De practicante a empleada

Han pasado meses desde la ultima vez que escribí y es que por una o por otra razón no había tenido la oportunidad de volver a hacerlo.

En mi ultima entrada hablada de que estaba segura de que Dios me seguiría sorprendiendo y así a sido. Mi ultimo día como practicante de Faurecia fue el 28 de febrero de este año, mi único plan era regresar a casa con mi mamá. Mi jefe directo me había preguntado desde tiempo atrás si me gustaría quedarme a trabajar, mi respuesta fue "si", me dijo que haría lo que estuviera en sus manos para que así fuera pero que no me ilusionara. Pasaron los días y ya solo faltaba una semana para que mi tiempo como practicante terminara. Mi jefe y muchas otras personas sabían lo que me iban a proponer pero no me decían las cosas como tal. En mis últimos días no falto quien me hiciera comentarios como: "si RH no te a dicho nada, ten paciencia", "¿es cierto que te vas a quedar?", "escuche de buena fuente que ya esta todo listo para que te contraten" incluso hubo quien me dijo que me si me quedaba me iban a mandar al área de recursos humanos. 

Me tuvieron con la incertidumbre hasta el ultimo momento, ya no sabia que pensar ni como sentirme. El comentario que me dejo en un estado peor fue el que me hizo el gerente de planta, "RH tiene que tratar un tema contigo".
Se llego el jueves 28 de febrero, llegue a la empresa y tenia tantos sentimientos encontrados, pocas personas sabían que ese día era mi ultimo día; yo seguía con tanta incertidumbre y sin querer perder las esperanzas de escuchar una propuesta.
Mi hora de salida era a las 18:00 pm y pasadas las 17:00 pm por fin me llamaron a la oficina de RH y ahí estaba la asistente del gerente de planta, persona que sabia todo desde un principio pero fue la única que no me dijo ni media palabra, yo sabia que ella sabia exactamente lo que iba a pasar pero nunca me atreví a preguntarle y también estaba el que se convertiría en mi jefe.
Ya estaba ahí, escuchando la propuesta; salí de la oficina y no sabia que hacer y quería gritar de la felicidad, en ese momento le hable por teléfono a mi hermano y a mi mama.
Mi primer dia como empleada de Faurecia fue el 11 de marzo, me quede en el área de ingeniería. A la mayoría de los practicantes los contratan como si fueran operadores y ese fue mi caso, con el tiempo pueden ascendernos. Actualmente cumplo funciones de Máster Data, no ha sido nada fácil pero gracias a Dios he aprendido bastante, sin embargo me faltan muchas cosas por aprender.
Los primeros días me sentí muy tensa, quería aprender rápido y el sistema que uso es poco amigable.
Me siento contenta con este logro, ya no me imagino fuera de ese lugar y lejos de las personas que se han convertido en mis amigos y que han traído tantas cosas buenas a mi vida. Me siento tan bendecida  por todo lo que ha pasado en este año, en otra oportunidad les contare el nivel de independencia que he alcanzado

Faurecia

Estoy a unos días de cumplir 5 meses en Faurecia. Ha sido una de las mejores experiencias de mi vida; en este momento me siento realizada, útil, querida, apoyada, feliz!!. Y no es que antes de Faurecia no me sintiera bien con mi vida, pero este lugar me vino a complementar.

Este lugar me cambio la vida para siempre, no todo ha sido fácil, me ha costado aprender, adaptarme, pero sobre todo aprender a estar lejos de mi mamá.

Integrarme no fue fácil, siempre he sido retraída y me cuesta socializar y creo que para mis compañeros también fue un poco difícil pero con el paso de los días nos fuimos conociendo y ahora estoy integrada al 100% y, no solo con mi área, sino con gente de otras áreas de Faurecia. Ahora hablo con naturalidad, nos reímos, hemos compartido muchos momentos bonitos; Faurecia ha sido un reto grande en todos los aspectos de mi vida, al entrar como practicante debía presentar un proyecto que ayudara a la mejora de la empresa. Me decidí por presentar un proyecto que no tenia nada que ver con el área en la que estoy, presente un proyecto relacionado con la inclusión laboral y lo hice con la finalidad de ayudar a Faurecia en su proyecto de empresa incluyente, no quedo como yo hubiera querido y todo fue por cuestión de tiempo; lo presente ante los gerentes de Faurecia, recuerdo tan bien como me sentía ese día, nunca había experimentado una sensación así pero al final la satisfacción es grande y pienso darle seguimiento a ese proyecto hasta el ultimo día de mis practicas, Ariana (asistente de gerencia de planta) ha sido parte importante desde el día de mi entrevista, me ayudo mucho a preparar mi presentación y desde luego que es una de las personas a las que mayor confianza le tengo. 

Llevo una relación amable y cordial con todos pero en cualquier lugar siempre hay con quien te llevas mejor, con quien hay mas confianza; agradezco a Dios y a la vida por poner a estas personas en mi camino, todos ellos fueron parte importante para que yo lograra integrarme; siempre están ahí para ayudarme, para enseñarme.

Mis practicas terminan en febrero, después de eso no se que voy a hacer pero estoy segura de que Dios me seguirá sorprendiendo.

Practicante del área de procesos

La vida me volvió a sorprender dándome una oportunidad que no esperaba. He conocido personas que me han ayudado desinteresadamente, en junio acudí a una entrevista para entrar como practicante de recursos humanos en Faurecia que es una empresa fabricante de partes automotrices. Desde el año pasado cuando buscaba hacer practicas ya me había enfrentado al proceso de entrevistas, así que ya sabia mas o menos como iba a ser pero aun así existía miedo y nerviosismo. 

Pasaron una, dos semanas y di por hecho que habían elegido a alguien mas; 20 días después sonó mi celular y era una persona de Faurecia, para decirme que alguien mas se había quedado con el puesto de practicante de recursos humanos pero que si yo quería podía entrar como practicante del área de procesos.cuando me hablo era jueves y quería que me presentara el siguiente lunes. En ese momento no le di una respuesta definitiva, eran tan pocos días para planear volver a Puebla, ademas de la cuestión económica. 

Cuando colgué no sabia como sentirme, no sabia como decírselo a mi mama, la noticia le cayo por sorpresa pero como siempre me apoyo. Afortunadamente aun había habitación disponible en el lugar donde vivía antes. 

