Faurecia

Estoy a unos días de cumplir 5 meses en Faurecia. Ha sido una de las mejores experiencias de mi vida; en este momento me siento realizada, útil, querida, apoyada, feliz!!. Y no es que antes de Faurecia no me sintiera bien con mi vida, pero este lugar me vino a complementar.

Este lugar me cambio la vida para siempre, no todo ha sido fácil, me ha costado aprender, adaptarme, pero sobre todo aprender a estar lejos de mi mamá.

Integrarme no fue fácil, siempre he sido retraída y me cuesta socializar y creo que para mis compañeros también fue un poco difícil pero con el paso de los días nos fuimos conociendo y ahora estoy integrada al 100% y, no solo con mi área, sino con gente de otras áreas de Faurecia. Ahora hablo con naturalidad, nos reímos, hemos compartido muchos momentos bonitos; Faurecia ha sido un reto grande en todos los aspectos de mi vida, al entrar como practicante debía presentar un proyecto que ayudara a la mejora de la empresa. Me decidí por presentar un proyecto que no tenia nada que ver con el área en la que estoy, presente un proyecto relacionado con la inclusión laboral y lo hice con la finalidad de ayudar a Faurecia en su proyecto de empresa incluyente, no quedo como yo hubiera querido y todo fue por cuestión de tiempo; lo presente ante los gerentes de Faurecia, recuerdo tan bien como me sentía ese día, nunca había experimentado una sensación así pero al final la satisfacción es grande y pienso darle seguimiento a ese proyecto hasta el ultimo día de mis practicas, Ariana (asistente de gerencia de planta) ha sido parte importante desde el día de mi entrevista, me ayudo mucho a preparar mi presentación y desde luego que es una de las personas a las que mayor confianza le tengo. 

Llevo una relación amable y cordial con todos pero en cualquier lugar siempre hay con quien te llevas mejor, con quien hay mas confianza; agradezco a Dios y a la vida por poner a estas personas en mi camino, todos ellos fueron parte importante para que yo lograra integrarme; siempre están ahí para ayudarme, para enseñarme.

Mis practicas terminan en febrero, después de eso no se que voy a hacer pero estoy segura de que Dios me seguirá sorprendiendo.

Practicante del área de procesos

La vida me volvió a sorprender dándome una oportunidad que no esperaba. He conocido personas que me han ayudado desinteresadamente, en junio acudí a una entrevista para entrar como practicante de recursos humanos en Faurecia que es una empresa fabricante de partes automotrices. Desde el año pasado cuando buscaba hacer practicas ya me había enfrentado al proceso de entrevistas, así que ya sabia mas o menos como iba a ser pero aun así existía miedo y nerviosismo. 

Pasaron una, dos semanas y di por hecho que habían elegido a alguien mas; 20 días después sonó mi celular y era una persona de Faurecia, para decirme que alguien mas se había quedado con el puesto de practicante de recursos humanos pero que si yo quería podía entrar como practicante del área de procesos.cuando me hablo era jueves y quería que me presentara el siguiente lunes. En ese momento no le di una respuesta definitiva, eran tan pocos días para planear volver a Puebla, ademas de la cuestión económica. 

Cuando colgué no sabia como sentirme, no sabia como decírselo a mi mama, la noticia le cayo por sorpresa pero como siempre me apoyo. Afortunadamente aun había habitación disponible en el lugar donde vivía antes. 

Y bueno, llevo casi dos meses viviendo en Puebla, ha sido una experiencia maravillosa, pero también ha tenido su lado complicado porque llegue con la mente en blanco, no sabia nada de la industria pero poco a poco he ido aprendiendo. Tenia miedo de no rendir físicamente, porque el horario es de 8 a 6, pero aquí sigo. 

