Dia Internacional de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero se celebra el día internacional de las enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes; algo simbólico porque para nosotros el día de las enfermedades poco frecuentes son todos los días del año. En México existen 5 millones de pacientes con este tipo de enfermedades y se presentan en menos de 5 por cada 10 mil personas.

Hace algún tiempo conocí a un ortopedista y terminamos hablando sobre las terapias de reemplazo enzimático (TRE) para MPS (I, II, IV, VI), farmacéuticas y los precios tan injustos e inalcanzables de estas. Termino diciendo "son unos desgraciados" y me quede pensando en si tenía razón en decir eso, así que lo vi desde dos puntos de vista:

Si lo veo desde el punto de vista frívolo y materialista en el que se maneja este mundo no son unos desgraciados, porque solo están cuidando sus intereses sin importar a quien afecten. Son procesos muy costosos y que requieren muchos años de investigación, el principal problema.... mucha inversión. Son productos innovadores, exclusivos en el mercado y al no tener competencia ponen el precio que se les da la gana. Que las farmacéuticas no son "hermanitas de la caridad" es algo que está bastante claro.

Por otro lado, si lo veo desde el punto de vista humano si son unos desgraciados; yo sé que para las farmacéuticas conlleva un alto coste en investigación, ensayos clínicos y procesos administrativos pero aun así, si vendieran el fármaco a un precio mucho menor seguirían obteniendo grandes beneficios, pero bueno ante todo está el dinero! A la hora de poner precio deberían de tomar en cuenta varios aspectos como por ejemplo: que aunque la TRE mejora en gran medida la calidad de vida, no estamos hablando de una cura.

Cuando padecemos una enfermedad rara, lo más probable es que las grandes farmacéuticas pasen de nosotros porque no somos rentables para ellos. Pero por cosas del destino alguna llega a desarrollar y a comercializar fármacos para este tipo de enfermedades, pero ahora la pregunta del millón ¿cómo van a recuperar la inversión y además obtener grandes beneficios a pesar de que van a ser pocas personas las que lo consuman?, poniendo precios astronómicos para que cada quien tenga que pagar un dineral (siendo multimillonarios, a través de la inversión del estado en la sanidad pública o de una aseguradora sanitaria importante y "generosa")para acceder a ellos. Hay que recalcar que en muchas partes del mundo carecemos de un sistema sanitario eficiente, para ellos no existimos y en el caso de las aseguradoras no creo que lo paguen así de fácil. La triste realidad es que la salud es un negocio lucrativo.

Quiero hablar sobre el sistema de sanidad publica de Mexico, la mayor parte de la poblacion solo cuenta con el Seguro Popular, eso tipo de seguro cubre los gastos de las TRE solo a menores de 10 años ¿y los mayores de 10 años, no tienen derecho a vivir?. Esto es demasiado injusto, el derecho a la vida es para todos sin importar la edad.

Como ejemplo: Elaprase (TRE para MPS II) y Aldurazyme (TRE para MPS I) se encuentran en el top de los 11 medicamentos más caros del mundo.

Hay cosas positivas que rescatar después de hablar de un mundo materialista y eso positivo son las asociaciones  alrededor del mundo dedicadas a apoyar a pacientes y a sus familias, en el caso de México puedo mencionar a:  

Proyecto Pide un Deseo México, I. A. P http://iap.pideundeseo.org

Federación Mexicana de las Enfermedades Raras (FEMEXER) http://www.femexer.org/

MPS JAJAX http://www.mpsjajax.org/

Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) http://amel.org.mx/

Ademas de las personas que llegan a tu vida gracias a una ER, personas que realmente valen la pena y que te entienden; que tal vez de otra manera nunca hubiéramos conocido 

Aquí termino porque si no me sigo escribiendo toda la tarde...