora Banda el Limón a la feria de Teziutlan, Puebla que queda como a 2 horas y media de aquí (Cuetzalan) aproximadamente, es una banda muy famosa aquí en México y para muchos la mejor y también lo es en algunos lugares de E.U, fue un tanto complicado entrar al estadio porque la gente no tiene concidercion por nada ni por nadie, nos dejaron entrar como a las 9:00 de la noche y justo en ese momento comenzó a llover nos fuimos a la parte que estaba enlonada pero estaba muy retirada de donde estaría la Arrolladora no podíamos irnos de ahí porque mi brazo se mojaría y eso no podía ser, por un momento pensé que no los vería tan de cerca como yo quería, la lluvia no duro mucho y nos metimos entre la gente hasta llegar hasta adelante todavía faltaban mas de dos horas para que la Arrolladora saliera, en donde nos toco estaba horrible todo de bajada y yo estaba cansada así que sobre un nylon me senté hacia un poco de frió, por lo tanto escuchaba a Roberto Jr. y su bandeño que estaban en el escenario de enfrente y pensaba "que hago aquí, me duele todo", cerca de la media noche sale la Arrolladora y todo mundo gritaba y brincaba, me puse de pie y mama me ayudo a subir la valla para poder ver bien, lo que nunca imagine es que yo gritara y cantara como lo hice jajaja el frío, el sueño y el aburrimiento desaparecieron, Jorge (uno de los vocalistas) miraba a alguien, le mandaba besos, le sonreía y yo con cara de "los besos y sonrisas son para mi o para la de al lado" cuando de repente se bajo del escenario para acercarse a mi y como era de suponerse todas las que estaban cerca querían tocarlo y el les dijo que se tranquilizaran que el me iba a ver a mi y a parte ahí estaba el personal de seguridad me abrazo y yo también lo hice estaba todo frío tenia un olor muy especial y me dijo al oído "gracias por estar aquí te quiero mucho" yo estaba muy emocionada no lo podía creer y le dije gracias a ti por esta maravillosa noche... me dijo mas cosas que de la emoción he olvidado, tomo mi celular se lo dio al de seguridad para que nos tomara una foto pero cuando revise no había nada!!!....hayyy solo de recordarlo me vuelvo a emocionar pero a la ves coraje porque ni foto ni nada solo me quedaba el recuerdo en mi mente; fue increíble y si, ya estaba cansada me dolían los tobillos pero estaba muy contenta y tome muchas fotos, cante y grite como loca las 3 horas que ellos estuvieron sobre el escenario todo se paso tan rápido, ... no se ni como aguante tanto tiempo de pie y sobre la valla, minutos después se

Josi (vocalista)

acerco a mi una señora del publico y me dijo que me había grabado con Jorge vi el vídeo, me dio su correo y quedo en mandarmelo ojala y así sea, no podía dar ni un paso pero llegamos a un lugar a donde pudiéramos sentarnos y descanse unos minutos antes de irnos, ya empezaba a tocar Calibre 50 también muy famosos aunque han provocado mucha polemica por sus canciones y videos solo los escuche un momento a lo lejos, me hubiera gustado verlos de cerca aunque su música no sea muy de mi agrado, el regreso a Cuetzalan fue complicadisimo de Teziutlan nos fuimos a Zaragoza que por cierto casi nos lleva para otro lado y todo por quedarnos dormidas jejejeje, de ahi a Zacapoaxtla y de Zacapoaxtla a Cuetzalan llegamos casi a las 8:00 de la  mañana a mi casa, intente dormir pero casi no pude eso si me duele todo y así estaré varios días pero estoy convencida de que valió la pena y cuando se presenten en un lugar que me quede cerca volveré a asistir.