Faurecia esta en proceso para convertirse en una empresa incluyente, cuando llegue me dijeron que no estaban preparados en cuanto a infraestructura para recibirme, iban a hacer cambios, tal vez no de manera inmediata pero poco a poco se iban a dar.
Al principio tuve muchas dificultades porque aunque había rampas estaban mal construidas, casi siempre me acompañaba alguien pero un par de veces me fui sola; hasta que un día mi jefe intervino para que me dejaran pasar con el auto.
Todos los empleados usan calzado especial pero en mi caso es muy difícil conseguir de mi numero entonces optaron por adaptarme unas chancletas, esas chancletas regularmente las usan los visitantes.
Ha sido unos meses maravillosos, he encontrado personas maravillosas, una de esas personas es mi jefe que me ha tenido tanta paciencia y me cuida demasiado. Son muchas personas las que han estado en todo momento y eso me hace sentir feliz. 

Mi primer recorrido en la planta

Recapitulando

Me he puesto a hacer una recapitulación y, todo empezó en el 2016 cuando asistí a mi primer campamento. Antes lo he mencionado, siempre he creído en Dios pero por mucho tiempo me mantuve alejada de el. Es campamento de alguna manera cambio mi vida, en ese año podía caminar pero necesitaba de mucha mas ayuda de la que necesito ahora.

Retome la fisioterapia y no entiendo que paso pero mi resistencia física aumento, mejore en marcha y equilibrio. 

El actual trabajo de mamá le impedía acompañarme con tanta frecuencia a mis citas medicas, así que tome la decisión de viajar sola, lo hice por mi y porque me di cuenta de que no era tan difícil, en el recorrido que hago desde que me bajo del autobús hasta que me vuelvo a subir son pocas las barreras en cuanto a infraestructura pero también lo hice empujada por la situación económica y familiar por la que atravesábamos en ese momento; aquí aplica aquello que dice "no hay mal que por bien no venga". 

Lo que había logrado hasta ese momento me hizo sentir tan bien. Casi al mismo tiempo comenzó mi tratamiento dental, mi apariencia cambio tanto ahora me veo en fotos pasadas o veo mis modelos y me sorprendo por el cambio. El pasado mes de junio se cumplió un año de que inicie con ese tratamiento, se corrigió la mordida abierta y por lo tanto la proyección hacia afuera que tenia, después se fueron cerrando casi al 100% los espacios que había entre mis dientes. Ese cambio me dio mucha mas seguridad. 

Después paso que vine a vivir a Puebla, esa ha sido la decisión mas difícil de mi vida porque me tuve que separar de mi mamá. Ese tiempo me hizo crecer en muchos aspectos de mi vida, en ese momento las cosas no salieron como esperaba y me sentí derrotada. Ahora estoy de vuelta, en un lugar donde estoy segura que creceré mucho mas en el aspecto profesional, pero de eso hablare en otro momento. 

Con todo esto he sufrido una transformación interior, me siento mejor conmigo misma, mi autoestima se elevo; no digo que soy la persona que quiero ser pero he avanzado mucho. 

Crecimiento personal

Las cosas no salieron como lo había planeado, tuve que regresar a casa antes de tiempo. Tomar la decisión de irme sola fue difícil pero al mismo tiempo fue una decisión trascendental. Claro que tenia miedo pero no fue tan difícil como parecía, me acostumbre mas rápido de lo que esperaba, viví en un lugar agradable, la señora de la casa siempre fue muy atenta con todas y a mi, me ayudo mas de lo que esperaba; aprendí mucho en las practicas y siempre me trataron bien. 

Estar lejos de mi mamá fue lo mas difícil, nunca nos habíamos separado por tanto tiempo; me tuve que conformar con hablarnos por teléfono y vernos cada 15 o 20 días solo por unas horas.

Tuve la oportunidad de conocer un poco mas la ciudad, ya que lo único que conocía era el hospital y, en algunas de esas salidas me di cuenta que mi fatiga era distinta, llegaba cansada a casa pero después de descasar un poco me podía levantar y caminar con normalidad, cosa que no me pasa en Cuetzalan donde tiene que pasar de 24 a 48 horas para recuperarme; tuve un poco de dolor en el tobillo pero todo bajo control. 

