miércoles, 31 de diciembre de 2014

Feliz año 2015!


Llegó el momento de decirle adiós al año viejo y bienvenido año nuevo. Recibamos el nuevo año con metas forjadas: ¿que debemos eliminar?, ¿Hacia donde queremos ir?. Construir y/o reconstruir nuestra vida es el mejor ideal.

Deseo que tu vida cambie para bien pero que nunca te olvides de los amigos que te estiman. De un día para otro nuestras vidas pueden cambiar y mucho más si es el inicio de un año nuevo. Deseo que este año que comenzamos sea uno de los mejores en nuestras vidas y que las esperanzas así como nuestros sueños sean infinitos.
Deseo que en este año sus vidas estén llenas de amor y de esperanza. Este año se nos va dejando sonrisas y llantos, amor y desamor y muchos sueños realizados. Yo, me quedo con todo lo bueno que me tocó vivir y disfrutar, aunque de lo malo he aprendido a no pensar en claudicar. Me vi enredada en la nostalgia pura.
Hoy les quiero desear que se amen como a nadie más, porque primero hay que estar bien con uno mismo para poder darle amor a los demás.

!Feliz año 2015!.... Gracias a tod@s los que han pasado por aquí.

domingo, 14 de diciembre de 2014

Neurologo

El jueves 11 del presente mes fue la ultima cita de ortopedia de este año, llegamos al hospital pasadas las tres de la tarde, mi mama me busco en las listas que estaban pegadas afuera del consultorio pero no me encontró eso quería decir que no me habían nombrado, tenia la incertidumbre de que el doctor Cao no estuviera (la cita anterior no estuvo), minutos después salio de su consultorio, se dio cuenta de que no me había nombrado y nos dijo que pasáramos, no me habían nombrado por el error que cometió no se quien pero eso si lo primero que hizo la enfermera fue pedir el comprobante de pago pero bueno mas que comprobado que la cita se había pagado dos meses antes; reviso las radiografías de cervicales y cráneo y dijo "tiene alteraciones en cervicales pero dentro de un rango normal, eso no es lo que le esta causando las molestias", hablamos sobre las nuevas molestias dolor de cabeza, mareos, mis manos las siento cansadas y dijo que se trata de un problema neurológico, así que me dio un pase para ver al neurólogo con el diagnostico de cefalea y llevarle los resultados de una tomografía. La fecha para ver al neurólogo aun esta por definirse espero que sea a mediados o finales de enero, no se pudo agendar la próxima cita de ortopedia por ese error así que el doctor dijo que después de la cita con el neurólogo vayamos con el para saber que me dijo y entonces si poder agendar una cita con el. Ahora puedo estar tranquila porque no son mis cervicales y sobre todo porque me reviso y me lo dijo el doctor Cao que es de toda mi confianza.
Hoy fui a una cita de ortopedia en el hospital de mi pueblo (he estado llendo para tratar de solucionar el problema del seguro) el me dio medicamentos y me mando a fisioterapia pero nada de eso funciono, hablamos sobre los nuevos síntomas y coincidió con el doctor Cao de que se trata de un problema neurológico y como en ese hospital no hay neurólogo me dio una hoja de referencia para que me atiendan en algún hospital del estado de Puebla, pero eso lo dirá la trabajadora social aunque mi mama le dijo que si existe la posibilidad de que manden al Hospital Universitario; en entradas anteriores comente lo que dijo el gestor " el Hospital Universitario es privado y el seguro le podría cubrir los gastos solo si la mando a una especialidad que no haya aquí" pero bueno haber que nuevas "trabas" nos ponen porque no creo que me vayan a referir al HUP así de fácil. En esta semana mi mama ira con la trabajadora social para saber que paso, en el caso de que no me refieran al HUP sera al Hospital del Sur que también esta en el estado de Puebla.
Ya les contare como va todo y esperamos la cita lo mas pronto posible porque ya no soporto los dolores de cabeza que no desaparecen con ningún medicamento, lo peor es que esta ahí la mayor parte del día y casi todos los días.

