Como cada año, recalcar que es un día para concienciar sobre este tipo de padecimientos poco frecuentes; ayer asistí al Simposio conmemorativo por el día mundial de las mucopolisacaridosis que se llevo a cabo en el Instituto Nacional de Pediatría.
Los que asistimos sabíamos que posteriormente iríamos a las instalaciones del Seguro Popular en la CDMX, lo manejamos con discreción para no alertar a las autoridades. Fuimos a exigir la aprobación de la terapia de reemplazo enzimático para el Sindrome de Morquio y se entrego nuevamente una solicitud.
Entre las autoridades que nos recibieron se encontraba Antonio Chemor Ruiz, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud y, después de que padres y pacientes le exigieron la compra del medicamento, se limito a decir que va a analizar la situación para poder darnos una respuesta, que no se esta escondiendo y que es la primera solicitud que recibe, esto ultimo es mentira.
Pienso dos cosas:
- No se esconde porque siendo un funcionario publico no le conviene y menos habiendo estado presentes algunos medios.
- No se exactamente cuanto tiempo lleva en ese puesto pero creo que lleva el tiempo suficiente como para ya haber analizado la situación, los protocolos y demás.
Quedaron en mantenerse en contacto con nosotros, quedamos en espera de una respuesta favorable porque de no ser así, se que se irán tomando otras medidas. Yo sabia que el seguro popular iba a aprobar el medicamento a niños menores de 10 años pero al parecer tampoco a ellos se lo darán.
Toda esta situación es frustrante, y si no se ha aprobado es por su alto costo y no porque no hayan estudiado la situación, como ellos dicen.
Otro punto que quiero mencionar, ayer y como todos los años hice una publicación en Facebook referente a este día, entre los comentarios recibí el de un abogado, esta persona me contacto mucho antes de que existiera Vimizim para ofrecerme su ayuda, en ese momento solo se lo agradecí. Cuando COFEPRIS aprobó el medicamento me volvió a ofrecer su ayuda, en pocas palabras me dijo que no importaba que rebasara la edad limite, que el iba a iniciar el proceso y que a mas tardar un mes después yo estaría recibiendo el medicamento; en ese momento y en mi desesperación quise creerle o al menos darle el beneficio de la duda. Me pidió un historial medico el cual le hice llegar, paso mas de un mes y le escribí para saber que había pasado, jamas me respondió y en ese momento deje ese asusto por la paz. Me ha tocado leer a personas que han pasado por la misma situación con esta persona; me incomodo y me molesto su comentario, no entiendo porque me ofrece una ayuda que no me va a dar y sobre todo desacreditar a otras personas que han hecho mas que el, con pacientes MPS.
Dejo el link de una nota, hay varias cosas que no coinciden con lo que nos dijeron, pero en fin...
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| Instituto Nacional de Pediatría |
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| Ingresando a las instalaciones del seguro popular para entregar la solicitud de aprobación de Vimizim |
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