Vivir con Sindrome de Morquio no es nada fácil, al igual que no es fácil vivir con otras enfermedades especialmente si se trata de enfermedades de baja prevalencia. Esta enfermedad se gana una mención especial en casi todos los momentos de mi vida porque lleva limitándome desde que era una niña (11 años en adelante).
A partir del día en que llega el diagnostico para los papas es como si el mundo se cayera en mil pedazos, sin saber que hacer, llenos de incertidumbre, de miedo, de pánico! con mil cosas que aprender... pero también llega la posibilidad de comprender y aceptar la situación que nos ha tocado vivir, acompañado de miles de visitas a diferentes especialistas, miles de estudios, la incomprensión de los que te rodean y nuevas limitaciones (especialmente físicas) pero también llegan personitas dispuestas a ayudarte y lo mas importante que te comprenden tanto física como emocionalmente.
Cuando deje de ser una niña llego el momento en que tuve que re-evaluar mi realidad, tener claro y decidir que era lo que quería, nunca quise cambiar mis objetivos pero tuve que ser mucho mas flexible y adaptar todos mis planes a mi situación (presente y futura) así que con dolor (por no cumplir mis objetivos como me hubiese gustado) y miedo me "diseñe" una nueva vida en donde lo que yo quería se pudiera cumplir fuera como fuera; y aunque no fue fácil tuve que renunciar a cosas que eran tan importantes en mi vida pero renunciar me trajo y me traerá oportunidades que tal ves de otra manera no se hubieran dado.
Cambiando de tema el pasado martes 11 de agosto me llego un reconocimiento por haber participado en el concurso de fotografía "MegaPixels- !Este es mi mundo!" (concurso para pacientes MPS de América Latina)
