Primer encuentro nacional de pacientes Morquio, segunda parte

Asistimos alrededor de 50 familias provenientes de distintos Estados de la República, pocos venían del mismo lugar.
El evento dio inicio muy puntual a las 10.00 am con el mensaje de bienvenida de Alejandro Llausas (Presidente de Grupo Fabry de México I.A.P), después con el mensaje de bienvenida de David Peña (Presidente de Proyecto Pide un Deseo México I.A.P) y por ultimo el mensaje de bienvenida del doctor Jesús Navarro (Presidente de MPS JAJAX). El mensaje del Lic, David Peña estuvo lleno de razón, fue difícil escuchar lo que dijo pero es la realidad, la realidad que se vive en México y en muchos otros lugares a causa de que las autoridades no autorizan la TRE, el tiempo se agota, cada día que pasa la enfermedad avanza y poco a poco nos vamos apagando unos a mas velocidad que otros pero eso a las autoridades no les importa. 

Se siguió con vídeos testimoniales de pacientes de otros países que ya iniciaron con la terapia de reemplazo enzimático.

Cuando tuve la oportunidad de leer el programa decía "Testimonial Paciente: Señorita Valeria Lopez", no tenia ni la menor idea de quien era y llegue a pensar que venia de otro país a dar su testimonio acerca de la TRE; resulta que Valeria Lopez es de Guadalajara, México, de 16 o 17 años no recuerdo bien, desde luego paciente Morquio, atleta de alto rendimiento y ganadora del primer lugar en los juegos para-panamericanos Toronto 2015.

Me queda super sorprendida porque si la hubiese visto por casualidad en cualquier otro lugar jamas me hubiera pasado por la cabeza que fuera paciente Morquio; es un poco mas alta que yo, las rodillas y muñecas casi perfectas (y puedo asegurar que no las tiene así a causa de una cirugía, alineaciones por ejemplo), camina sola y se le nota poco el movimiento característico al caminar. Estoy segura de que son las consecuencias que han echo sobre ella la natación.

Posteriormente vino un receso y dinámicas de integración, al entrar al salón donde serian las dinámicas nos colocaban nuestro nombre y una pulsera de algún color, la mía fue naranja; se formaron equipos de acuerdo al color de la pulsera que nos toco y se dio paso a la realización de varias dinámicas.

Vinieron las platicas de ortopedia y rehabilitación a cargo del doctor Douglas Colmenares y la doctora Nayeli Esquitin, respectivamente; ambos del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, León Guanajuato, fue interesante uno de los momentos que mas había esperado. 

Por ultimo la comida de clausura a las 15.00 hrs, compartimos mesa con dos familias y con el doctor Jesús Navarro, el doctor muy alegre y divertido.

Nos reunimos todos en recepción para la foto grupal, poco a poco todos se iban; después de la foto tuve la oportunidad de hablar un momento con Brenda y Ely ambos de Chiapas, México, novios; Brenda contagia su alegría por la vida lastima que no podamos convivir mas pero esos minutos fueron increíbles.

A sido uno de los mejores días de mi vida, como pocas veces me sentí bien, ahí nadie se quedo viendo como si fuéramos de otro planeta. Un día en compañía de mama y de mi hermano, debo decir que me encanto que mi hermano asistiera, que se involucrara mas con mi mundo y de mama (porque aunque la enfermedad afecta a toda la familia muchas veces son las mamas las únicas que saben realmente como se vive con Morquio), se involucro en las dinámicas, lo vi platicando con Valeria, Fernando (que vive en México), y por supuesto Brenda y Ely intercambiando números fue incrible verlo ahí, conviviendo con personas que son como yo. Días después nos contaba que hablo con Brenda, con Ely y me da tanto gusto que haya hecho nuevos amigos.

Fuimos pocas las familias que nos quedamos una noche mas en el hotel; mama, hermano y yo regresamos a casa el domingo 4 de octubre.

Hubo muchas personitas con las que me hubiera gustado intercambiar algunas palabras pero fue poco el tiempo para convivir y concocer un poco a todos, espero algún día volver a encontrarnos, que esta haya sido la primera de muchas reuniones.