Y bueno, llevo casi dos meses viviendo en Puebla, ha sido una experiencia maravillosa, pero también ha tenido su lado complicado porque llegue con la mente en blanco, no sabia nada de la industria pero poco a poco he ido aprendiendo. Tenia miedo de no rendir físicamente, porque el horario es de 8 a 6, pero aquí sigo. 

Faurecia esta en proceso para convertirse en una empresa incluyente, cuando llegue me dijeron que no estaban preparados en cuanto a infraestructura para recibirme, iban a hacer cambios, tal vez no de manera inmediata pero poco a poco se iban a dar.
Al principio tuve muchas dificultades porque aunque había rampas estaban mal construidas, casi siempre me acompañaba alguien pero un par de veces me fui sola; hasta que un día mi jefe intervino para que me dejaran pasar con el auto.
Todos los empleados usan calzado especial pero en mi caso es muy difícil conseguir de mi numero entonces optaron por adaptarme unas chancletas, esas chancletas regularmente las usan los visitantes.
Ha sido unos meses maravillosos, he encontrado personas maravillosas, una de esas personas es mi jefe que me ha tenido tanta paciencia y me cuida demasiado. Son muchas personas las que han estado en todo momento y eso me hace sentir feliz. 

Mi primer recorrido en la planta

Recapitulando

Me he puesto a hacer una recapitulación y, todo empezó en el 2016 cuando asistí a mi primer campamento. Antes lo he mencionado, siempre he creído en Dios pero por mucho tiempo me mantuve alejada de el. Es campamento de alguna manera cambio mi vida, en ese año podía caminar pero necesitaba de mucha mas ayuda de la que necesito ahora.

Retome la fisioterapia y no entiendo que paso pero mi resistencia física aumento, mejore en marcha y equilibrio. 

El actual trabajo de mamá le impedía acompañarme con tanta frecuencia a mis citas medicas, así que tome la decisión de viajar sola, lo hice por mi y porque me di cuenta de que no era tan difícil, en el recorrido que hago desde que me bajo del autobús hasta que me vuelvo a subir son pocas las barreras en cuanto a infraestructura pero también lo hice empujada por la situación económica y familiar por la que atravesábamos en ese momento; aquí aplica aquello que dice "no hay mal que por bien no venga". 

Lo que había logrado hasta ese momento me hizo sentir tan bien. Casi al mismo tiempo comenzó mi tratamiento dental, mi apariencia cambio tanto ahora me veo en fotos pasadas o veo mis modelos y me sorprendo por el cambio. El pasado mes de junio se cumplió un año de que inicie con ese tratamiento, se corrigió la mordida abierta y por lo tanto la proyección hacia afuera que tenia, después se fueron cerrando casi al 100% los espacios que había entre mis dientes. Ese cambio me dio mucha mas seguridad. 

Después paso que vine a vivir a Puebla, esa ha sido la decisión mas difícil de mi vida porque me tuve que separar de mi mamá. Ese tiempo me hizo crecer en muchos aspectos de mi vida, en ese momento las cosas no salieron como esperaba y me sentí derrotada. Ahora estoy de vuelta, en un lugar donde estoy segura que creceré mucho mas en el aspecto profesional, pero de eso hablare en otro momento. 

Con todo esto he sufrido una transformación interior, me siento mejor conmigo misma, mi autoestima se elevo; no digo que soy la persona que quiero ser pero he avanzado mucho. 

Crecimiento personal

Las cosas no salieron como lo había planeado, tuve que regresar a casa antes de tiempo. Tomar la decisión de irme sola fue difícil pero al mismo tiempo fue una decisión trascendental. Claro que tenia miedo pero no fue tan difícil como parecía, me acostumbre mas rápido de lo que esperaba, viví en un lugar agradable, la señora de la casa siempre fue muy atenta con todas y a mi, me ayudo mas de lo que esperaba; aprendí mucho en las practicas y siempre me trataron bien. 

Estar lejos de mi mamá fue lo mas difícil, nunca nos habíamos separado por tanto tiempo; me tuve que conformar con hablarnos por teléfono y vernos cada 15 o 20 días solo por unas horas.

Tuve la oportunidad de conocer un poco mas la ciudad, ya que lo único que conocía era el hospital y, en algunas de esas salidas me di cuenta que mi fatiga era distinta, llegaba cansada a casa pero después de descasar un poco me podía levantar y caminar con normalidad, cosa que no me pasa en Cuetzalan donde tiene que pasar de 24 a 48 horas para recuperarme; tuve un poco de dolor en el tobillo pero todo bajo control. 

Cuando supe que tenia que regresar a casa, me sentí tan mal, la noticia me cayo como bomba, llore todo lo que fue necesario y en ese momento lo sentí como el fracaso mas grande de mi vida. Cuando estuve mas tranquila y pude pensar las cosas, me di cuenta de que no era un fracaso, las cosas no salieron como yo esperaba pero no fue por mi culpa, fue por una situación que se salia de mis manos, que no dependía de mi.

Fue una de las experiencias mas bonitas de mi vida, que me hizo crecer y madurar, me demostré de todo lo que soy capaz.

15 de mayo dia mundial de las mucopolisacaridosis

Como cada año, recalcar que es un día para concienciar sobre este tipo de padecimientos poco frecuentes; ayer asistí al Simposio conmemorativo por el día mundial de las mucopolisacaridosis que se llevo a cabo en el Instituto Nacional de Pediatría.

Los que asistimos sabíamos que posteriormente iríamos a las instalaciones del Seguro Popular en la CDMX, lo manejamos con discreción para no alertar a las autoridades. Fuimos a exigir la aprobación de la terapia de reemplazo enzimático para el Sindrome de Morquio y se entrego nuevamente una solicitud. 

Entre las autoridades que nos recibieron se encontraba Antonio Chemor Ruiz, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud y, después de que padres y pacientes le exigieron la compra del medicamento, se limito a decir que va a analizar la situación para poder darnos una respuesta, que no se esta escondiendo y que es la primera solicitud que recibe, esto ultimo es mentira.

Pienso dos cosas:

• No se esconde porque siendo un funcionario publico no le conviene y menos habiendo estado presentes algunos medios.
• No se exactamente cuanto tiempo lleva en ese puesto pero creo que lleva el tiempo suficiente como para ya haber analizado la situación, los protocolos y demás.