Cuando supe que tenia que regresar a casa, me sentí tan mal, la noticia me cayo como bomba, llore todo lo que fue necesario y en ese momento lo sentí como el fracaso mas grande de mi vida. Cuando estuve mas tranquila y pude pensar las cosas, me di cuenta de que no era un fracaso, las cosas no salieron como yo esperaba pero no fue por mi culpa, fue por una situación que se salia de mis manos, que no dependía de mi.

Fue una de las experiencias mas bonitas de mi vida, que me hizo crecer y madurar, me demostré de todo lo que soy capaz.

15 de mayo dia mundial de las mucopolisacaridosis

Como cada año, recalcar que es un día para concienciar sobre este tipo de padecimientos poco frecuentes; ayer asistí al Simposio conmemorativo por el día mundial de las mucopolisacaridosis que se llevo a cabo en el Instituto Nacional de Pediatría.

Los que asistimos sabíamos que posteriormente iríamos a las instalaciones del Seguro Popular en la CDMX, lo manejamos con discreción para no alertar a las autoridades. Fuimos a exigir la aprobación de la terapia de reemplazo enzimático para el Sindrome de Morquio y se entrego nuevamente una solicitud. 

Entre las autoridades que nos recibieron se encontraba Antonio Chemor Ruiz, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud y, después de que padres y pacientes le exigieron la compra del medicamento, se limito a decir que va a analizar la situación para poder darnos una respuesta, que no se esta escondiendo y que es la primera solicitud que recibe, esto ultimo es mentira.

Pienso dos cosas:

• No se esconde porque siendo un funcionario publico no le conviene y menos habiendo estado presentes algunos medios.
• No se exactamente cuanto tiempo lleva en ese puesto pero creo que lleva el tiempo suficiente como para ya haber analizado la situación, los protocolos y demás.

Quedaron en mantenerse en contacto con nosotros, quedamos en espera de una respuesta favorable porque de no ser así, se que se irán tomando otras medidas. Yo sabia que el seguro popular iba a aprobar el medicamento a niños menores de 10 años pero al parecer tampoco a ellos se lo darán.

Toda esta situación es frustrante, y si no se ha aprobado es por su alto costo y no porque no hayan estudiado la situación, como ellos dicen. 

Otro punto que quiero mencionar, ayer y como todos los años hice una publicación en Facebook referente a este día, entre los comentarios recibí el de un abogado, esta persona me contacto mucho antes de que existiera Vimizim para ofrecerme su ayuda, en ese momento solo se lo agradecí. Cuando COFEPRIS aprobó el medicamento me volvió a ofrecer su ayuda, en pocas palabras me dijo que no importaba que rebasara la edad limite, que el iba a iniciar el proceso y que a mas tardar  un mes después yo estaría recibiendo el medicamento; en ese momento y en mi desesperación quise creerle o al menos darle el beneficio de la duda. Me pidió un historial medico el cual le hice llegar, paso mas de un mes y le escribí para saber que había pasado, jamas me respondió y en ese momento deje ese asusto por la paz. Me ha tocado leer a personas que han pasado por la misma situación con esta persona; me incomodo y me molesto su comentario, no entiendo porque me ofrece una ayuda que no me va a dar y sobre todo desacreditar a otras personas que han hecho mas que el, con pacientes MPS. 

Dejo el link de una nota, hay varias cosas que no coinciden con lo que nos dijeron, pero en fin...

https://www.sdpnoticias.com/local/ciudad-de-mexico/2018/05/15/exigen-al-seguro-popular-atender-a-pacientes-con-sindrome-de-morquio

Instituto Nacional de Pediatría 

Ingresando a las instalaciones del seguro popular para entregar la solicitud de aprobación de Vimizim

Perrito

En días pasados llego un perro por las calles de mi colonia al que aparentemente atropellaron, mi tía lo recogió y lo llevo a casa. Paso unos días difíciles, lloraba y no se podía levantar, después de algunos días se definió que lo mejor era la eutanasia porque ya tenia principios de pulmonía, sus intestinos no estaban trabajando y aunque comía en una cantidad normal para su tamaño no podía hacer del baño con facilidad, presentaba un cuadro grave de deshidratación y, lo peor, que jamas volvería a caminar.

