15 de mayo dia mundial de las mucopolisacaridosis

Como cada año, recalcar que es un día para concienciar sobre este tipo de padecimientos poco frecuentes; ayer asistí al Simposio conmemorativo por el día mundial de las mucopolisacaridosis que se llevo a cabo en el Instituto Nacional de Pediatría.

Los que asistimos sabíamos que posteriormente iríamos a las instalaciones del Seguro Popular en la CDMX, lo manejamos con discreción para no alertar a las autoridades. Fuimos a exigir la aprobación de la terapia de reemplazo enzimático para el Sindrome de Morquio y se entrego nuevamente una solicitud. 

Entre las autoridades que nos recibieron se encontraba Antonio Chemor Ruiz, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud y, después de que padres y pacientes le exigieron la compra del medicamento, se limito a decir que va a analizar la situación para poder darnos una respuesta, que no se esta escondiendo y que es la primera solicitud que recibe, esto ultimo es mentira.

Pienso dos cosas:

• No se esconde porque siendo un funcionario publico no le conviene y menos habiendo estado presentes algunos medios.
• No se exactamente cuanto tiempo lleva en ese puesto pero creo que lleva el tiempo suficiente como para ya haber analizado la situación, los protocolos y demás.

Quedaron en mantenerse en contacto con nosotros, quedamos en espera de una respuesta favorable porque de no ser así, se que se irán tomando otras medidas. Yo sabia que el seguro popular iba a aprobar el medicamento a niños menores de 10 años pero al parecer tampoco a ellos se lo darán.

Toda esta situación es frustrante, y si no se ha aprobado es por su alto costo y no porque no hayan estudiado la situación, como ellos dicen. 

Otro punto que quiero mencionar, ayer y como todos los años hice una publicación en Facebook referente a este día, entre los comentarios recibí el de un abogado, esta persona me contacto mucho antes de que existiera Vimizim para ofrecerme su ayuda, en ese momento solo se lo agradecí. Cuando COFEPRIS aprobó el medicamento me volvió a ofrecer su ayuda, en pocas palabras me dijo que no importaba que rebasara la edad limite, que el iba a iniciar el proceso y que a mas tardar  un mes después yo estaría recibiendo el medicamento; en ese momento y en mi desesperación quise creerle o al menos darle el beneficio de la duda. Me pidió un historial medico el cual le hice llegar, paso mas de un mes y le escribí para saber que había pasado, jamas me respondió y en ese momento deje ese asusto por la paz. Me ha tocado leer a personas que han pasado por la misma situación con esta persona; me incomodo y me molesto su comentario, no entiendo porque me ofrece una ayuda que no me va a dar y sobre todo desacreditar a otras personas que han hecho mas que el, con pacientes MPS. 

Dejo el link de una nota, hay varias cosas que no coinciden con lo que nos dijeron, pero en fin...

https://www.sdpnoticias.com/local/ciudad-de-mexico/2018/05/15/exigen-al-seguro-popular-atender-a-pacientes-con-sindrome-de-morquio

Instituto Nacional de Pediatría 

Ingresando a las instalaciones del seguro popular para entregar la solicitud de aprobación de Vimizim

Perrito

En días pasados llego un perro por las calles de mi colonia al que aparentemente atropellaron, mi tía lo recogió y lo llevo a casa. Paso unos días difíciles, lloraba y no se podía levantar, después de algunos días se definió que lo mejor era la eutanasia porque ya tenia principios de pulmonía, sus intestinos no estaban trabajando y aunque comía en una cantidad normal para su tamaño no podía hacer del baño con facilidad, presentaba un cuadro grave de deshidratación y, lo peor, que jamas volvería a caminar.

Siempre me han gustado los animales y aunque nunca he tenido un perro estoy convencida que son grandes compañeros, de los amores mas puros y desinteresados que pueden existir. 

Este perro se gano mi cariño en tan solo unas cuantas horas, trate de acompañarlo, de darle amor y atención; me dolió en el alma verlo sufriendo pero me llenaba de alegría ver como movía la cola cuando me veía llegar; cuando escuche que lo mejor era la eutanasia no me pude contener y me puse llorar, fue mi perro por unos días y me marco para siempre. Cuando llego el veterinario preferí irme, no podía quedarme a ver y la que lo acompaño fue mi tía. 

Nunca lo había visto rondar por estas calles, pero estamos seguros de que tenia dueño porque tenia un peso de acuerdo a su tamaño (era mas grande que yo :P), pero también pensamos que son de esas personas que tienen animales y creen que con darles de comer es suficiente y si salen a la calle y no regresan pues, mejor... Estaba sucio y pulgoso, pero mas allá de eso era bonito, noble, cariñoso. No se si algún día alguien le hizo una demostración de cariño pero me alegra saber que en sus últimos días estuvo rodeado de amor, de atenciones y cuidados... Ahora el esta bien y nunca le volverán a hacer daño.