Quedaron en mantenerse en contacto con nosotros, quedamos en espera de una respuesta favorable porque de no ser así, se que se irán tomando otras medidas. Yo sabia que el seguro popular iba a aprobar el medicamento a niños menores de 10 años pero al parecer tampoco a ellos se lo darán.

Toda esta situación es frustrante, y si no se ha aprobado es por su alto costo y no porque no hayan estudiado la situación, como ellos dicen. 

Otro punto que quiero mencionar, ayer y como todos los años hice una publicación en Facebook referente a este día, entre los comentarios recibí el de un abogado, esta persona me contacto mucho antes de que existiera Vimizim para ofrecerme su ayuda, en ese momento solo se lo agradecí. Cuando COFEPRIS aprobó el medicamento me volvió a ofrecer su ayuda, en pocas palabras me dijo que no importaba que rebasara la edad limite, que el iba a iniciar el proceso y que a mas tardar  un mes después yo estaría recibiendo el medicamento; en ese momento y en mi desesperación quise creerle o al menos darle el beneficio de la duda. Me pidió un historial medico el cual le hice llegar, paso mas de un mes y le escribí para saber que había pasado, jamas me respondió y en ese momento deje ese asusto por la paz. Me ha tocado leer a personas que han pasado por la misma situación con esta persona; me incomodo y me molesto su comentario, no entiendo porque me ofrece una ayuda que no me va a dar y sobre todo desacreditar a otras personas que han hecho mas que el, con pacientes MPS. 

Dejo el link de una nota, hay varias cosas que no coinciden con lo que nos dijeron, pero en fin...

https://www.sdpnoticias.com/local/ciudad-de-mexico/2018/05/15/exigen-al-seguro-popular-atender-a-pacientes-con-sindrome-de-morquio

Instituto Nacional de Pediatría 

Ingresando a las instalaciones del seguro popular para entregar la solicitud de aprobación de Vimizim

Perrito

En días pasados llego un perro por las calles de mi colonia al que aparentemente atropellaron, mi tía lo recogió y lo llevo a casa. Paso unos días difíciles, lloraba y no se podía levantar, después de algunos días se definió que lo mejor era la eutanasia porque ya tenia principios de pulmonía, sus intestinos no estaban trabajando y aunque comía en una cantidad normal para su tamaño no podía hacer del baño con facilidad, presentaba un cuadro grave de deshidratación y, lo peor, que jamas volvería a caminar.

Siempre me han gustado los animales y aunque nunca he tenido un perro estoy convencida que son grandes compañeros, de los amores mas puros y desinteresados que pueden existir. 

Este perro se gano mi cariño en tan solo unas cuantas horas, trate de acompañarlo, de darle amor y atención; me dolió en el alma verlo sufriendo pero me llenaba de alegría ver como movía la cola cuando me veía llegar; cuando escuche que lo mejor era la eutanasia no me pude contener y me puse llorar, fue mi perro por unos días y me marco para siempre. Cuando llego el veterinario preferí irme, no podía quedarme a ver y la que lo acompaño fue mi tía. 

Nunca lo había visto rondar por estas calles, pero estamos seguros de que tenia dueño porque tenia un peso de acuerdo a su tamaño (era mas grande que yo :P), pero también pensamos que son de esas personas que tienen animales y creen que con darles de comer es suficiente y si salen a la calle y no regresan pues, mejor... Estaba sucio y pulgoso, pero mas allá de eso era bonito, noble, cariñoso. No se si algún día alguien le hizo una demostración de cariño pero me alegra saber que en sus últimos días estuvo rodeado de amor, de atenciones y cuidados... Ahora el esta bien y nunca le volverán a hacer daño. 

Entrevista

El pasado 28 de febrero di una entrevista a Milenio Diario, fue una entrevista vía telefónica, lamentablemente no pudo ser presencial.

La nota ya salio, y lo del tema sexual no lo dije tal cual jeje. La periodista me pregunto que si había tenido novio a lo cual la respuesta fue: "no, porque me cohíbo demasiado", desde luego que tengo amigos hombres pero nada mas. También me pregunto que si podía tener hijos y la respuesta fue "si, serian portadores pero sanos" (o eso me han dicho) y no di mas detalles. La periodista se disculpo por preguntarme esas cosas pero para nada me incomoda que me pregunten.

Ese tema nunca lo he tocado ni aquí ni con nadie, pero ahora que ha surgido de manera un poco accidental puedo decir que, no he tenido novio porque me cohíbo, pero es un tema que no preocupa y desde que tengo este acercamiento con Dios (por los campamentos y desde hace algunas semanas y, de vez en cuando asisto a una iglesia cristiana) puedo decir que eso lo dejo en manos de Dios, solo él sabe si tiene a alguien para mi. Con respecto a ese tema estoy tranquila, no tengo ninguna prisa.

Ahora que hablo de esto viene a mi mente las palabras de la mamá de una niña con Morquio, me lo dijo cuando se entero que me iría de mi casa (no se entero por mi), no le pareció lo que iba a hacer y entre muuuchas cosas, me dijo "puedes encontrarte a un hombre que te enamore y se burle de ti", la verdad no sabia si reírme o que. No se si lo interprete mal pero no creo valer tan poco como para que ningún hombre se fije en mi y lo único que pretenda sea burlarse; yo se que existen tanto hombres como mujeres que se burlan y juegan con los sentimientos de los demás, pero si tienes autoestima es poco probable que caigas con una persona así.

En cuanto al tema de los hijos, desde hace mucho tengo claro que no es mi deseo tenerlos, por dos razones: la primera, porque pienso que al padecer una enfermedad de este tipo y aunque actualmente camine y sea casi 100% independiente yo no se que podría pasar mas adelante, no quiero traer al mundo a un niño del que tal vez no me pueda hacer cargo ni atenderlo como debería, existen mujeres con Morquio que han tenido hijos y no las juzgo, trato de entender su deseo de ser madre y no esta mal, al fin y al cabo es una decisión personal. La segunda razón es: me gustan los niños, son encantadores, pero de lejitos, yo no tengo la paciencia para cuidar a uno, suelo desesperarme muy fácil; ademas tener un hijo es una responsabilidad muy grande que no estoy dispuesta a tener.

En fin...agradecimientos al Proyecto Pide un Deseo México, a Olivia Mussato y a la periodista Blanca Valadez.

