31 de marzo

Hace más de dos semanas fue mi segunda cita con el neurólogo, afortunadamente las mejorías son notables los dolores de cabeza han disminuido; solo de vez en cuando se presentan casi con la misma intensidad con una duración de 15 a 30 minutos aunque a veces solo se queda en “amenazas”.  El cansancio en las manos, esa sensación como si "me pesara la cabeza" han desaparecido con el medicamento, hablamos sobre si podría tener una alimentación normal y dijo que si, que normalmente se evitan los chocolates pero que si no sufro más alteraciones al consumir algún alimento entonces no hay ningún problema, también me pregunto que si sentí hormigueo en alguna parte del cuerpo y si: en manos, pies y muy pocas veces en las líneas de expresión que se hacen cuando sonreímos; dijo que es completamente normal (aunque no me lo dijo desde un principio y eso me asusto, supuse que era un efecto secundario).
Llevo un poco más de dos meses tomando el medicamento y dijo que lo más recomendable es terminar con un tratamiento de 6 meses, así que me faltan 4, que los dolores de cabeza pueden volver con esa misma intensidad o peor; por el momento no se agento cita con él, solo dijo que si al terminar el tratamiento los dolores vuelven entonces agendemos una cita. La pregunta obligada al hacer la receta es “¿son derechohabientes?” la respuesta es “no” entonces dijo que si el otro seguro cubre los gastos (tema del que he hablado en otras entradas) la respuesta es otro “no” y ahí vuelvo a comprobar que el seguro con el que contamos funciona en ese hospital sin importar que sea privado, hablamos un par de cosas al respecto pero es un problema y no entiendo porque.

Desde inicio de este año he tenido problemas con el oído izquierdo, los he tenido aun sin tener infecciones en la garganta; la tomografía arrojo “posible ostomastoiditis bilateral” y el neurólogo me mando con el otorrinolaringólogo, tuvimos algunos problemas para agendar la cita pero al final todo se resolvió solo que la cita será hasta el 1 de octubre y eso es preocupante porque me siento fatal, en fin lo único que me queda es esperar y que los episodios de molestias en el oído no sean tan frecuentes.

Desde hace tiempo teníamos planeado visitar a mi genetista el doctor Aparicio en el Hospital para el Niño Poblano pero por una o por otra razón las cosas no se habían dado, finalmente ese día lo hicimos llegamos al HNP después de la 1:00 pm esperando que nos pudiera atender antes de que empezara sus consultas pero resulta que ya había empezado. Andábamos un poco perdidas porque el inmueble es nuevo, después de un momento mi mama toco la puerta de su consultorio mientras yo la esperaba en la sala inmediatamente la reconoció y salió a saludarme fue de los abrazos más bonitos y esperados; me dijo que porque no lo había ido a visitar que me veo muy bien (y realmente sí creo que me veo bien porque me siento bien a pesar de los “pequeños“ problemas que he tenido derivados de Morquio), que soy toda una señorita y que el cada vez está más viejito pero que sigo siendo su paciente consentida. Hablamos sobre el hospital en el que estoy siendo atendida actualmente, nos recomendó tener un expediente en cualquier hospital público por la cuestión del seguro y otras cosas del las que ya iré hablando y bueno en junio se va a Brasil a un congreso sobre MPS, que no perdamos contacto con él, en caso de que haya noticias antes de volver a vernos él se pondrá en contacto con nosotros. No he tocado aquí el tema sobre la terapia de reemplazo enzimático para Morquio A pero ya lo haré en su debido momento, no lo quiero hacer hasta tener una respuesta al respecto.

Me dio tanto gusto volver a verlo después de tanto tiempo y sobre todo haberme dado cuenta que no nos ha olvidado, me encanta la plática con él porque todo lo dice con tanto sentido del humor, claro con su debido momento de seriedad, me alegro el día que había sido un caos, iba cansada, agobiada por el calor. La despedida un poco triste pero sabiendo que nos seguiremos viendo a pesar de que ya no soy paciente del HNP.

Antes (entrada principal)

Ahora (entrada principal)

Ahora si parece un hospital pediátrico, a mi experiencia uno de los mejores del país y con la remodelacion y modernización mas 

Modernización  (equipo de ultima generación)

         

8 de abril de 2015

Se han cumplido 4 años desde el día que escribí la primera entrada de este blogg; un día decidí iniciarlo, sin pensarlo mucho, sin ser la gran escritora ni mucho menos.

Un espacio para mi, para el Sindrome de Morquio (Mucopolisacaridosis tipo IV), para compartir mi experiencia, mi convivencia con la enfermedad y para las familias que se lleguen a encontrar con este blogg y que estén pasando por esta situación (diagnostico de MPS), ya que ante el desconocimiento y la poca información sobre este tipo de enfermedades es desesperante, nos llegamos a sentir solos, sin saber que hacer, muchas veces sin conocer a nadie que este pasando por una situación similar a la tuya y cuando encuentras a esa persona es una sensación de alivio y decir "pensé que nunca te encontraría", me parece importante encontrarnos con familias que realmente nos entiendan, con las cuales compartir nuestras experiencias, sentimientos, familias con las que nos sintamos integrados y acogidos desde el primer momento

Sin duda vivir con Sindrome de Morquio es una realidad complicada, no solo para mi sino también para mis padres, para las personas que han estado cerca de mi en algún momento de mi vida.

En fin "Mi Pasado, mi presente y mi futuro con MPS IV" nació hace 4 años, al principio no tenia mucha idea de lo que iba a pasar pero con el paso del tiempo se ha convertido en mucho mas que un simple blogg lo único que espero es que esto que es mi espacio siga creciendo por muchos años mas; solo me queda agradecer a todos y cada uno de los que alguna ves han pasado por aquí; amigos, desconocidos, familias MPS....