¿Serán pacientes Morquio?

Desde hace meses quería contar esto, pero por una cosa u otra no lo había hecho:

sucedió este año, 11 de septiembre para ser mas precisos. Era aproximadamente medio día cuando mi mama llego a casa, la note extraña y me dijo que Neli (familiar) me mandaría algo por Facebook que si ya lo había visto y le conteste que tenia rato que me había desconectado pero me dio tanta curiosidad que me conecte pero no había nada; mama insistía en que no sabia que era lo que me enviaría pero la conozco tanto que estaba segura de que lo sabia y me lo termino diciendo.

Se encontró por casualidad con un par de hermanos al parecer con Síndrome de Morquio, no pudo evitarlo y se acerco a saludarlos, no quisieron hablar mucho (es de lo mas extraño e incluso incomodo que alguien se te acerque y te diga que tiene una hija como ellos), el se llama Emiliano y tiene 22 años. ella se llama Eulalia y tiene 27 años; pensamos que son pacientes Morquio por las facciones tan características, el tórax, rodillas, muñecas, la manera de caminar, la estatura. Se despidieron y ambos caminan solos con mucha mas facilidad que yo (en realidad yo no camino sola por la calle, lo hago con ayuda), mi mama también caminaba hacia la misma dirección y fue cuando se encontró con Neli; mama los alcanzo y les pregunto que si se podían tomar una foto con ella, Emiliano no quiso pero Eulalia si y era esa foto lo que me enviaría, mama le pregunto a la madre de los hermanos que de donde eran y contesto que de Pinahuista (comunidad perteneciente a Cuetzalan). Me quede pensando si mi mama estaba en lo correcto, pero cuando por fin pude ver la foto yo también estuve tan segura de que se trata de pacientes Morquio. 

Ese mismo día por la noche se lo comente a Iliana (encargada de call center en Proyecto Pide un Deseo México) y le envié la foto, ella opina lo mismo que nosotras, y quedamos de investigar su dirección o teléfono para ponerlos en contacto.

Días después mama fue a Pinahuista la acompaño Elvia (fotógrafa y que se ha comprometido de alguna manera conmigo y con mi padecimiento desde el dia en que me hizo la sesión de fotos), yo preferí no ir porque no sabíamos exactamente en que parte de Pinahuista viven y muchas veces en esas comunidades el acceso en algo complicado, viajaron en transporte publico pero no sabían en que parte bajarse, así que a cada persona que se bajaba le mostraban la foto preguntando si la conocían pero todos decían que no, hubo una mujer que dijo que alguna ves la vio pero que no sabia quien era y que jamas la había vuelto a ver, ya había pasado una hora de viaje y por fin una señora dijo que si la conocía y ahí se bajaron (Xocota, Pinahuista), esa mujer les indico la casa en la que vivía uno de sus hermanos y fue su esposa la que las llevo hasta su casa, en ese momento estaban solos viven en condiciones poco favorables, sin diagnostico y obviamente sin ningún tipo de atención medica, les mostraron mis fotos para que se convencieran un poco mas. 

Ese dia no les comentaron nada acerca de Proyecto Pide un Deseo en primer lugar porque queremos ganar un poco mas de confianza y en segundo lugar porque queremos que este alguno de los padres presentes, cuando iban de salida se encontraron con la mama y otra de sus hijas, intercambiaron números pero desafortunadamente en ese lugar no hay señal de celular así que solo se les puede llamar cuando vienen a Cuetzalan que son los días domingos y rara ves algún otro día.

Días después mama se encontró con la mama de los hermanos y una de sus hijas y las convenció de que vinieran a la casa para conocerme afortunadamente aceptaron, la mama habla mayormente en nahuatl y nosotros no lo entendemos así que eso hace un poco difícil la comunicación, su hija habla a la perfección castellano así que ella fungió como nuestra traductora jejej. La mama dice que no tienen diagnostico que alguna ves los llevo al centro de salud de su comunidad y que el doctor les dijo que tenia que operarlos pero que sus hijos se negaron, mama les comento que cuando fuéramos a visitarlos les hablaría de la asociación esperando que acepten realizarse estudios para tener un diagnostico.

Realmente estoy tan sorprendida, viviendo tan cerca y sin saber de su existencia; estoy consiente de que hay padecimientos parecidos y eso hace que nos podamos confundir, pero en este caso casi puedo asegurar que no estamos equivocadas . Espero pronto ir pero sobre todo que acepten, ya contare que es lo que pasa. 

Mama y Eulalia

Emiliano