viernes, 21 de noviembre de 2014

Mas o menos

Ya se cumplieron dos meses de que estoy en terapia por lo de mi cuello (que también incluye cabeza, oreja) y no he notado mucha mejoría; estoy bien uno o dos días y la molestia vuelve es una sensación que no me deja y no se como explicarla lo único que se es que no es dolor (el dolor solo es en la oreja), estoy a gusto con la fisio Dulce me agrada su trabajo, es muy profesional. 
Toda esta situación me tiene mal, afortunadamente faltan unos días para que me hagan los estudios de rayos X y espero por fin saber que es lo que pasa.
Hace dos semanas aproximadamente me dolieron los dos brazos (del codo hacia abajo), ya pasaban de las 4 de la mañana y cuando desperté a las 7 sentía los brazos cansados, sin fuerzas y con dolor; llegue a suponer que se relaciona con lo que me esta pasando, el dolor y todo lo demás fue pasando a medida que transcurrió la mañana.
En la próxima entrada contare como me fue en la cita de ortopedia.

domingo, 5 de octubre de 2014

Tercer cita de ortopedia de este año

Por fin el jueves 02 de octubre fue mi cita de ortopedia, llegamos un poco después de las 7:00 am y al pasar a pagar a caja la persona que atendió a mi mama le dijo que el doctor Cao había pedido permiso y por lo tanto no se presentaría que si gustaba agendaba una nueva cita para diciembre; cuando me lo dijo no lo podía creer yo necesitaba verlo para que me diera su opinión respecto a lo que siento en el cuello porque esto ha estado aumentando demasiado y me asusta además de que llegamos al estado de Puebla desde el día anterior para llegar temprano al hospital, mi mama tiene un conocido que trabaja ahí y le comento lo que le dijeron esa persona le recomendó hablar con la contadora y que me pasaran con el ortopedista que estuviera ese día, la contadora le dijo que los pacientes del doctor Cao serian atendidos por sus residentes a las dos de la tarde (y el cajero no lo sabía), por un momento pensé en cancelar la cita y agendar una nueva pero después pensé que mis papas ya habían gastado en el viaje hasta el estado además del cansancio así que decidimos aceptar que me atendieran los residentes; el domingo pasado me realizaron los estudios de rayos X (eje mecánico) pero realmente es una porquería esta opaca, tiene manchas y el miércoles antes de salir rumbo a Puebla la revise y tenía unas manchas verdes así que mi mama decidió que me lo volvieran a realizar pero esta vez en un lugar confiable y donde su material es realmente de calidad es decir en el hospital pero después de que nos dijeron que el doctor Cao no estaría ya no quisimos que me tomaran la radiografía; fue una mañana larga y aburrida cuando dieron la una y media nos dirigimos a su consultorio comenzaron a llegar los residentes pero ya eran casi las tres de la tarde y no comenzaban, hasta que salió uno de ellos y alguien le pregunto que si ya había llegado el doctor Cao el contesto “el doctor hoy no esta, pero si gustan en un momento los atendemos” me fije en la expresión de los demás y me di cuenta de que la mayoría no sabía que el doctor no estaba así que unos cuantos se fueron; hasta que por fin me llamaron la mayoría eran estudiantes y solo dos se notaba que ya son ortopedistas, comentamos la molestia que tengo me toco el cuello, hombros, columna pero no me dolió ni sentí nada extraño y me realizaron preguntas como:
¿Tienes mareos?, ¿vista borrosa?, ¿te falta el aire?, ¿se te tapan los oídos?, ¿te cansas?, ¿se te duermen las manos o piernas?, ¿dolor de cabeza?, ¿te molesta la luz?
A todas esas preguntas fue un no a excepción de que si siento que se me tapa únicamente el oído izquierdo y eso solo me sucede cuando tengo alguna infección y eso hace mucho que no sucede, me canso cuando recorro ciertas distancias pero es normal, la falta de aire es algo normal y más si recorro distancias largas, dolor de cabeza he tenido pero han sido dolores normales; cuando le dije que si se me tapa el oído y además me duele la oreja dijo que me mandaría con el otorrino pero mi mama le contesto que en el hospital para el niño poblano estuve con el otorrino y no supo porque me dolía la oreja (en ese entonces solo era la oreja, un dolor ocasional pero este año y en especial estos últimos dos meses todo ha ido aumentando); me receto Meloxicam en caso de dolor y estudios de rayos X columna cervical lateral y cráneo lateral izquierdo; quería darme una cita para dentro de 15 días pero por diversas situaciones no podemos ir ese día entonces me cito el 11 de diciembre a las dos de la tarde aunque ya no entendí si el doctor Cao estará porque las dos veces anteriores me ha citado a las 8:00 am, espero que ese día este por qué para mí es muy importante su opinión y no es la misma confianza con otro, además de que se supone que mis papas están pagando ese hospital que ha salido bastante  caro (para nuestra economía) para que siga siendo atendida por él y si no va a ser así nos tendremos que ir a cualquier otro hospital del estado. Seguimos buscando opciones para que el seguro que tenemos cubra los gastos o al menos la mitad, se llevara su tiempo pero en caso de que no pase lo que esperamos tendremos que ir a otro.

