Con un pie en el quirofano

Desde hace poco mas de dos meses comencé con molestias en mi tobillo izquierdo; las molestias han sido desde hace mas de un año pero este año se han ido agudizando considerablemente. 

Con mi experiencia en la enfermedad y la experiencia de otros pacientes llegue a la conclusión de que en un futuro sera necesaria una cirugía. 

Las caminatas por la mañana siguen pero he tenido que disminuir porque mi tobillo así lo exige, hay días en que la molestia al caminar es muy grande, existe poco dolor y para colmo también hay inflamación. 

No quedo de otra mas que ir al ortopedista, me mando a rayos X y como ya era sabido mis articulaciones están muy dañadas, me va a tratar con medicamento pero si eso no me ayuda entonces se tendrá que dar un tratamiento quirúrgico; aceptaría una cirugía pero no en estos momentos, tengo otros planes y una cirugía se contrapone totalmente ademas, me da miedo no recuperarme, perder nuevamente mi independencia; estar sin movimiento y sin actividad física me hace mucho daño. 

He tenido un par de sesiones de fisioterapia en el tobillo y me han dado un poco de alivio, los ejercicios me duelen y me dejan agotada pero todo eso ira cambiando conforme pase el tiempo; consulte al ortopedista pero el dice que no me la recomienda pero que si yo quiero, adelante. No comparto su opinión, con la fisioterapia no busco que el problema se solucione pero creo que ante el diagnostico (artrosis) es importante mantener el movimiento en la articulación afectada y fortalecer la musculatura para evitar que estos se atrofien y que empeore la artrosis; seguiré con la fisioterapia, obviamente todo de acuerdo a mi capacidad y resistencia, y espero que junto con el medicamento me ayude un poco. 

Me he estado vendando y eso también me da alivio, esa venda convencional ya me canso porque hay veces que la aprieto demasiado y otras en las que la dejo muy flojita; le consulte a mi fisio que si puedo usar una venda rígida y me dijo que si pero el problema es que aquí no las venden; también busque una venda autoadherible y tampoco. Ya veré si la compro vía internet o tendré que esperar a tener la oportunidad de ir a una tienda especializada en fisioterapia. 

Aunque de alguna manera sabia lo que el ortopedista me diría, no puedo negar que la noticia me cayo como bomba, algo que no me gusta de mi es que me estreso antes de que las cosas sucedan pero poco a poco he tratado de cambiar y no agobiarme por algo que aun no pasa.
Estoy a punto de cumplir 5 meses usando los retenedores, el cambio es impresionante; la mordida ya esta por cerrar completamente, mis caninos ya tienen contacto con los dientes de abajo y poco a poco me ha ido retirando la resina.
El retenedor de la parte inferior esta diseñado para seguir cuidando el aspecto de la disfunción cráneo vertebro mandibular, mas adelante le hará algunos ajustes y tratar de corregir en la medida de lo posible los dientes de esa área, pero quedaran mas corregidos cuando me coloquen los brackets (para eso falta bastante).

Campa 2017

Campamento de verano 2017. ADN

Nuevamente llego la hora del campamento, un campamento organizado por el Ministerio de Jóvenes Cristianos “Soldados de Jesús” de la Iglesia Bautista la “Familia de Jesucristo”, donde asistieron mas de 100 camperos, no solo del Estado sino también de algunas otras partes de la República.

Comencé a recordar como me sentía el año pasado: sentía miedo, estaba indecisa a decir "SI QUIERO IR", en cambio en esta ocasión estaba emocionada de volver a vivir la experiencia, de volver a ver a los amigos que hice en el campa 2016.

Tenia muchas ganas de estar ahí pero por un momento creí que no iría porque la agenda medica de este año esta muy cargada, pero pensé en cancelar la cita porque realmente necesitaba salir de la rutina, olvidarme por unos días de todo lo que he vivido en estos últimos meses. 

El campa se llevaría a cabo en el "Centro Ecoturístico Santuario Real", inicio el viernes 21 de julio, llegue muy contenta, a la primera persona que salude fue a Migue que es un chico excepcional, lo conocí en el campa 2016 y desde el primer momento me cayo super bien, no he tenido la fortuna de que el sea mi líder de equipo pero a pesar de que en ambos campamentos hemos sido de distintos equipos siempre ha tratado de estar al pendiente de mi, de que este bien en todo momento y eso es algo que le agradezco infinitamente, le tengo un cariño muy especial, es muy buen amigo. 