Siempre me han gustado los animales y aunque nunca he tenido un perro estoy convencida que son grandes compañeros, de los amores mas puros y desinteresados que pueden existir. 

Este perro se gano mi cariño en tan solo unas cuantas horas, trate de acompañarlo, de darle amor y atención; me dolió en el alma verlo sufriendo pero me llenaba de alegría ver como movía la cola cuando me veía llegar; cuando escuche que lo mejor era la eutanasia no me pude contener y me puse llorar, fue mi perro por unos días y me marco para siempre. Cuando llego el veterinario preferí irme, no podía quedarme a ver y la que lo acompaño fue mi tía. 

Nunca lo había visto rondar por estas calles, pero estamos seguros de que tenia dueño porque tenia un peso de acuerdo a su tamaño (era mas grande que yo :P), pero también pensamos que son de esas personas que tienen animales y creen que con darles de comer es suficiente y si salen a la calle y no regresan pues, mejor... Estaba sucio y pulgoso, pero mas allá de eso era bonito, noble, cariñoso. No se si algún día alguien le hizo una demostración de cariño pero me alegra saber que en sus últimos días estuvo rodeado de amor, de atenciones y cuidados... Ahora el esta bien y nunca le volverán a hacer daño. 

Entrevista

El pasado 28 de febrero di una entrevista a Milenio Diario, fue una entrevista vía telefónica, lamentablemente no pudo ser presencial.

La nota ya salio, y lo del tema sexual no lo dije tal cual jeje. La periodista me pregunto que si había tenido novio a lo cual la respuesta fue: "no, porque me cohíbo demasiado", desde luego que tengo amigos hombres pero nada mas. También me pregunto que si podía tener hijos y la respuesta fue "si, serian portadores pero sanos" (o eso me han dicho) y no di mas detalles. La periodista se disculpo por preguntarme esas cosas pero para nada me incomoda que me pregunten.

Ese tema nunca lo he tocado ni aquí ni con nadie, pero ahora que ha surgido de manera un poco accidental puedo decir que, no he tenido novio porque me cohíbo, pero es un tema que no preocupa y desde que tengo este acercamiento con Dios (por los campamentos y desde hace algunas semanas y, de vez en cuando asisto a una iglesia cristiana) puedo decir que eso lo dejo en manos de Dios, solo él sabe si tiene a alguien para mi. Con respecto a ese tema estoy tranquila, no tengo ninguna prisa.

Ahora que hablo de esto viene a mi mente las palabras de la mamá de una niña con Morquio, me lo dijo cuando se entero que me iría de mi casa (no se entero por mi), no le pareció lo que iba a hacer y entre muuuchas cosas, me dijo "puedes encontrarte a un hombre que te enamore y se burle de ti", la verdad no sabia si reírme o que. No se si lo interprete mal pero no creo valer tan poco como para que ningún hombre se fije en mi y lo único que pretenda sea burlarse; yo se que existen tanto hombres como mujeres que se burlan y juegan con los sentimientos de los demás, pero si tienes autoestima es poco probable que caigas con una persona así.

En cuanto al tema de los hijos, desde hace mucho tengo claro que no es mi deseo tenerlos, por dos razones: la primera, porque pienso que al padecer una enfermedad de este tipo y aunque actualmente camine y sea casi 100% independiente yo no se que podría pasar mas adelante, no quiero traer al mundo a un niño del que tal vez no me pueda hacer cargo ni atenderlo como debería, existen mujeres con Morquio que han tenido hijos y no las juzgo, trato de entender su deseo de ser madre y no esta mal, al fin y al cabo es una decisión personal. La segunda razón es: me gustan los niños, son encantadores, pero de lejitos, yo no tengo la paciencia para cuidar a uno, suelo desesperarme muy fácil; ademas tener un hijo es una responsabilidad muy grande que no estoy dispuesta a tener.

