Qué hacer después del
diagnóstico?... creo que la respuesta más obvia es llorar. Nadie está lo
suficientemente preparado para que le digan que su hij@ tiene una enfermedad poco
frecuente, una enfermedad degenerativa… una de las MPS; el diagnóstico fue
terriblemente desalentador. Los primeros momentos que pueden ser semanas, meses
o incluso años son caóticos aunque eso depende de cada familia.
Si hablamos de los sentimientos que
me provoco el diagnóstico se podrían resumir en: vacío, agobio, incomprensión y
desgaste. Estas son las emociones que más me han acompañado y que más me han
marcado.
De repente, toda mi vida se
derrumbó, y yo con ella, no sabía que era MPS IV ni a que me enfrentaba, no
entendía los cambios que se iban presentando, no sabía cómo iba a ser mi vida
más adelante conforme la enfermedad fuera invadiéndome. Todo era desconocido
para mí, incluso lo que iba notando en
mi cuerpo me resultaba extraño y tuve la necesidad de empezar de cero. Para que
eso sucediera fue necesario mucho tiempo, mucha paciencia.
Nadie sabe lo que es una MPS (a
menos que lo esté viviendo), todo el mundo te da consejos, y así, me di cuenta
que tenía que convivir con situaciones que solo entienden otras personas que
estén o hayan pasado por lo mismo.
Mientras fue pasando el tiempo, me
agobie porque mi cuerpo no me respondía como antes, porque tenía que aprender a
hacer alguna actividad de manera distinta a lo habitual. Me agobiaba la
situación, me agobiaba la fisioterapia, me agobiaba recorrer cierta distancia y
tener que parar porque mi respiración se agita, me agobiaban tantas visitas al
hospital, me agobiaba que me tuvieran que pinchar con cierta frecuencia (en esa
época tenía menos de 9 años), esa época me “traumo” porque en ocasiones me
llevaba más de dos pinchazos, de las ultimas que recuerdo fue en
hospitalización, la enfermera estuvo conmigo más de una hora y el suero no
quedaba, al final tenia a mi alrededor a más de 2 enfermeras para tratar de ayudar,
nunca llore pero en mi interior gritaba “¡ya déjenme, me duele!”. Me agobiaba
tener una enfermedad degenerativa. Todos estos sentimientos me fueron
desgastando física y anímicamente, el diagnostico, te desgasta, la MPS, te
desgasta.
No estaba preparada para recibir un
diagnóstico como este; si un adulto nunca esta preparado, menos una niña. Me ha
costado pero lo he ido superando, algunas emociones desaparecen y otras van y
vienen, y seguí adelante con una nueva y diferente vida, una vida llena de cambios
constantes.
Llegar al punto de aceptación no
garantiza la felicidad eterna, sigue habiendo momentos duros, difíciles y muy
complicados de atravesar, hay momentos en los que la incertidumbre me embarga.
Sin embargo, es importante entender a los momentos como lo que son, solo
momentos; instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso.