Me tranquiliza que me hayan mandado a estudios, eso es lo que yo quería y esperamos que mi molestia no sea nada grave porque el ortopedista dijo que si encuentran algo complicado me mandaran con un neurocirujano y eso me puso peor de lo que ya estoy.

sábado, 20 de septiembre de 2014

Nervio inflamado

En la entrada anterior comente el problema que tuvimos con el gestor del seguro del hospital del lugar de donde soy originaria, sugirió que hiciéramos una cita con el ortopedista del hospital para saber si el podría determinar algún problema que no me pudieran atender aquí, el domingo pasado fue mi cita le comente que desde hace algún tiempo tengo una molestia en mi oreja, parte de la cara, parte de la cabeza y cuello toda la molestia es de lado izquierdo no sé exactamente cómo explicar, el dolor dura entre 10 y 15 minutos pero después me queda una molestia extraña que no es dolor y en ocasiones he llegado a sentir que me “pesa la cabeza”; me reviso el área de la molestia además de rodillas y muñeca, me  hizo varias preguntas y me di cuenta que tiene conocimientos sobre la enfermedad (lo digo porque no cualquiera los tiene y menos en un hospital como este, sin embargo eso no quiere decir que tenga experiencia tratando a pacientes Morquio o con alguna MPS), en general me causo una buena impresión y espero no estar equivocada. Su diagnóstico fue que uno de los nervios del cuello esta inflamado (no recuerdo el nombre del nervio), me receto 3 inyecciones de betametasona y crema del mismo medicamento para masajes en toda el área donde este la molestia  además de ir a fisioterapia para que me coloquen unas bandas de desensibilización, espero que esto de resultados porque a veces he llegado a pensar que es un problema con las cervicales y eso me aterra, me cito en un mes dice que este tiempo ya debe de haber alguna mejoría , en caso de que esto no funcione se lo diremos al doctor Cao.
El jueves fui a mi primer sesión de fisioterapia, termine con una sensación extraña y así me mantuve durante el resto del día y parte del día siguiente, lo que me molesto más fueron los ejercicios, mi única esperanza es que esto funcione ya que a las inyecciones no les vi mucho efecto que digamos; el próximo domingo me harán el estudio de rayos X que me pidió el doctor Cao (eje mecánico) ya que en menos de dos semanas viajamos al estado de Puebla para nuestra cita con el.
Si pasa mucho tiempo y el gestor no puede sellar el documento para ingresar al hospital que yo quiero (HUP) iremos a cualquier otro del estado de Puebla aunque eso signifique dejar al doctor Cao.