Posteriormente salude a varias personas mas, otras mas me saludaban pero para ser sincera no se sus nombres, si los ubico pero no hemos convivido tanto. 

Esta vez forme parte del equipo amarillo, de todos los integrantes solo había tratado a Irma, el año pasado compartimos la cabaña y la cama. Tuve una buena relación con todos los integrantes del equipo, algo que me gusta del campa es que todos son muy unidos, en todo momento me apoyaron y me cuidaron. 

Fueron días maravillosos, un poco cansados y había momentos durante el día en los que moría de sueño porque casi todas las noches dormía tarde y me levantaba super temprano.

El año pasado llegue ignorando muchas cosas sobre la religión cristiana, este año ya estaba mas familiarizada, me gusta mucho la hora de alabanza, me gustan sus canciones, de mis favoritas: "diez mil razones", "jardín de rosas", "perfume a tus pies", "la niña de tus ojos" entre otras. 

También volví a ver a Lucy (chica con osteogenesis imperfecta) esta vez no pudimos convivir tanto, el año pasado varios camperos iban al desayuno, comida o cena y se sentaban donde sea y con quien sea pero esta vez debíamos sentarnos con nuestro equipo.

Todo el día lleno de actividades, algunas de ellas:

• Concurso de porras y banderas: la porra del equipo amarillo era algo así: 

"Yo soy ¿quien? del equipo amarillo. que ¡que si!, ¡que no! del equipo amarillo
Yo soy ¿quien? el próximo campeón, ¡que si!, ¡que no! el próximo campeón.
¡Amarillo, amarillo, amarillo!"

• Desfile en fachas y peinados raros: estuvo super divertido, moría de risa. El equipo amarillo quedo en segundo lugar.
• Talleres: se tocaron distintos temas, en los talleres nos dividen en edades. Yo pertenecí al ultimo grupo que era de 22 años en adelante. No faltaron los graciosos que nos llamaron el grupo de 70  y mas (si eres de México, entenderán porque).
• Conferencias: impartidas por los pastores.
• Tiempo de equipos.
• Fogata.
• La novatada.
• Rally: por obvias razones no pude participar como los demás, pero estuve a cargo de una de las actividades "Trivia".
• Sketch: unos mas divertidos que otros, teníamos que actuar algo que nos representara como equipo; no me quedo de otra mas que participar, no quería porque me da pena estar al frente de tantas personas pero al final salio bien.
• Caminata: había pensado en no ir pero finalmente fui, me cargaron y aun así me canse; nuevamente agradezco a los chicos de mi equipo y a los chicos del equipo negro por su apoyo y protección durante toda la caminata. Fue divertido, lleno de risas. Fotos por equipo. Video diciendo "Campamento de verano 2017. ADN" y no falto el que modifico la frase diciendo "Campamento de verano 2017. Ácido desoxirribonucleico".

Nuevamente tuve problemas con la comida, ciertos alimentos reavivaron la gastritis pero ahí estuvo el doctor y todo fue controlado, por cierto el doctor también era parte de los camperos y formaba parte del equipo amarillo. 

El campa termino el martes 25, las despedidas provocan cierta tristeza, los organizadores también están al pendiente de mi ofreciéndome su ayuda en lo que necesite y se que son sinceros.
Como siempre mi mas sincero agradecimiento a todos los camperos que me apoyaron: a mis lideres Ángel y Perla, a Juan (el doctor), Jimena, Fer, Dania, Irma, Felipe, Beto, Migue, Isai... y demás camperos de los cuales no se su nombre. 

Deseo con todo el corazón poder estar ahí el próximo año, dejando a un lado el tema religioso (no soy cristiana) ha sido una experiencia maravillosa que ha cambiado mi vida.

Saldo del campamento: embarada de los brazos por la caminata, quemada de la cara pero feliz.

Equipo amarillo, después del concurso de porra y bandera

Foto con Migue

Volví a salir sola

Desde hace meses le dije a mi mamá que quería viajar sola a mis citas medicas, su actual trabajo le demanda mucho tiempo, papá esta lejos y existen otras personas que este año me han estado acompañando pero estoy consciente de que no puedo estar disponiendo así como así del tiempo de los demás. Hace algunas semanas se lo volví a decir y termine molesta porque sentí que no confía lo suficiente en mi, termino diciendo que le diera tiempo para asimilarlo.