Dejo el link de la nota: http://www.milenio.com/salud/seguro_popular-sindrome_morquio-deformidad-fisioterapia-enfermedades_lisosomales_0_1132686734.html

28 de febrero dia mundial de las enfermedades raras

Gracias a una enfermedad rara o poco frecuente veo la vida desde una perspectiva diferente. Me siento afortunada de que a mi edad, la enfermedad no me ha atacado de una forma tan severa.

Tener una enfermedad de este tipo es cruel pero me a enseñado el de valor de tantas cosas y ahora puedo decir que la acepto; a cada paso que doy me recuerda que ahí está, que vive en mi y que nunca de irá.

#MPSIV

Me permito compartir un vídeo que grabe hace unas semanas, no soy de grabar pero esta fue una ocasión especial, es un vídeo testimonial a petición de Grupo Fabry, FEMEXER.

Seguimos con los arcos/retenedores

Estoy a punto de cumplir 8 meses usando los retenedores, el cambio es impresionante y todo el grupo de ortodoncistas se sorprenden, me veo muy distinta... Lo he dicho antes, este tratamiento se inicio por salud y se sigue cuidando ese aspecto pero el lado estético me encanta.

En un principio se comenzó a trabajar con ambos retenedores pero después se trabajo únicamente el de arriba porque mis dientes estaban muy proyectados hacia afuera y si se seguía trabajando ambos al mismo tempo, la parte de abajo le iba a "ganar" a la de arriba. Una vez que mis dientes de arriba tuvieron la proyección correcta se comenzó a trabajar la parte de abajo. 

En mi ultima cita, le quitaron el "alambrito" al retenedor de abajo y ahora en lugar de "alambrito" usare ligas, ligas que debo cambiar cada 24 horas, me enseño como debo hacerlo y según yo, me quedo claro pero antes de que se cumplieran las 24 horas estuve intentando amarrar las ligas como me enseño y no podía, después de mil y un intentos pude hacerlo.

Siempre he tenido la fortuna de contar con especialistas muy profesionales y muy humanos, esta no es la excepción, la Dra. Rubín y todo el equipo han hecho un trabajo increíble y me han trato muy bien, les tengo aprecio. 

Las ultimas semanas que estuve en mi casa fueron difíciles, ha hecho un frío impresionante, tanto que no recuerdo haber sentido un frío así; tuve dolor en las piernas, casi cualquier movimiento me molestaba y dolía, cosa que nunca antes había sentido; mi tobillo izquierdo por la artrosis me molestaba y el dolor era mínimo.

Ahora que ya vivo en el Estado, me siento bien, tengo molestias, si, pero es lo normal de toda mi vida.

Ya mas adelante hablare sobre esta nueva etapa de mi vida, pero ha decir verdad me siento bien y tranquila. 

Un nuevo comienzo

Estos últimos meses han sido de tomar decisiones importantes... Estoy a un paso de iniciar mis practicas y mi proyecto para por fin titularme.

No fue fácil encontrar un lugar en donde hacer las practicas e incluso ya estaba perdiendo las esperanzas, pero finalmente lo encontré.

El plan inicial era irme de mi lugar de origen junto con mi mamá, pero las circunstancias me obligaron a pensar en como solucionar la situación y finalmente pensé que lo mejor era irme sola. Cuando se lo propuse a mi mamá creí que se negaría, pero cual fue mi sorpresa que me apoyo en esta decisión; nada de esto seria posible si no hubiera logrado recuperarme, volver a caminar sola y que mi resistencia física aumentara de esta manera.

Tengo muchos sentimientos encontrados; hasta hace 4 o 5 meses jamas me  paso por la cabeza irme sola... Estoy feliz, emocionada, un poco triste y no voy a negar que también tengo miedo. Miedo de fracasar, de que todo salga mal pero mas miedo me da no intentarlo. Puede ser que tropiece mil veces pero prefiero salir a pelear, que quedarme aquí, donde nada sucede.

Hasta ahora son pocas personas las que saben de esta decisión: en primer lugar mi mamá, mi papá al cual le ha costado aceptarlo pero mamá se ha encargado de hacerle ver que es lo mejor para mi, mi hermano, una de mis primas, muy pocos integrantes de mi familia tanto paterna como materna, algunas amistades muy cercanas y otras pocas personas que son muy importantes en mi vida; no he comentado mucho al respecto porque me quiero evitar malos ratos escuchando comentarios negativos y ademas porque quería esperar a que fuera un hecho.

Hasta este momento me preocupa un poco la reacción de mi abuela paterna; va a poner el grito en el cielo cuando se entere, así paso cuando supo que viajaría sola al Estado a mis citas medicas , afortunadamente ya lo toma con bastante naturalidad.
Como ya mencione anteriormente, fue difícil encontrar un lugar en donde hacer las practicas, aproximadamente en noviembre ya tenia un lugar y creí que ahí me quedaría ademas me enfocaría en un proyecto de marketing social y eso es lo que me gusta, me gusta mucho mas que el marketing convencional; acudí a una cita y todos fueron muy amables pero salí decepcionada, no se como explicar pero hubo algo en su ambiente que no me gusto; me sentí tan mal y a decir verdad me ha dado por llorar de todo, yo se que con llorar no se arreglan las cosas pero al menos me desahogo y saco todo eso que me hace sentir mal, llore no se cuantos días y con pocas esperanzas comencé a buscar otro lugar y digo pocas esperanzas porque ya me quedaba poco tiempo... Gracias a Dios encontré un lugar, eso me puso feliz y con tantas cosas que he pasado estos últimos meses, creo mas que nunca en él.
El lugar que encontré me gusta a pesar de que me voy a tener que enfocar en un proyecto de marketing convencional, ya tengo algunas ideas plasmadas y ruego porque cuando lo presente a la universidad me lo aprueben porque de no ser así voy para atrás, como los cangrejos.
Otro problema era la cuestión del hospedaje, busque en paginas de internet, algunas amistades me recomendaron lugares pero nada se adaptaba al lugar que quería. La mayoría son departamentos para compartir con desconocidos, algunos son únicamente para señoritas y otros son mixtos, pocos son con habitación individual, la mayoría son habitaciones compartidas y yo no quiero compartir con una desconocida, ademas de que no me gusta el hecho de que se permiten fiestas dentro del departamento.
Necesitaba un lugar tranquilo, con habitación individual, y en donde ofrecieran alimentación. Encontré el lugar ideal, buena ubicación, habitación individual y únicamente para señoritas; mi mamá hablo con la dueña y quedo encantada porque aparentemente es un lugar donde no se permite la entrada de gente externa, nada de fiestas en el departamento, quiere señoritas estudiantes, que no sean de fiestas, alcohol ni nada de eso y ofrece el servicio de alimentos; mi mamá y bueno yo también quería un lugar así porque se me hace demasiado riesgoso que se permitan fiestas y la entrada de gente externa.
Entre mas se acerca el día mas nostalgia me da, me da mucha tristeza separarme de mi mamá pero lo tengo que hacer.
He mejorado mucho en resistencia, camino mejor pero esforzarme de mas me deja agotada y me da miedo no rendir físicamente, en cuanto a intelecto confío en mi y en mis capacidades.
Aun no puedo creer lo que estoy a punto de vivir, me voy con mucha ilusión de lograr mis objetivos y esperando que la enfermedad no me de lata a medio camino y provoque que tenga que dejar todo.
Gracias a los que han confiado en mi y de una u otra manera me han apoyado; gracias por acompañarme en esta nueva etapa de mi vida, gracias por sus palabras de aliento... No me quiero fallar.