Agradezco a todos y cada uno de los involucrados en la realización de este evento, a los empleados del hotel que han sido tan amables.... Infinitamente gracias por regalarme este día de inmensa felicidad. 

Aun poco mas de un mes de que se acabe el 2015 no hay un solo paciente Morquio recibiendo Vimizim en la Republica Mexicana, su efectividad ya fue aprobada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) son el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud quienes se han negado a adquirirlo.

Dejo el link en donde podrán leer un resumen de este día:

http://iap.pideundeseo.org/5276/1a-reunion-de-pacientes-con-sindrome-de-morquio-mps-tipo-iv/

Familias Morquio

Con Valeria Lopez

Primer encuentro nacional de pacientes Morquio, primera parte

Mencione un poquito sobre este maravilloso día en la entrada anterior; por la tarde del viernes 2 de octubre salimos de Puebla para México, iba con toda la emoción del mundo ya que era la primera vez que asistíamos a un evento así. Fue un día un poco accidentado por dos cosas que me sucedieron: la primera fue que el jueves por la noche estaba muy roja de la cara (especialmente de la zona “T”), el viernes por la mañana ya no se me notaba tanto pero si me tocaba la nariz me dolía además de que sentía un poco de comezón. El evento fue en el Hotel NH del aeropuerto internacional de la Ciudad de México (terminal 2), antes de ir a registrarnos al hotel comencé a sentirme rara, sudaba frio y tuve mareo después empezaron las náuseas (el desayuno me callo pésimo) que iban en aumento y fue el momento en que decidimos ir al hotel, al subir al elevador se me “alborotaron” más las náuseas pero no estaba dispuesta a ir por las escaleras iba muy cansada, apenas me dio tiempo de llegar a la habitación pero volver el estómago me dio mucho alivio, nos hablaron para bajar a cenar ya había algunos pacientes, mi mama bajo y a mí me hubiera encantado pero aun sentía malestar. Pase una noche tranquila y desperté muy temprano en cuanto abrí los ojos me volvieron las náuseas, por un momento pensé que no podría bajar al salón donde sería la reunión, de nuevo volví el estómago aun así me bañe y arregle esperando que el malestar pasara, no podía creer que me estuviera pasando justo ese día que lo había esperado tanto desde el momento en que me invitaron además mi nariz me seguía doliendo.

Bajamos a recepción minutos antes de las 10 am, ya había varias familias aunque yo no conocía a nadie solo a una señora que conocí días antes por Facebook, su hija se llama Fernanda tiene 12 años y venían al evento desde Baja California. El malestar no me dejaba, a la primera persona que saludamos fue a Laura, de la agencia de viajes ella sabía que me sentía mal porque hablo con mi mama la noche anterior, le dije que seguía mal y me consiguió una pastilla y un té, inmediatamente saludamos a Iliana (encargada de call center en Proyecto Pide un Deseo México) que ya teníamos el placer de conocer en persona, inmediatamente se acercó Alejandra (gerente de atención a derechohabientes) que no tenia el gusto de conocer en persona; todos preguntaban cómo me sentía y me sentía mal por alarmarlas de mas pero confiaba en que con la pastilla pronto se me pasaría. Minutos antes de que iniciara el evento se acercó una señora y me saludo como si me conociera, me tomo por sorpresa porque no tenía idea de quien era; una señora alegre, sonriente con una niña muy bonita, con mucho ángel y con una sonrisa como la de su mama (Katty y Keila) hablamos unos minutos y no deje que se notara que no sabía quién era hice memoria: ¿la conozco por Facebook? no, si fuera así la recordaría, tarde en recordar pero por fin lo supe!! y en efecto si la conocía, por correo electrónico  pero la conocía; aproximadamente hace 2 o 3 años una mama MPS II (creo) de Puerto Vallarta, Jalisco me comento que había conocido a una mama MPS IV y que le había hablado de mí, que si le podía dar mi teléfono para que habláramos y así fue me hablo y después estuvimos en contacto vía correo electrónico pero hacía más de un año que no sabía nada de ellas, además de que nunca la vi ni en foto (a la niña sí) si la hubiera visto la habría reconocido de inmediato. Ya seguiré contando en la próxima entrada…

Keila  y yo 

Con nuestras mamas