La cita ya estaba programada para el lunes 26 de este mes, todo estaba listo, ya tenia acompañante pero un día antes le surgió un imprevisto y finalmente mamá dijo que iría sola. 

No voy a negar que existía miedo, hace mas de 10 años que deje de salir sola pero es algo que tarde o temprano tenia que volver a hacer. Dudaría en salir sola en la region en la que vivo, porque la mayoría de las calles son pendientes y eso me complica las cosas, las calles de la ciudad para mi son mas fáciles de recorrer.
Mamá y papá no van a ser eternos, mi hermano tiene una vida hecha en otro lugar y no dudo que siempre este para mi pero tengo que aprender a resolver todo lo que se me presente.

No quería que nadie a parte de mamá, papá y hermano lo supieran porque ya sabia todos los comentarios que me esperaban, para empezar mi abuela paterna que a pesar de que ha sido tan cercana a mi no termina de comprender que yo ya no soy una niña, no termina de comprender que a pesar de tener una discapacidad puedo lograr muchas cosas, tiene ideas del siglo pasado. 

Exploto la bomba, sabia que era casi imposible que no se enterara... Todas mis primas tenían una cara de susto y los comentarios no se hicieron esperar... Lo dije una y otra vez "la decisión ya esta tomada, por mucho que me quieran y digan que siempre estarán para apoyarme no es así, todas ustedes tienen una vida y no pueden dejar de hacer sus actividades cotidianas por mi, y eso ya esta comprobado". Finalmente me di cuenta que el único apoyo que me importaba era el de mi mamá pero a pesar de eso me sentí mal porque lo menos que necesitaba en ese momento era su negatividad, su poca confianza en mi. Tomar esta decisión tampoco fue fácil para mi, pero la tome porque para mamá es imposible acompañarme cada 15 días, porque no puedo disponer del tiempo de los demás, porque necesito ganar mi independencia; ademas haber retomado la fisioterapia fue lo mejor que pude haber hecho, años atrás la había retomado pero después de meses no había ningún cambio; no se que paso pero esta vez todo fue muy diferente: he ganado mas resistencia y tengo mejor equilibrio, las caminatas por la mañana siguen y he logrado hacer un recorrido de aproximadamente 45 minutos sin parar.

Todo salio de maravilla, no tuve ningún percance; pensaba en lo que mi doctora diría afortunadamente le dio gusto que lo hiciera, me pregunto como me sentía por haberlo logrado... Realmente fue reconfortante escuchar cosas positivas de alguien que me conoce desde hace poco mas de un año; me quedo con esos pocos comentarios, los negativos quedan en la basura. 

Con respecto a mi tratamiento dental todo va bien, avanzando, mis dientes ya tienen una proyección distinta.

PD 1: si no me van ayudar a despegar, despejen la pista...
PD 2: no necesito que sea fácil solo que sea posible 

Arcos

Después de mas de un año he dejado de usar la guarda oclusal, para recordar un poco la use porque tenia una disfunción cráneo vertebro mandibular; desde el principio me dijeron que seria conveniente que una vez que dejara de usar la guarda iniciara un tratamiento de ortodoncia porque de no hacerlo había probabilidad de que la disfunción regresara. 

Me mandaron a realizar varios estudios y una vez que estuvieron los resultados la doctora nos explico todo lo que seria necesario: para empezar tengo dañadas algunas articulaciones de mi rostro, lo primero era realizar una limpieza dental y posteriormente mandar a fabricar unos arcos, dichos arcos me van a ayudar a cambiar la mordida y a cerrar espacios entre los dientes, una vez que eso suceda probablemente me tengan que extraer una muela de cada lado para finalmente colocar brackets. Nos aclaro que mi caso es muy complicado (eso lo sabia pero no imagine que tanto), no me puede colocar los brackets porque dice que no me ayudarían mucho, seria algo inútil.

En algún momento nos paso por la mente que el tratamiento de ortodoncia me lo hiciera algún dentista de la region en la que vivo, pero hubiese sido un gran error... Para empezar, estoy segura de que no me hubieran mandado a realizar la cantidad de estudios que me mando mi doctora, me hubieran colocado brackets en vez de arcos; tal vez algún dentista se hubiera negado al ver la complejidad de mi caso pero estoy segura de que hubiera encontrado a alguien que me dijera SI; lo pensamos porque un tratamiento de esta magnitud sale bastante caro, ademas de que tengo que estar viajando constantemente, desde que iniciamos con los estudios hasta este momento se ha gastado una cantidad bastante considerable y lo que falta.