Para algunos miembros de mi familia y conocidos fue una locura que mi mama y yo fuéramos solas... " como se te ocurre llevarla que no ves que la pueden lastimar, no hay donde se siente se va a cansar... " fue lo que decían y si tal vez fue una locura pero fue la locura mas hermosa de mi vida y se que me arriesgue mucho porque si podrían lastimarme pero la pase genial, tampoco iba a desaprovechar la oportunidad de verlos justo el día de mi cumpleaños.

Y gracias a mama por acompañarme en esta aventura, lloro de verme tan feliz con Jorge, le agradeció por ese detalle de bajar a saludarme (no cualquier artista lo hace).

Parte de la banda

Ortopedia, Dentista y Genetica

Supuestamente ayer me retiraban el "clavo" pero no fue así llegamos muy temprano al hospital para la radiografía de mi muñeca y un poco antes de las 11:00 a.m. pase a mi consulta estaba un tanto nerviosa porque pensaba que me lo quitarían , miraron la radiografía después mi mano y me dijeron que no me lo iban a quitar ya que mi hueso aun no sella bien esa noticia no la esperaba, me citaron a finales de agosto esperando que ahora si me lo retiren, mi madre les comento que la trabajadora social dice que es hora de que me manden a otro hospital ya que pronto cumplire 18 años y que aunque tenga cita el sistema me va a votar y no me atenderán el doctor Cao dijo que siga yendo estos meses y que si no aparezco en el sistema el de todas maneras me atiende; sentí tristeza, enojo, desesperación porque eso quiere decir que mi recuperación sera mas larga de lo que esperaba.
Con el dentista pediatra pase antes de la 1:00 p.m me realizaron una profilaxis y aplicación de fluor la doctora que me atiende es muy amable y me agrada que ella lo haga y por ultimo pase a genética con el Dr. Aparicio a las 2:00 p.m fui la primera en pasar siempre checa como voy con los demás especialistas pero le presta mas atención a ortopedia todo esta bien dentro de lo que cabe no hay nada fuera de lo normal  tampoco lo hubo en los estudios de cetil piridium dice  que los resultados están bien dentro de rangos normales, siempre dice que soy su paciente consentida, su niña, su bebe y eso no va a cambiar aunque pasen los años; es amable, cariñoso, muy consentidor, muy ético y profesional y le tengo un inmenso cariño, respeto, admiración ha estado conmigo 10 años, me dijo que aunque yo me valla de ahí el va a estar al pendiente y me va a seguir al hospital que me manden eso me puso feliz porque yo no quiero dejarlo, en ningún otro hospital voy a encontrar a alguien como el y si no fuera posible que yo siga con el nunca lo voy a olvidar; lo veré el mismo día que valla a ortopedia, antes de irme le pedí que se tomara una foto conmigo así que les presento a este maravilloso doctor :D.

26/julio/11. Tomada en el HNP, consultorio de genética 

Genisteina

Hoy hablare sobre lo poquito que se sobre este tema y las opiniones que me han dado, apenas hace unos días me de entere de la existencia de este producto llamado genisteina  que es una hormona vegetal procedente de la soja, me entere por medio del grupo MPS en facebook para mi y para muchos fue una gran sorpresa, pero yo no podía creer completamente en lo que se decía, entonces comencé a preguntar a mis conocidos MPS y la mayoría no sabia nada, le escribí a la familia por la cual me había enterado ellos son de Argentina con un hijo Sanfilippo y al parece han tenido buenos resultados, también pregunte a un biólogo con el que estoy en contacto desde hace algún tiempo el es la unica persona que trabaja para la farmacéutica Biomarin aquí en México y el me dijo: "La genisteina es un compuesto derivado de la soya….es un “complemento alimenticio”. No existe evidencia médica o científica que sea de utilidad para MPS. Al no ser un medicamento o tratamiento comprobado, queda la responsabilidad fincada para quien lo toma o lo recomienda", pero esa solo era la primer opinión que me daban ya que días después me respondió la familia de Argentina y me proporcionaron el mail del cientifico Wegrzyn le escribí y me dijo: "Lo que sabemos es que la genisteína inhibe síntesis de heparán sulfato y sulfato de dermatán, los glucosaminoglicanos presente en los tipos de MPS I, II, III, VI y VII. No probamos queratán sulfato, que se acumula en MPS IV. Por lo tanto, podemos decir que la genisteína es útil en la MPS I, II, III, VI y VII, pero no estamos seguros acerca de MPS IV. Esto sólo significa que no tenemos los resultados adecuados, por lo tanto, la genisteína potencialmente puede trabajar para MPS IV, sin embargo, no se ha probado para esta enfermedad.". 