En fin...agradecimientos al Proyecto Pide un Deseo México, a Olivia Mussato y a la periodista Blanca Valadez.

Dejo el link de la nota: http://www.milenio.com/salud/seguro_popular-sindrome_morquio-deformidad-fisioterapia-enfermedades_lisosomales_0_1132686734.html

28 de febrero dia mundial de las enfermedades raras

Gracias a una enfermedad rara o poco frecuente veo la vida desde una perspectiva diferente. Me siento afortunada de que a mi edad, la enfermedad no me ha atacado de una forma tan severa.

Tener una enfermedad de este tipo es cruel pero me a enseñado el de valor de tantas cosas y ahora puedo decir que la acepto; a cada paso que doy me recuerda que ahí está, que vive en mi y que nunca de irá.

#MPSIV

Me permito compartir un vídeo que grabe hace unas semanas, no soy de grabar pero esta fue una ocasión especial, es un vídeo testimonial a petición de Grupo Fabry, FEMEXER.

Seguimos con los arcos/retenedores

Estoy a punto de cumplir 8 meses usando los retenedores, el cambio es impresionante y todo el grupo de ortodoncistas se sorprenden, me veo muy distinta... Lo he dicho antes, este tratamiento se inicio por salud y se sigue cuidando ese aspecto pero el lado estético me encanta.

En un principio se comenzó a trabajar con ambos retenedores pero después se trabajo únicamente el de arriba porque mis dientes estaban muy proyectados hacia afuera y si se seguía trabajando ambos al mismo tempo, la parte de abajo le iba a "ganar" a la de arriba. Una vez que mis dientes de arriba tuvieron la proyección correcta se comenzó a trabajar la parte de abajo. 

En mi ultima cita, le quitaron el "alambrito" al retenedor de abajo y ahora en lugar de "alambrito" usare ligas, ligas que debo cambiar cada 24 horas, me enseño como debo hacerlo y según yo, me quedo claro pero antes de que se cumplieran las 24 horas estuve intentando amarrar las ligas como me enseño y no podía, después de mil y un intentos pude hacerlo.

Siempre he tenido la fortuna de contar con especialistas muy profesionales y muy humanos, esta no es la excepción, la Dra. Rubín y todo el equipo han hecho un trabajo increíble y me han trato muy bien, les tengo aprecio. 

Las ultimas semanas que estuve en mi casa fueron difíciles, ha hecho un frío impresionante, tanto que no recuerdo haber sentido un frío así; tuve dolor en las piernas, casi cualquier movimiento me molestaba y dolía, cosa que nunca antes había sentido; mi tobillo izquierdo por la artrosis me molestaba y el dolor era mínimo.

Ahora que ya vivo en el Estado, me siento bien, tengo molestias, si, pero es lo normal de toda mi vida.

Ya mas adelante hablare sobre esta nueva etapa de mi vida, pero ha decir verdad me siento bien y tranquila. 

Un nuevo comienzo

Estos últimos meses han sido de tomar decisiones importantes... Estoy a un paso de iniciar mis practicas y mi proyecto para por fin titularme.

No fue fácil encontrar un lugar en donde hacer las practicas e incluso ya estaba perdiendo las esperanzas, pero finalmente lo encontré.

El plan inicial era irme de mi lugar de origen junto con mi mamá, pero las circunstancias me obligaron a pensar en como solucionar la situación y finalmente pensé que lo mejor era irme sola. Cuando se lo propuse a mi mamá creí que se negaría, pero cual fue mi sorpresa que me apoyo en esta decisión; nada de esto seria posible si no hubiera logrado recuperarme, volver a caminar sola y que mi resistencia física aumentara de esta manera.