El lunes 5 de junio me colocaron los arcos, obviamente es algo incomodo, hubo dolor pero es un dolor soportable, me cuesta hablar y me faltaba practica para quitarlos y ponerlos; lamentablemente 24 horas después el arco de la parte inferior comenzaba a lastimarme, aun así lo seguí usando pero por muy poco tiempo porque cada vez me lastimaba mas. El pasado lunes tenia cita y bueno le hizo los ajustes necesarios para que ya no me lastime y me coloco resina en dos dientes de la parte superior porque debido a la posición de los dientes el "alambrito" es obligado a subir. Por el momento solo uso el arco de la parte superior, el otro tendrá que esperar hasta que la herida sane.
Desde hace un par de años quería un tratamiento de ortodoncia pero solo por estética, ahora lo tengo pero la principal razón es mi salud, no imagino volver a recaer con esos tremendos dolores de cabeza; pero no voy a negar que la estética me interesa y mucho. 

Mis arcos son algo parecidos a estos.

15 de mayo Día Internacional de las MPS

Qué hacer después del diagnóstico?... creo que la respuesta más obvia es llorar. Nadie está lo suficientemente preparado para que le digan que su hij@ tiene una enfermedad poco frecuente, una enfermedad degenerativa… una de las MPS; el diagnóstico fue terriblemente desalentador. Los primeros momentos que pueden ser semanas, meses o incluso años son caóticos aunque eso depende de cada familia.

Si hablamos de los sentimientos que me provoco el diagnóstico se podrían resumir en: vacío, agobio, incomprensión y desgaste. Estas son las emociones que más me han acompañado y que más me han marcado.

De repente, toda mi vida se derrumbó, y yo con ella, no sabía que era MPS IV ni a que me enfrentaba, no entendía los cambios que se iban presentando, no sabía cómo iba a ser mi vida más adelante conforme la enfermedad fuera invadiéndome. Todo era desconocido para mí, incluso lo que  iba notando en mi cuerpo me resultaba extraño y tuve la necesidad de empezar de cero. Para que eso sucediera fue necesario mucho tiempo, mucha paciencia.

Nadie sabe lo que es una MPS (a menos que lo esté viviendo), todo el mundo te da consejos, y así, me di cuenta que tenía que convivir con situaciones que solo entienden otras personas que estén o hayan pasado por lo mismo.

Mientras fue pasando el tiempo, me agobie porque mi cuerpo no me respondía como antes, porque tenía que aprender a hacer alguna actividad de manera distinta a lo habitual. Me agobiaba la situación, me agobiaba la fisioterapia, me agobiaba recorrer cierta distancia y tener que parar porque mi respiración se agita, me agobiaban tantas visitas al hospital, me agobiaba que me tuvieran que pinchar con cierta frecuencia (en esa época tenía menos de 9 años), esa época me “traumo” porque en ocasiones me llevaba más de dos pinchazos, de las ultimas que recuerdo fue en hospitalización, la enfermera estuvo conmigo más de una hora y el suero no quedaba, al final tenia a mi alrededor a más de 2 enfermeras para tratar de ayudar, nunca llore pero en mi interior gritaba “¡ya déjenme, me duele!”. Me agobiaba tener una enfermedad degenerativa. Todos estos sentimientos me fueron desgastando física y anímicamente, el diagnostico, te desgasta, la MPS, te desgasta.

No estaba preparada para recibir un diagnóstico como este; si un adulto nunca esta preparado, menos una niña. Me ha costado pero lo he ido superando, algunas emociones desaparecen y otras van y vienen, y seguí adelante con una nueva y diferente vida, una vida llena de cambios constantes.

Llegar al punto de aceptación no garantiza la felicidad eterna, sigue habiendo momentos duros, difíciles y muy complicados de atravesar, hay momentos en los que la incertidumbre me embarga. Sin embargo, es importante entender a los momentos como lo que son, solo momentos; instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso.

De 8 minutos a 25 minutos

Se ha cumplido un mes de salir a caminar y estoy gratamente sorprendida, al principio solo lograba caminar de 8 a 10 minutos y ahora camino de 25 a 30 minutos; el cambio ha sido algo inesperado, realmente no imagine mejorar tanto y en tan poco tiempo; aproximadamente en el minuto 22 comienzo a sentirme cansada pero tengo que seguir hasta llegar a mi casa.

