Se han cumplido 4 años desde el día que escribí la primera entrada de este blogg; un día decidí iniciarlo, sin pensarlo mucho, sin ser la gran escritora ni mucho menos.
Un espacio para mi, para el Sindrome de Morquio (Mucopolisacaridosis tipo IV), para compartir mi experiencia, mi convivencia con la enfermedad y para las familias que se lleguen a encontrar con este blogg y que estén pasando por esta situación (diagnostico de MPS), ya que ante el desconocimiento y la poca información sobre este tipo de enfermedades es desesperante, nos llegamos a sentir solos, sin saber que hacer, muchas veces sin conocer a nadie que este pasando por una situación similar a la tuya y cuando encuentras a esa persona es una sensación de alivio y decir "pensé que nunca te encontraría", me parece importante encontrarnos con familias que realmente nos entiendan, con las cuales compartir nuestras experiencias, sentimientos, familias con las que nos sintamos integrados y acogidos desde el primer momento
Sin duda vivir con Sindrome de Morquio es una realidad complicada, no solo para mi sino también para mis padres, para las personas que han estado cerca de mi en algún momento de mi vida.
En fin "Mi Pasado, mi presente y mi futuro con MPS IV" nació hace 4 años, al principio no tenia mucha idea de lo que iba a pasar pero con el paso del tiempo se ha convertido en mucho mas que un simple blogg lo único que espero es que esto que es mi espacio siga creciendo por muchos años mas; solo me queda agradecer a todos y cada uno de los que alguna ves han pasado por aquí; amigos, desconocidos, familias MPS....
No hay comentarios:
Publicar un comentario