sábado, 30 de agosto de 2014

Comentarios estupidos

Todo ha marchado de maravilla, mi hombro izquierdo está bien y no me ha vuelto a dar ninguna molestia pero eso si sigo haciendo los ejercicios todos los días, las fuerzas en piernas y el equilibrio al caminar también van de maravilla aunque hace un par de semanas me sentí muy cansada y se me hizo extraño porque no había hecho ningún tipo de esfuerzo; hace unos días estuve con muchos estornudos y detesto que eso pase porque después se convierte en una infección que se me va al oído y eso significa pérdida de audición por algunos días pero sé que esto es común en morquio, siempre me cuido mucho para evitar este tipo de problemas hace tanto que no me pasaba pero siempre llega el día en que me tiene que pasar. Prácticamente falta un mes para mi cita de ortopedia con el doctor Cao, me mando a realizar un esquema mecánico y si no mal recuerdo es la primera vez que me pide esto y no puedo evitar pensar que tal vez algo no esté bien, no quiero ser negativa ni adelantarme a los hechos. Mi mama prefiere que ese estudio me lo realicen unos días antes de la cita y en un lugar más cerca para evitarnos el viaje hasta el estado de Puebla ya que resulta muy agotador, estamos por definir el lugar y la fecha. En entradas anteriores comente que en mi próxima cita de ortopedia iría al Hospital para el Niño Poblano a ver a mi genetista el doctor Aparicio desafortunadamente hace un par de meses me entere que el hospital está en remodelación y por lo tanto no hay servicio así que esta vez que viaje al estado no podre verlo, se supone que el hospital estará listo para enero de 2015 pero a veces lo dudo porque ese tipo de obras tan grandes suelen detenerse porque el gobierno no tiene los recursos necesarios para avanzar como se tiene previsto, además de que el clima también podría retrasar la obra. 
Hace algunos meses comente que en el Hospital Universitario (HUP, hospital en el que me atienden desde este año) funciona el seguro con el que cuento y el cual cubre los gastos de citas, rayos X y la mayoría de los estudios que me solicitan pero en dicho hospital no cubren esos gastos derivados de este tipo de enfermedades porque aún no lo tienen permitido, la única posible solución que nos dieron fue que el gestor del seguro del hospital que me corresponde en mi lugar de origen sellara una hoja de referencia, ayer mi mama fue al hospital y el gestor dijo que el ortopedista del hospital tenía que dar una razón de peso para mandarme al HUP porque no se puede mandar a alguien nada más porque si y aún más porque les pueden llamar la atención ya que no me puede mandar al HUP cuando en este hospital se tiene el servicio de traumatología y ortopedia y se atrevió a decir ”ustedes están en el HUP por gusto”, mi mama le respondió “a finales del año pasado traje a mi hija a urgencias porque tenía un problema con el hombro, pedimos que le tomaran una radiografía y el doctor que la atendió nos dijo claramente que no podía porque solo contaban con 3 radiografías que eran para una verdadera emergencia que regresáramos la próxima semana, no fueron capaces de diagnosticar de forma correcta y por lo tanto el tratamiento que le dieron no sirvió de nada y así pretende que nos quedemos en este hospital ”.
Yo comprendo que los gestores y ese tipo de seguros tienen reglas muy estrictas que de no cumplirse podrían perder su trabajo, pero el gestor debió ahorrarse ese comentario tan estúpido y tan fuera de lugar, en ese hospital no cuentan con los especialistas que necesito ni con la tecnología adecuada; supongamos que mis padres hubieran querido que me atendieran en ese hospital desde el momento en el que me diagnosticaron ¿Cómo me encontraría actualmente?, ¿me hubiesen dado los tratamientos para corregir y evitar en la medida de lo posible problemas futuros?, realmente su servicio deja mucho que desear en todos los aspectos, con respecto al ortopedista de este hospital no puedo decir nada porque no conozco su trabajo pero de que serviría que fuera un ortopedista con muchos conocimientos, actualizado con respecto a su especialidad si no cuenta con tecnología, con las herramientas que necesita para realizar su trabajo, en fin si sigo mencionando las carencias del hospital no acabaría nunca. Ese comentario no era necesario nos hizo sentir mal, nos molestamos mucho porque el gestor no sabe nada, no comprende nuestra situación, no comprende que el ir al HUP o a cualquier otro hospital del estado no es por gusto sino porque es una necesidad, finalmente mi mama pidió una cita con el ortopedista esperando que el determine alguna razón para que el gestor selle la hoja, él es mi última esperanza para que pueda seguir atendiéndome en el HUP también quiero mencionar que no me importa atenderme en un hospital público o privado lo único que me importa es que el doctor Cao siga siendo mi ortopedista por el simple hecho de que llevo toda una vida con él, ha hecho un trabajo excelente, le tengo confianza, etc. 
Cambiando de tema, esta semana termine quinto cuatrimestre de mi licenciatura, aun no me dan las calificaciones pero creo que obtendré buenos resultados. Hace una semana revise la revisando comentarios de mi maestra de la materia de administración de ventas, inicie bien pero me faltaba mejorar, en la primera unidad obtenía 75-80 puntos de 100 por actividad, en la segunda unidad subí a 95 puntos de 100 por actividad y en una actividad de esa misma unidad me dijo "tengo el honor de poner el primer 100 de todo el curso, eres muy dedicada, eficaz"; ese comentario me puso feliz sobre todo por ser la primera del grupo en obtener un 100, ya lo había obtenido en otros cuatrimestres pero me siento orgullosa de ser la única en obtenerlo en este curso.