Tengo muchos sentimientos encontrados; hasta hace 4 o 5 meses jamas me  paso por la cabeza irme sola... Estoy feliz, emocionada, un poco triste y no voy a negar que también tengo miedo. Miedo de fracasar, de que todo salga mal pero mas miedo me da no intentarlo. Puede ser que tropiece mil veces pero prefiero salir a pelear, que quedarme aquí, donde nada sucede.

Hasta ahora son pocas personas las que saben de esta decisión: en primer lugar mi mamá, mi papá al cual le ha costado aceptarlo pero mamá se ha encargado de hacerle ver que es lo mejor para mi, mi hermano, una de mis primas, muy pocos integrantes de mi familia tanto paterna como materna, algunas amistades muy cercanas y otras pocas personas que son muy importantes en mi vida; no he comentado mucho al respecto porque me quiero evitar malos ratos escuchando comentarios negativos y ademas porque quería esperar a que fuera un hecho.

Hasta este momento me preocupa un poco la reacción de mi abuela paterna; va a poner el grito en el cielo cuando se entere, así paso cuando supo que viajaría sola al Estado a mis citas medicas , afortunadamente ya lo toma con bastante naturalidad.
Como ya mencione anteriormente, fue difícil encontrar un lugar en donde hacer las practicas, aproximadamente en noviembre ya tenia un lugar y creí que ahí me quedaría ademas me enfocaría en un proyecto de marketing social y eso es lo que me gusta, me gusta mucho mas que el marketing convencional; acudí a una cita y todos fueron muy amables pero salí decepcionada, no se como explicar pero hubo algo en su ambiente que no me gusto; me sentí tan mal y a decir verdad me ha dado por llorar de todo, yo se que con llorar no se arreglan las cosas pero al menos me desahogo y saco todo eso que me hace sentir mal, llore no se cuantos días y con pocas esperanzas comencé a buscar otro lugar y digo pocas esperanzas porque ya me quedaba poco tiempo... Gracias a Dios encontré un lugar, eso me puso feliz y con tantas cosas que he pasado estos últimos meses, creo mas que nunca en él.
El lugar que encontré me gusta a pesar de que me voy a tener que enfocar en un proyecto de marketing convencional, ya tengo algunas ideas plasmadas y ruego porque cuando lo presente a la universidad me lo aprueben porque de no ser así voy para atrás, como los cangrejos.
Otro problema era la cuestión del hospedaje, busque en paginas de internet, algunas amistades me recomendaron lugares pero nada se adaptaba al lugar que quería. La mayoría son departamentos para compartir con desconocidos, algunos son únicamente para señoritas y otros son mixtos, pocos son con habitación individual, la mayoría son habitaciones compartidas y yo no quiero compartir con una desconocida, ademas de que no me gusta el hecho de que se permiten fiestas dentro del departamento.
Necesitaba un lugar tranquilo, con habitación individual, y en donde ofrecieran alimentación. Encontré el lugar ideal, buena ubicación, habitación individual y únicamente para señoritas; mi mamá hablo con la dueña y quedo encantada porque aparentemente es un lugar donde no se permite la entrada de gente externa, nada de fiestas en el departamento, quiere señoritas estudiantes, que no sean de fiestas, alcohol ni nada de eso y ofrece el servicio de alimentos; mi mamá y bueno yo también quería un lugar así porque se me hace demasiado riesgoso que se permitan fiestas y la entrada de gente externa.
Entre mas se acerca el día mas nostalgia me da, me da mucha tristeza separarme de mi mamá pero lo tengo que hacer.
He mejorado mucho en resistencia, camino mejor pero esforzarme de mas me deja agotada y me da miedo no rendir físicamente, en cuanto a intelecto confío en mi y en mis capacidades.
Aun no puedo creer lo que estoy a punto de vivir, me voy con mucha ilusión de lograr mis objetivos y esperando que la enfermedad no me de lata a medio camino y provoque que tenga que dejar todo.
Gracias a los que han confiado en mi y de una u otra manera me han apoyado; gracias por acompañarme en esta nueva etapa de mi vida, gracias por sus palabras de aliento... No me quiero fallar.