Con un pie en el quirofano

Desde hace poco mas de dos meses comencé con molestias en mi tobillo izquierdo; las molestias han sido desde hace mas de un año pero este año se han ido agudizando considerablemente. 

Con mi experiencia en la enfermedad y la experiencia de otros pacientes llegue a la conclusión de que en un futuro sera necesaria una cirugía. 

Las caminatas por la mañana siguen pero he tenido que disminuir porque mi tobillo así lo exige, hay días en que la molestia al caminar es muy grande, existe poco dolor y para colmo también hay inflamación. 

No quedo de otra mas que ir al ortopedista, me mando a rayos X y como ya era sabido mis articulaciones están muy dañadas, me va a tratar con medicamento pero si eso no me ayuda entonces se tendrá que dar un tratamiento quirúrgico; aceptaría una cirugía pero no en estos momentos, tengo otros planes y una cirugía se contrapone totalmente ademas, me da miedo no recuperarme, perder nuevamente mi independencia; estar sin movimiento y sin actividad física me hace mucho daño. 

He tenido un par de sesiones de fisioterapia en el tobillo y me han dado un poco de alivio, los ejercicios me duelen y me dejan agotada pero todo eso ira cambiando conforme pase el tiempo; consulte al ortopedista pero el dice que no me la recomienda pero que si yo quiero, adelante. No comparto su opinión, con la fisioterapia no busco que el problema se solucione pero creo que ante el diagnostico (artrosis) es importante mantener el movimiento en la articulación afectada y fortalecer la musculatura para evitar que estos se atrofien y que empeore la artrosis; seguiré con la fisioterapia, obviamente todo de acuerdo a mi capacidad y resistencia, y espero que junto con el medicamento me ayude un poco. 

Me he estado vendando y eso también me da alivio, esa venda convencional ya me canso porque hay veces que la aprieto demasiado y otras en las que la dejo muy flojita; le consulte a mi fisio que si puedo usar una venda rígida y me dijo que si pero el problema es que aquí no las venden; también busque una venda autoadherible y tampoco. Ya veré si la compro vía internet o tendré que esperar a tener la oportunidad de ir a una tienda especializada en fisioterapia. 

Aunque de alguna manera sabia lo que el ortopedista me diría, no puedo negar que la noticia me cayo como bomba, algo que no me gusta de mi es que me estreso antes de que las cosas sucedan pero poco a poco he tratado de cambiar y no agobiarme por algo que aun no pasa.
Estoy a punto de cumplir 5 meses usando los retenedores, el cambio es impresionante; la mordida ya esta por cerrar completamente, mis caninos ya tienen contacto con los dientes de abajo y poco a poco me ha ido retirando la resina.
El retenedor de la parte inferior esta diseñado para seguir cuidando el aspecto de la disfunción cráneo vertebro mandibular, mas adelante le hará algunos ajustes y tratar de corregir en la medida de lo posible los dientes de esa área, pero quedaran mas corregidos cuando me coloquen los brackets (para eso falta bastante).

Campa 2017

Campamento de verano 2017. ADN

Nuevamente llego la hora del campamento, un campamento organizado por el Ministerio de Jóvenes Cristianos “Soldados de Jesús” de la Iglesia Bautista la “Familia de Jesucristo”, donde asistieron mas de 100 camperos, no solo del Estado sino también de algunas otras partes de la República.

Comencé a recordar como me sentía el año pasado: sentía miedo, estaba indecisa a decir "SI QUIERO IR", en cambio en esta ocasión estaba emocionada de volver a vivir la experiencia, de volver a ver a los amigos que hice en el campa 2016.

Tenia muchas ganas de estar ahí pero por un momento creí que no iría porque la agenda medica de este año esta muy cargada, pero pensé en cancelar la cita porque realmente necesitaba salir de la rutina, olvidarme por unos días de todo lo que he vivido en estos últimos meses. 

El campa se llevaría a cabo en el "Centro Ecoturístico Santuario Real", inicio el viernes 21 de julio, llegue muy contenta, a la primera persona que salude fue a Migue que es un chico excepcional, lo conocí en el campa 2016 y desde el primer momento me cayo super bien, no he tenido la fortuna de que el sea mi líder de equipo pero a pesar de que en ambos campamentos hemos sido de distintos equipos siempre ha tratado de estar al pendiente de mi, de que este bien en todo momento y eso es algo que le agradezco infinitamente, le tengo un cariño muy especial, es muy buen amigo. 

Posteriormente salude a varias personas mas, otras mas me saludaban pero para ser sincera no se sus nombres, si los ubico pero no hemos convivido tanto. 

Esta vez forme parte del equipo amarillo, de todos los integrantes solo había tratado a Irma, el año pasado compartimos la cabaña y la cama. Tuve una buena relación con todos los integrantes del equipo, algo que me gusta del campa es que todos son muy unidos, en todo momento me apoyaron y me cuidaron. 

Fueron días maravillosos, un poco cansados y había momentos durante el día en los que moría de sueño porque casi todas las noches dormía tarde y me levantaba super temprano.