Escribiré después de que haya tenido mi cita con el doctor Cao que será el 2 de octubre. Saludos a todos los que pasen por aquí.

Ella es mi gatita adorada, todos la queremos mucho es como la princesa de la casa

domingo, 6 de julio de 2014

Mejor que hace mucho tiempo

En entradas que escribí cuando inicie este blog comente que me realizaron una osteotomía alineadora (alineación de rodillas, porque las tenía en forma de “X”), sin duda el resultado fue muy bueno, me puse de pie en el tiempo esperado, por segunda vez di mis primeros pasos pero el problema era que no lo podía hacer sola, no tenía equilibrio ni las fuerzas suficientes a pesar de que tenía tiempo con la fisioterapia; a causa de esto perdí gran parte de mi independencia; si estaba en mi habitación y quería ir a alguna otra parte de la casa tenía que esperar a que alguien llegara para que me ayudara. 
Meses después llego una nueva fisioterapeuta, dijo que acostumbraba a trabajar más con masajes que con la tecnología (electrodos y demás); cuando lo dijo no me agrado tanto la idea pero después pensé que nada perdía con probar y cuál fue mi sorpresa que gracias a esos masajes en las piernas logre dar mis primeros pasos SOLA, lamentablemente se tuvo que ir pronto por razones ajenas a ella; yo lograba dar algunos pasos sola pero perdía el equilibrio así que ahí me quede “atorada” por mucho tiempo.
Desde hace un par de años hubo cambios muy notables pero no los suficientes y hace unos meses comencé a notar mas cambios sin duda significativos y esos cambios aumentaron con el nuevo cambio de fisioterapeutas, además de enfocarse en el problema de mi hombro izquierdo (deformación) que mejoro rápidamente también pusieron mucha atención en fortalecer las piernas y mejorar el equilibrio, la rutina que ellas me pusieron me ha funcionado de maravilla, camino con más equilibrio y me siento con mucha más fuerza; hace tanto tiempo que no me sentía así. He recuperado esa independencia que había perdido desde el día de aquella primer cirugía, vuelvo a subir y bajar sola y con mucha seguridad las escaleras de mi casa.


