El 28 de febrero (o el 29 cuando al año es
bisiesto) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, existen más
de 7000 ER y se denominan así porque afectan a pocas personas.
Detrás de cada
persona existe una dura historia personal y familiar, es difícil enfrentarse a
algo tan desconocido por la sociedad en general. Entre burocracia, el
peregrinar de médico en medico buscando el diagnóstico correcto nos vemos
envueltos en una montaña rusa de emociones que repercuten negativamente; otro
aspecto importante es que no nos ven como lo que somos, seres humanos sino
meramente como un gasto extraordinario para el sistema de salud.
Cuando tuve la
edad suficiente para comprender lo que me sucedía y a pesar de contar con todo
tipo de especialistas con experiencia no me quedo más opción que convertirme en
"experta" en una patología que se revelo después de algunos años de
nacida, después de tanto tiempo he aprendido muchas cosas, pero aún me faltan
otras más; constantemente vivo en la incertidumbre en cuanto a la evolución de
la enfermedad y es un sentimiento terrible. Las citas médicas constantes han
sido clave para detectar nuevos síntomas y tratar de corregir en la medida de
lo posible y antes de que se convierta en algo irreversible o que requiera de
un tratamiento más invasivo y que me lleve meses de recuperación. Creo que el
2016 ha sido el año con más citas médicas de toda mi vida,.. ¡Más de 20 citas!,
al principio lo sobrellevaba pero después me sentía estresada y con la
necesidad de no aparecer por el hospital hasta dentro de varios meses pero en
ese momento era algo imposible, finalmente obtuvimos nuestras merecidas
"vacaciones" pero ya se acerca la hora de volver… Finalmente y como siempre lo digo, no me queda más que agradecer a mis papas, a cada
especialista, a cada persona que me ha acompañado; he tenido la fortuna de contar
con especialistas con experiencia, con calidad humana, con empatía…