El año pasado llegue ignorando muchas cosas sobre la religión cristiana, este año ya estaba mas familiarizada, me gusta mucho la hora de alabanza, me gustan sus canciones, de mis favoritas: "diez mil razones", "jardín de rosas", "perfume a tus pies", "la niña de tus ojos" entre otras. 

También volví a ver a Lucy (chica con osteogenesis imperfecta) esta vez no pudimos convivir tanto, el año pasado varios camperos iban al desayuno, comida o cena y se sentaban donde sea y con quien sea pero esta vez debíamos sentarnos con nuestro equipo.

Todo el día lleno de actividades, algunas de ellas:

• Concurso de porras y banderas: la porra del equipo amarillo era algo así: 

"Yo soy ¿quien? del equipo amarillo. que ¡que si!, ¡que no! del equipo amarillo
Yo soy ¿quien? el próximo campeón, ¡que si!, ¡que no! el próximo campeón.
¡Amarillo, amarillo, amarillo!"

• Desfile en fachas y peinados raros: estuvo super divertido, moría de risa. El equipo amarillo quedo en segundo lugar.
• Talleres: se tocaron distintos temas, en los talleres nos dividen en edades. Yo pertenecí al ultimo grupo que era de 22 años en adelante. No faltaron los graciosos que nos llamaron el grupo de 70  y mas (si eres de México, entenderán porque).
• Conferencias: impartidas por los pastores.
• Tiempo de equipos.
• Fogata.
• La novatada.
• Rally: por obvias razones no pude participar como los demás, pero estuve a cargo de una de las actividades "Trivia".
• Sketch: unos mas divertidos que otros, teníamos que actuar algo que nos representara como equipo; no me quedo de otra mas que participar, no quería porque me da pena estar al frente de tantas personas pero al final salio bien.
• Caminata: había pensado en no ir pero finalmente fui, me cargaron y aun así me canse; nuevamente agradezco a los chicos de mi equipo y a los chicos del equipo negro por su apoyo y protección durante toda la caminata. Fue divertido, lleno de risas. Fotos por equipo. Video diciendo "Campamento de verano 2017. ADN" y no falto el que modifico la frase diciendo "Campamento de verano 2017. Ácido desoxirribonucleico".

Nuevamente tuve problemas con la comida, ciertos alimentos reavivaron la gastritis pero ahí estuvo el doctor y todo fue controlado, por cierto el doctor también era parte de los camperos y formaba parte del equipo amarillo. 

El campa termino el martes 25, las despedidas provocan cierta tristeza, los organizadores también están al pendiente de mi ofreciéndome su ayuda en lo que necesite y se que son sinceros.
Como siempre mi mas sincero agradecimiento a todos los camperos que me apoyaron: a mis lideres Ángel y Perla, a Juan (el doctor), Jimena, Fer, Dania, Irma, Felipe, Beto, Migue, Isai... y demás camperos de los cuales no se su nombre. 

Deseo con todo el corazón poder estar ahí el próximo año, dejando a un lado el tema religioso (no soy cristiana) ha sido una experiencia maravillosa que ha cambiado mi vida.

Saldo del campamento: embarada de los brazos por la caminata, quemada de la cara pero feliz.

Equipo amarillo, después del concurso de porra y bandera

Foto con Migue

Volví a salir sola

Desde hace meses le dije a mi mamá que quería viajar sola a mis citas medicas, su actual trabajo le demanda mucho tiempo, papá esta lejos y existen otras personas que este año me han estado acompañando pero estoy consciente de que no puedo estar disponiendo así como así del tiempo de los demás. Hace algunas semanas se lo volví a decir y termine molesta porque sentí que no confía lo suficiente en mi, termino diciendo que le diera tiempo para asimilarlo.

La cita ya estaba programada para el lunes 26 de este mes, todo estaba listo, ya tenia acompañante pero un día antes le surgió un imprevisto y finalmente mamá dijo que iría sola. 

No voy a negar que existía miedo, hace mas de 10 años que deje de salir sola pero es algo que tarde o temprano tenia que volver a hacer. Dudaría en salir sola en la region en la que vivo, porque la mayoría de las calles son pendientes y eso me complica las cosas, las calles de la ciudad para mi son mas fáciles de recorrer.
Mamá y papá no van a ser eternos, mi hermano tiene una vida hecha en otro lugar y no dudo que siempre este para mi pero tengo que aprender a resolver todo lo que se me presente.

No quería que nadie a parte de mamá, papá y hermano lo supieran porque ya sabia todos los comentarios que me esperaban, para empezar mi abuela paterna que a pesar de que ha sido tan cercana a mi no termina de comprender que yo ya no soy una niña, no termina de comprender que a pesar de tener una discapacidad puedo lograr muchas cosas, tiene ideas del siglo pasado. 

Exploto la bomba, sabia que era casi imposible que no se enterara... Todas mis primas tenían una cara de susto y los comentarios no se hicieron esperar... Lo dije una y otra vez "la decisión ya esta tomada, por mucho que me quieran y digan que siempre estarán para apoyarme no es así, todas ustedes tienen una vida y no pueden dejar de hacer sus actividades cotidianas por mi, y eso ya esta comprobado". Finalmente me di cuenta que el único apoyo que me importaba era el de mi mamá pero a pesar de eso me sentí mal porque lo menos que necesitaba en ese momento era su negatividad, su poca confianza en mi. Tomar esta decisión tampoco fue fácil para mi, pero la tome porque para mamá es imposible acompañarme cada 15 días, porque no puedo disponer del tiempo de los demás, porque necesito ganar mi independencia; ademas haber retomado la fisioterapia fue lo mejor que pude haber hecho, años atrás la había retomado pero después de meses no había ningún cambio; no se que paso pero esta vez todo fue muy diferente: he ganado mas resistencia y tengo mejor equilibrio, las caminatas por la mañana siguen y he logrado hacer un recorrido de aproximadamente 45 minutos sin parar.

Todo salio de maravilla, no tuve ningún percance; pensaba en lo que mi doctora diría afortunadamente le dio gusto que lo hiciera, me pregunto como me sentía por haberlo logrado... Realmente fue reconfortante escuchar cosas positivas de alguien que me conoce desde hace poco mas de un año; me quedo con esos pocos comentarios, los negativos quedan en la basura. 

Con respecto a mi tratamiento dental todo va bien, avanzando, mis dientes ya tienen una proyección distinta.