Este ejercicio con la pelota es el que mas me ha ayudado a mejorar el equilibrio (la presiono 5 segundos y descanso)es una serie de 10 repeticiones.

sábado, 17 de mayo de 2014

Mi salida del HNP

En el 2001 llegue al Hospital para el Niño Poblano (HNP), llegue sin diagnostico solo con sospecha de una mucopolisacaridosis y ahí se confirmó esa sospecha; fueron años difíciles porque era una niña y para cualquier niño es difícil estar en un hospital por la razón que sea, con el tiempo comprendí que así sería mi vida de ese día en adelante. El HNP se convirtió en mi segunda casa porque tenía que ir frecuentemente y porque ahí conocí a personas increíbles, obviamente no recuerdo mi primera cita con el doctor Aparicio (genetista) pero mi mama me ha contado que desde la primera vez me trato con tanto cariño, con tanta paciencia; con el paso del tiempo de alguna manera iba feliz sabiendo que lo vería. 
Los primeros años iniciamos con citas muy frecuentes, visitas con diferentes especialistas en un solo día iniciando con oftalmología, nutrición, odontopediatria, salud mental y por ultimo genética (que era la que más esperaba). Con el doctor Aparicio tengo una “conexión” especial, sin duda tiene la vocación para ser genetista pediatra.
Aproximadamente a los 10 años tuve mi primera cita de traumatología y ortopedia con el doctor Cao, esa cita la recuerdo muy bien porque el doctor Aparicio me llevo por una molestia que tenía en aquel entonces, el doctor Cao amable pero muy serio y no me gustaba ir con él, un día me dijo que nos parecíamos en esa seriedad que pareciera que estábamos molestos y tiene algo de razón, con el paso del tiempo sentí que fue cambiando y empecé a tenerle cariño, además de que es muy profesional, tiene experiencia en morquio y me siento a gusto con él, T y O se convirtió en la especialidad más importante en mi caso.
El tiempo pasó tan rápido y aunque todos los especialistas que me atendieron en el HNP hicieron un buen trabajo, con genética y ortopedia fue diferente porque les tome mucho cariño; sabía que al cumplir 18 años me tendría que ir de ahí y esa idea no me gustaba en especial porque no quería que el doctor Aparicio y el doctor Cao dejaran de atenderme. Teníamos que iniciar con los tramites, lo platicamos con el doctor Aparicio y me dijo que aunque yo me fuera de ahí el siempre seria mi genetista y que podría ir a verlo cuando quisiera, también lo hablamos con el doctor Cao y fue una sorpresa enorme cuando dijo que si quería ir al Hospital Universitario de Puebla (HUP) porque también trabaja ahí y así podría seguir atendiéndome.
Al dejar el HNP tuve sentimientos encontrados; los especialistas, las enfermeras siempre me trataron muy bien, pase más de 10 años en ese hospital y fue un poco difícil dejarlo; nunca imagine sentir esa especie de “tristeza”, tenemos planeado ir en octubre para ver al doctor Aparicio.
En febrero de este año fue mi primera cita con el doctor Cao en el HUP, después de casi dos años de no habernos visto creo que fue un gusto mutuo reencontrarnos, aunque hay ciertos problemas con mi seguro y no sé si mi estancia en el HUP dure mucho y eso me preocupa porque no me gustaría ir a otro hospital por el hecho de que no quiero a ningún otro ortopedista, pero mi mama hará todo lo posible para que me pueda seguir atendiendo ahí.

A lo largo de los mas de 10 años que estuve ahí el crecimiento del hospital fue muy notable
Esta es la entrada principal