Son dos opiniones totalmente diferentes así que me dejaron mas confundida de lo que estaba al principio, algunos pacientes MPS la toman y les va de maravilla sin embargo en otros no pasa absolutamente nada, se que a pesar de tener el mismo tipo de MPS no somos iguales y por lo tanto no tendremos los mismos resultados al tomar la genisteina.

Momentos muy especiales en la Preparatoria

Muchas veces cuando una persona con discapacidad asiste a escuelas regulares para la mayoría es una gran sorpresa y eso me paso a mi, en la primaria no hubo tanto problema ya que asistí a una que se encuentra aquí en Cuetzalan y a esa edad aun no se me notaba tanto físicamente y mi resistencia física era como la de cualquier otro niño, en la secundaria fue diferente porque no quise ingresar a la única secundaria que hay en Cuetzalan, así que ingrese a una telesecundaria en la comunidad de Acaxiloco que me queda a 20 minutos aproximadamente, no me puedo quejar me fue bien solo que la gente de comunidad suele ser mas ignorante en especial la gente mayor y tienen la mala educación de quedar viendo a la gente con discapacidad y es algo muy incomodo miran como diciendo "ella que hace aquí de seguro no sabe nada", cuando no saben que puedo aprender igual que sus hijos, solo encontraba ese tipo de gente en reuniones de padres de familia o en algún festejo de la escuela eso termino pero ahora tenia que ingresar a la preparatoria y asistí a una que se encuentra aquí en Cuetzalan solo que la mayoría de gente de comunidad viene estudiar a las escuelas de aquí, al principio si es difícil tanto para ellos como para mi pero nos acoplamos rápido nunca me trataron diferente, no me miraron raro el problema son los papas que algunos me miraban como si fuera un "bicho raro".
En los primeros días de clase me lleve una bonita sorpresa mi mama me dijo que una alumna de 5 semestre me mando un detalle, no me lo pudo dar ella porque ese día saldría tarde y no me vería, realmente me emocione por lo que me mando un escrito muy bonito donde me decía " que me admiraba y felicitaba por seguir estudiando a pesar de mi discapacidad y no dejarme vencer que de ahora en adelante la considerara mi amiga..." y un día la encontré por los pasillos y se lo agradecí su nombre es Juana Marcos y de vez en cuando nos encontrábamos y me saludaba, aun guardo ese detalle con mucho cariño, Otra ocacion especial especial fue cuando iba en 5 semestre me encontraba en mi salón y entro una alumna de 3 semestre me pregunto mi nombre y me dijo "me sorprende tu fortaleza de estar aquí..." su nombre es Guadalupe, estas dos personas nunca las voy a olvidar. Se que muchos de los que no tuvieron la oportunidad de convivir conmigo se quedaron con dudas sobre mi, pero casi nadie se atreve a acercarse a una persona con discapacidad para conocerla y aclarar sus dudas.

Esto de la gente que queda mirando a una persona con discapacidad es por ignorancia y obviamente no solo pasa aquí en Cuetzalan y en sus comunidades sino también en las ciudades y en cualquier parte del mundo.

Les cuento que ya voy mejor con mi muñeca solo en momentos me molesta demasiado el "clavo", en dos semanas es la cito de ortopedia y espero ya lo retiren, así que estoy algo nerviosa pero a la vez feliz de que ya me falta menos para que me quiten el yeso y empezar la fisioterapia para recuperar el
 movimiento,