PD 1: si no me van ayudar a despegar, despejen la pista...
PD 2: no necesito que sea fácil solo que sea posible 

Arcos

Después de mas de un año he dejado de usar la guarda oclusal, para recordar un poco la use porque tenia una disfunción cráneo vertebro mandibular; desde el principio me dijeron que seria conveniente que una vez que dejara de usar la guarda iniciara un tratamiento de ortodoncia porque de no hacerlo había probabilidad de que la disfunción regresara. 

Me mandaron a realizar varios estudios y una vez que estuvieron los resultados la doctora nos explico todo lo que seria necesario: para empezar tengo dañadas algunas articulaciones de mi rostro, lo primero era realizar una limpieza dental y posteriormente mandar a fabricar unos arcos, dichos arcos me van a ayudar a cambiar la mordida y a cerrar espacios entre los dientes, una vez que eso suceda probablemente me tengan que extraer una muela de cada lado para finalmente colocar brackets. Nos aclaro que mi caso es muy complicado (eso lo sabia pero no imagine que tanto), no me puede colocar los brackets porque dice que no me ayudarían mucho, seria algo inútil.

En algún momento nos paso por la mente que el tratamiento de ortodoncia me lo hiciera algún dentista de la region en la que vivo, pero hubiese sido un gran error... Para empezar, estoy segura de que no me hubieran mandado a realizar la cantidad de estudios que me mando mi doctora, me hubieran colocado brackets en vez de arcos; tal vez algún dentista se hubiera negado al ver la complejidad de mi caso pero estoy segura de que hubiera encontrado a alguien que me dijera SI; lo pensamos porque un tratamiento de esta magnitud sale bastante caro, ademas de que tengo que estar viajando constantemente, desde que iniciamos con los estudios hasta este momento se ha gastado una cantidad bastante considerable y lo que falta.

El lunes 5 de junio me colocaron los arcos, obviamente es algo incomodo, hubo dolor pero es un dolor soportable, me cuesta hablar y me faltaba practica para quitarlos y ponerlos; lamentablemente 24 horas después el arco de la parte inferior comenzaba a lastimarme, aun así lo seguí usando pero por muy poco tiempo porque cada vez me lastimaba mas. El pasado lunes tenia cita y bueno le hizo los ajustes necesarios para que ya no me lastime y me coloco resina en dos dientes de la parte superior porque debido a la posición de los dientes el "alambrito" es obligado a subir. Por el momento solo uso el arco de la parte superior, el otro tendrá que esperar hasta que la herida sane.
Desde hace un par de años quería un tratamiento de ortodoncia pero solo por estética, ahora lo tengo pero la principal razón es mi salud, no imagino volver a recaer con esos tremendos dolores de cabeza; pero no voy a negar que la estética me interesa y mucho. 

Mis arcos son algo parecidos a estos.

15 de mayo Día Internacional de las MPS

Qué hacer después del diagnóstico?... creo que la respuesta más obvia es llorar. Nadie está lo suficientemente preparado para que le digan que su hij@ tiene una enfermedad poco frecuente, una enfermedad degenerativa… una de las MPS; el diagnóstico fue terriblemente desalentador. Los primeros momentos que pueden ser semanas, meses o incluso años son caóticos aunque eso depende de cada familia.

Si hablamos de los sentimientos que me provoco el diagnóstico se podrían resumir en: vacío, agobio, incomprensión y desgaste. Estas son las emociones que más me han acompañado y que más me han marcado.

De repente, toda mi vida se derrumbó, y yo con ella, no sabía que era MPS IV ni a que me enfrentaba, no entendía los cambios que se iban presentando, no sabía cómo iba a ser mi vida más adelante conforme la enfermedad fuera invadiéndome. Todo era desconocido para mí, incluso lo que  iba notando en mi cuerpo me resultaba extraño y tuve la necesidad de empezar de cero. Para que eso sucediera fue necesario mucho tiempo, mucha paciencia.

Nadie sabe lo que es una MPS (a menos que lo esté viviendo), todo el mundo te da consejos, y así, me di cuenta que tenía que convivir con situaciones que solo entienden otras personas que estén o hayan pasado por lo mismo.

Mientras fue pasando el tiempo, me agobie porque mi cuerpo no me respondía como antes, porque tenía que aprender a hacer alguna actividad de manera distinta a lo habitual. Me agobiaba la situación, me agobiaba la fisioterapia, me agobiaba recorrer cierta distancia y tener que parar porque mi respiración se agita, me agobiaban tantas visitas al hospital, me agobiaba que me tuvieran que pinchar con cierta frecuencia (en esa época tenía menos de 9 años), esa época me “traumo” porque en ocasiones me llevaba más de dos pinchazos, de las ultimas que recuerdo fue en hospitalización, la enfermera estuvo conmigo más de una hora y el suero no quedaba, al final tenia a mi alrededor a más de 2 enfermeras para tratar de ayudar, nunca llore pero en mi interior gritaba “¡ya déjenme, me duele!”. Me agobiaba tener una enfermedad degenerativa. Todos estos sentimientos me fueron desgastando física y anímicamente, el diagnostico, te desgasta, la MPS, te desgasta.

No estaba preparada para recibir un diagnóstico como este; si un adulto nunca esta preparado, menos una niña. Me ha costado pero lo he ido superando, algunas emociones desaparecen y otras van y vienen, y seguí adelante con una nueva y diferente vida, una vida llena de cambios constantes.

Llegar al punto de aceptación no garantiza la felicidad eterna, sigue habiendo momentos duros, difíciles y muy complicados de atravesar, hay momentos en los que la incertidumbre me embarga. Sin embargo, es importante entender a los momentos como lo que son, solo momentos; instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso.

De 8 minutos a 25 minutos

Se ha cumplido un mes de salir a caminar y estoy gratamente sorprendida, al principio solo lograba caminar de 8 a 10 minutos y ahora camino de 25 a 30 minutos; el cambio ha sido algo inesperado, realmente no imagine mejorar tanto y en tan poco tiempo; aproximadamente en el minuto 22 comienzo a sentirme cansada pero tengo que seguir hasta llegar a mi casa.

El dolor al movimiento a desaparecido gracias a la fisioterapia, en cuanto al equilibrio si hay mejorías pero muy pocas supongo que ya ire mejorando mas conforme pase el tiempo, uno de los ejercicios para mejorar equilibrio es pararme sobre un solo pie y lo  he logrado, eso es algo importante. 