sábado, 5 de abril de 2014

Mejorias con mi hombro

El jueves 3 de abril fue mi cita de ortopedia (Dr. Cao), salimos de aquí a las 4 de la mañana y llegamos justo a tiempo (8:00 am). Desde febrero que fui a ortopedia por una molestia en el hombro izquierdo que resultó ser una deformación derivada de Morquio, el Dr. Cao me dijo que lo más recomendable era la fisioterapia para evitar la pérdida de movimiento y tratar de contrarrestar el dolor y cualquier otra molestia. Inmediatamente comencé con las sesiones de fisioterapia y desde la primer semana los cambios fueron notables, desde hace dos meses ya no he tenido dolor con ningún movimiento, sin embargo estamos conscientes de que es algo que no va a desaparecer  y que en cualquier momento el dolor podría volver. Además de trabajar con mis brazos también trabajamos para mejorar el equilibrio al caminar y sin duda ya hay resultados.
Desde finales de marzo la fisio nos comentó que me daría de alta porque al ya no tener dolor ni ninguna otra molestia solo esta sobre estimulando, en la cita del jueves obviamente reviso mi hombro, rodillas, muñeca derecha y todo marcha muy bien, comentamos con el doctor Cao sobre si puedo dejar la fisio y dijo que si, así que solo completaremos 10 sesiones aunque seguiré con todos los ejercicios en mi casa.
Me cito hasta dentro de seis meses y quiere que me hagan un eje mecánico.
Como siempre me dio tanto gusto verlo y estoy segura de que a el también le da gusto verme, tengo una buena relación medico-paciente con el, no por nada lleva siendo diez años mi ortopedista.


sábado, 15 de febrero de 2014

La primer cita en el Hospital Universitario

En entradas anteriores comente sobre el problema que tenía con mi hombro izquierdo, comencé más o menos a finales de octubre de 2013, a principios de noviembre me tuvieron que llevar a urgencias no me quedo de otra más que ir al hospital del lugar donde vivo mientras concertábamos una cita en el Estado de Puebla con mi ortopedista el Dr. Cao (me ha atendido desde los 10-11 años y confió plenamente en el), en pocas palabras no pudieron hace nada por mi.
Fue muy complicado contactar al Dr. Cao, finalmente me dieron cita para el 13 de febrero, fueron más de dos meses de espera.
Por fin el 13 de febrero jueves lo pude ver, fue una mañana muy complicada porque era mi primer cita en el Hospital Universitario, en el anterior ya no podía seguir porque es un hospital pediátrico, cuando me vio inmediatamente se acordó de mí, de que hospital venía, las cirugías que me ha realizado y la última que lamentablemente el no pudo realizar (sin ver expediente ni nada, además no había porque era mi primer cita), reviso mis rodillas y afortunadamente se mantienen bien después de la cirugía de alineación que me hizo hace más de 5 años, al revisar mi hombro inmediatamente supuso lo que pasaba pero para confirmar me mando a rayos X y confirmado: nos dijo que por mi padecimiento mi hueso (clavicula) se está deformando y es por eso que me duele, cuando explicaba sentí miedo de que me dijera que necesitaba una cirugía, se perfectamente que en algún momento la voy a necesitar, es algo inevitable; dijo que lo más recomendable es la fisioterapia, me dio cita para el 3 de abril.
En unos días inicio con la fisioterapia, espero sentirme un poquito mejor.

domingo, 5 de enero de 2014

Información sobre Vimizin

Aquí les dejo algunos links, todos con información muy interesante, en el ultimo link encontraran un apartado que los llevara a su pagina en facebook: :


sábado, 4 de enero de 2014

¿Que le sucede a mi hombro?