El dolor al movimiento a desaparecido gracias a la fisioterapia, en cuanto al equilibrio si hay mejorías pero muy pocas supongo que ya ire mejorando mas conforme pase el tiempo, uno de los ejercicios para mejorar equilibrio es pararme sobre un solo pie y lo  he logrado, eso es algo importante. 

Estoy contenta y satisfecha con los logros alcanzados hasta este momento, seguiré trabajando en mejorar equilibrio y marcha; ademas me falta mejorar en detalles como postura, la forma de estirar o alzar las piernas a la hora de los ejercicios.

Otra cosa que me tiene contenta es que en mi ultima cita medica viaje por primera vez sin mi mamá (acompañada de otra persona) y me di cuenta de que me atrevería a hacerlo completamente sola, al principio me dio algo de miedo porque con mi mama aunque me deja tomar mis propias decisiones en todos los aspectos no puedo negar que existe algo de sobreprotección, sobre todo a la hora de salir a la calle (mas si hay escaleras y los escalones son altos), aunque iba acompañada me atreví a bajar y a subir sola del autobús; le dije a mamá muy en serio que algún día quiero hacerlo sola pero creo que quedo asustada, a mi también me asusta pero es algo que necesito hacer, necesito sentirme independiente y se que puedo hacerlo.

Fisioterapia

Finalmente retome la fisioterapia, el dolor en la pierna ya era algo insostenible y se que retomarla fue algo que pospuse por mucho tiempo. Las primeras sesiones fueron muy dolorosas, los estiramientos, algunos movimientos eran terribles pero finalmente el dolor ha disminuido considerablemente, ahora que el dolor ha disminuido hemos comenzado a fortalecer ambas piernas.

Ademas llevo aproximadamente dos semanas que salgo por la mañana a caminar a una cancha que queda cerca de mi casa, los primeros dos o tres días solo podía dar tres vueltas (no se las medidas de la cancha) y comenzaba a fatigarme esta semana puedo dar de 5 a 6 vueltas, en la casa camino sola pero en la cancha voy del brazo de mi mama es una gran ayuda pero el mayor esfuerzo para caminar y sostenerme es mio; la mejoría ha sido impresionante; en las mañanas no me cuesta tanto ponerme de pie y caminar.

Estamos trabajando en mejorar el equilibrio y la marcha, y es algo que me esta costando mucho y se que me llevara demasiado tiempo ver resultados en este aspecto. 

28 de febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras (ER)

El 28 de febrero (o el 29 cuando al año es bisiesto) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, existen más de 7000 ER y se denominan así porque afectan a pocas personas.

Detrás de cada persona existe una dura historia personal y familiar, es difícil enfrentarse a algo tan desconocido por la sociedad en general. Entre burocracia, el peregrinar de médico en medico buscando el diagnóstico correcto nos vemos envueltos en una montaña rusa de emociones que repercuten negativamente; otro aspecto importante es que no nos ven como lo que somos, seres humanos sino meramente como un gasto extraordinario para el sistema de salud. 

Cuando tuve la edad suficiente para comprender lo que me sucedía y a pesar de contar con todo tipo de especialistas con experiencia no me quedo más opción que convertirme en "experta" en una patología que se revelo después de algunos años de nacida, después de tanto tiempo he aprendido muchas cosas, pero aún me faltan otras más; constantemente vivo en la incertidumbre en cuanto a la evolución de la enfermedad y es un sentimiento terrible. Las citas médicas constantes han sido clave para detectar nuevos síntomas y tratar de corregir en la medida de lo posible y antes de que se convierta en algo irreversible o que requiera de un tratamiento más invasivo y que me lleve meses de recuperación. Creo que el 2016 ha sido el año con más citas médicas de toda mi vida,.. ¡Más de 20 citas!, al principio lo sobrellevaba pero después me sentía estresada y con la necesidad de no aparecer por el hospital hasta dentro de varios meses pero en ese momento era algo imposible, finalmente obtuvimos nuestras merecidas "vacaciones" pero ya se acerca la hora de volver… Finalmente y como siempre lo digo, no me queda más que agradecer a mis papas, a cada especialista, a cada persona que me ha acompañado; he tenido la fortuna de contar con especialistas con experiencia, con calidad humana, con empatía…