Estoy contenta y satisfecha con los logros alcanzados hasta este momento, seguiré trabajando en mejorar equilibrio y marcha; ademas me falta mejorar en detalles como postura, la forma de estirar o alzar las piernas a la hora de los ejercicios.

Otra cosa que me tiene contenta es que en mi ultima cita medica viaje por primera vez sin mi mamá (acompañada de otra persona) y me di cuenta de que me atrevería a hacerlo completamente sola, al principio me dio algo de miedo porque con mi mama aunque me deja tomar mis propias decisiones en todos los aspectos no puedo negar que existe algo de sobreprotección, sobre todo a la hora de salir a la calle (mas si hay escaleras y los escalones son altos), aunque iba acompañada me atreví a bajar y a subir sola del autobús; le dije a mamá muy en serio que algún día quiero hacerlo sola pero creo que quedo asustada, a mi también me asusta pero es algo que necesito hacer, necesito sentirme independiente y se que puedo hacerlo.

Fisioterapia

Finalmente retome la fisioterapia, el dolor en la pierna ya era algo insostenible y se que retomarla fue algo que pospuse por mucho tiempo. Las primeras sesiones fueron muy dolorosas, los estiramientos, algunos movimientos eran terribles pero finalmente el dolor ha disminuido considerablemente, ahora que el dolor ha disminuido hemos comenzado a fortalecer ambas piernas.

Ademas llevo aproximadamente dos semanas que salgo por la mañana a caminar a una cancha que queda cerca de mi casa, los primeros dos o tres días solo podía dar tres vueltas (no se las medidas de la cancha) y comenzaba a fatigarme esta semana puedo dar de 5 a 6 vueltas, en la casa camino sola pero en la cancha voy del brazo de mi mama es una gran ayuda pero el mayor esfuerzo para caminar y sostenerme es mio; la mejoría ha sido impresionante; en las mañanas no me cuesta tanto ponerme de pie y caminar.

Estamos trabajando en mejorar el equilibrio y la marcha, y es algo que me esta costando mucho y se que me llevara demasiado tiempo ver resultados en este aspecto. 

28 de febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras (ER)

El 28 de febrero (o el 29 cuando al año es bisiesto) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, existen más de 7000 ER y se denominan así porque afectan a pocas personas.

Detrás de cada persona existe una dura historia personal y familiar, es difícil enfrentarse a algo tan desconocido por la sociedad en general. Entre burocracia, el peregrinar de médico en medico buscando el diagnóstico correcto nos vemos envueltos en una montaña rusa de emociones que repercuten negativamente; otro aspecto importante es que no nos ven como lo que somos, seres humanos sino meramente como un gasto extraordinario para el sistema de salud. 

Cuando tuve la edad suficiente para comprender lo que me sucedía y a pesar de contar con todo tipo de especialistas con experiencia no me quedo más opción que convertirme en "experta" en una patología que se revelo después de algunos años de nacida, después de tanto tiempo he aprendido muchas cosas, pero aún me faltan otras más; constantemente vivo en la incertidumbre en cuanto a la evolución de la enfermedad y es un sentimiento terrible. Las citas médicas constantes han sido clave para detectar nuevos síntomas y tratar de corregir en la medida de lo posible y antes de que se convierta en algo irreversible o que requiera de un tratamiento más invasivo y que me lleve meses de recuperación. Creo que el 2016 ha sido el año con más citas médicas de toda mi vida,.. ¡Más de 20 citas!, al principio lo sobrellevaba pero después me sentía estresada y con la necesidad de no aparecer por el hospital hasta dentro de varios meses pero en ese momento era algo imposible, finalmente obtuvimos nuestras merecidas "vacaciones" pero ya se acerca la hora de volver… Finalmente y como siempre lo digo, no me queda más que agradecer a mis papas, a cada especialista, a cada persona que me ha acompañado; he tenido la fortuna de contar con especialistas con experiencia, con calidad humana, con empatía…

Los XV años de Rubí VS La vida de Iñaki

En la entrada anterior dije que seria la ultima entrada de este año, pero no. Hoy quiero hablar de Iñaki, un niño de tan solo 6 años afectado por el monstruo Sanfilippo A (MPS III A).

Iñaki fue diagnosticado a los dos años de edad y actualmente tiene 6, la madre de Iñaki fundo en 2012 la Red Sanfilippo con el fin de recaudar fondos para realizar investigaciones en Mexico; esta familia necesita 220 mil dolares para poder pagar el tratamiento, una terapia génica en Ohio, Estados Unidos; dicha terapia podría salvar la vida de este niño.
A la edad que ya tiene Iñaki y debido al avance de la enfermedad es cada vez menos probable que sea candidato a la terapia, pero su madre no ha perdido las esperanzas y ha hecho todo para recaudar esa cantidad de dinero.
Hace aproximadamente un mes se hizo viral el video de la supuesta invitación a los XV años de Rubí, hasta el día de hoy siguen los memes, capto la atención de todos los medios de comunicación, de autoridades; rápidamente familias afectadas por Morquio y ahora la madre de Iñaki mostraron su indignación ante la atención que todo México ha dado al tema de los XV años; y realmente si es indignante e incomprensible, no puedo creer que los videos y las peticiones hechas por familias y pacientes Morquio para conseguir la terapia de reemplazo enzimático y la petición de la madre de Iñaki para conseguir los recursos necesarios no se hagan virales, nadie presta atención en estos temas, temas que realmente son importantes porque se trata de mejorar la calidad de vida y por supuesto de salvarla.
La madre de Iñaki le ha propuesto al gobernador de Guanajuato Miguel Marquez Marquez los ayude a convocar a los empresarios del Estado, a que el colabore con su propio presupuesto, así como lo hizo el Gobernador del Estado de Mexico Eruviel Avila, hoteleros y la aerolínea Interjet al regalare a Rubi y a sus padres un fin de semana en Valle de Bravo; desde luego que no ha obtenido respuesta alguna por parte del gobernador Marquez.
Eruviel Avila alega que la invitación es de los hoteleros y que ellos asumirán los costos de la estancia, que el solo fue un conducto; me pregunto, ¿por que no también es conducto de temas mas importantes como las MPS y tantas enfermedades poco frecuentes, personas en pobreza extrema, alumnos destacados, etc?