Hace mucho que no escribo porque no he tenido tiempo, pero sin duda hay novedades: desde hace más de dos meses empecé a sentir incomodidad en mi hombro izquierdo y al principio no hice mucho caso porque pensé que tal vez había dormido mal; paso una, dos, tres semanas y no había mejoría al contrario iba empeorando, por las noches mi mama me daba masajes pero tampoco paso nada, una mañana al levantarme moví mal mi brazo sentí un dolor intenso que no me pude mover después de eso mis movimientos quedaron aún más limitados días después mi mama me jalo sin querer y quede peor no podía ni siquiera llevar mi mano a la cara; en esos días mi mama fue con una persona que no recuerdo como se llama a lo que se dedica (no es brujería ni nada por el estilo) me dijo que si quería me llevaba, al principio lo dude porque no creía que esa persona pudiera hacer algo por mí pero finalmente me decidí a ir porque no tenia a un medico capacitado, cuando mi mama fue a verlo días antes le hablo de mí y al llegar empezó a hablar sobre el Síndrome de Morquio sin ver alguna hoja o la computadora y eso me sorprendió porque cualquier otra persona que pregunte qué es lo que tengo se lo diría pero estoy segura de que lo olvidaría, es una persona muy culta, sabe mucho y sus pláticas son muy interesantes, en ese momento trabajo con mi oído que desde hacía días que no escuchaba bien porque me quería dar gripe, después comenzó con mi brazo estuve de pie, me tomo la mano me dijo que cerrara los ojos y visualizara el lugar en donde me encontraba cuando comenzó el dolor, cuando el contara tres soltaría mi mano, no sé cómo explicar lo que paso sentía como si el me controlara, recuerdo haber sentido que me tambaleaba sin poder controlarme, duro dos minutos, lo que hizo conmigo me recordó una frase que a menudo me dice mi ortopedista “el dolor no existe, está en la mente”. Al momento no sentí nada pero al llegar a mi casa tanto mi hombro como mi oído estaban perfectos, como si no hubiera pasado nada; todo iba bien hasta que justo una semana después al ir bajando las escaleras de mi casa hice un mal movimiento y mi hombro quedo casi como antes. Ya no quise volver con esa persona, pero confió en que si fuera a verlo volvería a desaparecer la molestia pero pasando los días volvería y yo no quiero eso, paso casi un mes, recuerdo que era sábado todo ese día sentí molestia y cuando estaba a punto de acostarme para dormir comencé a tocar mi hombro y sentí claramente como si mi hueso no estuviera en su lugar, me asuste muchísimo y en ese momento mi mama me llevo a urgencias; en el tiempo que paso para llegar al hospital y para que me atendieran mi hueso regreso a la normalidad, me atendió un médico general, sintió mi hueso  y no había nada fuera de lo normal, me inyecto y me dijo que volviera al otro día para que me viera el ortopedista, volvimos pero me volvió a atender un médico general que también sintió mi hueso me dijo que no podía tomarme una placa sino hasta después de que comenzara un tratamiento y que volviera a la semana siguiente, los medicamentos no me sirvieron de nada, cuando volví me atendió el mismo doctor y ahora si me tomaron la placa, dijo que es normal por mi padecimiento que el dolor nunca va a desaparecer y que algunas veces será muy fuerte, me propuso quedarme internada dos o tres días para que me mantuvieran en observación con medicamentos pero no acepte, cuando salimos de ese hospital no podía creer lo que me dijo porque yo se que he tenido problemas en articulaciones pero la mayoría han tenido alguna solución así que en el único que pensé para que me dijera que se podía hacer algo fue en el doctor Cao.
Esa  misma semana mi mama hablo por teléfono al Hospital para el Niño Poblano (HNP) para hablar con mi ortopedista el doctor Cao y que nos diera la hoja de referencia para ir al Hospital Universitario y resulto que estaba de vacaciones, dejo pasar dos semanas y  volvió a hablar pero le dijeron que estaba de vacaciones por 6 meses, así que hablo al Hospital Universitario y claro le dijeron que necesitaba la hoja de referencia y aprovecho para preguntar qué días y a qué hora está el doctor Cao, hablo al día siguiente y por fin pudo hablar con él, dijo que hiciera la cita sin la hoja de referencia y así fue solo que me la dieron hasta el 13 de febrero porque su agenda está saturada, obviamente la fecha no me agrado mucho pero no quedo de otra más que aceptar, lo mejor de esta espera es que el me seguirá atendiendo y eso es lo que yo quería. Hay días en que me siento bien y otros en los que se me olvida, a veces lo muevo muy rápido y me queda la molestia el resto del día.
Solo me queda agradecer a todos los que han estado conmigo durante el año 2013, sin duda ha sido un año con momentos maravillosos pero también con momentos difíciles como todos los años anteriores, que este año que comienza sea mejor que el anterior para cada uno de ustedes, que todos sus sueños se hagan realidad, un abrazo con mucho cariño. 

En la cena de navidad, mi abuela paterna con casi todos sus nietos, faltaron dos mujeres y un hombre (los dos primeros del lado izquierdos no son sus nietos)